Zahoďte nástroje pánů: jak se osvobodit od paradigmatu patologie

1. 16.srpna 2013

Tento článek je revidovaná verze eseje, kterou jsem přispěl k průlomové antologii Hlasité ruce: Autisté mluví, vydané v roce 2012.

Přestože termín neurodiverzita původně vznikl v autistické komunitě, paradigma neurodiverzity není výlučně o autismu, ale o celém spektru lidských neurokognitivních variací. Tato konkrétní esej byly však adresována především autistickým čtenářům, a ve své diskusi o důsledcích měnících se paradigmat kolem neurodiverzity se velmi zaměřuje právě na autismus, protože to bylo zaměření antologie, pro niž byla původně napsána.

Španělský překlad tohoto článku je k dispozici na adrese
https://neurolatino.wordpress.com/2016/06/08/desechen-las-herramientas-del-amo-liberandonos-del-paradigma-de-la-patologia/ 

Portugalský překlad tohoto článku je k dispozici na adrese
https://autismoemtraducao.com/2016/11/11/jogue-fora-as-ferramentas-do-senhor-libertando-nos-do-paradigma-da-patologia/

Ruský překlad tohoto článku je k dispozici na adrese
http://neurodiversityinrussia.com/2015/06/18/ник-волкер-избавься-от-инструментов-х/.

ZAHOĎTE NÁSTROJE PÁNŮ: JAK SE OSVOBODIT OD PARADIGMATU PATOLOGIE

Když přijde na lidskou neurodiverzitu, paradigmatem, které dnes ve světě převládá, je to, čemu říkám paradigma patologie. Dlouhodobé dobro a posílení Autistů a příslušníků jiných neurologických menšinových skupin závisí na naší schopnosti vytvořit změnu paradigmatu – změnu z paradigmatu patologie na paradigma neurodiverzity. K takovéto změně musí dojít interně, uvnitř vědomí jednotlivců, a musí se také šířit v kultuře, ve které žijeme.

Co tedy znamenají všechny tyhle nóbl řečičky? Co jsou ta „paradigmata“, o kterých mluvím, a co to znamená provést „změnu“ z jednoho paradigmatu na jiné? Tato esej je pokusem vysvětlit to jasnými slovy, která, jak doufám, tyto koncepty učiní snadno přístupnými.

Co je to paradigma a co je změna paradigmatu?

I pokud jste se s termínem paradigma nikdy nesetkali v akademickém kontextu, pravděpodobně jste ho už někdy slyšeli, protože korporační marketeři ho otravně a přehnaně používají k popisu jakéhokoli nového vývoje, pro který se snaží nadchnout lidi: Nové paradigma v bezdrátové technologii! Nové paradigma v prodejní hyperbole!

Jak kdysi řekl jeden velký španělský diplomat, nemyslím si, že by to znamenalo to, co si oni myslí, že to znamená.

Paradigma není jen myšlenka nebo metoda. Paradigma je sada fundamentálních předpokladů nebo principů, mentalita nebo vztažný rámec, který tvaruje to, jak člověk přemýšlí a mluví o určitém tématu. Paradigma tvaruje způsob, jakým člověk interpretuje informace, a určuje, jaké otázky si klade a jak si je klade. Paradigma je objektiv, skrz který člověk vidí realitu.

Ten možná nejjednodušší a nejznámější příklad změny paradigmatu pochází z historie astronomie: změna z geocentrického paradigmatu (které předpokládá, že Slunce a planety se točí kolem Země) na heliocentrické paradigma (Země a několik dalších planet se točí kolem Slunce). V době, kdy tato změna začala, už mnoho generací astronomů zaznamenalo rozsáhlá pozorování pohybu planet. Ale teď všechna jejich měření znamenala něco jiného. Všechny informace se musely reinterpretovat ze zcela nové perspektivy. Nešlo jenom o to, že existovaly nové odpovědi na otázky – i otázky samotné byly jiné. Otázky jako „Jaká je oběžná dráha Merkuru kolem Země?“ které se předtím zdály důležité, se změnily v naprosté nesmysly, zatímco jiné otázky, které nikdy nikdo nepoložil, protože by ve starém paradigmatu vypadaly nesmyslně, začaly náhle mít smysl.

To je skutečná změna paradigmatu: změna v našich základních předpokladech; radikální změna perspektivy, která vyžaduje, abychom znovu definovali naše termíny, překalibrovali náš jazyk, přeformulovali naše otázky, znovu interpretovali naše data a úplně od začátku si znovu rozmysleli naše základní koncepty a přístupy.

Paradigma patologie

Paradigma lze často zjednodušit na několik základních, obecných principů, i když implikace a důsledky těchto principů bývají dalekosáhlé. Principy široce dominujícího sociokulturního paradigmatu, jako je paradigma patologie, mají obvykle formu předpokladů – jinými slovy, většina lidí je bere jako něco tak samozřejmého, že o nich vůbec vědomě nepřemýšlejí (a někdy pro ně může být nepříjemným odhalením, pokud je uslyší jasně vyslovit).

Paradigma patologie se ve své podstatě dá zjednodušit na pouhé dva fundamentální předpoklady:

1. Existuje jeden „správný“, „normální“ nebo „zdravý“ způsob, jakým může být nakonfigurován lidský mozek a lidská mysl a jakým mohou fungovat (nebo jeden relativně úzký „normální“ rozsah, do kterého by konfigurace a funkce lidského mozku a mysli měla spadat).
2. Pokud se vaše neurologická konfigurace a fungování (a v důsledku toho pak způsob, jakým myslíte a jakým se chováte) výrazně odlišují od dominantního standardu „normálu“, pak je s vámi Něco v Nepořádku.

Právě tyto dva předpoklady definují paradigma patologie. Různé skupiny a jednotlivci pak na těchto předpokladech velmi odlišným způsobem stavějí, a to s různými úrovněmi racionality, absurdity, obav nebo soucitu – ale dokud sdílejí tyto dva základní předpoklady, pracují stále v rámci paradigmatu patologie (stejně jako měli starověcí mayští astronomové a islámští astronomové ve třináctém století nesmírně odlišné koncepty kosmu, ale oba přitom operovali v rámci geocentrického paradigmatu.)

Psychiatrické zřízení, které klasifikuje Autismus jako „poruchu“; „autistická charita“, která Autismus nazývá „globální zdravotní krizí“; výzkumníci Autismu, kteří stále přicházejí s novými teoriemi „příčin“; vědecky negramotní cvoci, kteří věří, že Autismus je nějakou formou „otravy“; kdokoli, kdo mluví o Autismu a používá přitom medikalizované termíny jako „příznak“, „léčba“ nebo „epidemie“; matka, která si myslí, že nejlepší způsob, jak pomoci jejímu dítěti, je vystavit ho behavioristickým „intervencím“, které ho mají vytrénovat, aby se chovalo jako „normální“ dítě; „inspirující“ autistické celebrity, které radí ostatním Autistům, že tajemstvím úspěchu je více se snažit podřídit se sociálním požadavkům ne-Autistů… všechny tyto skupiny a jednotlivci operují na základě paradigmatu patologie bez ohledu na jejich úmysly nebo na to, jak moc v různých bodech jedni s druhými nesouhlasí.

Paradigma neurodiverzity

Základní principy paradigmatu neurodiverzity bych vyjádřil takto:

1. Neurodiverzita – diverzita mozků a myslí – je přirozenou, zdravou a hodnotnou formou lidské diverzity.
2. Neexistuje žádný „normální“ nebo „správný“ styl lidského mozku nebo lidské mysli, o nic víc než existuje jedno „normální“ nebo „správné“ etnikum, pohlaví nebo kultura.
3. Sociální dynamika, která se manifestuje vzhledem k neurodiverzitě, se podobá sociální dynamice, která se manifestuje vzhledem k ostatním formám lidské diverzity (např. diverzita rasy, kultury, pohlaví nebo sexuální orientace.) Mezi takové dynamiky patří i dynamiky sociálních mocenských vztahů – dynamiky sociální nerovnosti, privilegia a útlaku – stejně jako dynamiky, skrze které diverzita, pokud ji přijmeme za svou, působí jako zdroj kreativního potenciálu ve skupině nebo ve společnosti.

Pánovy nástroje nikdy nerozeberou pánův dům

Na mezinárodní konferenci feministek v roce 1979 přednesla básnířka Audre Lordeová projev nazvaný „Pánovy nástroje nikdy nerozeberou pánův dům“. V tomto projevu Lordeová, černošská lesbička z přistěhovalecké rodiny pracující třídy, zkritizovala své publikum, téměř výhradně bělošské a bohaté, za to, že je stále zakořeněné ve fundamentálních dynamikách patriarchátu a stále tyto dynamiky podporuje: hierarchii, odpírání vstupu, rasismus, třídní předsudky, homofobii, nevidění privilegií, nepřijímání diverzity. Lordeová pochopila, že sexismus je součástí širšího, hluboce zakořeněného paradigmatu, které jakékoli formy rozdílu řešilo zaváděním hierarchií dominance, a pochopila, že skutečné, širokosáhlé osvobození není možné, dokud budou feministky operovat v rámci tohoto paradigmatu.

„Co to znamená,“ řekla Lordeová, „používají-li se nástroje rasistického patriarchátu ke zkoumání ovoce právě tohoto patriarchátu? To znamená, že pouze ty nejužší perimetry změny jsou možné a přípustné. […] Protože pánovy nástroje nikdy nerozeberou pánův dům. Mohou nám dočasně umožnit porazit ho v jeho vlastní hře, ale nikdy nám neumožní způsobit opravdovou změnu.“

Pánovy nástroje nikdy nerozeberou pánův dům. Pokud pracujete v systému, pokud hrajete podle jeho pravidel, pak tím tento systém nevyhnutelně posilujete, bez ohledu na to, jestli to máte v úmyslu nebo ne. Nejenom, že vám pánovy nástroje nikdy neposlouží k rozebrání pánova domu, ale kdykoli se pokusíte pánovy nástroje použít k čemukoli, nějakým způsobem nakonec postavíte další rozšíření toho zatraceného domu.

Varování Audre Lordeové dnes stejně tak platí pro Autistickou komunitu a náš boj za posílení našeho postavení ve společnosti. Předpoklad, že je s námi Něco Špatně, nás už ze své podstaty oslabuje, a tento předpoklad je pro paradigma patologie absolutně zásadní. Takže „nástroje“ paradigmatu patologie (čímž myslím veškeré strategie, cíle nebo způsoby mluvení či myšlení, které explicitně či implicitně přijímají předpoklay paradigmatu patologie) nás v dlouhodobém hledisku nikdy neposílí. Skutečného, trvalého, rozšířeného posílení Autistů lze dosáhnout pouze tím, že vytvoříme a budeme šířit změnu z paradigmatu patologie na paradigma neurodiverzity. Musíme zahodit pánovy nástroje.

Jazyk patologie versus jazyk diverzity

Vzhledem k tomu, že paradigma patologie je dominantní už nějaký čas, řada lidí, dokonce i řada těch, kdo tvrdí, že zastávají posílení Autistů, stále běžně používají jazyk, který je založen na předpokladech tohoto paradigmatu. Změna z paradigmatu patologie na paradigma neurodiverzity vyžaduje radikální změnu jazyka, protože jazyk vhodný pro diskusi o lékařských problémech se velice liší od jazyka vhodného pro diskusi o diverzitě. Dobrým základním příkladem, kterým můžeme začít, je otázka jazyka typu „osoba především“.

Pokud někdo trpí určitým onemocněním, mohli bychom o něm říci, že „má rakovinu“, nebo že je „osoba s alergiemi“, nebo že „trpí vředy“. Když je však někdo příslušníkem menšinové skupiny, nemluvíme o jeho menšinovém statusu, jako by se jednalo o nemoc. Říkáme „je černoška“ nebo „je lesbička“. Chápeme, že by bylo nesmírně nevhodné – a pravděpodobně by nám to vysloužilo označení ignoranta nebo bigota – kdybychom o černochovi říkali, že „má negroismus“ nebo že je „osoba s negroismem“, nebo kdybychom říkali, že někdo „trpí homosexualitou“.

Pokud tedy používáme fráze jako „osoba s Autismem“, nebo „má Autismus“, nebo „rodiny zasažené Autismem“, používáme jazyk paradigmatu patologie – jazyk, který implicitně přijímá a posiluje předpoklad, že Autismus je ze své podstaty problémem, že je s vámi Něco Špatně. Na druhou stranu, v jazyku paradigmatu neurodiverzity hovoříme o neurodiverzitě stejně, jako bychom hovořili o diverzitě etnické nebo sexuální, a mluvíme o Autistech stejně, jako bychom mluvili o jakékoli sociální menšině: Jsem Autista. Jsem jedním z Autistů. Jsem autistická osoba. V mé rodině jsou Autisté.

Tyto lingvistické rozdíly se mohou zdát triviální, ale náš jazyk hraje klíčovou roli v tvarování našich myšlenek, našeho vnímání, našich kultur a našich realit. Jazyk, který se bude používat pro hovor o Autistech, má z dlouhodobého hlediska obrovský vliv na to, jak se k nám bude chovat společnost, a na poselství o nás, která si internalizujeme. Popisovat se jazykem, který posiluje paradigma patologie, znamená používat – v metafoře Audre Lordeové – pánovy nástroje, a tím se ještě více uvězňovat v pánově domě.

Nevěřím na normální lidi

Pochybný předpoklad, že existuje něco takového jako „normální člověk“ leží v jádru paradigmatu patologie. Paradigma neurodiverzity, na druhou stranu, neuznává „normálnost“ jako platný koncept, když přijde na lidskou diverzitu.

Většina lidí s rozumnou úrovní vzdělání už dnes uznává, že koncept „normálnosti“ je v kontextu rasové, etnické nebo kulturní diverzity absurdní a nesmyslný. Chanové (největší etnická skupina Číňanů) představují největší etnickou skupinu na světě, ale bylo by směšné tvrdit, že z tohoto důvodu jsou Chanové „přirozeným“ nebo „standardním“ lidským etnikem. Skutečnost, že náhodně vybraný člověk bude statisticky s daleko vyšší pravděpodobností Chan než Ir neznamená, že Chanové jsou „normálnější“ než Irové (pokud by to vůbec něco znamenalo).

Ten nejzákeřnější druh sociální nerovnosti, privilegium, které je nejobtížnější zpochybnit, nastává, když je dominantní skupiny tak hluboce zakořeněná jako „normální“ nebo „standardní“ skupina, že nemá žádné specifické jméno, žádnou nálepku. Příslušníci takové skupiny se prostě berou jako „normální lidé“, „zdraví lidé“, nebo prostě „lidé“ – s implikací, že ti, kdo nejsou příslušníky této skupiny, představují odchylku od toho, co je normální a přirozené, a nikoli zrovna tak přirozené a legitimní manifestace lidské diverzity.

Zvažte například konotace výroku „Homosexuálové chtějí stejná práva jako heterosexuálové“ versus konotace výroku „Homosexuálové chtějí stejná práva jako normální lidé“. Stačí prostá náhradou slova heterosexuálové termínem normální lidé, aby druhý výrok implicitně přijímal a posiloval heterosexuální privilegium a degradoval homosexuály po podřadnějšího, „abnormálního“ postavení.

Teď si představte, že by termíny jako heterosexuál vůbec neexistovaly. Potom by aktivisté za práva gayů byli v situaci, kdy by museli říkat „Chceme stejná práva jako normální lidé“ – jazyk, který by posiloval jejich okrajový, „abnormální“ status, a tím podrýval jejich zápas. Neměli by jinou možnost než používat pánovy nástroje. Kdyby neexistovaly termíny jako heterosexuál a heterosexuální, museli by je aktivisté za práva homosexuálů vynalézt.

Proto bylo zásadním raným krokem hnutí neurodiverzity vytvoření termínu neurotypický. Neurotypický se má k autistický jako heterosexuální k homosexuální. Existence slova neurotypický umožňuje hovořit o tématech, jako je neurotypické privilegium. Neurotypický je slovo, které nám umožňuje mluvit o příslušnících dominantní neurologické skupiny, aniž bychom tím implicitně posilovali privilegovanou pozici této skupiny (a naši vlastní marginalizaci) a nazývali je „normálními“. Slovo normální, je-li použito k privilegování jednoho druhu lidí nad jiným, je jedním z pánových nástrojů, ale slovo neurotypický je jedním z našich nástrojů – nástroj, který můžeme použít místo pánova nástroje; nástroj, který nám může pomoci rozebrat pánův dům.

Slovník neurodiverzity

Slovo neurotypický je zásadní částí nového slovníku neurodiverzity, který se začíná vynořovat – který se musí vynořit, máme-li se osvobodit od oslabujícího jazyka paradigmatu patologie a máme-li úspěšně šířit paradigma neurodiverzity v našem vlastním myšlení a ve sféře veřejné řeči.

Samotné slovo neurodiverzita je samozřejmě tou nejzásadnější součástí tohoto nového slovníku. Esence celého paradigmatu – pochopení neurologických variací jako přirozené formy lidské diverzity, která podléhá stejné sociální dynamice jako jiné formy diverzity – je vměstnána do tohoto jediného slova.

Dalším užitečným slovem je neuromenšina. Neurotypičtí lidé jsou většina; Autisté, dyslektici a bipolární lidé jsou vesměs příklady neuromenšin. Byl bych rád, kdyby se toto slovo začalo více používat, protože ono je to zapotřebí; v debatě o neurodiverzitě je mnoho témat, o kterých se mluví mnohem snáz, když máte dobré, nepatologizující slovo pro odkazování na různé skupiny lidí, kteří nejsou neurotypičtí.

Termíy jako neurodiverzita, neurotypický a neuromenšina nám umožňují mluvit a přemýšlet o neurodiverzitě způsobem, který implicitně nepatologizuje neuromenšinové osoby. Když budeme kultivovat autistickou komunitu a interagovat s dalšími neuromenšinovými komunitami, a když budeme generovat texty a diskuse o otázkách, které jsou pro nás relevantní, vzniknou tím další nové jazykové prvky. Už nyní jsme vytvořili termíny jako stim a hlasité ruce, které popisují důležité aspekty autistického života. A v mé vlastní akademické práci mě mé studie transkulturní kompetence (schopnosti interagovat a dovedně komunikovat s lidmi z různých kultur) vedly k tomu, že jsem začal používat termíny transneurotypní kompetence a neurokosmopolitanismus, termíny a koncepty, které se, jak doufám, široce uchytí.

Také doufám, že se termíny paradigma neurodiverzity a paradigma patologie uchytí a začnou se široce používat. V zájmu jasnosti je užitečné rozlišovat mezi neurodiverzitou (fenoménem lidské neurologické diverzity) a paradigmatem neurodiverzity (chápáním neurodiverzity jako přirozené formy lidské diverzity podléhající stejné sociální dynamice jako jiné formy diverzity). A máte-li pro paradigma patologie jméno, je mnohem snazší o tomto paradigmatu diskutovat, rozpoznávat ho, zpochybňovat ho a dekonstruovat ho – a nakonec ho rozebrat.

Slova jsou nástroje. A když víme, že pánovy nástroje nikdy nerozeberou pánův dům, vytváříme si naše vlastní nástroje, které nám mohou pomoci nejenom rozebrat pánův dům, ale postavit dům nový, ve kterém budeme moci žít lepší, posílenější životy.

Základny ve vaší hlavě

Rve mi srdce, když o sobě tolik autistických lidí, se kterými se setkávám, mluví a přemýšlí v jazyku paradigmatu patologie, a když vidím, jak je to oslabuje a způsobuje to, že se stále cítí špatně kvůli tomu, jací jsou. Strávili své životy tím, že poslouchali toxické zprávy, které šíří stoupenci paradigmatu patologie, tyto zprávy přijali a internalizovali si je, a nyní si je donekonečna opakují ve svých vlastních hlavách.

Když pochopíme, že zápasy neuromenšin se z velké části řídí tou samou dynamikou jako zápasy jiných druhů menšinových skupin, poznáme v těchto sebepatologizujících řečech manifestaci problému, který už trápil příslušníky tolika menšinových skupin – jedná se o jev zvaný internalizovaný útlak.

Jedna současnice Audre Lordeové, feministická novinářka Sally Kemptonová, řekla o internalizovaném útlaku toto: „Je těžké bojovat proti nepříteli, který má základny ve vaší hlavě.“

Úkol osvobodit se z pánova domu začíná tím, že rozebereme ty části toho domu, které byly postaveny v našich vlastních hlavách. A tento proces začne tím, že zahodíme pánovy nástroje, abychom přestali neúmyslně budovat právě to, co se snažíme rozebrat.

Zahození pánových nástrojů

Jakmile pochopíme, že základ paradigmatu patologie – fiktivní koncept „normálních lidí“ – je základním elementem souboru pánových nástrojů, začne být mnohem snazší tyto nástroje identifikovat a zbavit se jich. Jediné, co musíme udělat, je pečlivě přezkoumat naše slova, koncepty, myšlenky, názory a starosti a zjistit, zda dávají smysl i tehdy, když vyhodíme koncept „normálního“, koncept, že existuje jeden „správný“ způsob, jakým mohou fungovat lidské mozky a mysli.

Bez fiktivního referenčního bodu „normálnosti“ se nálepky funkčnosti – „vysokofunkční Autismus“ a „nízkofunkční Autismus“ také ukážou být absurdními smyšlenkami. „Vysokofunkční“ nebo „nízkofunkční“ v porovnání s čím? Kdo rozhoduje o tom, jaká by měla být správná „funkce“ jakéhokoli jednotlivého člověka?

V paradigmatu patologie je neurotypická mysl posazena na trůn jakožto „normální“ ideál, se kterým se poměřují všechny ostatní typy myslí. „Nízkofunkční“ ve skutečnosti znamená „má daleko k tomu, aby mohl platit za neurotypického, daleko k tomu, aby mohl dělat, věci, které si neurotypičtí myslí, že by lidé měli dělat, a daleko k tomu, aby se mu mohlo dařit ve společnosti vytvořené neurotypickými a pro neurotypické“. „Vysokofunkční“ znamená „má blíž k tomu, aby mohl platit za neurotypického“. Označovat se za „vysokofunkčního“ znamená používat pánovy nástroje, zazdít se v pánově domě – v domě, ve kterém jsou neurotypičtí lidé ideálním standardem, se kterým byste měli být poměřováni, v domě, ve kterém jsou neurotypičtí lidé vždy na vrcholu a ve kterém „vyšší“  znamená „víc jako oni“.

Vyjdeme-li z předpokladu, že neurotypičtí lidé jsou „normální“ a Autisté jsou „postižení“, bude špatné spojení mezi neurotypickými lidmi a Autisty nevyhnutelně sváděno na nějaký „defekt“ nebo „nedostatek“ Autistů. Pokud nějaký Autista nedokáže pochopit někoho neurotypického, je to proto, že Autisté mají deficity empatie a postižení komunikačních dovedností; pokud někdo neurotypický nedokáže pochopit nějakého Autistu, je to proto, že Autisté mají deficity empatie a špatné komunikační dovednosti. Všechno to tření a nezdařená spojení mezi oběma skupinami a všechny obtíže, které mají Autisté v neurotypické společnosti, to všechno se svádí na Autismus. Ale když už náš zrak není zastřený iluzí „normálnosti“, můžeme tento dvojí standard rozpoznat takový, jaký je, můžeme ho rozpoznat jen jako další manifestaci privilegií a moci, jaké dominantní většiny tak často používají proti menšinám jakéhokoli druhu.

Život za hranicemi paradigmatu patologie

Změna paradigmatu, jak si možná vzpomínáte, vyžaduje, aby se veškerá data  reinterpretovala skrze objektiv nového paradigmatu. Pokud odmítnete fundamentální premisy paradigmatu patologie a přijmete premisy paradigmatu neurodiverzity, ukáže se, že vlastně žádnou poruchou netrpíte. A ukazuje se, že možná fungujete přesně tak, jak byste fungovat měli, a že prostě jen žijete ve společnosti, která dosud není dostatečně osvícená na to, aby efektivně zahrnula a integrovala lidi, kteří fungují jako vy. A že možná problémy ve vašem životě nebyly způsobeny tím, že je s vámi něco od základu špatně. A že váš skutečný potenciál je neznámý a že patří vám, abyste ho zkoumali. A že ve skutečnosti možná jste něco nádherného.

Z anglického originálu Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm

http://neurocosmopolitanism.com/throw-away-the-masters-tools-liberating-ourselves-from-the-pathology-paradigm/

přeložil s laskavým svolením autora Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života