Co je autismus?

Co je autismus?

Autismus je geneticky založená lidská neurologická variace, uvádí Dr. Nick Walker na svých stránkách. Pro lepší porozumění autismu nabízíme na této stránce celý text jeho článku. Zároveň k němu přidáváme druhý článek od stejného autora “Tohle je autismus”, který oproti odborné definici nabízí popis žité zkušenosti a umožňuje tak lépe si představit, jak autismus ovlivňuje každodenní život z minuty na minutu, Nakonec nabízíme i přehledné shrnutí, které odpovídá aktuálním vědeckým poznatkům o autismu.

Autismus je geneticky založená lidská neurologická variace. Komplexní soubor vztažných charakteristik, které odlišují autistickou neurologii od neautistické neurologie ještě nedovedeme zcela pochopit, ale dosavadní důkazy směřují k tomu, že hlavní rozdíl spočívá ve skutečnosti, že autistické mozky jsou charakterizovány zvlášť vysokou úrovní synaptické konektivity a reaktivity. To vede k tomu, že subjektivní zkušenost autistického jedince je více intenzivní a chaotická, než ta, kterou prožívá neautistický jedinec. Autistická mysl má tendenci zpracovávat větší množství informací, jak na kognitivní, tak na senzomotorické úrovni, přičemž dopad každé jednotky zpracovávané informace bývá silnější a méně předvídatelný.

Autismus je fenoménem vývoje. To znamená, že začíná již v momentě početí a má pervazivní mnohaúrovňový vliv na vývoj během celé délky života. Autismus vede ke zřetelně atypickým způsobům myšlení, pohybu, interakce a senzorického i kognitivního zpracovávání informací. Jednou z analogií, s níž se můžeme obvykle setkat je, že autističtí jedinci mají z neurologického hlediska jiný „operační systém“ než neautističtí jedinci.

Podle současných odhadů jsou autistická jedno až dvě procenta světové populace. Ačkoliv byl za posledních pár dekád zaznamenán nárůst počtu diagnostikovaných, důkazy svědčí o tom, že tento nárůst je důsledkem vyššího odborného i veřejného povědomí, spíše než skutečným nárůstem výskytu autismu.

Navzdory společným základním neurologickým vlastnostem se autističtí jedinci velice liší mezi sebou navzájem. Někteří se projevují výjimečným kognitivním nadáním. Dlužno říci, že v kontextu společnosti, která je orientovaná dle senzorických, kognitivních, vývojových a sociálních potřeb neautistických jedinců, jsou autističtí jedinci vždy do určité míry znevýhodněni – někdy zcela zjevně, někdy nenápadněji.

Oblast sociální interakce reprezentuje jeden z kontextů, v němž jsou autističtí jedinci konzistentně znevýhodněni. Smyslová zkušenost světa autistického dítěte je intenzivnější a zmatenější, než ta, kterou prožívá neautistické dítě. Nekončící úloha orientovat se v této zkušenosti a zpracovat ji tedy zabere větší část energie a soustředění autistického dítěte. To znamená, že autistické dítě se pak nemůže se stejnou mírou soustředění a energie věnovat nuancím sociální interakce. Tato potíž dostát sociálním očekáváním neautistů často vede k sociálnímu odmítnutí, které dále upevní obtíže v sociální oblasti a ovlivní sociální vývoj. Právě z tohoto důvodu je autismus často mylně prezentován jako něco, co je bytostně souborem „sociálních a komunikačních deficitů,“ ze strany těch, kteří si nejsou vědomi toho, že sociální obtíže, kterým musí jedinci s autismem čelit jsou jen vedlejšími produkty intenzivní a chaotické povahy autistické smyslové a kognitivní zkušenosti.

Autismus je stále velice často označován za „poruchu“, ale tento pohled byl v posledních letech zpochybněn zastánci modelu neurodiversity, jehož stanoviskem je, že autismus a další neurokognitivní variace jsou obyčejnou součástí přirozeného spektra lidské biodiversity, stejně, jako je tomu u variací etnických nebo variací v sexuální orientaci (která byla též v minulosti patologizována). Ve výsledku, pokud popisujeme autismus jako poruchu, jde o hodnotový soud, spíše než o vědecký fakt.

---

Tohle je autismus

Tento článek byl přetištěn v knize The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children (Opravdoví experti: čtení pro rodiče autistických dětí), kterou v roce 2015 vydal Autonomous Press. Chcete-li tento článek citovat v nějakém akademickém díle, je obecně nejlepší citovat tištěnou verzi.

Starý Cutter John přijíždí do města. Před úsvitem vyjel z Los Angeles a bez zastávky směřuje přes poušť a přes hory do Berkeley. Nespí – pohání ho káva a čokoláda a celá řada cédéček plných hudby, která si znovu a znovu přehrává, s hlasitostí na stereu svého auta z půjčovny vytočenou na jedenáctku.

Jeho cédéčka jsou mixy, které si udělal sám, a mixy, které jsem mu udělal já. Několik let jsme měli společnou posedlost, kdy jsme dělali tyhle CD-mixy a sdíleli je mezi sebou a s kamarády. Každé cédéčko je soubor písniček, které máme rádi, spojené určitým tématem nebo složitou sadou vzájemně propojených témat. Jsou to hudební příběhy nebo pojednání; soundtracky k nenatočeným filmům o jakýchkoli aspektech života, o kterých jsme tehdy přemítali. Ta témata nejsou nijak jednoduchá, není to žádné „Tohle je sbírka mých oblíbených milostných písniček a tohle je taneční mix na večírky.“ Mezi našimi CD-mixy najdete názvy jako Kainovo znamení, 100 let samoty, Kde nikdy nemají problémy a Logistická diferenční rovnice.

Starý Cutter John je, stejně jako já, autistický aktivista. Také je můj otec. Nedávno jsem zjistil, že řada lidí v komunitě autistického aktivismu – včetně těch, kteří se už léta přátelí se Starým Cutterem Johnem i se mnou – nevěděla, že je to můj otec. Nikdy jsme se nesnažili tento fakt před nikým tajit. Prostě nás nikdy nenapadne to zmínit, pokud se nikdo nezeptá.

Starý Cutter John kdysi někomu zmínil, že mě zná už celé desítky let. Ten člověk se ho zeptal, kde jsme se poprvé setkali.

Starý Cutter John odpověděl: „V nemocnici.“

Tohle je autismus.

Je jasná, chladná neděle v Berkeley, a když vstoupím do svého doja na aikido, slunce zpívá ve světlících prostupuje ten velký, vzdušný prostor, a vytváří na bohaté, živé modři žíněnky zářivé, horké bílé tůně. Ta živá modř tiše bručí a budí ve mně pocit teplých, otevřených prostranství za mnou a v dolní části mých plic. Sluneční světlo zní jako andělský chór a spolu s příjemně broukající bělobou zdí s mátovým nádechem, mě z toho brní kůže a v mé hrudi a všude kolem mé hlavy se otvírá zářivá obloha. Vdechnu do toho prostoru a chladný vzduch naplní mou hlavu rozjařující bílo-modrou a přivede do chóru nové, vyšší harmonické frekvence.

Na konci nádechu na mě čeká okamžik ticha, a právě když se k němu dostanu, uvědomím si, že se zároveň odehrává ještě jiný zvuk, jakýsi šedohnědý zvuk, který se převaluje jako vydra v modrobílé řece pocitu. Ten zvuk sem nepatří a zaslouží si vyšetřit, a tak, když začnu vydechovat, udělám ten trik, který jsem se naučil, když jsem byl hodně malé dítě, ten trik, o kterém nikdo nikdy nemluvil a který jsem nikdy nikomu nemohl vysvětlit, protože, jak jsem se nakonec naučil, dlouho poté, co jsem vyrostl, to pro většinu lidí není trik, který by museli dělat, oni jsou prostě takoví neustále. Ten trik, kde filtruju a třídím a odděluju proudy řeky, dokud se nerozdělí do světa oddělených objektů se jmény a významy.

Dojo, zdi, modrá žíněnka na světlé dřevěné podlaze. Sedm mých studentů aikida v bílých gi, kteří přišli na hodinu s předstihem, je na žíněnce a protahuje se. Chór stále bílomodře zpívá, zdi pořád mají to mátové broukání. To, že interpretuji některé proudy a víry v té řece jako diskrétní objekty, ji nezastaví. Ten tok je tam vždycky. Svět diskrétních objektů a jmen je také součástí té řeky, a to je ta část, kde obyčejně žije většina ostatních lidí. Já tam jsem jenom na návštěvě.

Jakmile jsem jednou udělal potřebný posuv ve vědomí, začne být zřejmé, že ten šedohnědý zvuk jako převalující se vydra, který zaujal mou pozornost, vyvolalo to, že na mě někdo promluvil. Myslím, že šlo o pozdrav, od jednoho studenta na žíněnce. Ano, dívá se na mě.

Rychlý mentální seznam, ještě zrychlený díky tomu, že nepřemýšlím ve slovech, a proto ho nemusím procházet lineárně. Ale kdyby to byl opravdu seznam, napsaný slovy, vypadal by nějak takhle:

Vyžaduje jeho pozdrav reakci z mé strany? Ano, rozhodně.

Usmívá se? Ano.

Mám se také usmát? Ano.

Nemám už náhodou na tváři úsměv? Ano, mám. To se hodí!

Vyžaduje tato výměna pozdravů, abych něco řekl i já? S největší pravděpodobností ano.

Je už moje reakce natolik opožděná, že se budu muset potýkat s nějakou potenciální sociální trapností? Praděpodobně ne. V čase měřeném na hodinách uplynulo jenom několik sekund. Je to o něco delší pauza, než je v běžném rytmu sociální konverzace obvyklé, ale mí žáci si už na mojoe pauzy docela zvykli.

„Dobré ráno,“ řeknu s úsměvem.

Ukloním se, protože vstupuji do doja a při vstupu do doja se má člověk uklonit.

Podle hodin je už po poledni, ale já řeknu Dobré ráno, protože vždycky říkám Dobré ráno. Další zvláštnost, na kterou už jsou mí žáci zvyklí.

Rád si pamatuju, že někde je vždycky ráno.

Tohle je autismus.

Do města přijíždějí Julie a Zoe. Setkáváme se na zápraží thajské restaurace poblíž mého bytu v Notth Berkeley. Julia je vyšší, než jsem čekal. Mám v úmyslu poobědvat thajské jídlo, ale Julia ještě thajské jídlo nikdy neměla a právě teď se jí ho nechce zkoušet.

V mém období dospívání a rané dospělosti byl dlouhý čas, kdy bych Juliinu neochotu jíst thajské jídlo bral jako něco, co bych jí měl pomoci překonat, tím, že ji budu otravovat tak, jak jsem se to jako dítě naučil od Sam I Am ze Zelených vajec se šunkou od Dr. Seusse. „Jedla bys je v krabici? Jedla bys je na lžíci?“

Ale teď mi léta ponoření do emergentní autistické kultury hluboce vštípila pravidlo, které pokládám za Zlaté pravidlo neurodiverzity: Respektuj tělesné, smyslové a kognitivní potřeby druhých tak, jak bys chtěl, aby byla respektována tvá vlastní, ať už důvody těchto potřeb chápeš nebo ne.

A tak navrhnu podnik přes ulici, který podává dobrá jídla euroameričtějšího druhu. Místo, kde si Julia a Zoe mohou dát k obědu lívance se šlehačkou a já velký salát s grilovaným kuřetem a nějakým ostrým zázvorovým dressingem, který uspokojuje mé osobní smyslové preference. Hluk a špatná akustika v tomto podniku jsou všem třem z nás nepříjemné, a tak se rozhodneme sednout si ke stolku na chodníku. Julia někde našla malou nafialovělou květinu a točí, točí, točí s ním mezi palcem a ukazováčkem, zatímco čekáme na jídlo. Všichni sledujeme tu květinu, díváme se, jak se točí, točí, točí.

Tohle je autismus.

Do města přijíždí Kassiane. Dáme si skvělý thajský oběd na zápraží thajské restaurace poblíž mého bytu v North Berkeley.

Kassianiny aktivistické texty na internetu už čtu víc než tucet let. Píše ohnivě a silně, jako někdo, kdo se velmi dobře naučil, že když vstanete a tvrdě zatlačíte proti silám útlaku, nikdy to nemá tak špatné následky, jako když nezatlačíte. Znám hodně lidí, kteří se jí bojí. Já ji pokládám za hrdinku.

Když vidím Kassiane osobně, je menší, než jsem čekal, a má bílou kočku jménem Purkinje, která jí sedí na rameni. Vypadá o deset let mladší, než opravdu je, a její hlas je tichý a lehký, netahá za uši. Miluje fialovou barvu. Viděl jsem fotografie, na kterých má fialové vlasy, ale dnes jsou hnědé. Možná na sobě má fialové oblečení a možná ne. Nepoznám to. Na tom nesejde. Protože všechno, co dělá, je krásně, jasně fialové. Můj mozek zpracovává její hlas jako fialový, její pohyby jako fialové. Je vřelá a přátelská, a když mě obejme, myslí to vážně, a já cítím, jako by mě zahalila fialová záře.

Tohle je autismus.

Když se narodila moje dcera, už velmi brzy jsem měl podezření, že není autistka. Netruchlil jsem, ani na okamžik, že moje dcera má jinou neurokognitivní orientaci než já.

Když mají ne-autističtí rodiče autistické děti, tohle je to, co jim přeji: přeji jim, aby své autistické děti přijaly jako autistické, a místo aby se je snažili vychovávat jako ne-autistické děti, aby je vychovávali jako autistické a pomohli jim vyrůst do těch nejlepších autistických lidských bytostí, do jakých mohou.

Takže když jsem měl ne-autistické dítě, rozhodl jsem se řídit Zlatým pravidlem, přijmout ji jako na-autistku a vychovat z ní toho nejlepšího ne-autistického člověka, kterým může být.

Ne-autisté dělají všechny tyhle fascinující komplexní sociální věci – ale jak se to naučí? Ponořil jsem se do studia vývojové psychologie a rozhodl se, že se stanu expertem na ne-autistický vývoj v dětství. Kolik očního kontaktu potřebují ne-autistické děti? Jaký je nejlepší způsob, jak jim pomoci vyvinout řeč a dovednosti neverbální komunikace? Co potřebují, aby se cítili bezpeční a sociálně sebevědomí?

Když jsme ponoření do projektů, které pro nás něco znamenají, nikdo není tak důkladný jako my autisté. Odvedl jsem tak důkladnou práci, když jsem své dceři pomáhal dosáhnout jejího vývojového potenciálu jako ne-autistického dítěte, že skončila se sociálními a komunikačními dovednostmi, které sahaly daleko za obvyklé normy pro ne-autistické děti v jejím věku – a její sociální sebevědomí tomu odpovídalo. Teď musím přijít na to, jak se vyrovnat s tím, že mám dítě, které dokáže většinu lidí okouzlit natolik, že jí dají, cokoli chce.

Tohle je autismus.

Do městě přijíždějí Lydia a Shain. Lydia bude mluvit na UC Berkeley a budou bydlet v hotelu poblíž kampusu. Děláme plány, že spolu povečeříme, až se vrátí po dni stráveném na druhé straně Zálivu v San Franciscu.

Míří zpátky do Berkeley vlakem BART – místní železniční systém pro dojíždění do práce – a já jdu, abych se s nimi setkal. Zatímco jdu, neustále dostávám rychlopalné esemesky od Lydie – informace, jak postupují, ozátky, dolaďování plánů na večer. Můžu se s nimi setkat na stanici BART místo v restauraci? Jistě. Mám v autě dost místa i pro ně? Nemám auto, a i kdybych měl, neumím řídit, ale můžu se s nimi setkat pěšky a jít s nimi do restaurace zkratkou přes kampus UC Berkeley, kterou jsem chtěl použít.

Velice obdivuji jak Lydii, tak Shaina. Jsou to dva z nejdůležitějších autistických aktivistických hlasů své generace. Lydiino psaní mě ohromuje – nejenom jeho kvalita a význam pro autistický aktivismus, ale také to, kolik ho je.

Tato textová konverzace, zatímco jdu, abych se s nimi setkal, mi připomíná, jak moc toho Lydia píše: podle všeho dokáže psát esemesky rychlejí, než já normálně dokážu mluvit.

Když dorazí, zjistím, že Lydia v konverzaci mluví stejně, jako esemeskuje. Nejde jen o tu rychlost, ale také o styl. Používá v řeči zkratky, které jsem zvyklý vídat jenom v esemeskách nebo ve statusových updatech na Facebooku: OMG, FML. Rychle zjistím, že jediný způsob, jak můžu její řeč zpracovat, je představit si to, co říká, vypsané ve formě esemesek.

Během večera vkládá Lydia do svého rozhovoru se mnou krátké, spontánní vedlejší rozhovory se Shainem, ve kterých s ním sdílí myšlenky, co ji najednou napadly ohledně postav v jejích nepublikovaných románech nebo ve hrách na hrdiny – Shain má nezbytné informační pozadí, aby mohl tyto myšlenky ocenit, ale já ne. Napadne mě, že mimo autistickou kulturu by to některým lidem mohlo přijít nezdvořilé. Mně to vůbec nezdvořilé nepřijde. Oba dva pokládám za půvabnou společnost a tyto vedlejší konverzace mi přijdou jako nádherné záblesky intimního spojení, které sdílejí, takový verbální ekvivalent láskyplného fyzického hraní prostoupeného aikidem, které tak často na veřejnosti provozuji se svou ženou.

První věc, ještě než se můžeme vydat přes kampus k restauraci, je najít záchod. Je rušná, teplá noc v centru Berkeley, a chodníky hlavních ulic jsou plné lidí.

Já osobně miluju smyslový prožitek z navigování rušného nočního chodníku: všechna ta různá těla, která se pohybují svým vlastním způsobem, svými vlastními tempy, rytmy a trajektoriemi. Najít prostor mezi nimi je tanec, velmi podobný tanci aikida.

Ale právě ve chvíli, kdy chci své hosty zavést na jeden zvlášť rušný chodník, si vzpomenu na Zlaté pravidlo neurodiverzity: Respektuj tělesné, smyslové a kognitivní potřeby druhých tak, jak bys chtěl, aby byla respektována tvá vlastní, ať už důvody těchto potřeb chápeš nebo ne. A vzpomenu si, že potěšení, které čerpám z této konkrétní formy smyslové stimulace, je mezi autisty relativně vzácné. Rychle se jich tedy zeptám, jestli dávají přednost rušným nebo tichým chodníkům, a Lydia řekne, že by raději tiché, a tak udělám rychlou zacházku do nejbližší tišší ulice.

Dáme si k večeři výborné etiopské jídlo. Doprovodím je zpátky do jejich hotelu, což zahrnuje rušné chodníky: bouřlivý úsek Telegraph Avenue poblíž kampusu, který v takovéto teplé noci přetéká opilými studenty, místní mládeží a bezdomovci všech stáří.  Hodně bezdomovců, kteří jsou na Telegraph Avenue, má psy, a Lydia a Shain se zastavují a kamarádí se s každičkým psem, kolem kterého projdeme.

Tohle je autismus.

Do městě přijíždí Riki. Ta zná druh, znaky a potenciální využití všech rostlin v okolí. Je cítit pačuli a chodí o holi a moje dcera ji miluje.

Riki stráví několik hodin tím, že opravuje můj porouchaný elektrický skútr – rozebere ho a zase ho složí. Přijde mi, že mi prokazuje velkou laskavost, když pracuje na mém skútru, ale z Rikina pohledu prokazuji laskavost já jí, protože ještě nikdy neměla příležitost rozebrat tenhle druh skútru. Celou dobu, co na tom skútru pracuje, na něj mluví jako přátelský veterinář na zvíře. Odmítne si dát pauzu, aby se najedla.

Potom ji vezmu na thajské jídlo.

Tohle je autismus.

Nejmladší a nejnadšenější žákyni v mém doju na aikido je pět let a je tak malá, že i ta nejmenší velikost gi na ní vypadá rozkošně velká.

Miluje aikido. Stejně jako já, když jsem ho ve dvanácti letech začal trénovat, má problémy naučit se jeho pohyby., ale pořád na tom pracuje, protože chápe, o co v tom umění jde, oceňuje jeho úchvatnou krásu způsobem, který většina lidí, pokud vím, pochopí teprve poté, co trénují deset nebo dvacet nebo třicet let.

To je v podstatě moje tajemství. Tajemství toho, jak jsem získal černý pásek šestého stupně v aikidu a jak jsem se stal hlavním instruktorem vzkvétajícího doja na aikido. Většina lidí předpokládá, že na to mám nějaký přirozený fyzický talent, ale nic nemůže být dál od pravdy. Tajemství bylo v tom, že se mě dotkla krása toho umění, že jsem už od začátku viděl, že v jeho tanci je všechna ta úchvatná, subtilní nádhera, kterou jsem viděl a miloval v letu ptáků a pohybu mořských vln. A i když jsem pro to umění neměl vůbec žádné nadání, tolik jsem chtěl pocítit, jaké to je být ztělesněním té nádhery, že jsem byl ochotný věnovat tomu, abych se tam dostal, tolik práce, kolik jen bylo potřeba.

Dnes, po více než třech dekádách, to dělám pořád; dostal jsem se už tak daleko, že jsem v posledních letech poprvé tu a tam okusil tu nádheru, a to jenom zvýšilo mou chuť.

Tahle malá holčička také vidí tu krásu. A dnes, před začátkem hodiny, se už skoro nemůže dočkat, až si se mnou promluví. Ale pořád nezapomene zastavit a uklonit se, když vstoupí do doja. Autistické děti nikdy nezapomenou.

Poté, co se ukloní, vyrazí přes žíněnku směrem ke mně.

„Ahoj, sensei,“ řekne.

„Dobré ráno,“ řeknu.

„Dneska je speciální hodina!“ informuje mě a dívá se přitom někam za moje levé rameno. „Dnes je moje třiapadesátá hodina aikida!“

„Aha,“ řeknu. Na okamžik přemýšlím, a pak mi to dojde. „To je prvočíslo, že?“

„Ano!“ zasměje se, vyrazí přes žíněnku pryč, a přitom mává rukama.

Z anglického originálu This is Autism přeložil s laskavým svolením autora Marek Čtrnáct

---

Shrnutí

Autismus je definován neurologickou variací funkce mozku a centrálního nervového systému, která má genetický původ a je dále spoluurčována vývojem před narozením, událostmi při porodu a dalším vývojem. Autismus je charakterizován výrazně asociativním typem myšlení – divergentním způsobem myšlení. Ten je vlastní většině z nás během dětství, postupně se však transformuje v konvergentní způsob myšlení, jak zjistil Dr. Álvaro Pascual-Leone z Harvardovy univerzity. 

Mezi autisty a neautisty je tak přirozená určitá míra neporozumění v praktické komunikaci – je to něco, co zažívají často rodiče nebo učitelé, kteří se někdy trápí tím, proč se dítě “nechová normálně” a jak ho změnit, aby se normálně chovalo. Žádná taková změna není možná. Zároveň je dlužno říci, že samotná divergence myšlení může sice způsobovat komunikační obtíže na obou stranách, ale není nijak škodlivá a nikomu neubližuje. 

Rodiče i samotné autisty může trápit řada jiných problémů, které však většinou nesouvisí s autismem, i když jsou často různými odborníky za autismus vydávány. Jde zejména o obtíže spojené s citlivými smysly, propriocepcí, úzkostí, fantazií dítěte nebo s komunikací. Zejména u neverbálních nebo obtížně komunikujících autistů jsou důsledkem překážek v komunikaci dlouhodobé frustrace a s ní spojené možné fyzické agrese a fyzické i psychologické autoagrese (sebeubližování) a nízké sebevědomí. Častým projevem je také hyperaktivita, která může mít širokou škálu příčin a od nějaké míry je pro rodiče jen těžko zvladatelná. Typickým chováním tak může být například běhání ode zdi ke zdi za stálého houkání, které, zejména pokud je doprovázeno narážením do oken, může rodiče opravdu vylekat a vzbuzovat v nich dojem, že dítě je “šílené.” Podobné chování má však svůj účel a dítěti slouží k odehrávání různých fantazií a příběhů nebo prostě jen k regulaci emocí. 

Výše uvedený příklad ukazuje, že autistické chování viděné jen z vnějšího pohledu je snadné prezentovat jako škodlivé, nezdravé, patologické, zatímco ve spojení s prožíváním se jeví jako smysluplné, či přinejmenším pochopitelné. Pro výchovu a práci s dítětem však tyto pohledy vedou různými směry, které jsou také reprezentovány ve dvou nejčastěji citovaných modelech autismu. Jde o medicínský a (vztahově) sociální model autismu jako postižení.

Medicínský model autismu

Medicínský model obecně je typický svým patogenetickým základem – soustředí se na odchylky od pomyslné normy, považuje je za poruchy, hledá jejich příčiny a intervence – techniky nebo formy léčby, které by je mohly odstranit. V případě autismu se většina patogenetických odchylek vyskytuje ve třech hlavních oblastech, definovaných tzv. diagnostickou triádou:

• Postižení v oblasti sociálního chování
• Postižení v oblasti verbální a neverbální komunikace
• Repetitivní a stereotypizované aktivity

V rámci medicínského modelu nepanuje jasná shoda nad příčinami autismu a tedy ani nad nejlepší formou intervencí. Problémy v jednotlivých přidružených oblastech se řeší skrze medikaci (hyperaktivita, nespavost) nebo korektivní programy, které si kladou za cíl odstranění symptomatiky (behaviorální terapeutické programy). V praxi však tyto případy dle výzkumů mají jen omezený (medikace) nebo žádný (ABA terapie, další behaviorální teorie) efekt.

Sociální model autismu

Sociální model vychází z toho, že velká část potíží, se kterými se autisté a jejich okolí setkávají, nemá svůj původ v autismu, ale v tom, že svět je konstruován převážně s ohledem na potřeby neautistické většiny. Důsledkem je nepřijetí autistů a také k odmítání podpůrných opatření, které by jim umožnila lépe se začlenit do naší společnosti. Za dvě největší oblasti, kde dochází k segregaci je považována oblast vzdělávání, zaměstnávání a přístupu ke službám – proto například některé supermarkety zavádějí tzv. tichou hodinku, kde může člověk nakoupit, aniž by byl rušen hlasitou hudbou. 

Typickým příkladem pracovní akomodace pro autisty je home office nebo pracoviště dělené na menší kanceláře a příkladem špatného uzpůsobení je třeba velký open space. Pro hyperaktivní a autistické děti je obtížné sedět nehnutě v lavici a nemoci si třeba oběhnout třídu radostí. Normativní snaha ze strany učitelů (musí sedět v lavici jako všichni) pak může být zárodkem pro nepřijetí v kolektivu třídy i pro šikanu. 

Přeučování autistů bylo doposud asi natolik úspěšné jako přeučování leváků – jednoduše to nefunguje a je to škodlivé. Autisté se chovají určitým způsobem, protože to tak odpovídá jejich neurologii. Pokud jim chceme nabídnout co nejlepší možné podmínky pro růst, musíme to udělat v souladu s tím, jak fungují jejich mysli a těla. 

Historie autismu

Moderní historii autismu známe poměrně dobře. V roce 1943 vyšla práce Leo Kannera Autistické poruchy afektivního kontaktu (Kanner L (1943). „Autistic disturbances of affective contact“. The Nervous Child. 2 (4): 217–50.), která byla souborem kazuistik několika dětí.

V roce 1944, tedy ve stejné době, vyšla práce Hanse Aspergera Autistická psychopatie (Asperger, H. (1991). ‚Autistic psychopathy‘ in childhood (U. Frith, Trans.). In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome (pp. 37–92). Asperger měl přístup k většímu množství pacientů než Kanner, díky čemuž mohl popsat autistické spektrum v širší podobě. V diagnostice se tak někdy hovoří o Kannerově autismu nebo o Aspergerově autismu. Druhá zmíněná varianta je v obecné populaci známější pod jménem Aspergerův syndrom.

V roce 1971 vyšla následná studie ke Kannerovu původnímu článku (Kanner, L. Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. J Autism Dev Disord 1, 119–145 (1971)). Jejím obsahem je rozvedení původních kazuistik. Ukazuje, že na formě intervence v autismu velice záleží – děti, které byly v nemocniční nebo ústavní péči si vedly výrazně hůře, než děti v péči rodiny nebo pěstounské péči.

V roce 1981 vyšel zásadní článek Lorny Wing, který pro vědeckou obec znovuobjevil dílo Hanse Aspergera (Wing, L. (1981). „Asperger’s syndrome: a clinical account“. Psychol Med. 11 (1): 115–29.). Důsledkem bylo otevření možností pro zlepšení diagnostiky autismu, protože v diagnostice byl do té doby zohledňován jen Kannerův popis autismu. Populace, která odpovídala Aspergerově popisu tak zůstávala bez diagnostiky a bez podpory.

80. léta tak ustanovila podobu autismu, jak jí známe dnes a na medicínském vnímání se toho příliš nezměnilo. Práci Lorny Wing s velkým odstupem reflektovaly změny v diagnosticko-statistickém manuálu, pátém vydání, kde došlo ke sjednocení autismu a Aspergerova syndromu do jediné souhrnné kategorie. (American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: Author.).

Milníkem v porozumění autismu byla chvíle, kdy se k tématu začala veřejně vyjadřovat autistická komunita, tedy samotní autisté. V polovině 80. let se začala rodičovských setkání o autismu účastnit Temple Grandin, která mnohým rodičům pomohla porozumět aspektům autistického chování a prožívání. V roce 1991 vyšla kniha Donny Williams Nikdo Nikde, v roce 1993 vyšel zásadní článek Jima Sinclaira Nesmutněte pro nás. Ve stejné době začal Jim Sinclair pořádat Autreat – konferenci a setkání určené primárně autistům. V roce 2004 vychází kritická studie Michelle Dawson Nevychovanost behavioristů, která kritizuje etické nedostatky v přístupu k autistům a výzkumu autismu.

V roce 2007 vyšlo na YouTube video In My Language od Mel Baggs, které vysvětluje smysl některých typů neverbálního autistického chování, které se vnějšímu pozorovateli mohou jevit jako nesmyslné. V roce 2008 vychází kniha Johna Robisona Look Me in the Eye, která popisuje proces vyrůstání bez diagnózy, snahu o porozumění vlastnímu podivínství a jinakosti a život po diagnóze. V roce 2011 vychází kniha The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children, která je souborem esejí autistických autorů. Eseje jsou určené rodičům autistických dětí. V roce 2016 vychází video Nicka Walkera Rada pro rodiče autistických dětí.

V roce 2021 vychází kniha Dr. Walkera Neuroqueer Heresies, která umělé a obtížně uchopitelné termíny “autista” a “neurotypik” nahrazuje termíny “neurodivergentní” a “neuronormativní”, kterými otevírá prostor pro kvalitnější výzkumnou i praktickou práci, zejména v oblastech medicíny, psychologie, psychoterapie, speciální pedagogiky, sociologie a etiky. 

Autistické příspěvky do autistického diskursu mají podobně zásadní dopad, jako práce Lorny Wing – pomáhají nám uvědomit si, že jsou oblasti autismu, které jsou nedostatečně vědecky prozkoumány, nebo kterým rozumíme mylně. Mezi zásadní zjištění patří:

• Autisté mají emoce, bohatý vnitřní svět a vnitřní prožívání – domněnka o absenci Teorie mysli u autistů se ukázala jako vědecky nepodložená
• Autistické chování je smysluplné a má svůj význam a pro autisty je přirozené
• Odstraněním autistického chování nebo snahou o to může vznikat trauma a poruchy osobnosti
• Smyslové obtíže mohou hrát velkou roli v autistickém prožívání a schopnosti seberegulace, je třeba hledat vhodné způsoby podpory a pomůcky pro smyslovou regulaci
• Velkou roli ve smyslovém vnímání autistů mají smysly jako je třeba vnímání pohybu, stavu těla (propriocepce, interocepce)
• Komunikace a řeč jsou dvě různé věci – řada autistů, kteří nejsou schopni řeči dokáže plně komunikovat jinými způsoby
• Způsoby měření inteligence u autistů neodpovídají autistickému vnímání a často je překážkou v jejich naplnění nikoliv inteligence testované osoby, ale např. jazyková formulace otázky
• Diagnostika autismu selhává u dívek a žen, což vede k poddiagnostikovanosti – předtím jsme věřili, že autismus je častější u chlapců
• Diagnostika selhává u etnických skupin obyvatelstva
• Je třeba přesměrovat více prostředků na výzkum komorbidit (přidružených jevů autismu) a jejich mírnění, zejména v oblasti smyslových obtíží

Jak probíhá diagnostika autismu?

Diagnostika autismu může probíhat různě. Nejčastěji jde o komplexní diagnostická vyšetření, která mohou trvat delší dobu. Mohou probíhat v rámci krátké hospitalizace (5 dnů) i ambulantně, docházkou. Do procesu diagnostiky jsou často zapojeny další osoby, například někdo z rodiny.

Při diagnostice se používá celá řada testů, jako je například ADOS test.

V dospělé a dospívající populaci je už dnes poměrně běžná i sebediagnostika, kdy daný člověk nezíská oficiální diagnózu, ale skrze literaturu nebo kontakt s autistickou komunitou zjistí, že jeho prožívání a chování je nepopiratelně autistické.

Při rozhodování o tom, zda s dítětem nebo v dospívání či dospělosti podstoupit diagnostiku je třeba brát v potaz dopady na vlastní zdraví, ale i stigmatizující efekt diagnózy. Zejména v případě dětí je diagnostika mnohdy systémově vyžadována pro možnost akomodace (př. asistent učitele).

Dá se autismus vyléčit?

Autismus není nemoc. Neurologická odlišnost ve vývoji mozku a centrální nervové soustavy je důsledkem celého dosavadního vývoje a genetický vliv znamená transgenerační přesah – nejde tedy s jistotou o nic, co by bylo možné změnit v rámci týdnů nebo měsíců. Naším cílem by nemělo být léčit autismus, ale adresovat konkrétní obtíže, které daný člověk zažívá a pracovat s rodiči tak, aby mohli svému dítěti nabídnout dostatečně dobré podmínky pro vývoj.

Přestože je tedy samotná otázka léčby autismu problematická, je řada způsobů, jak umenšovat obtíže, se kterými se autisté potýkají. Mnoho z nich známe díky autistické komunitě. Jde o různé formy zvládání rozčílení a přehlcení (meltdown, shutdown), ale také řadu pomůcek pro regulaci smyslové zkušenosti. Vhodnou podporou pro dospívající a dospělé nebo pro úzkostné děti je i vztahově orientovaná psychoterapie.

Autisté, stejně jako kdokoliv jiný, mohou vést velice spokojený a naplněný život, pokud k tomu dokážeme vytvořit vhodné podmínky.

Znamená autismus, že náš život už nebude jako dřív?

Diagnóza autismu je významným momentem v životě každé rodiny. Vzhledem k širokému spektru poruch, které spadají pod označení „poruchy autistického spektra“ nelze podle diagnózy říct, jaký bude další vývoj. Pokud se diagnóza potvrdí, pravděpodobně výrazně ovlivní celý budoucí život dítěte i jeho rodiny. 

Diagnóza není rozsudkem, neznamená, že se dráha rodiny bude ubírat negativním směrem. Znamená jen to, že dítě nebo jiný člen rodiny bude potřebovat specifickou podporu a že příběh rodiny se bude vyvíjet jiným směrem, než před diagnózou.

Co mám teď dělat?

To nejdůležitější pro Vaši rodinu i Vaše dítě je, abyste dokázali zvládnout a přijmout věci tak, jak jsou. Naprosto přirozené jsou otázky „proč my?“, „kde jsme udělali chybu?“, „kdo za to může?“, stejně jako popírání situace „spletli se“,  „není to pravda“, „to jen tak vypadá“. Odpověď na tyto otázky ale neexistuje a vlastně není ani tak podstatná. To podstatné je co všechno můžete teď udělat pro svoji rodinu a svoje dítě. Na prvním místě potřebujete čas se s novou situací srovnat a přijmout své dítě, které je stále stejné, jako vždycky bylo, je stále tím dítětem, které jste si vysnili, přáli a které tolik milujete.

Je pravda, že lze autismus mírnit pomocí diet?

Některé teorie poukazují na to, že autismus může mít vztah ke změnám v metabolismu, které jsou zjištěny u některých lidí s poruchou autistického spektra. V jejich případě může mít dieta výraznější vliv. Existují různé typy diet a velmi často jde jen obtížně rozlišit, zda za zlepšením stojí dieta, přirozený vývoj, práce rodičů s dítětem nebo něco jiného. Obecně lze říci, že spíše než vztah diet a autismu existuje vztah mezi obsahem stravy, trávením a fungováním centrální nervové soustavy, který spíše není specifický pro autismus.

Dieta by neměla pro Vaše dítě být žádným způsobem drastická – v takovém případě může vést k dalším potížím se stravováním. Někteří rodiče uvádějí dietu jako hlavní příčinu zklidnění dítěte, např. snížení hyperaktivity.

Existuje nějaký dospělý autista, znáte nějakého, je možné se s některým setkat?

Jde o velmi častý dotaz rodičů čerstvě po obdržení diagnózy, který plyne z potřeby vědět, co přinese budoucnost. Dospělých autistů žije v populaci poměrně velké množství, daleko nad rámec uváděných odhadů, které jsou založeny na počtu diagnóz. Zejména Aspergerův syndrom zůstává často nediagnostikovaný a sám Hans Asperger často dělal mnohoznačné poznámky na adresu kolegů vědců, ale i umělců. 

Na internetu se jde setkat s mnoha seznamy známých osobností s autismem. Pro příklad můžeme uvést populárního spisovatele a režiséra Patrika Hartla, kterého za autistu označil Bolek Polívka v jednom ze svých pořadů, nebo herce Václava Koptu, který sám mluvil o některých svých autistických rysech (jako je například verbální stimming, hučení při hře na řidiče autobusu, atp.).

Dospělí autisté tedy existují a jsou běžnou součástí populace. U malého dítěte nikdy nejde udělat prognózu o tom, jak jeho život bude vypadat. Rodiče někdy propadají beznaději a představě, že dítě se v dospělosti už nebude příliš lišit od toho, kým je dnes.

Tato představa je sice mylná, ale může se z ní snadno stát sebenaplňující proroctví. Rodiče by se jí neměli nechat paralyzovat, zejména proto, že jejich dítě velice potřebuje jejich rodičovskou pomoc a podporu, aby se vyznalo v dnešním složitém světě.

Mají lidé s autismem sníženou inteligenci?

Amanda Baggs žije s autismem, je označována jako „nízkofunčkní“, protože nemluví. Nejen její video „V mojí řeči“ https://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc, ale i její dvě webové stránky – http://ballastexistenz.wordpress.com/ a http://youneedacat.tumblr.com/ dokazují, že Amanda je velice inteligentním člověkem a jsme to my, kdo nerozumí jí. Americký neurochirurg Sanjay Gupta o ní napsal:

Svěřila se mi, že jen proto, že nekomunikuje běžnou řečí, je pro společnost odepsaná, odložená a je označována za mentálně zaostalou. Pravda je ale zcela jiná. Když jsem s ní seděl v jejím pokoji, nemohl jsem se ubránit myšlenkám na to, kolik takových lidí jako Amanda žije schovaných v našem světě.

U neverbálních autistů je snadné získat mylnou představu o jejich intelektu. Někteří lidé s Aspergerovým syndromem mohou naopak znít „přechytrale“ či příliš akademicky. U autismu je velmi těžké říct, kdy jde o mentální retardaci a kdy je intelektuální projev pouze výrazně omezen projevy autismu.

Řada dětí, které mají diagnózu mentální retardace také dokáže velice dobře ovládat například prostředky elektronické komunikace, jako je tablet nebo mobilní telefon. A velmi často dokážou jejich prostřednictvím řešit komplikované problémy, nebo vyhledávat obsah, který je zajímá. I tato skutečnost vrhá nové světlo na to, jak uvažovat o mentální retardaci.

Co tedy pomáhá nejvíc?

Čas, strávený s vaším dítětem a váš zájem o něj nenahradí žádná medikace, diety, ani alternativní léčba. Ty mohou ve specifických případech pomoci a v jiných uškodit. Nelze je proto globálně doporučit. Řada rodičů řečí drahé výživové doplňky, hyperbarické komory, alternativní medicínu, homeopatii a další nápady, jak dítěti pomoci. Nic z toho nemá na autismus dlouhodobý prokazatelný vliv. Naopak, prokazatelně pozitivní vliv má dlouhodobý vztah, podpora a zájem blízké osoby, jakou je třeba právě rodič.

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života