Níže najdete souvislý přehled toho, jaké informace o autismu jsou dostupné, jaké jsou projevy autismu a příznaky autismu, jak lze poznat, že je někdo autista a co to znamená být autista. Dozvíte se, jak autisté vnímají a prožívají svět a najdete tu veškeré potřebné informace k tomu, abyste mohli být dobrým rodičem, kamarádem, prarodičem nebo odborníkem. Informace budeme průběžně doplňovat a příručka se tak bude neustále rozrůstat, až pokryje všechna témata a oblasti, které s autismem souvisí.
Tento dokument vznikl díky dárcům a partnerům a na jeho podobě a obsažených informacích se podíleli autisté z celého světa. Autisté z české republiky dostali za práci na obsahu honorář, který odpovídá standardním tržním podmínkám. Děkujeme dárcům a partnerům za jejich podporu.
Ani ty nejlepší informace nemohou nahradit možnost probrat konkrétní situaci s někým, kdo vám rozumí. Proto poskytujeme konzultace pro rodiny a organizace.
Partneři příručky:
Hlavními partnery dokumentu jsou Nadační fond Avast, program „Spolu do života“ a Jan Barta.
1. krok – Co to vlastně je, ten autismus? Kde se tady vzal?
„Autismus je velice závažné postižení. Problém je, že se chováme, jakoby šlo o nemoc.“
– Steve Silberman
Krátce z historie autismu
Kromě článků na internetu je bohatým zdrojem informací kniha Neurotribes (tuto knihu lze zakoupit např. na eshopu Megaknihy). Její přečtení Vám umožní pochopit historii autismu a zejména to, kde se bere řada mýtů a omylů, kterým je dobré se vyhnout. Prostřednictvím knihy se setkáte nejen s informacemi o autismu, ale také s příběhy rodičů a samotných autistů. Pokud si knihu přečtete, zjistíte, že historie se opravdu opakuje a mnoho z toho, co kniha popisuje se dnes odehrává i v ČR. Kniha je dostupná pouze v angličtině. Pro rodiny, odborníky, veřejnost i autisty je tato kniha tím nejlepším místem, kde začít.
Moderní věda zná autismus až od roku 1943, kdy jej ve své práci Autistické poruchy afektivního kontaktu (anglicky) popsal Leo Kanner. Ačkoliv je toto Kannerovo dílo považováno za zásadní a přelomové, pro rodiny, rodiče a samotné autisty je podstatnější jeho druhý díl Následná studie jedenácti autistických dětí z původní zprávy roku 1943 (anglicky). Ukazuje se v něm totiž, že autistické zvláštnosti nebo zájmy nejsou škodlivé (patologické) a že důvěra a laskavá podpora svědčí těmto dětem více, než ústavní péče, která naopak většinou vede ke zhoršení, nebo i tragickým koncům.
Ve stejné době se autismem v jiné části světa zabýval také Hans Asperger, podle něhož je pojmenován Aspergerův syndrom. Jeho výzkum však ustoupil do pozadí a objevil se až později.
Autismus, coby medicínské téma, nebyl zprvu příliš populární a některé zdroje mluví o tom, že Kanner připustil souvislost s dětskou schizofrenií, aby si tak autismus (nebo Kanner) získal větší pozornost. Je dost možné, že právě zde byly položeny základy konceptu „nízkofunkčního“ autismu, tedy přesvědčení, že existují různě závažné formy autismu. Toto přesvědčení na dlouhou dobu znemožnilo správné porozumění autismu a komplikuje ho dodnes.
Britská psychiatrička Lorna Wing v 70. letech 20. století realizovala velkou studií autistických dětí a dospělých v jižním Londýně. Velká část jejích poznatků přesahovala omezenou definici, která se vyvinula z Kannerovy práce – chování autistů neodpovídalo tomu, o čem hovořil Kanner. Bylo ovšem velice blízké tomu, co popisoval nyní znovuobjevený Hans Asperger. Lorna Wing spolu s Dr. Judith Gould tak popsaly autistické spektrum – tedy skutečnost, že autismus není jen jeden, ale jde o široké spektrum podob a projevů. Je dost možné, že následně vzniklo zjednodušující dělení na „nízkofunkční“ a „vysokofunkční“ autismus. Takové binární dělení však popírá právě to, co Lorna Wing odhalila.
Souběžně s těmito vědeckými milníky se ke slovu dostávaly rodičovské komunity a samotní autisté. A došlo k rozdělení na několik výrazných skupin nebo proudů, které platí dodnes:
Na jedné straně zde vznikaly rodičovské skupiny, které se snažily najít způsob, jak pomoci svým dětem.
Na druhé se začala formovat autistická komunita (např. Jim Sinclair, Donna Williams, Emma Van der Klift, Nick Walker, Lydia Brown a další).
Uprostřed pak iniciativy, v nichž se autisté snaží sloužit rodinám jako most k pochopení jejich dětí (např. Temple Grandin, Kirsten Lindsmith)
Autismus však nezačal Leo Kannerem a nejde ani o nějakou formu moderní epidemie, jak to někdy popisují média. Americký neurolog Oliver Sacks ukázal, že autismus je možné prokázat i u mnoha osobností, které žily v době před rokem 1943 a jeho výzkum validuje domněnku o tom, že autismus je pravděpodobně od počátku součástí lidské existence.
Stručně – co je tedy autismus?
Definici autismu, praktickou ukázku i krátké shrnutí najdete v článku Co je autismus?
Autismus je velmi široké spektrum, na kterém se jedinci pohybují různě během svého života, mnohdy i v rámci jednoho dne. To znamená, že někdo, kdo může normálně chodit do práce první půlku dne, pak může potřebovat celou druhou půlku dne na zotavení. Mimo jiné to souvisí i s tzv. maskováním – jevem, kdy autisté musí vynakládat obrovské množství energie, aby působili obyčejně. Proto je kontroverzní rozdělení na nízkofunkční a vysokofunkční autismus považováno autisty za mylné. V ČR se s ním však setkáváme velmi často. Ve skutečnosti to není tak, že by někteří autisté byli chytřejší nebo schopnější samostatného fungování, než jiní. Autismus je jen jeden, ale protože jsme každý jiný, projevuje se u různých lidí rozlišně.
Často se funkční dělení, tedy kategorizace na nízkofunkční a vysocefunkční odvíjí od toho, zda jsou autisté schopni komunikovat verbálně, tedy mluvenou řečí, nebo nikoliv. Tento rozdíl je však už zachycen v rozlišení autismu a Aspergerova syndromu. Aspergerův syndrom je podskupinou autismu, jehož rozlišovacím znakem je, že na rozdíl od autismu u něj nedochází k opoždění ve vývoji řeči (naopak, tzv. Aspergeři často mluví, čtou, počítají a získávají akademické dovednosti rychleji a snáze, než neautisté – proto jsme se s nimi také dříve mohli setkat pod termínem „nadané děti“). Diagnosticko-statistický manuál, DSM, ve své poslední verzi už nerozlišuje mezi autismem a Aspergerovým syndromem.
Druhý bod, o který se dělení na nízkofunkční a vysocefunkční autismus často opírá je, zda je u daného autisty přítomná mentální retardace, či nikoliv. Mentální retardace u dětí a lidí s autismem je však přežitým mýtem, na jehož pozadí stojí skutečnost, že nemáme k dispozici způsoby, jak dobře testovat mentální schopnost a kapacitu u lidí, kteří jsou neverbální Ukazuje se, že tam, kde jsou testy inteligenci uzpůsobeny potřebám komunikace dané osoby, tam autisté nemají ve splnění požadavků problém. Problémem tak není inteligence autistů, ale nepochopení zadání v důsledku neošetřené komunikace. Jinou příčinou špatného testu mohou být například i smyslové obtíže v době jeho skládání.
Intelekt a jeho funkce jsou u autistů často nedotčeny. Může však existovat řada překážek či přidružených poruch, která autistům brání používat intelektuální kapacitu způsobem, který očekávají neautisté.
Častým důvodem je smyslové přetížení, tedy stav, kdy je nervový systém vystaven takovému množství smyslových podnětů, že mozek není schopen normálně fungovat. Ve své knize Jak to vidím já Temple Grandin dokumentuje příběh Tito Mukhopadhyaye, autistického chlapce, který dokázal jasně a zřetelně odpovídat na její pečlivě vybrané otázky a řešit složité problémy, ale pouze ve chvílích, kdy jeho mozek nebyl zahlcen smyslovým přetížením. V případě Tita je to jen několik chvil během dne.
Chybné rozlišení na nízkofunkční a vysokofunkční autismus vede k poskytování nesprávné podpory. Namísto, abychom porozuměli tomu, co daný člověk prožívá a s čím potřebuje pomoci, věříme, že problém je v autismu, který je třeba léčit. Tím vznikají kontroverzní terapeutické systémy, jako třeba ABA terapie, které autistům ubližují a způsobují trauma.
Mozky autistů jsou konstruované tak, že zpracovávají informace jiným způsobem, než neautistické mozky a mohou být i neurologicky funkčně odlišné (více v knize Mozek Autisty od Temple Grandin), což někdy může vést ke smyslovému přetížení, ale i k objevům, zjištěním, postřehům, myšlenkám, vjemům a nápadům, které nejsou pro neautistu typické. Zkrátka, můžeme říci, že autisté myslí tzv. „out of the box“. Nebo, slovy Temple Grandin, že jejich myšlení je jiné, ale ne horší než myšlení ostatních lidí. Někdy to také bývá vysvětlováno jako odlišnost počítačových operačních systémů – Windows i Linux jsou operační systémy. Každý je jiný. Není jeden horší a jeden lepší. Každý z nich má vlastní sadu předností a nedostatků, z nichž mnohé jsou zcela situační. Porozumění tomu, že autisté nejsou hloupí a že není pravda že něco nedokážou, protože mají autismus je klíčové k tomu, abychom jim mohli poskytovat citlivou, vhodnou a efektivní podporu. Naopak, neporozumění a nepřijetí tohoto východiska může vést k tomu, že sobě i dítěti rodina zavře řadu možností, což poznamená budoucí vývoj.
Autismus je celoživotní. Nejde o nemoc, jde o rys, který zasahuje a prostupuje celou osobnost člověka a ovlivňuje jeho vnímání prožívání myšlení a učení – proto jej Lorna Wing popsala jako pervazivní, všeprostupující. Proto je vhodnější označení „autista“ nežli „člověk s autismem“; nicméně musíme brát v potaz individualitu každého takového jedince, proto je nejlepší se přímo jej zeptat, jaké oslovení preferuje. Někdo více slyší na jméno Honza, jiný na jméno Jan. Nakonec, asi i autisté budou nejradši slyšet na své jméno nebo přezdívku.
I vývoj a způsoby, kterými se autisté učí se odlišují od neautistů. Zatímco některé schopnosti se mohou rozvinout dříve, k rozvoji dalších dochází později (typicky řeč). Ještě jednou – autismus není nemoc. Ve smyslu sociálního modelu postižení je pak autismus vnímán jako postižení, protože jedinec je postižený tím, že se od něj očekává, že bude fungovat jako neautista. To samozřejmě pociťují i rodiče, když se po diagnóze pohybují ve skupině zdravých dětí nebo když je jejich dítěti kvůli diagnóze upírána účast na různých aktivitách nebo nedochází k potřebné vstřícnosti např. v rámci školní docházky. Koncept autismu jako sociálního postižení je tak více než jen teorií – pro mnoho rodin je žitou skutečností, každodenní realitou. Sociální model postižení je důležitý proto, že nám umožňuje jasně identifikovat překážky, které brání postiženému v realizaci jeho potřeb. Bohužel, často se více soustředíme na překonaný medicínský model a na to, jak opravit postiženého, místo, abychom začali přemýšlet o jeho potřebách a o tom, jak mu pomoci fungování usnadnit.
V České republice se rodiče mohou setkat s tím, že jejich dítěti jsou diagnostikovány rozdílné druhy autismu (atypický, dětský…). Jediné vědecky platné a fakticky správné rozdělení autismu však je na autismus a Aspergerův syndrom. V důsledku je však i Aspergerův syndrom pouze podskupinou autismu, nikoliv samostatnou diagnostickou položkou (viz Diagnosticko-statistický manuál V). Autismus je tedy jen jeden. Protože je však součástí osobnosti člověka, nikoliv jediným a určujícím prvkem, projevuje se velice rozdílně a žádní dva autisté tak nejsou stejní – protože ani žádní dva neautisté nejsou stejní. Toto není jen fráze. Autismus se projevuje odlišně například u žen a mužů, což je příčinou toho, že je udáván nižší výskyt autismu u děvčat. Tento předpoklad je založen na tom, že diagnostická kritéria autismu jsou nastavena dle jeho projevů u chlapců a souvisí to s vývojem našeho chápání autismu.
Velmi často se zaměňuje autismus a jeho přidružené jevy (tzv. komorbidity, které se vyskytovat mohou, ale také nemusí). Slovo „komorbidita“ je dobré znát – nové rodiče často vyděsí, protože si myslí, že má souvislost s morbiditou – úmrtností. Tak to není. Na západě se namísto slova komorbidita začalo užívat termínu „přidružené obtíže“. Jsou to právě tyto přidružené obtíže, které často lidé zaměňují za autismus. Vede to k tomu, že místo, aby se výzkum zaměřoval na tyto obtíže, věnuje se tomu, jak léčit nebo potlačit autismus. To však nemůže být úspěšné, protože autismus je součástí neurologického uspořádání člověka. Je nedílnou součástí jeho nervové soustavy, určuje, jak dochází ke zpracování informací, jak funguje mozek, tedy prožívání a vnímání. Na autismu samotném není nic špatného, ani negativního a sám o sobě nezpůsobuje žádné potíže.
Jakmile se setkáte s pojmem autismus, pravděpodobně se setkáte i s pojmem „postižení“. To, že je někdo postižený neznamená, že je hloupý, že ho v životě nic nečeká nebo nic nedokáže. Znamená to, že jeho neurologie nebo fyziologie je odlišná od nepostižených lidí, což vede k tomu, že v podmínkách pro lidi bez postižení budou postižení lidé narážet na omezení. Termín „postižení“ znamená, že postižený člověk, jeho rodina a okolí budou muset hledat způsoby, které mu usnadňují život a fungování ve světě, který je uspořádán pro potřeby nepostižených lidí. V žádném případě to neznamená, že „postižení“ jsou jakýmkoliv způsobem horší, méně schopní, méně inteligentní nebo méně kompetentní než nepostižení. Postižení je často velmi mylně chápáno, protože se s ním většina lidí nesetkává a máme o něm velice povrchní představy. Pro rodiny autistických dětí je toto uvědomění klíčové. V životě často uslyší, že jejich dítě se chová tak nebo onak z toho důvodu, že je postižené. Není to pravda. Každý z nás se chováme způsobem, který nám pomáhá ošetřit vlastní pohodlí a uspokojit naše potřeby. Platí to i u postižených lidí. Navzdory zažitému názoru se u postižených lidí téměř nikdy nevyskytuje chování, které by bylo bezdůvodné nebo iracionální. Stejně jako je tomu u nepostižených lidí. U postižených lidí je však mnohem pravděpodobnější, že čelí frustrovaným potřebám v důsledku nedostatku podpory. Více o tom, zda je autismus postižený nebo není si můžete přečíst ve článku Je autismus postižení? Jsou autisté postižení?
K postiženým lidem se neumíme chovat. Buď nevíme, co si počít a proto je raději ignorujeme, nebo nás slušné vychování nutí nabízet jim pomoc, jakmile se s nimi setkáme. Ani jeden z těchto přístupů není správné. Jistě, je slušné nabídnout pomoc, ale jak se asi cítí postižený člověk, kterému nabídne 10 různých lidí pomoc jen, když si skočí na nákup. Představte si, že Vám deset různých lidí nabídne pomoc kdykoliv si začnete zavazovat tkaničku. Asi by to bylo, lidově řečeno „k zbláznění.“ O tom, jak poskytovat respektující a citlivou podporu natočili informativní video sami postižení.
Mnoho dobrých informací lze také najít v brožurce o autismu pro děti a dospívající, kterou vydala organizace ASAN. (ASAN, Autistic Self-Advocacy Network, je největší světovou autistickou organizací).
Většina rodičů nebo autistů se po diagnóze setká s různými definicemi autismu, které jsou velice vědecké a abstraktní. To může spíš vyděsit, než pomoci porozumět tomu, jak se autista cítí a co prožívá. V tomto je nedocenitelný článek autisty Nicka Walkera Tohle je autismus.
Více článků na toto téma:
Nejčastěji kladené otázky o autismu – vyčerpávající přehled všech důležitých informací o autismu
Nick Walker o autismu – Rada rodičům autistických dětí – velice důležité zejména pro rodiče malých dětí (do sedmi let)
Autismus – přidružené jevy (komorbidity)
Přidružené jevy autismu bývají často zaměňovány s autismem samotným. Ve skutečnosti jde o samostatné jevy, které se mohou vyskytovat jak u autistické populace, tak u populace neautistické.
Autismus a emoce
Často opakovaný je mýtus o tom, že autisté nemají emoce, nebo že autisté nerozumí emocím. Není to pravda! Alexithymie, tedy porucha způsobující problém porozumět vlastním emocím nebo emocím u druhých se vyskytuje zhruba u 10% populace a ve vyšší míře i u lidí s autismem, ale i u těch, kteří jsou jiným způsobem znevýhodnění – tam se vyskytuje asi u poloviny lidí. Alexithymie samotná však NENÍ autismus. Studie zveřejněná Spectrum News a Scientific American prokázala, že autisté bez alexithymie vnímají a pracují s emocemi stejně dobře jako lidé, kteří alexithymii nemají a naopak – tam, kde lidé mají alexithymii, mají problém vypořádat se s emocemi bez ohledu na to, zda jsou autisty, či nikoliv. Jinými slovy, obtíže s rozuměním v oblasti emocí nejsou znakem autismu a s autismem nesouvisí. Druhým, stejně zajímavým, zjištěním je, vztah alexithymie a očního kontaktu. Zatímco autisté věnují výrazně kratší pozornost tváři svého protějšku, způsob zpracování a trajektorie pohledu jsou stejné jako u neurotypiků. Jinými slovy – autisté zpracovávají informaci rychleji, ale způsob zpracování se neliší. Naopak, tam, kde je přítomna alexithymie se zásadně liší i způsob zpracování a dráha pohledu. V případě empatie je to také jinak, než jak jsme zvyklí slýchat. Lidé bez alexithymie nemají problém s empatií, ale autisté i neautisté s alexithymií jej mají. Nejde však o neschopnost vnímat emoce, ale o obtíž v tom je zpracovat a jak s nimi naložit. I u lidí s alexithymií vzbuzuje vztek druhých lidí emocionální reakci a jsou si dobře vědomi toho, že vztek je negativní reakcí. Jiná studie stejného týmu dokonce ukázala, že lidé s alexithymií projevují vyšší míru emočního přebuzení, pokud se někdo v jejich okolí dostane do krizové situace, než autisté i neautisté, kteří alexithymii nemají.
Výše uvedené, ale i výsledky dalších studií poukazují na to, že není pravdou, že by autisté nevnímali emoce, naopak, zdá se, že je vnímají a prožívají je mnohem intenzivněji než neautisté. Tomu nasvědčuje i zvýšená potřeba seberegulačního chování, tzv. Stimming (třepání a mávání ručičkama, výskání, hučení, potřeba se houpat na houpačce, skákat na trampolíně, opakování slov a kousků vět, ale i sebepoškozování a poškozování druhých, jako je škrábání, štípání, kousání, trhání vlasů, bouchání hlavou o zeď, atp.). Některé terapie se snaží stimming u dětí potlačit, což ovšem vede k velmi negativním důsledkům. Existují však osvědčené způsoby, jak dětem při vyventilování emocí pomoci.
Důležitá poznámka na konec: Je běžné, že malé děti v řadě situací nerozumí svým vlastním emocím – je to proto, že jsou pro ně nové a děti jsou odkázané na své rodiče, aby jim ve vztahu rodič – dítě pomohli jim porozumět a aby děti naučili je zpracovat. Do nějaké míry mají tedy všechny děti problém porozumět svým emocím a je to přirozené. U neautistických dětí se to však nepatologizuje – platí zde dvojí metr.
Autismus a úzkost
Mezi nejzásadnější přidružené jevy u autismu patří úzkost a úzkostné poruchy. Dle výzkumů doprovázejí autismus až u 84% lidí. Úzkostné poruchy mohou být spojené se známou teorií attachmentu, kterou popsali Bowlby a Ainsworth (typu citové vazby, která se formuje v dětství mezi dítětem a matkou. Autistické dítě se může vyvíjet atypicky, rodiče znejisťují jeho reakce a nemá jak mu proto poskytnout reflexi pro jeho vlastní emoce tak, jak by potřebovalo.
K úzkosti vede u autistů také zřejmé vědomí vlastní jinakosti, které člověka skrze nechápavé reakce okolí provází celý život. Nakonec mohou k úzkosti a nejsistotě také přispívat návštěvy lékařů, vyšetření i samotné terapie. Jde zejména o vyšetření spojená s prvním podezřením na diagnózu, která mohou zahrnovat různá drastická vyšetření, jako je píchání dlouhou jehlou do lýtka, odběry krve nespolupracujímu dítěti (pět sester leží na dítěti, zatímco šestá se snaží nabrat krev a žíly praskají…).
Dalším významným zdrojem úzkosti je to, jak se o autistických dětech a lidech vyjadřuje jejich okolí. Dítě, které je neverbální působí dojmem, že neslyší a nerozumí. To vede rodiče k menší obezřetnosti, v důsledku čehož se často o dítěti vyjadřují v jeho přítomnosti způsobem, který může ublížit jeho sebevědomí.
Úzkost často provází autisty dlouhodobě po celý život. Hlavním způsobem, jejího zvládání je vytvoření prostředí, kde, zejména v rodině, může vzniknout pevný a jistý vztah, který je dítěti oporou a pomáhá mu porozumět vlastním emocím a prožitkům a bezpečně je zpracovat.
S úzkostí u autismu je nezbytné pracovat. V kombinaci s nepřijetím osobnosti autistického člověka nebo dítěte je zde poměrně vysoké riziko sebevražedných myšlenek. Bohužel, i zde mluví statistiky jasně a míra sebevražedných sklonů i úspěšně dokonaných sebevražd je u autistů násobně vyšší než u neautistické populace. Vztah rodiče a dítěte je zásadní a je třeba velice pečlivě zvažovat, zda ho např. zvolené terapie nebo způsob jednání s dítětem nemohou narušit.
Autismus a trauma
Není výjimečné, že autistické děti procházejí už v útlém dětství celou řadou traumat. Už samotná změna v chování rodičů po diagnóze může být pro dítě traumatizující. Často totiž vede k zásadní přeměně vztahu mezi rodičem a dítětem – dítě vnímá, že na něj rodič reaguje změněným způsobem. Nedávné výzkumy také dokázaly, že velmi silným zdrojem traumatu se pro dítě mohou stát terapie autismu, jako například ABA terapie. Trauma, násobné trauma, dlouhotrvající trauma zůstává u dítěte často neřešeno a vede k rozvoji PTSD – post-traumatické stresové poruchy. Řada jejích znaků a projevů může být často zaměňována za autismus a dětem, které tuto poruchu mají se tak často nedostane potřebné pomoci. Rodič je po diagnóze často velice zoufalý a rychle hledá nějakou terapii pro své dítě, ve snaze, aby na „léčbě“ autismu začal pracovat co nejdříve. V současné době je však v ČR i podle zkušeností rodičů většina nabízených terapií buď nevhodná nebo nesprávně prováděná a proto mohou způsobovat trauma a PTSD. Zejména důležité v prevenci traumatu u dítěte je vyhnout se behaviorálním terapiím, jako je ABA Terapie. Tato terapie má za sebou velice kontroverzní historii a celosvětově jde o velmi úspěšný business, který je spojen s velice silnou mediální i politickou lobby. Na základě mnohačetných zkušeností autistů, kteří takovou terapií prošli se domníváme, že je lepší se ji vyhnout, bez ohledu na to, jakkoliv může vypadat lákavě. ABA terapie (setkáte se s ní o pod pojmy jako BCBA, VB-ABA a další) je celá stavěná tak, aby udělala velký dojem na rodiče, ale zcela pomíjí zájmy dítěte.
Autismus a smyslové obtíže
Smyslové vnímání a potíže, ke kterým v této oblasti dochází patří k nejméně prozkoumaným, ale dle výpovědí samotných autistů nejzásadnějším přidruženým obtížím. Smyslové obtíže se mohou týkat kteréhokoliv ze základních smyslů – hmatu, čichu, sluchu, zraku i chuti, ale také propriocepčního vnímání – tedy vnímání pohybu a orientace vlastního těla v prostoru. Obtíže ve smyslové oblasti se autisté snaží sami kompenzovat. Typické případy jsou, když si zacpávají uši nebo křičí při specifických zvucích (splachování záchoda, voda tekoucí do vany, zvuk projíždějících sirén (hasiči, sanitka, policie)), když odmítají jíst některé nebo všechny typy potravy nebo když kousají nejedlé předměty., když se houpou na houpačce nebo skáčou na trampolíně.
V extrémních případech je kompenzací smyslového přetížení (př. bolest zubů, zranění, atp.) sebepoškozování, jako je mlácení se rukou do hlavy, mlácení hlavou do zdi, atp. V daných případech je nutné najít způsob, jak odhalit spouštěč daného vjemu a buď jej zmírnit nebo odstranit. Sebepoškozování a agrese u autismu mají VŽDY svůj důvod, ačkoliv nemusí být zjevný. Nejčastěji je příčina spojena právě se smyslovým přetížením.
Smyslové obtíže si autistické dítě, dospívající nebo dospělý nikdy nevymýšlí a není to prostě něco, vůči čemu se musí „otužovat“. Pokud se rozčiluje, opravdu nepomůže jej fyzicky omezit nebo jej zalehnout. Naopak, je třeba jej respektovat.
ADHD a autismus
ADHD, zjednodušeně hyperaktivita, je často zaměňována za autismus, ale jde o přidružený jev, který se spolu s autismem vyskytovat nemusí (diagnosticko-statistický manuál ve svých předchozích vydáních dokonce považoval za nemožné, aby měl jeden člověk zároveň ADHD a autismus). Symptomy ADHD a příznaky autismu mohou být velice blízké, proto dochází k jejich záměnám. Z tohoto důvodu také nemusí v mnoha případech zabírat medikace nebo je její dávkování velice obtížné. Stejně jako v jiných případech platí, že pokud není medikace absolutně nezbytná, je lepší se jí vyhnout.
Epilepsie a autismus
Vědecké výzkumy se nemohou shodnout na tom, že autismus souvisí s epilepsií nebo epilepsie s autismem (zda první vede ke druhému nebo naopak). Faktem je, že v blízké či vzdálenější rodině lidí s autismem se často epilepsie může vyskytovat a může se také vyskytovat u téhož člověka společně s autismem. Narozdíl od autismu je epilepsie poruchou a je léčitelná.
Zažívací obtíže a autismus
Ve spojení s autismem jsou velice časté zažívací a trávicí obtíže, které bývají velice často připisovány různým syndromům a symptomům. Ačkoliv příčina může někdy spočívat v oblasti trávicího traktu, v naprosté většině případů nejde o dietologické obtíže, ale zažívací obtíže mají psychosomatický původ. To je nejčastější u dětí, které nemluví, nejsou verbální, nemohou se vyjádřit a dostávají se tak do stresu v důsledku nenaplněných potřeb. V řešení zažívacích obtíží je na prvním místě zjistit, zda existuje nějaké nanaplněné přání či nevyjádřená potřeba. To se dá zjistit například prostřednictvím funkční komunikace. Po uspokojení dané potřeby často zažívací obtíže pominou.
Zažívací potíže jsou také typické pro úzkostné a stresové stavy, které mohou být v případě autismu dlouhodobé.
Autismus a genialita
V diskusích o autismu se často zmiňuje prvek geniality (pak je geniální autista označován jako tzv. autistický savant). Mnohdy se mluví o výjimečnosti takového talentu a také o tom, že ve srovnání s ním je na tom většina autistů velice špatně. To opět vychází z překonaných pohledů a z rozdělení autismu na nízkofunkční a vysocefunkční. Pravdou je, že autisté mohou mít velice specifické zájmy, které se pohybují na úrovni naprosté fascinace daným předmětem nebo činností a pokud takový zájem trvá a je okolím podporován, pak v dané oblasti daný autista může (ale nemusí) dosáhnout významné odbornosti i úspěchů. Peter Thiel, jeden z prvních investorů do společnosti Facebook mluví o tom, že lidé s autistickými rysy (=autisté) jsou méně vnímaví ke společenskému ocenění nebo hodnocení jejich činnosti a dovedou tak dané téma prozkoumat do větší hloubky a hledat přiležitosti tam, kde je neautisté nevidí. Ke stejnému závěru dochází i autistka Temple Grandin, která mluví o tom, že za pokrokem lidstva nestojí socializace, ale specifické zájmy daných vědců o oblasti, která většinu obvykle nezajímá.
Protože zejména děti a lidé s Aspergerovým syndromem (autismus, u nějž se ve vývoji neprojevilo zpoždění v oblasti řeči) udivují svou verbální obratností a sečtělostí (Hans Asperger je nazýval „malými profesory“), neverbální děti se oproti nim jeví jako málo inteligentní. Jde o optický klam, který má za následek široce zastoupené nedoceňování intelektuálních schopností dětí s autismem. Důkazy o tom máme díky kazuistikám případů jako je Jake Barnett, autista, který v pubertě studuje kvantovou fyziku na vysoké škole – Jake Barnett byl dlouhou dobu neverbální (nemluvil) a doma si hrál s provázkem a venku na ulici neustále podivně cukal hlavou a různě ji nakláněl. Ve chvíli, kdy u něj nastoupila řeč, vysvětloval rodičům, že jeho podivná hra s provázkem byla počítáním matematických vzorců a trhání hlavou bylo pozorováním úhlu slunce a stínů v okolí. Rodiče mu dlouho nevěřili, až pozvali profesora matematiky z Princetonu, aby Jakovi ty jeho výmysly o matematice rozmluvil. Ten jim však musel potvrdit, že všechny synovi propočty jsou správné, což otevřelo chlapci cestku k akademické kariéře.
Nejen Barnettův případ je dobrou ukázkou toho, jak si udržujeme falešné předsudky o intelektuální kapacitě a potenciálu rozvoje u autistických dětí. Je to naše představa, co nám brání podporovat jejich talent a nadání a hledat cesty pro jejich vzdělání, které jsou pro ně srozumitelné. Stručně řečeno: Pokud se s dítětem nedokážeme dorozumět řečí, myslíme si, že je hloupé. V případě autismu toto platí a předsudky o inteligenci autistických dětí a dospělých, bohužel, často udržují při životě i odborníci.
Meltdown a Shutdown
Meltdown a Shutdown jsou stavy, do kterých se může autistický jedinec dostat skrze smyslové přehlcení, nepříjemný zážitek a podobně. Lidé pak nesprávně označují autisty za agresivní a nepřizpůsobivé, přestože problém leží úplně jinde. Jak takový stav vidí autista sám? Jak autistům v těchto stavech ulehčit a pomoci?
Obecně, ale samozřejmě ne vždy a u každého, pomáhá, když autistu dostaneme do bezpečného, tichého, klidného, někdy i zatemněného prostředí. Vyvarujme se doteků, co to jen jde, pokud si o ně sám neřekne – doteky v tuto chvíli mohou být velmi nepříjemné, mohou i bolet, pálit, ničit člověka ještě více. Někdy pomáhá tichá, klidná hudba. Často pomáhá spánek. Meltdowny a shutdowny nepřipomínáme a nikdy za ně autistické dítě ani dospělého netrestáme.
Zeptejte se vašeho dítěte, kamaráda, partnera, než aplikujete kterýkoliv z našich tipů, případně, pokud jsou neverbální, sledujte jejich reakce – každý jsme individuální a co platí na jednoho autistického člověka, nemusí platit na jiného.
Více se o meltdownu a shutdownu dozvíte v těchto článcích:
Autismus – Meltdown a Shutdown
Autismus a úzkost: Když pochvaly nefungují
Temná strana stimu: sebepoškozování
49 frází, kterými uklidníte úzkostné dítě a dospělého
2. krok – Zjisti, jestli (a jak) získat diagnózu
Diagnostika autismu
Diagnostika autismu je složitý proces, během kterého je rozhodnuto, ať již lékařem či autistou samotným, že daná osoba se nachází na autistickém spektru. Podle čeho je však možné se během diagnostiky řídit?
Obecně o autismu
Existují různé symptomy, které se objevují u autistických lidí. Mezi ty nejčastější patří například přítomnost speciálního zájmu, kterému se člověk věnuje v nadměrné míře; dokáže však proniknout hlouběji než většina neurotypických (lidé bez neurologických variací) lidí. Člověk s autismem mívá často potíže s běžnou komunikací a řečí – i lidé s Aspergerovým syndromem mají potíže chápat ironii, nadsázku či různé metafory, dokáží však zase s jazykem pracovat velmi netradičním způsobem, vytváří si nová, efektivnější slova, hrají si se slovy. Člověk s autismem také zpracovává obrovská kvanta dat, které přijímá skrze své smysly, často skrze vizuální myšlení. Autisté se s tímto prudkým návalem informací z vnějšího světa vyrovnávají stimmingem (uklidňování příjemnými věcmi, ventilování energie), případně si tvoří vlastní řád a rituály.
Nakonec – autismus má genetickou souvislost a je dobré si položit i otázku, zda není možné, že krom dítěte jsou autisté i další členové rodiny, třeba i té širší. Někdy je lepší tyto úvahy nechat na několik týdnů po diagnóze, kterou může provázet šok, který je třeba nejprve zpracovat.
Více článků na toto téma:
Asperger a ženy: 10 vlastností
10 znaků, že máte Aspergerův syndrom
Nemluvíte za nízkofunkční lidi s autismem
Jak se osvobodit od paradigmatu patologie
Autismus v dospělosti
Ačkoliv se nejvíce mluví o autismu v dětství, autismus zůstává až do dospělosti. Mnoho lidí si až v dospělosti uvědomí, že se jejich vnímání světa velmi liší od ostatních lidí, případně zjistí, že se u nich může jednat o autismus. Dospělí lidé s autismem mají často odlišné priority od svých vrstevníků, často u nich přetrvává kouzelný dětský náhled na věci a problémy, díky kterému dokáží problémy řešit netradičními a jedinečnými způsoby, vztahy dospělých lidí s autismem jsou často rovněž koncipovány jiným způsobem než vztahy neurotypických dospělých. Velké množství kvalitních informací lze najít v brožurce pro dospělé autisty od ASAN – největší mezinárodní autistické organizace.
V poslední době se autismus začíná diagnostikovat častěji a diagnostiku vyhledávají i lidé, které v dětství minula. Často tedy dosáhnou plného pochopení sebe sama až v dospělosti. Tomuto jevu se říká anglickým termínem late-blooming autism.
Někteří autisté bývají proti své vůli v dospělosti dáváni do ústavů, kde s nimi není zacházeno jako s rovnoprávnými lidmi, v důsledku čehož může docházet k různým agresivním výpadům – je popírána jejich osobnost a není s nimi zacházeno důstojně.
Více článků na toto téma:
Rady mladým autistům – vytrvejte a udivujte
Jak hovořit nejen s dospělým autistou
Autismus u žen
Velmi komplikovaná bývá odborná diagnostika autismu u žen. Autistické ženy se projevují jiným způsobem než autističtí muži, diagnostická kritéria jsou však přizpůsobena zejména mužům. Ženy pak oficiální diagnózu často nedostanou, přestože mají autistické myšlení.
Ženy s autismem se často od svých vrstevnic liší odlišnými zájmy či koníčky, případně jsou jejich koníčky shodné s běžným průměrem, ale věnují se jim v mnohem větší míře. Rovněž mají autistky větší tendence se do kolektivu začleňovat, ale potlačovat při tom svou vlastní unikátnost a povahu. Tomuto jevu se pak říká chameleonský efekt – autistky mění svou povahu jako chameleoni a přizpůsobují se dané situaci, aniž by daly najevo svou pravou tvář.
Více článků na toto téma:
10 znaků, že máte Aspergerův syndrom
10 znaků, že máte Aspergerův syndrom
Projevy autismu u dětí
Nejčastěji bývá autismus diagnostikován v dětství. Autistické děti se velmi liší od ostatních vrstevníků – ať už svými zájmy, sociálním chováním, dovednostmi, případně i strachy. Je tedy nutné k autistickým dětem přistupovat tak, jak si to jejich odlišnosti vyžadují, zapojovat se do jejich oblíbených činností a rozvíjet jejich dovednosti speciálními technikami.
Více článků na toto téma:
Neurodiverzní děti a behaviorální modifikace jejich projevů
5 věcí, které byste nikdy neměli říkat autistickým dětem
Stereotypy
K diagnostice autismu se váží mnohé stereotypy. Podle běžných stereotypů bývá autista většinou muž, který je introvertní, nemá zájem o přátelství, případně je agresivní a necitlivý. Nic z toho není diagnostickým kritériem pro autismus. Autisté mají empatii , stejně tak existují autisté, kteří jsou extrovertní a kontakt s lidmi aktivně vyhledávají. Agresivita u autistů rovněž není nijak přirozeným projevem. Je nutné vzít v potaz, že autistů existuje mnoho, a stejně, jako se od sebe liší neurotypičtí lidé, se od sebe liší i autisté – každý máme jinou povahu.
Více o stereotypech u autistů:
Co bych si přála, aby vaše dítě vědělo o autismu
Co byste nikdy neměli říkat autistům
19 tajemství, která vám lidé s autismem nepoví
Pozitivní stránky autismu
PAS, neboli poruchy autistického spektra, mají mnoho pozitivních stránek, o kterých se nehovoří tak často, jako o těch negativních – přitom jsou to právě pozitivní stránky autismu, které tvoří základní jádro celé diagnózy. Mezi pozitivní vlastnosti lidí s autismem patří veliký zájem o mnoho věcí, jedinečný náhled na svět, schopnost dlouhodobého soustředění, upřímnost a pravdomluvnost, schopnost vnímat detaily lépe, než mnoho dalších lidí, velmi citlivé a vnímavé smysly a mnoho dalších, unikátních a jedinečných vlastností.
Autisté mívají speciální koníčky, které mohou být velmi hluboké i trvalé. Ačkoliv se nám může někdy zdát, že speciální zájem autistů nemá v praktickém životě využití, není dobré jej ihned zavrhávat. Vhodným přístupem je pokusit se vstoupit s dítětem do jeho světa a vynasnažit se vidět v jeho speciálním zájmu to krásné, co v něm vidí on.
Více článků o pozitivních stránkách autismu:
10 pozitivních stránek autismu
5 dobrých důvodů, proč milovat Aspergera
Jak je důležité mít diagnózu
Mít odbornou diagnózu nebo nemít? To je častá otázka. Odpověď není jednoznačná – každému vyhovuje něco jiného, každý od diagnózy něco jiného očekává. Diagnóza autismu, ať již lékařská či sebediagnóza, člověku přináší velkou míru sebepoznání a pochopení svého jednání. Lékařská diagnóza má oproti běžné sebediagnóze tu výhodu, že může člověku pomoci k chráněnému místu, případně příspěvkům na péči pro rodiče.
Více o diagnóze a diagnostice autismu a její důležitosti:
Proč je důležité diagnostikovat
Proč jsem ráda, že vím, že mám autismus
- krok – Přijměte diagnózu
(NEJEN) Pro rodiče autistických dětí
Jak se vyrovnat s diagnózou autismu u vašeho dítěte
Autistické děti potřebují silné, srovnané a spokojené rodiče, kteří jim jsou schopni být oporou a průvodcem. K tomu, aby se člověk takovým rodičem stal, je zapotřebí mít o autismu dostatek informací, pochopit, že autismus přináší v životě možná mnohá omezení, ale stejně tak – a ještě navíc – přináší i mnoho kladů do života dítěte (a v důsledku i rodiče) – namátkou – dítě je upřímné, zajímají jej detaily a určité aspekty světa tak moc, že je to pro mnoho z nás nepředstavitelné. To, že na dítěti není vidět nic navenek neznamená, že není velice bystré a kreativní a neprožívá velice pestrý vnitřní život – tak to totiž u autistů je. Ale pro vás je možná diagnóza úplně nová. Jedna z maminek, která má autistické dítě už dlouhou dobu právě pro vás napsala dopis mámě, která se potkala s autismem.
Diagnóza téměř vždy velice bolí. Ale často se veškerá pozornost soustředí na rodiče a nikoliv na dítě. Způsob sdělení diagnózy také vede k tomu, že často rodiče způsobí větší míru bolesti a zármutku, než je třeba. Většina rodičů si skutečnou povahu autismu uvědomí až několik let po diagnóze – nezřídka třeba i 5 let. Čím kratší tato doba bude, tím více bude moci rodič být oporou svému dítěti.
Nevyhnutelně vám na mysli dříve nebo později vytane myšlenka nebo přání toho, aby vaše dítě bylo „normální“. Je to normální – snažíte se vyrovnat s diagnózou a přijmout jí. Stejné myšlenky napadají i další rodiče. Stejně jako dítě potřebuje svého rodiče k vysvětlení toho, co prožívá, i vy někdy můžete potřebovat někoho dalšího, aby vám pomohl si utříbit myšlenky. Pokud si přejete, aby vaše dítě bylo normální, přečtěte si následující článek, který vám pravděpodobně pomůže porozumět tomu, co se ve vás odehrává a zpracovat to.
Vaše dítě je postižené. Bez ohledu na to, zda žijete v přesvědčení, že autismus je nemoc nebo ne, pravděpodobně se vy ani vaše dítě nevyhnete situacím, kdy se někdo k vašemu dítěti bude chovat jako k postiženému. Před tím, než jste dostali diagnózu, jste si pravděpodobně nedokázali představit, že byste měli postižené dítě a možná to patřilo k jedné z vašich nejstrašidelnějších představ nebo obav. Nenechte se strhnout diagnózou, počátečním šokem a různými předsudky ohledně postižení. Stejně, jako jste s ním dříve neměli zkušenost vy. Teď jí ale máte a je dobré si uvědomit, že vaše dítě si plně zaslouží vaši lásku a pozornost – jeho postižení neurčuje jeho budoucnost. Je pořád vaším dítětem a má celý život před sebou. Jeho malá ručka potřebuje vaši dospělou ruku, aby jí nabídla ochranu a bezpečí. Čím déle budete znát své dítě, tím slabší bude strach z postižení, až se dostanete do fáze, kdy budete moci říct s jednou maminkou – kdo by chtěl postižené dítě? Já. Budete totiž vědět, že vaše dítě je ještě úžasnější, než jste si kdy dokázali představit a že jeho postižení není nijak na překážku vašemu vztahu, vzájemné lásce a radosti. A všichni rodiče, kteří na to přišli mají velice krásný vztah se svými dětmi. Zkuste to.
Kdo by chtěl postižené dítě? Já.
Ze strany okolí se dočkáte různých reakcí. Ale v zásadě budou dvojího typu. Ty, které vás odsoudí a ty, které vás budou opěvovat. Budou mluvit o vaší statečnosti tváří v tvář tak hrozné situaci, budou provázeny větami typu „obdivuji tě, já bych to asi nezvládl/a“ a dalšími podobnými. Časem si na ně zvyknete, stejně jako na to, že se obě míjí se skutečností toho, jaký je váš život. Je normální, že rodič se stará o své dítě a pomáhá mu v jeho růstu, vývoji a vzdělání. Určitě jste skvělý rodič pro svoje dítě, ale to není hrdinství. Je to láska.
Nejsem hrdina za to, že tě miluji
Nelitujte mě, nelitujte mé děti
Další důležitou radou je dbát na svůj vlastní rozum a názory lékařů se řídit s rezervou. Jistě znáte mnoho případů z vlastního okolí, kdy lékař prohlásil, že dítě nebude nikdy chodit, mluvit, zvládat to, co zvládají ostatní – a výsledek byl naprosto opačný. I lékaři jsou jenom lidi a dělají chyby – a do budoucnosti nevidí ani ti nejlepší z nich. A autismus není chřipka – nelze se na něj podívat pod mikroskopem, najít ho v krevních testech nebo na RTG. Lékaři se často snaží podat ty nejlepší informace na základě vlastního povědomí o autismu. To je mnohdy ale velice nízké. Jednoduše proto, že autismus není nemoc a doktoři jej tak nemají možnost uchopit stejně definovaným způsobem, jako slepé střevo, chřipku, zápal plic nebo zlomeninu.
Velmi pravděpodobně se brzy po diagnóze setkáte s nějakou formou rané péče. Je třeba si být vědom toho, že ji často provozují lidi, kteří opravdu chtějí rodinám pomoci, často však mají zastaralé informace o autismu nebo tyto informace získávají jen prostřednictvím školení od organizací, které se zaměřují na terapie autismu a vydělávají na nich. Pokud se dostanete to styku s ranou péčí, ptejte se, co mohou udělat pro vás, coby pro rodiče, ale neptejte se, co mohou udělat pro dítě. Vy jste rodič. To je vaše úloha.
Plán chování pro rodiče nově diagnostikovaných autistických dětí
Možná, že budete na začátku hledat oporu u dalších rodin a rodičů. Existuje celá řada programů, jako jsou rodičovské skupiny nebo skupinová terapie. Jejich účelem je pomoci rodičům, aby se necítili, že jsou na vše sami a aby měli možnost sdílet zkušenosti s dalšími, kdo jsou v podobné situaci. Mnohdy se však ale stává, že se stávají místy, kde se rodiče točí v kruhu bolesti a místo naděje sytí taková setkání spíše beznaděj. Někteří rodiče mohou být v opravdu složité situaci. Je možné, že se jim nedostalo po diagnóze žádné pomoci a že způsob, jakým jim řekli o autismu byl skutečně děsiví. Takoví rodiče mohou pak být silně traumatizováni a když se vyjadřují o vlastní bolesti, často ji přisuzují autismu, který někdy mohou líčit jako prokletí. Někdy mohou být natolik zasaženi bolestí, že zapomínají na to, že jsou to jejich děti, které moc potřebují jejich pomoc a podporu. Buďte rodičem, nebuďte rodičem autisty.
Více se dozvíte v těchto článcích:
15 věcí, které bych si přála, abych věděla, když byl mému synovi diagnostikován autismus
Jediné doporučení, které by měli znát všichni rodiče
Svým známým můžete poslat odkaz na článek 10 věcí, kterými můžete pomoct autistické rodině.
Jak říct dítěti, že má autismus?
Mnoho rodičů neví, jakým způsobem má dítěti sdělit, že se dítě nachází na autistickém spektru – a jestli to mají dítěti vůbec sdělovat. Každý případ je individuální a každé dítě vyjadřuje jiný přístup. Je nutné říci, že dítě má právo vědět, kým je a proč se chová, jak se chová – a rovněž by se za svou jinakost nemělo stydět, mělo by pochopit své obrovské klady, které mu autismus přináší. Před dítětem bychom právě proto ve většině případů neměli nic zatajovat, jeho diagnóza mu neublíží – dítě s diagnózou již stejně nějakou dobu žije. To jsou důvody, proč je diagnózu dítěti dobré sdělit. Dítě má právo vědět, kým je.
Rovněž by se s dítětem o diagnóze mělo mluvit právě proto, že je zapotřebí vyvarovat se terapií a sporných léčebných postupů, které dítě trápí, nevyhovují mu a mělo by rozumět nejen tomu, proč chcete, aby tyto odborníky navštěvovalo, ale i tomu, proč má právo říct, že mu daná terapie nevyhovuje a kde je konkrétní problém.
O způsobech, jakými sdělili rodiče svému dítěti fakt, že má diagnózu, a o tom, co může špatně zvolená terapie způsobit, si můžete přečíst více v těchto článcích:
Jak říct dítěti, že má autismus
Jediné doporučení, které by měli znát všichni rodiče
- krok – Rozvíjejte své dítě po diagnóze tak, jak to dítě samo vyžaduje
Jaké přístupy pomáhají a jakým se vyhnout
Některé přístupy nebo terapie mohou být nebezpečné a mohou mít velice nepříznivý dopad na další rozvoj osobnosti a sebevědomí dítěte. Zejména jde o terapie, které mají za cíl odstranit autistické chování a nahradit ho tzv. „normálním“ chováním. To může vést např. k autistickému vyhoření, což se v praxi může projevit jako dlouhotrvající kolaps nebo deprese v pubertě nebo dospělosti. Může mít za následek i zvýšenou pravděpodobnost pokusu o sebevraždu. Problematické jsou například behaviorální terapie typu ABA, atp. Tyto terapie mohou mít velké zastání mezi odborníky a některými rodiči, protože se zakládají na mechanických prvcích podmiňování, které pomáhají dosáhnout v chování dítěte změn, které chce vidět rodič nebo odborník. Zároveň však mohou vést a v mnoha případech historicky vedly k závažnému poškození osobnosti dítěte a rozvoji post-traumatické stresové poruchy. Jinými slovy, behaviorální terapie je pro mnoho dětí traumatická, třebaže se tak navenek nemusí jevit. (Trauma = intenzivní emoční prožitek, který je většinou nad rámec běžné lidské zkušnosti.) Rodiče se často ptají: co, když ne ABA.
Klíčovým indikátorem kvalitního terapeutického programu nebo přístupu je citlivé porozumění konkrétním potřebám dítěte nebo daného člověka a následné hledání cest a způsobů, jak pomoci dítěti o svých potřebách komunikovat a naplnit je. V mnoha případech je vhodně zvolený rodičovský přístup mnohem účinnější než libovolná terapie, protože zohledňuje konkrétní dítě a jeho potřeby. Zejména tam, kde jde o komunikaci a ošetření potřeb bývá rodičovský vztah nejlepším prostředkem, jak dítěti pomoci.
Je opravdu nezbytně důležité, aby se rodič nenechal ovlivnit tlakem na to, že dítě je v nějakém věku a už by mělo znát X, Y nebo Z a soustředil se na to, co dítě potřebuje, co projevuje za zájmy a kde jsou jeho silné stránky. Autistické děti se vyvíjejí odlišně od neautistických dětí a některé dovednosti se mohou naučit s velkým předstihem a jiné s velkým zpožděním. Vývojově to nemusí být nutně špatně, pouze se to děje v jiný čas, než u neautistických dětí. Velmi často jsou tyto rozdíly pozorovatelné například u řeči, čtení, psaní, počítání. Které se mohou objevit výrazně dříve nebo výrazně později, než u neautistických dětí. Tlak na dítě, aby „dohnalo“ neautistické děti může být kontraproduktivní. Stejně jako u neautistických dětí je třeba být dítěti průvodcem, předkládat před něj nové výzvy a stimulovat jeho kognitivní a intelektuální rozvoj. Je však třeba rozlišit, kdy dítě úkol nedokáže splnit nebo problém vyřešit, protože nechce a kdy z nějakého důvodu nemůže nebo nedokáže.
Jak ochránit soukromí svého autistického dítěte
I v případě, že je vaše dítě neverbální, neznamená to, že nemá právo na soukromí. I neverbálnímu dítěti je mnoho věcí nepříjemných, ač se nám to tak na první pohled nemusí jevit. Mnoho lidí chybuje v tom, že vystavují veřejně, například na internetové sociální sítě, projevy svých dětí, které často vzbuzují ve společnosti posměch, litování a někdy i agresi. Vašemu dítěti by se neměl nikdo smát, ani jej litovat, ani by mu nikdo neměl chtít ublížit. Vy, jako rodič, musíte své dítě naopak před těmito vlivy chránit.
Proto je dobré se postarat o to, aby vše, co patří do soukromí, v soukromí zůstalo – zachováte tak důvěru mezi sebou a vašim dítětem. Více se dozvíte ve článku:
Jak ochránit soukromí svého autistického dítěte?
Kolik stojí výchova dítěte s autismem
Častou, a velmi důležitou otázkou, která se týká nejen rodičů, je otázka, kolik vlastně výchova dítěte s autismem stojí. Velmi mnoho záleží na tom, jaké přístupy chcete při výchově autistického dítěte používat. Někteří lidé zvolí terapie, které jsou dražší než jiné terapie, a nejsou tolik účinné a přínosné. Je důležité zjistit, co vašemu dítěti nejvíce vyhovuje a řídit se dle vašeho dítěte. Některé děti nevyžadují laminované obrázky a dokáží svět pojmenovávat i bez zážitkových deníků. Pokud pečujete o autistické dítě, je možné si zažádat o příspěvek na péči.
Některé investice jsou opakované, jiné investice jsou jednorázové – například iPad, který mnohým autistickým dětem velmi pomáhá při interakci se světem (případně je možné zvolit i jiné alternativní komunikační systémy).
Více se o finanční náročnosti výchovy dítěte s autismem dozvíte ve článku
Jak rozvíjet řeč u dětí s autismem
Řeč bývá u autistických dětí častým problémem. Některé děti začnou mluvit později, některé mluví velmi brzy, ale nechápou nadsázku, ironii nebo metafory, některé děti nezačnou hovořit nikdy. To však není žádná tragédie!
Facilitovaná komunikace – autismus a řeč
Existuje mnoho různých způsobů komunikace a řeč je pouze nejrozšířenější z nich. Mnoho autistů, i známých a slavných autistických spisovatelů jako je Carly Fleischmann nebo Amy Sequenzia však komunikuje odlišnými způsoby. Pokud je pro vaše dítě řeč příliš složitá, můžete mu nabídnout znakování, psaní, zezačátku můžete číst hlavně řeč těla. Někteří autisté si vymýšlí i vlastní jazyk.
Více článků o této problematice:
Proč je řeč pro autisty tak složitá
Jak rozvíjet motoriku u dětí s autismem
Některé autistické děti mohou mít potíže v oblasti hrubé motoriky, některé v oblasti jemné motoriky, některé v obou a jiné děti nemusí mít potíže vůbec žádné. Mezi nejčastější problémy patří problém s koordinací, neodhadnutí tlaku, který je třeba na věc aplikovat, problémy se směry (tedy i se zavázáním tkaniček). Autistické děti mohou mít často nevyhraněnou či zkříženou lateralitu. Nešikovnost není jejich „vinou“ ani ničím, co by dělaly „schválně“. Této nešikovnosti se může říkat odborným názvem – dyspraxie.
Autistickým dětem se dá v tomto ohledu pomoci.
Více o rozvoji motoriky u autistů se dozvíte v těchto článcích:
Jak pomoci malým Aspergerům s motorickými problémy
Jak jsem se naučila jezdit na kole
Jak vyrábět pomůcky pro autistické děti
Práci s autistickými dětmi lze často zefektivnit díky speciálním pomůckám. Jaké pomůcky to jsou a jak je můžete vyrobit?
Některým dětem vyhovují tištěné obrázky. Nicméně tiskárna se zdaleka nemusí používat jen k nim: pro rozvoj kreativity existuje všude nejen po internetu spoustu omalovánek, vystřihovánek a různých kreativních činností, které stačí doma vytisknout a děti si mohou cvičit nejen kreativitu, ale i posilovat svou jemnou motoriku.
Některým dětem rovněž pomáhají takzvané stim toys, to jsou hračky, které je uklidní při stresových situacích. Mohou mít různých forem, někdy ani není třeba kupovat speciální hračky. Autistickým dětem mohou velmi pomoci gumové balonky, cokoliv měkkého, které mohou při stresu zmáčknout. Rovněž korálky, kterými se mohou probírat, případně je řadit, mohou být velmi přínosné. Autistické děti uklidňuje i voda, případně měkká, jemná světýlka. Noční projektory nebo rádia s jejich oblíbenou pohádkou jsou jistě dobrou volbou k uklidnění.
Některým dětem pomáhá se spánkem tzv. weighted blanket, tedy těžší peřina, která na dítě vyvíjí příjemný, únosný tlak, který dítěti pomáhá usnout.
Nikdy však autistickým dětem nenabízejte pomůcky, které odmítají, i když jde o pomůcky, které nejsou fyzické – jako například pevné objetí.
Jak usnadnit spánek autistickým dětem
Autistické děti mívají často potíže se spánkem. Problémy mohou nabývat různých podob: děti mohou mít noční můry, mohou mít potíže usnout,mohou spát velmi málo, mohou velmi brzy vstávat. Tyto potíže mají různé příčiny a rovněž i různá řešení, je vždy namístě zjistit, co Vaše dítě konkrétně trápí, než začnete problém jakkoliv řešit. Často pomáhají různé večerní rituály, měkké světlo, povídky před spaním, těžká přikrývka, tzv. weighted blanket.
Více o tom, jak pomoci autistickým dětem se spánkem:
Jak zajistit lepší spánek dětem s autismem
- krok – Připravte dítěti dobrý start do života: pracujte nejen s ním, ale i s lidmi kolem něj
Tipy pro rodiče autistických teenagerů
I autistické děti dorostou do puberty. V českém prostředí jde o často opomíjenou fázi života u autistů – většinou se mluví o malých dětech, vzácněji o dospělých, o teenagerech mnohdy ne. Přesto může být tato fáze života velmi náročná nejen pro dítě, ale i pro jeho rodiče.
Jak tuto část života efektivněji zvládnout vám poradíme ve článcích:
Tipy pro rodiče teenagerů s Aspergerovým syndromem
Aspergerův syndrom a sebevraždy
Tipy pro všechny, co mají ve svém okolí autistu
Co by se nemělo říkat autistům?
Ačkoliv se tvrdí, že autisté nemají empatii a city, nesmíme na tomto tvrzení setrvávat a šířit jej dál. Existují věci, které autisté musí často poslouchat a jsou z nich nešťastní, neví, jak na ně mají odpovědět, jsou jim nepříjemné, mohou vyvolat úzkostnost. Jak správně komunikovat s autisty už od útlého věku?
Obecně autisté vyžadují přímé jednání bez zbytečných náznaků a vyhrocených manipulačních technik. Mají velmi rádi přímost a upřímnost, jednoznačné pokyny. Je rovněž třeba autistům dopřát dostatek času, než odpoví, případně se můžeme pokusit přeformulovat otázku. Co se nám zdá jednoznačné a snadné nemusí připadat jednoznačné a snadné druhému. Je rovněž zapotřebí nelpět na očním kontaktu. Autisté velmi dobře vnímají, co říkáte, přestože se vám momentálně nedívají do očí.
Pokud si chcete přečíst další, mnohem podrobnější tipy a informace, doporučujeme tyto články:
Dvacet věcí, co by se neměly říkat lidem s Aspergerovým syndromem, a patnáct, co jo
10 věcí, které se ženám s autismem neříkají
14 věcí, které nemáte říkat dospělému člověku s autismem
19 tajemství, která vám lidé s autismem nikdy nepoví
Šest frází a otázek, které matou lidi s Aspergerovým syndromem
5 věcí, které byste nikdy neměli říkat dítěti s AS,
Věci, které nesnáším, když NTčka říkají, a proč
Jak milovat autistu?
I autisté jsou lidé – prožívají přátelství, romantické vztahy, lásku. V partnerském soužití, kde však je jedním z partnerů neurotypik, mohou nastat mnohá nedorozumění a potíže. Ty lze odstranit efektivní a správnou komunikací. Tato otázka se možná nabízí i mnohým rodičům, kteří se potýkají s diagnózou autismu u svého dítěte a přejímají nad otázkou, jak jej přijmout a milovat takového, jaký je. Nebo také i v případě, kdy rodič, který se právě seznamuje s čerstvou diagnózou dítěte, a chce se ujistit, že jeho dítě jednou bude schopné mít přátele a partnera, které bude milovat.
Více článků o lásce u autistů:
5 dobrých důvodů, proč milovat Aspergera
Jak milovat člověka, který má autismus
8 věcí, které musíte vědět, když chodíte s někým, kdo má Aspergerův syndrom
10 věcí, které byste měli vědět, než někam pozvete holku s Aspergerovým syndromem
České školství a autismus
Autismus, jako každá jiná neurologická variace, vyžaduje i speciální přístup pedagoga ve škole, případně i úpravu školního prostředí. Přístupy, které vyžadují jednotliví autisté, se mohou lišit, a závisejí na jejich zvláštních schopnostech a dovednostech. Existují alternativní vzdělávací systémy, které mohou některým autistům vyhovovat lépe než klasické.
Je to tak proto, že autistické děti nebývají většinou soutěživé (opět, všichni jsme jedineční, mohou a jistě i existují soutěživí autisté), nevyhovuje jim klasické prostředí a běžné setkávání s vrstevníky, mohou mít zvýšený stres ze známkování, látka jim není předkládána tak, aby ji byly děti schopné pochopit (autisté mohou mít problémy s abstraktními pojmy, přestože mohou být inteligentnější než většina ostatních lidí).
Jak se chovat k autistickému studentovi a co přesně autisté ve školách potřebují se dozvíte v našich dalších článcích:
České školství, inkluze a integrace
Moje zlatá léta I Moje zlatá léta II
Dopis chlapce s Aspergerovým syndromem
Co všechno dokáže dospělý autista?
Častý dotaz nejen maminek, tatínků, prarodičů a učitelů, ale i od autistů samých – ať už pubertálních autistů, kteří se bojí o svou budoucnost, nebo dospělých autistů, kteří cítí, že nenaplňují svůj potenciál. Dospělí autisté mohou zvládnout vše, co ostatní dospělí lidé, a mnohdy toho mohou zvládnout i mnohem víc.
Více se dozvíte zde:
15 věcí, které nemáte říkat dospělým autistům
Co všechno dokáže dospělý asperger
Co si musí autista uvědomit, aby byl šťastný
Autisté, zvláště ti dospělí, mívají potíže se sebevědomím, což je zapříčiněno špatným vedením a nepodporující výchovou, nevyřešenými potížemi ve škole a podobně. I autisté však mohou žít naprosto plnohodnotný a bohatý život, těžit ze své jedinečnosti. Co si musí autisté uvědomit, aby byli štastní?
Co všechno dokáže dospělý Asperger
Pozitivní stránky Aspergerova syndromu
10 pozitivních stránek Aspergerova syndromu
DALŠÍ INFORMAČNÍ ZDROJE O AUTISMU
Seznam knih o autismu
Temple Grandin, Ph.D: Jiní, ne horší
Temple Grandin, Ph.D: Jak to vidím já
Seznam filmů o autismu
Mary a Max
Simonův vesmír
Jane Wants a Boyfriend
Benny a Joon
Rainman
Ani ty nejlepší informace nemohou nahradit možnost probrat konkrétní situaci s někým, kdo vám rozumí. Proto poskytujeme konzultace pro rodiny a organizace.
