Soukromí a meltdowny

Jako autistická matka autistických dětí jsem jednou dovolila svému expartnerovi diskrétně natočit meltdown svého syna. V tříminutovém videu jsem byla třiatřicetkrát udeřena, utrpení mého syna bylo naprosté a lámalo mi srdce se na to dívat. Video bylo přehráno pediatrovi (bez zvuku a bez vědomí mého syna), aby se ukázalo, jak velmi syn při meltdownu trpí a aby se mu tak dostalo více pomoci.

Můj syn jednoho dne narazil na tohle video, když si hrál na mém iPadu, a podíval se na něj. Jeho reakce byla zdrcující. Byl utrápený a vyděšený, navíc si na celou záležitost vůbec nepamatoval. Dokážu se do něj vcítit, protože když mám meltdown já, vytěsním jej často úplně z mysli, protože je tolik stresující.

Držela jsem jej a říkala mu, že to nevadí, že to nebyla jeho chyba, a že jsem to ukázala jen jeho doktorovi, aby se mu dostalo více péče. Ale mohla bych mu říci to samé a cítit se dobře, kdybych video zveřejnila online, řekněme na Facebooku, kde by ho mohli vidět i ostatní? Samozřejmě, že ne; bylo by to narušení jeho soukromí a pro mě naprosto nefér a nevhodná věc.

Bylo by to nerespektující a ubližující, ať už by o tom věděl nebo ne, to vím.

Tak proč tolik rodičů a pečovatelů sledují a někdy až provokují své děti do meltdownů, následně je natáčí a videa sdílí na sociálních sítích? Proč, když je vaše dítě nejzranitelnější, zažívá psychickou bolest a v celém těle jim kypí adrenalin, hučí v uších a víří jim žaludky, by si rodič řekl, že je skvělý čas vzít si telefon, otevřít foťák, kameru, pak to natočit, a ne pomoci dítěti?

Ne všechny děti vám dovolí se jich dotknout, když zažívají meltdown; pro některé to může být odpudivé nebo šokující, ale jiné děti zase potřebují pevně obejmout.

Mohou vyžadovat ujišťování, mohou potřebovat veškerou vaši pozornost, aby si neublížily nebo neublížily někomu jinému, je vždycky šance, že je napadne vběhnout do cesty…

Ale natáhnout se pro telefon?

A sdílet ve facebookových skupinách se stovkami, někdy i tisícovkami lidí?

A podtrhnout to popiskem ve stylu ‘Dneska celkem záhul!’ nebo ‘Hádejte, komu tady nebylo vyhověno?“ A jednou jsem viděla dokonce „A teď mu seberu veškerý nábytek, kromě matrace, to ho naučí!“

Proč nepomohou svému dítěti, proč jej neuklidní?

Když jim tohle řeknete, omluvy se pohybují od… ‘Lidé musí vidět, čím procházím“, ‘‘Lidé musí vidět to nejhorší z autismu“ a „Potřeboval jsem nějaké názory.“

Nejvíc mě asi zasáhlo „To je varování pro ostatní, co čekat, když máte doma autismus!“

Jediné momenty, kdy byste mohli mít opravdový důvod filmovat meltdown, je, abyste jej ukázali školenému profesionálovi, sociálnímu pracovníkovi, medikovi, terapeutovi nebo pediatrovi. Jiné důvody nepřipadají v úvahu.

Chci, abyste si představili na chvilku zase vy, že je vám špatně, je vám tak špatně, že pláčete, končí pro vás svět a pohlcuje vás vztek a úzkost.
Křičíte, protože tak velké je vaše zoufalství, panikaříte, zoufale se rozhlížíte kolem ve vaší pekelné mlze a vidíte někoho, koho milujete a komu věříte, jak na vás míří kamerou…

Jak byste se cítili?

Prosím, najděte v sobě respekt k té malé osůbce.

Děti mají právo na soukromí a na to, aby nebyly ponižovány a filmovány pro lítostné komentáře svých rodičů a jejich kamarádů na internetu.
Také mají právo na to nebýt foceny nahé nebo částečně oblečené v plíně nebo spodním prádle, aby to viděl celý svět, uvědomte si, že nejste vlastníkem vašeho dítěte.

Jste jejich pečovatelé a obhájci, tak se podle toho chovejte.

Napsala jsem spoustu článků a s povolením svých dětí jsem využila jejich fotky tak, že to bylo respektující a edukativní.

Nikdy bych neudělala svým dětem to, že bych vystavila jejich úzkosti nebo extrémnější senzorické návyky, to nedělá žádný rodič nebo soudný člověk.

Než zveřejním jakoukoliv fotografii svých dětí, vždy se jich zeptám, vybírám pečlivě a nesu si v mysli, že jakmile ji jednou dám na internet, může být sdílená, uložená, vytištěná a přeměněná v meme téměř kýmkoliv.

Prosím, buďte uvědomělí a respektujte.

Z anglického originálu Privacy and meltdowns

http://differentlyabledmagazine.com/privacy-and-meltdowns/

přeložila s laskavým svolením autorky Zrzavá holka

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života