Popírači autismu
Jaký je skutečný výskyt autismu? Často uváděné číslo 1 ze 100 dětí, které se uvádí i pro ČR je cucprst. Nevěříte? Tak zkuste zavolat na Český statistický úřad nebo Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR. Ani jedna z těch institucí odpovídající čísla nejenže nemá, ale ani nesbírá. Stejně tak je nesbírá VZP nebo jiná organizace.
Kde se tedy vzalo to číslo 1 ze 100 a co znamená? Jde o extrapolaci ze zahraničních dat, především těch amerických, protože, když se podíváte po evropských výzkumech, převážně jsou zastaralé nebo opět alespoň částečně vycházejí z amerických dat. Zvykli jsme si zahalovat se do závoje vědy. Ten je však v tomto případě místy dost průhledný.
Zvýšil se výskyt autismu?
Děsí nás představa, že v každé třídě bude jedno dítě s autismem. Na základní škole byly v mé třídě tři děti s Aspergerovým syndromem. Samozřejmě, tehdy tomu tak nikdo neříkal. Byly to prostě výřečné děti s hyperlexií (raná schopnost čtení, schopnost velice rychle číst), partikulárními zájmy, fenomenální pamětí a možná lehce netypickým projevem nebo mírou neobratnosti v hodinách tělocviku.
Na střední škole jsem měl tři autistické spolužáky.
V každé firmě, ve které jsem pracoval jsem potkal nejméně jednoho člověka na spektru, ale spíše více, typicky mezi programátory.
1 ze 100 je číslo, kterého se držíme, abychom dokázali, že je zde problém, že autismus si zaslouží pozornost. Skutečné číslo je násobně vyšší – řada lidí prochází životem bez diagnózy. Autismus je stigmatizující nálepkou. Jako kdyby existovala jeho typizovaná podoba. Protože jde však o mnoho poruch autistického spektra, setkáváme se s tím, že u jednotlivce se projevuje v různé kombinaci autistických rysů. Podle míry jejich projevu a dopadu na způsob komunikace, který jsme si z nějakého důvodu zvykli považovat za normální, pak hovoříme o tom, že jde o autismus vysokofunkční nebo nízkofunkční. Jde ale pouze o různé balíky kombinací autistických rysů, které my jsme si zvykli soudit. Pro vlastní pohodlnost máme v hlavně několik „předvytvořených“ balíků, co se vejde do nich je autismus, co je mimo ně, to autismus určitě není.
Nejde ani tolik o to, jak častý je výskyt autismu, jak malá nebo velká jsou čísla, která citujeme, ale to, jak ho jako jednotlivci, rodiče, učitelé, vychovatelé a společnost jako celek přijímáme a jak se chováme k těm, kteří s autismem žijí.
USA má Temple Grandin a mnoho dalších, kteří svými životními příběhy ukazují, že autisté nám mohou nejen pomoci k pochopení toho, jak náš společný svět vidí oni, ale také nám skrze svůj pohled přinášet vylepšení, výhody a zážitky, o něž bychom jinak byli ochuzeni. To nejsou prázdné fráze.
Temple Grandin zásadně změnila to, jak se v USA zachází s chovným dobytkem, její pradědeček umožnil bezpečné létání patentem, ze kterého vznikl autopilot, díky lidem, jako je Bill Gates dokážeme dnes snadno zpracovávat neskutečné množství informací skrze počítačové operační systémy. Šlo by zde jmenovat mnoho a mnoho dalších příkladů. Některým byste věřili, jiným se smáli.
Jako když Temple Grandin říká, že pazourek určitě neobjevil nikdo z těch, kteří seděli kolem ohně a tlachali…
Je nesporné, že autismus je jiným způsobem myšlení a prožívání světa. Nemáme je však jak dokázat, či zdokumentovat a jsme odkázáni na subjektivní výpověď těch, kteří s ním žijí. Skrze vlastní zájem, otevřenost, vstřícnost, empatii a porozumění můžeme usnadnit vzájemnou komunikaci a soužití a vytvořit prostředí, ve kterém nadání, zájmy a schopnosti našich dětí najdou uplatnění, přijetí a pochopení. Stejně snadno můžeme ale také vystavět zeď odmítání, nepřijetí, zraňování a zpochybňování, kterou známe z vlastní bolestné zkušenosti s okolím. Taková cesta ale vede ke světu, ve kterém pro autisty existují jen odlehlá místa na okraji společnosti. Takovým přístupem z popisu autisty jako někoho, kdo se straní společnosti, učiníme sebenaplňující proroctví.
A nebo budou mít štěstí. Našemu přístupu navzdory uspějí a najdou společenství stejně smýšlejících lidí, které baví počítače, vlaky, umění, barvy, hudba, vodovodní trubky, optické kabely, písek, či tekoucí voda. Naše nepřijetí se nám obloukem vrátí, my budeme těmi, kdo se liší a nerozumí světu okolo.