Rodiče dětí s autismem – jako štvaná zvěř

Kolik síly a energie Vás denně stojí práce s autistickým dítětem? Více, než byste si přáli, více, než kolikrát v sobě najdete. Někdy vás napadne, že by se snad možná dalo udělat víc, ale pravidelně saháte na dno sil a hlouběji už nelze. Bylo by hezké, kdyby vás co nejvíce lidí z vašeho okolí podpořilo, stejně, jako podporují jim zcela neznámé sportovce, kteří na televizních obrazovkách usilují o medaile, světové rekordy a mistrovské tituly. I vy přece usilujete o něco, co je nesmírně obtížné, zcela nesamozřejmé a vyžaduje to veškerý váš čas. U vás však není čas na trénink. Triatlon, desetiboj, ultramaraton, to vše začíná každý den na novo a každý den je laťka o něco výš.

Alespoň to je naším zbožným přáním, abychom každý den podávali takový výkon, abychom ten další mohli usilovat o víc, abychom mohli dítě zas o kousek posunout, abychom viděli pokrok, možná jednu slabiku navíc, možná ukázání prstem, správné držení pastelky, den bez plenek, pohled do očí, jediný úsměv. Toho, co je pro mnoho rodičů samozřejmostí, se rodič autistického dítěte snad někdy dočká, když na tom bude dny, měsíce a týdny pracovat a kousek za kouskem se přibližovat.

Je to krásný sen, ale nelze čekat valnou podporu okolí. Přáním každodenní reality je, když ne pomoc, tak alespoň tolerance. Lidé kolem nemusejí pomáhat, stačí, když vás nechají být.

Realita je však někdy zcela opačná a rodiče autistických dětí si mohou mnohdy přijít jako lidé, kteří jsou na konci sil a ke kterým se snad každý z okolí sbíhá, aby si taky kopnul. Nevěříte? Stačí navštívit libovolné setkání rodičů autistických dětí a poslouchat. Uslyšíte bolestné příběhy, nad kterými zůstává rozum stát.

Nikdy jsem si nemyslel, že je možné, aby těm, kdo pečují o postižené děti tolik ubližovali jejich vlastní rodiče, prarodiče dětí s autismem. Bohužel, příběhy se kterými se setkáváme mluví o opaku. Zrada rodičů je tou nejbolestnější, protože přichází z místa, ze kterého ji nečekáte.

Jsou to příběhy, ve kterých rodiče partnera, či vlastní, dělají všechno možné pro to, aby rozvrátili vztah partnerů, aby obrátili pozornost na sebe. Výjimkou není zpochybňování či nepřijetí diagnózy dítěte, šíření pomluv a drbů, vyhrožování, právní spory.

Velmi často se ke mně dostávají příběhy, v nichž rodiče jednoho z partnerů viní z diagnózy toho druhého, odmítají se s autistickým dítětem stýkat, zatímco projevují svoji přízeň zdravému sourozenci, vyhrožují rodičům, nechtějí přijmout diagnózu a způsoby, jakými je třeba s dítětem pracovat. 

Příběhy, ve kterých se vztah partnerů prudce zhorší po obdržení diagnózy a skončí soudní pří o dítě. Příběhy, ve kterých jeden nebo druhý partner nejenže vzdá péči o dítě, ale všemožně ztěžuje zbývajícímu rodiči péči.

Děsí mne příběhy, v nichž se rodiče rozvádějí a centrem celého řízení je spor o autistické dítě, o které však jeden z rodičů nemá reálný zájem, jen chce co nejvíce ublížit svému partnerovi. Snad si neuvědomuje, že ve skutečnosti ubližuje dítěti.

Je překvapivé, že může být v okolí rodin tolik hlouposti, neinformovanosti a zášti, že jsou lidé, kteří rodinu odsoudí a obviní rodiče z toho, že si sami mohou za to, v jaké situaci jejich dítě je, protože ho nechali očkovat nebo naopak nenechali očkovat, koupali málo nebo příliš, málo nebo moc ho pouštěli do společnosti moc krátce nebo moc dlouho kojili, atp.

Sociální izolace rodičů autistických dětí je obrovská. Přicházejí díky ní o jeden z hlavních faktorů v boji proti stresu a nemocem – o podporu sociální sítě, možnost popovídat si, podělit se o každodenní radosti a strasti. 

Nemohu uvěřit, když se setkávám s tím, že školka, škola a další instituce, jejichž posláním je vzdělání dítěte, dělají vše proto, aby zabránili tomu, aby dítě alespoň získalo šanci zkusit normální školní docházku.

Je pro mne záhadou, proč někteří lidé, kteří by měli pomáhat rodinám autistických dětí a dětem samotným, aby se dostali co nejdál, žijí v očividném přesvědčení, že všechny děti s autismem mají strop v tom, kam až se mohou dostat a že ten strop je opravdu, ale opravdu velice nízko.

Trápí mne příběhy, kdy se všemožní lidé v roli autorit vyjadřují ke konkrétním případům a ubližují tak budoucnosti dítěte, jeho možnosti účastnit se života ve společnosti, finanční situaci rodiny a dítěti samotnému.

Příběhy, kdy nízké povědomí o autismu vede ke sníženým vyhlídkám pro všechny autistické děti, dospívající i dospělé.

Někdy se rodičům autistických dětí stane, že v jednom jediném dni zažijí všechny tyto příběhy naráz a mohou mít pocit, že už nevědí, jak dál, není na koho se obrátit a nezbývají síly.

Chtěli bychom, abyste v těchto situacích věděli, že odvádíte skvělou práci. Že to, co děláte každý den pro své děti je nedocenitelné, nevyčíslitelné, ale také nesmírně obdivuhodné. Bez nadsázky a přehánění vám chci říct jednu věc:

Jste dobrými rodiči.

Přál bych si, abyste si tu větu vytiskli a pověsili někam, kde na ní dobře uvidíte, až vám někdy nebude nejlépa budete se ztrácet v tom, kým vlastně jste.

A samozřejmě se na nás kdykoliv můžete obrátit prostřednictvím naší Poradny