Rada rodičům autistických dětí: Nepanikařte; věřte zvláštnosti

Dnes promluví můj přítel a kolega, Nick Walker, který bude mluvit o některých věcech, které se týkají autismu.

Nicku, můžeš stručně popsat kdo jsi a čím se zabýváš?

Tedy, jmenuji se Nick Walker a jsem autistický autor, přednášející aktivista a akademik. Vuyčuji na California Institute of Integral Studies v San Franciscu, a na Sofia University v Palo Alto, a také se zabývám bojovým uměním.

Jsem učitelem Aikido. Vyučuji bojové umění Aikido už více než 35 let.

Nicku, jakou radu bys jako dospělý autista dal rodičům mladých autistických dětí?

Nepropadejte panice!

V naší kultuře ohledně autismu převládá panický narativ. Autismus v něm je příšernou tragédií která zničí život Vám i Vašemu dítěti… Vůbec tomu nevěřte. Dejte více prostoru svému dítěti. Méně prostoru ponechte obavám.

Děti… Děti si potřebují k věcem najít vlastní cestu skrze kreativní hru a to je pozvolný proces. S autistickými dětmi takový proces může být ještě pomalejší, protože se musí vyrovnat s komplikovanější smyslovou a kognitivní zkušeností. Ta je mnohem složitější a mnohem intenzivnější, než je tomu u neautistických dětí. Proto se ve světě musí vypořádat s více věcmi. Je toho moc, s čím se musí ve své zkušenosti srovnat, jsou to přece jen malé děti, které se učí orientovat ve světě. Potřebují prostor, aby si mohly najít vlastní cestu protože bude jiná. V závislosti na individuálních smyslových a kognitivních potřebách bude vypadat velice rozdílně. Věřte té zvláštnosti. Věřte té zvláštnosti. Věřte… děti mají přirozené nutkání zkoumat a rozvíjet se tak, jak to potřebuje jejich mozek. Samozřejmě, veďte své dítě stejně tak, jako byste vedli neautistické dítě. Veďte své dítě aby se naučilo dovednosti potřebné pro život, ale mějte také trpělivost s tímto procesem a rozumějte tomu že vypadá jinak, nepropadejte panice.

Jednou z věcí, kterou jsou autistické děti známé je, že když jim dáte hračky na hraní, namísto aby si se svými panenkami nebo něčím jiným prostě hráli, jako s živými, vezmou své hračky a rovnají je do řady třeba podle velikosti nebo barvy. A pak je ochutnávají a neustále točí kolečky u autíček a dělají všechny ty věci, které vůbec nevypadají jako běžná „hra s fantazií,“ a kolem toho vzniká ten panický narativ. Je to vykládáno jako špatné znamení, jako projev nějakého nedostatku u dítěte. „Hrají si špatně!“ „Ale ne! Moje dítě si hraje špatně!“ Musíme dát ty hračky pryč, protože dítě je pořád jen rovná do řady. Rovná je do řady! Musíme přinutit děti, aby si hrály „správně.“ Ale ono si nejde „hrát špatně“. Tedy pokud není ve hře někomu vážně ubližováno pak není žádný způsob, jak si hrát špatně. To je celý smysl volní hry, kreativní hry. Nic není špatně. Dítě se tak rozvíjí a prozkoumává svět. 

K čemu dochází je, že protože je kognitivní a smyslová zkušenost dítěte tak složitá, potřebují si všechno seřadit, a prozkoumat jednotlivé části, než je začnou integrovat do smysluplného celku. Proto dopřejte dítěti dostatek času, aby si mohlo srovnat všechny své hračky, srovnat věci podle velikosti, očichat si je a ochutnat si je a všechno kolem, protože nakonec si začnou věci spojovat a objeví se něco co je kreativní a imaginativní. Jakmile porozumí všem částem, začne je skládat dohromady velice kreativním a vzrušujícím způsobem, který může vypadat jako běžná dětská hra, ale i jako vytváření hry, jinými způsoby. Musíte dát dětem prostor se vyvíjet.

Ale co se často děje je, že lidé vidí děti, které rovnají hračky do řady, ochutnávají je a nehrají si s panenkami, jako by byly živé, a řeknou o nich: Autistické děti… Nemají představivost. Lidé s autismem nemají představivost; nemají schopnost kreativní hry. Přitom každý autista, kterého jsem kdy potkal, je tím nebo oním způsobem, neuvěřitelně kreativním a imaginativním jedincem. 

Pokud dětem vezmete hračky, nebo je zastavíte, nebo je budete nutit hrát si konkrétním způsobem, nikdy nedostanou šanci, rozvinout svou vlastní uniátní kreativitu. 

Pokud jim dáte prostor a nepropadnete panice, budete je sledovat a necháte je hrát si tak, jak si budou hrát, dříve nebo později se objeví úžasné… úžasné porozumění a formy kreativity… Z té jejich hry. Ale je nutné dopřát ten prostor udělat přesný opak toho, co dělají behaviorální terapeuti, kteří nutí děti hrát si určitým způsobem. To samé platí o tělesných pohybech, které jsou jen formou kreativní hry. 
Způsob, jakým se dítě hýbe…  Samozřejmě, že chcete něco děti naučit. Chcete, aby se naučily základní manuální dovednosti, které děti potřebují zvládnout, ale jde o způsob… Nechte je, aby si našli vlastní způsob. 

To, jak se hýbou, je součástí toho, jak funguje jejich mozek. Takže pohyb pro… Pohyb pro neautistické děti je vlastně o tom samém; potřebují najít vlastní způsob jak hýbat svým tělem a hrát si, a rozvíjet své malé mozky pohybem a prozkoumáváním světa. Stejně je to u autistických dětí, u nich je navíc pohyb cestou, jak regulovat smyslovou zkušenost a kognitivní zkušenost. Pak pohyb celého těla, rukou, houpavé pohyby, to vše jsou způsoby, jak regulovat smyslovou zkušenost. Jsou nedílně spjaty s tím, jak dítě myslí a zpracovává. Pokud budete dítě nutit se hýbat jako by bylo neautistické, nebo potlačíte jeho pohyby, protože vám vadí a ruší vás, protože nejsou dostatečně „normální“, omezujete schopnost svého dítěte rozvinout svůj plný potenciál, a omezujete schopnost svého dítěte regulovat smyslovou zkušenost. Oni se snaží tuto schopnost vystavět. Pokud se dítě propadá, má meltdowny a scény, kdy hlasitě křičí, a podobně, je to proto, že je přetížené. Něco v jejich prostředí jej přetěžuje.

Možná je to smyslové přetížení, nebo jen více informací, než zvládne zpracovat. To je obvykle příčinou mentálního vyčerpání nebo přetížení. Víte, postupně, pokud jim dáte prostor, naučí se to regulovat. Naučí se regulovat svojí zkušenost tak, že nebude docházet k přetížení. 

A je dobré s tím dětem… trochu pomoci. Je dobré dětem pomoci a podpořit je v hledání vlastních způsobů, mezi které mohou patřit zjevně autistické způsoby, pohybu těla, jako je pohupování, třepání rukama, a prozkoumávání textur povrchů… Ať už jde o cokoliv…třeba, dotýkání se věcí… Cokoliv potřebují ke svojí regulaci, nechte je to dělat! A co se týká nějakých zvláštních terapií, nebo lekcí pro autistické lidi, upřednostněte v nich seberegulaci… Například je učte meditaci, nebo yógu…Řeknu vám, že malé děti milují postoje z yógy a věci jako třeba „Dobře a teď budeme společně pomalu dýchat .“ Malé děti to udělají. Naučte je základní seberegulaci.

Jakýkoliv program nebo terapie které nenechají vaše dítě se pohupovat vpřed a vzad a třepat rukama a dotýkat se věcí a nedívat se na lidi, a… 
Chraňte svoje děti před takovými programy. Chraňte svoje děti před tím, aby byly vystavovány podobným věcem, protože jediné, co ty takzvané „terapie“ dělají je, že berou dítěti možnost, aby dělalo to, co potřebuje k tomu, aby se rozvíjelo a regulovalo svoji zkušenost a naučilo se zvládat svůj svět. 

Víte, je zde velice neblahá spirála, která se sama udržuje v chodu: 
Dítě se propadá má záchvaty a křičí a rodiče se leknou a řeknou si: „Aj, něco je velice špatně s mým dítětem.“ Dají dítě do programu behaviorální terapie, do ABA nebo do nějakého podobného… Nějaký jiný druh takzvané „léčby“. A v takovém programu způsobí, že dítě bude vypadat navenek v pořádku, tedy bude se snažit navazovat o oční kontakt, udržet své ruce v klidu, nehoupat s sebou vpřed a vzad, neodcházet z lavice během hodiny.. Ale všechny tyhle věci, které dítě dělá, jsou způsoby, kterými se snaží naučit seberegulaci tak, aby se nezhroutilo. 

A pokud tedy vezmete tyto věci pryč, bude dítě víc a víc traumatizované, bude větší pravděpodobnost, že se jeho stav zhorší. A pak nastoupí celá ta bludná spirála. Dítě se zhorší a rodiče řeknou: „Aj, je potřeba více terapie!“ 
„Více terapie autismu!“

Zatímco dítě potřebuje v té chvíli méně terapie. Potřebuje, abyste dali behaviorálnímu terapeutovi kopačky a dopřáli dítěti čas vydechnout, dopřáli dítěti prostor… odpočinout se a hýbat se tak, jak se potřebuje hýbat. 

Co bych také doporučil je: naslouchejte dospělým autistům. Jejich zkušenost se může lišit od toho, co zažívá Vaše dítě. Možná nejsou stejní jako Vaše dítě. Ale je vysoce pravděpodobné, že najdete dospělé autisty, kteří píšou nebo na videu mluví o tom jaké jsou jejich zkušenosti a co můžete pro své dítě udělat. Najdete někoho, v jehož myšlení je tolik podobného s Vaším dítětem, že se od nich budete moci mnoho dozvědět. 

Existuje jeden častý mýtus, že jakýkoliv autista, který dokáže o sobě mluvit, psát a mít nějakou práci. Třeba jako řečník, spisovatel nebo akademik nebo umělec nebo ať už je kýmkoliv. Že je na tom tak dobře, protože na tom vždycky byl dobře. Že je na tom tak dobře, že nemá „nic společného s Vaším dítětem“, které nemluví. My jsme ale přesně jako Vaše děti. 

A i pokud Vaše dítě nemluví, a potřebuje pomoc s všedními úkony, může se změnit. Opravdu se to může v budoucnu změnit, ale i pokud se tak nestane, neznamená to nutně, že nemůže prožívat kvalitní život, naplnit své kreativní potřeby, nebo dokázat ve svém životě skvělé věci 
v té nebo oné oblasti, prostě být šťastní. 

Někdy se stane, že se díváme na to, jak někdo píše v knize, co píše na internetu a zdá se nám, že nemá problém se vyjádřit. Ale nemáme ani ponětí, jak vypadá jeho život! Mnoho výjimečných autistických aktivistů a autorů, jako je např. Amy Sequenzia, je neverbálních ve svých každodenních životech a komunikují pouze skrze psaní. Když byly dětmi, jejich rodičům říkali: „Vaše dítě je nízkofunkční!“ 
„Vaše dítě má nízké IQ a nikdy nebude komunikovat.“ 
„Nikdy nebude žít kvalitním životem.“ 

Ale pokud známe lidi, jako je např. Amy Sequenzia, která je mojí kamarádkou, a která je neverbální a potřebuje pomoc v každodenních činnostech, ale skvěle se vyjadřuje v psaní, je velkou básnířkou a skvělou osobou, a je šťastná! Má přátele a sama se cítí tak, že prožívá vysoce kvalitní život. Což je nakonec to, co každý rodič …chce pro své dítě, ne? Šťastný život a naplnění.

Takže když rodiče vidí dospělé autisty, jako jsem já, kteří mají vysokoškolský titul, kariéru, manželství, dítě, a tak… To jsou věci, které rodiče chtějí pro své děti. Myslím si ale, že kdyby mě znali jako dítě, tak by pochopili, že když mi bylo pět let, lidé neříkali, „Ten má před sebou skvělou budoucnost jako řečník… a dá mi skvělá vnoučata! Dotáhne to daleko!“ To o mě opravdu lidé neříkali, když mi bylo 5 nebo když mi bylo 8. Proto je naprosto zvrácené, aby se kdokoliv podíval na autistické dítě nebo autistického dospělého a řekl: 
„Tohle dítě nikdy nedokáže to, co tenhle dospělý.“ 
Protože to přece nikdo nemůže vědět. 

Co bych ještě mohl rodičům poradit? Třeba tohle: „Důležitější než řeč je komunikace.“
Existují i jiné způsoby, jak komunikovat, než je řeč, a díky tomu, mohou být ti nejvýřečnější autističtí autoři, zastánci vlastních práv, akademici a básníci neverbální. Nemluví, komunikují skrze psaní a je to zcela v pořádku! dokáží se perfektně vyjádřit a významným způsobem přispěli do diskuse, která se týká autismu, nebo prostě obohatili nádhernou poezií naši kulturu. Upřednostněte tedy komunikaci a netrvejte na tom, aby děti komunikovali skrze řeč. A i tehdy, pokud jsou verbální, nemusí jít o nejlepší způsob komunikace. Nemusí jít o nejsnadnější způsob, jak nastolit funkční komunikaci o svých potřebách. 

Snažte se tedy jak jen je to možné, abyste dítěti poskytli dobrý prostředek pro komunikaci. Nevažte se příliš na to, že musí jít o verbální mluvenou řeč. Je opravdu mnoho situací, ve kterých neverbální autisté, o kterých se tvrdí, že mají nízkou inteligenci, začnou komunikovovat skrze psaní. A pokaždé mezi první věc, kterou potřebují lidem sdělite je: 
„Celou dobu jsem všechno vnímal a rozuměl.“
„Já… Lidé si mysleli, že nejsem dost chytrý, ale všechno jsem vnímal, celou dobu jsem rozuměl věcem, které o mě říkalo okolí, jenom jsem neměl cestu, jak se projevit.“ 

Prosím, rozumějte tomu, že u vašich dětí dochází k porozumění a ať už zažívají cokoliv, pokud je zajímají obtížně pochopitelné věci, dopřejte jim následovat jejich zájmy. Je také dost dobře možné, že jsou děti, které nebudou mluvit nikdy. Nikdy nebudou působit „normálně.“ Mohou působit… Dle neautistických měřítek mohou působit velice podivně a možná je experti označí nálepkami jako je „nízkofunkční“ a nebo tak něco. Ale věřte tomu, že je možné, že pokud se dítě věnuje tomu, co ho zajímá, hudbě, poezii, nebo nějaké konkrétní věci, že může dosáhnout velice hlubokého porozumění v té dané oblasti, která je zajímá. Nechte je tedy, ať následují své zájmy, a možná budete příjemně překvapeni dlouhodobým dopadem, který to bude mít na jejich vývoj.