Jak porozumět svému autistickému dítěti

Asi před týdnem jsem napsala velmi dlouhé twitterové vlákno určené rodičům autistického dítěte a nyní ho dávám do podoby článku, aby bylo snadno dostupné.

Zde jsou nejčastější otázky, se kterými se setkávám u rodičů autistických dětí, a odpovědi na ně.

Otázka 1

Proč se moje dítě najednou tak rozčílí? Proč nechce dělat to, či ono?
Proč se rozčiluje, když po něm něco chci?

Odpověď: Mnoho rodičů si úzkost autistického dítěte vykládá jako hněv. Když „působíme rozzlobeně“, obvykle jsme v tísni. Můžeme být ve stresu už předtím, než si toho vůbec všimnete. Stres může způsobovat hlasité/zářivé/smyslové prostředí, které neurotypici nevnímají. Můžeme být ve stresu kvůli rychlému střídání úkolů, které se od nás očekává a které je pro nás velmi náročné, nebo kvůli formulaci, kterou používají rodiče, když po nás něco chtějí.

Často potřebujeme pochopit, „proč“, tedy význam dané činnosti, než se do ní pustíme. A potřebujeme, abyste nám poskytli emocionální kontext, který se za odůvodněním skrývá. Např. „Jsem dnes opravdu vyčerpaný z práce na X, Y a Z, a tak mě napadlo, jestli bys dnes nemohl nepomohl zamést podlahu.“

To je něco úplně jiného než „Zametl bys dnes podlahu?“ nebo „Prosím, zametl bys dnes podlahu?“ Podrobnější vysvětlení o úzkosti a požadavcích u autistů najdete zde.

Otázka 2

Proč se mé dítě tak často rozčiluje?
V jednu chvíli je v pohodě a v další chvíli křičí/nebo se bije.

Odpověď: Většina autistů je neustále pod velkým stresem. Opravdu neustále. Většina z nás je přecitlivělá na smyslové podněty, se kterými se neustále potýkáme. Slyšíme, jak hučí lednička, vysoký tón větráku počítače, vadí nám světlo zářivek, které jsou příliš jasné a pro některé autisty téměř oslepující.

Tento stres nevyjadřujeme, protože ho prožíváme neustále, pokud zrovna nepoužíváme senzorickou podporu (sluchátka/špunty do uší/sluneční brýle/kompresní vesty – další formy podpory jsou popsány zde). A když si na to stěžujeme, rodiče to často bagatelizují, zejména pokud o smyslové přecitlivělosti nevědí.

Když rodič řekne, že se dítě rozčílilo „z ničeho nic“, zeptám se, co se ten den stalo, jaké změny nastaly v poslední době. Často jsou některé změny (pro nás) opravdu zřejmé.

Například –

1. návrat do školy (po nějaké pauze, prázdninách, víkednu)
2. narození sourozence
3. stěhování do nového domu

Všechny tyto události jsou smyslovými změnami. Kdo ví, jaké zvuky/světla/zápachy jsou v novém domě nebo jak na autistické dítě působí interakce se sourozencem (děti hlasitě pláčou!) nebo návrat do školy (zářivky, hluk ze třídy, kde všichni mluví zároveň)?

Někdy může jít i o takovou maličkost, jako je změna rutiny, například když dítě uloží do postele maminka místo tatínka, nebo když rodič odejde na několik hodin z domu, přičemž obvykle by to neudělal. Může to být ukládání domácích prací dítěti bez náležité pomoci nebo vysvětlení, zejména proto, že mnozí z nás mají potíže s exekutivními funkcemi a mohou potřebovat mnohem upřesnění, viz výše uvedený příklad se zametáním podlahy nebo rozdělení úkolu do více kroků.

Alexithymie – potíže s rozpoznáváním a pojmenováním vlastních emocí

Dalším velkým problémem, o kterém mnoho rodičů neví, je alexithymie, tedy potíže s pojmenováním a označováním vlastních emocí. Mnoho autistů má alexithymii. Často ani nevíme, kdy nás zvuky/světla obtěžují, zejména pokud se jedná o nízkou úroveň stresu. Chce to cvik a vědomé úsilí, abychom zjistili, co naše tělo cítí. Při kombinaci alexithymie a smyslové citlivosti má většina autistických dětí (a mnoho dospělých!) problém vůbec rozpoznat, co se s jejich tělem děje. Potřebujeme pomoc v tom, abychom se naučili, jak zjišťovat svoji míru pohody a jak regulovat svoje prožívání.

Když prožíváme mírnou stresovou zátěž bez běžných stresových signálů a zmíníme se o tom, že nám vadí zvuky/světla/zápachy, kterých si rodiče nevšimnou, bývá to obvykle bagatelizováno. Takže jsme téměř od malička učeni tyto signály ignorovat a to nám moc nepomáhá.

Když máte alexithymii, může to na okolí působit, jakože jdete z 0 na 100, i když se to vůbec neděje. Je to proto, že mnozí z nás si ani neuvědomují, pod jak velkým jsou stresem, dokud nejsou na 90/100. A pak už je často pozdě na hledání senzorických podpor nebo snížení nároků. Podporu potřebujeme ještě předtím, než se do tohoto bodu dostaneme, než si vůbec uvědomíme, že jsme ve stresu.

Modelování emocí/senzorická podpora

Tady přicházíte na řadu vy! Můžete modelovat smyslové podpory v domácnosti. Například pokud má vaše dítě sluchovou přecitlivělost a snese nošení sluchátek (některé děti je nosit nemohou – kvůli přecitlivělosti na dotek), můžete koupit pár sluchátek a nechat je v dosahu dítěte.

Toto chování můžete dítěti modelovat. Můžete nahlas říct: „Ježíšmarjá, ten zvuk z televize mi nedělá moc dobře, radši si nasadím sluchátka!“ * nasadíte si sluchátka* „Aha, to je lepší!“

Potřebujeme, aby lidé vyjadřovali své emoce, aby nám pomohli pochopit ty naše.

Další věcí, kterou můžete udělat, je potvrdit emoce dítěte. Pokud své emoce označí za rozčilené nebo negativní, neříkejte mu, aby se „rozveselilo“. Jen řekněte: „Je mi líto, že se tak cítíš, to zní jako frustrace/smutek/rozrušení/[sem vložte emoci].“ Aby vědělo, že ho chápete, a aby vědělo, že je v pořádku, že cítí emoce.

Pokud mají děti potíže s popisem svých pocitů, netlačte na ně. Nemusí se jim líbit otázka „Jak se máš?“ nebo „Jaký jsi měl den?“, protože často vyžaduje pojmenování emocí, čehož nemusí být schopny. Pokud řeknou „nevím“, přijměte to. Protože opravdu nevědí!

Místo toho zvažte, zda jim nenabídnout číselnou škálu, například je nechte napsat (nebo vyslovit) jejich míru stresu na 100 bodové stupnici. Může to být třeba jen záznam v deníku. Tímto způsobem si mohou vybrat číslo, místo aby se snažily vymyslet slova, která popisují jejich pocity. Někteří dospělí autisté se také rádi dívají na kolečka emocí, aby si z nich mohli vybrat vhodné pojmenování, místo aby ho sami vymýšleli. Pro některé autisty to však může být přehlcující, protože budou mít na výběr z příliš velkého množství možností. Osobně dávám přednost systému čísel.

Pocity, meltdowny a emoční regulace

Dalším způsobem, jak snížit stres, je vymyslet způsoby, jak ze sebe dostat energii, jak přesměrovat záchvaty vzteku. Vytvořte si plán. Ve chvíli, kdy je dítě klidné se ho zeptejte, jestli by radši mlátilo do boxovacího pytle nebo do polštáře.

Zeptejte se ho, jestli chce, abyste ho předtím, než dojde ke zhroucení, vyzvali, aby šlo do svého pokoje nebo dělalo aktivitu X, aby si mohlo vybít energii a meltdown tak mohl proběhnout rychleji. Zeptejte se ho, zda chce, abyste ho nechali o samotě nebo mu dali nějaké předměty, například smyslové pomůcky. Můžete si dokonce vytvořit kontrolní seznam všech těchto věcí, abyste si připomněli, co máte dělat, když dojde k meltdownu.

Dalším modelem, který můžete zvolit, je ukázat jim, jak zhluboka dýchat, když se zlobí nebo jsou rozrušené (to nemusí fungovat během meltdownu, ale může to pomoci s pocity úzkosti v jiných situacích).

Tím, že potvrdíte dětem jejich pocity, zejména v souvislosti se smyslovou přecitlivělostí, jim pomůžete poznat, co potřebují. Budou vědět, že jste bezpečná osoba, za kterou mohou přijít, pokud potřebují změnit své smyslové prostředí. Že jim budete naslouchat. Zde je několik strategií, které používám pro zjišťování vlastních emocí.

A pokud se obáváte, že svému dítěti říkáte, že jeho negativní pocity jsou špatné nebo že jeho smyslová citlivost není skutečná/není důležitá, zde je několik věcí, na které si dát pozor a co svému autistickému dítěti neříkat.

Otázka 3

Mám své autistické dítě podporovat ve větší socializaci?
Měl bych je učit neurotypickým sociálním dovednostem?

Existuje spousta otázek o tom, zda a jak by se autisté měli učit o svém odlišném mozku a zda by se měli učit neurotypickým sociálním dovednostem.

Odpověď: Podle mě jde o dvě různé věci, které se často zaměňují:

1. Chtít, aby autistické dítě komunikovalo podobně jako neurotypický člověk (příklad – vždycky na pozdrav říkat „ahoj, jak se máš?“ místo jenom „ahoj“, protože to neurotypičtí lidé dělají a bez doptání to považují za neslušné – toto se týká pouze původního jazyka článku, tedy angličtiny. Pro češtinu tento příklad neplatí – pozn překl.).
2. Poskytnout autistům informace o tom, jak mezi sebou komunikují neurotypičtí lidé (pouze pokud o to stojí a chtějí se o tom aktivně dozvědět). Ujistěte se, že při setkání s lidmi nemusí napodobovat neurotypické sociální dovednosti.

V prvním příkladu jde o maskování. Ten druhý se od maskování velmi liší, zaměřuje se spíše na pochopení toho, jak neurotypičtí lidé komunikují, než že by se očekávalo, že se dítě přizpůsobí a bude maskovat. Osobně bych si přála, abych se o interakcích NT dozvěděla dříve, protože je zahlcující, když při rozhovoru nerozumíte dynamice neurotypických lidí, a může být těžké ji interpretovat. První příklad může být škodlivý a tlačí autisty k většímu maskování, zatímco druhý příklad může pomoci autistům, aby byli v sociálních situacích méně zahlceni, aniž by museli napodobovat neurotypické lidi.

Jako dospělá jsem si ráda četla Terénního průvodce pozemšťany: autistický pohled na neurotypické chování (upozornění – kapitolu o sexu ignorujte). Díky ní jsem se necítila tak zahlcená, když jsem se ocitla ve velké skupině neautistických lidí a snažila se přijít na to, co se děje, protože jsem alespoň trochu rozuměla sociální dynamice.

Přesto si myslím, že je snadné ztratit se v uspokojování sociálních očekávání neurotypických lidí. Naše společnost od nás téměř neustále očekává neurotypické sociální normy. Je těžké nepodlehnout maskování, aby alespoň na pár okamžiků „bylo vše jednodušší“.

Ujistěte se, že vaše dítě ví, že je v pořádku mít autistickou řeč těla a tón hlasu. Že je v pořádku být autistický. Protože nikde jinde se nám toho nedostane.

Zde je podrobný popis sociální úzkosti u autistů a toho, jak se liší od neurotypických lidí a proč často není iracionální.

Až si příště budete říkat „Moje dítě by se mělo více socializovat“, vzpomeňte si, že pro nás je socializace úplně jiným hřištěm (a téměř vždy hrajeme v režimu vysoké obtížnosti). Nezapomeňte, že maskování, tedy v podstatě předstírání, že jste někým jiným alespoň 7 hodin denně, škodí duševnímu zdraví, což dokazují jak výzkumy, tak zkušenosti samotných dospělých autistů.

Nízké sebevědomí a nepřijetí

Pokud vaše dítě potřebuje ujistit, že být autistou je opravdu v pořádku, protože zprávy, které dostává z okolí, jsou negativní a odsuzující, neváhejte se s ním podělit o tyto dopisy Drahému autistickému dítěti:

1. O škole a izolaci (šikana, vyloučení).
2. O zhroucení a studu
3. O tom, jak být doma (o pandemii)

Otázka 4

Proč mi moje dítě neřekne, co se děje? Je velice výřečné, ale neřekne mi, co se děje, a někdy dokonce nemluví vůbec.

Odpověď: „Velice výřečné“ neznamená okamžitou komunikaci bez námahy.

To je něco, co spousta rodičů nechápe – já jsem vždycky byla „vysoce verbální“, ale to neznamená, že mám schopnost modulovat tón jako NT.

Většina z nás, kteří jsme „vysoce verbální“, stejně nedokáže říct to, co chceme říct, v čase, kdy to chceme říct, s výrazem NT, který chceme ztvárnit. Obvykle to, o čem na schůzce mluvím, je jen 30 % toho, co jsem chtěla říct, protože musím myslet na to, jak budou NT reagovat.

Umět říct spoustu slov a umět je říct jako NT jsou dvě velmi odlišné věci. Zde je příklad toho, co se může stát v každodenních rozhovorech.

Další věc, která přichází s tím, že jsem „vysoce verbální“ autistické dítě, je absolutní zmatek ve tvářích dospělých, když prožívám shutdown a nemůžu mluvit. Většina dospělých si myslela, že jsem se prostě rozhodla nemluvit. Ale já jsem doslova nemohla. A potřebovala jsem pobídku, abych se pohnula.

Shutdown je podobný meltdownu, ale odehrává se uvnitř. Brzy jsem se naučila, zejména díky tomu, že jsem vyrůstala jako dívka, že je pro mě přijatelnější vypnout (dívat se dolů, plakat a nemluvit) než mít meltdown.

Vypnutí je, jako by vám implodoval mozek. Pokud se divíte, proč se autistické děti mlátí do hlavy, je to proto, že máte doslova pocit, jako by vám mozek hořel nebo bobtnal, a jediné, co pomáhá, je snažit se ho zatlačit zpátky nebo se rozptýlit jinou bolestí. Alespoň tak to cítím já.

Je to fyziologická reakce, se kterou se potýkáme, nejen pouhá emoce. Během shutdownu jsem se obvykle dívala dolů, plakala a sotva se hýbala. Je to skoro jako spánková paralýza, kterou zažívám poměrně často. Potřebuji vybídnout k odchodu, pokud se nacházím v oblasti, která je hlučná/přeplněná.

Podobně jako v případě meltdownu si s dítětem vytvořte plán, co bude během shutdownu potřebovat. Zeptejte se ho, zda chce, abyste mu během shutdownu přinesli smyslové pomůcky (sluchátka/sluneční brýle), nebo se ho zeptejte, zda chce, abyste ho pobídli k odchodu do jeho pokoje nebo do určitého prostoru, který je tišší/tmavší.

Otázka 5

Proč se mé dítě omlouvá za věci, které nemůže ovlivnit?
Proč si mé dítě myslí, že jsem rozčilený?

Odpověď: Často je nám vyčítáno, že jsme nevychovaní/[zde vložte negativní soud], i když se o to nesnažíme. Proto se přehnaně omlouváme bez ohledu na to, co děláme. A mnozí z nás vnímají emoce, které se neurotypičtí lidé mohou snažit skrývat nebo o nich nechtějí mluvit.

To je problém, protože NT mohou říkat opak toho, co cítí, což vede k tomu, že jsme zmatení a máme pocit, že jsme udělali něco špatně. Poznáme, že jste rozčilení, ale nevíme proč, a protože na to nemůžeme přijít, jednoduše se omluvíme, protože si myslíme, že to musí být naše chyba. Zvláště pokud neexistuje žádný kontext a pokud NT odmítají o věci mluvit, když se zeptáme, jestli jsou rozčilení.

Scénář č. 1: Rodič přijde domů z práce, je frustrovaný z práce, nechce o tom mluvit, ale autistické dítě si všimne, že rodiče něco rozrušilo. Autistické dítě přemýšlí, jestli to není něco, co udělalo (nechalo zapnutou televizi). Rodič neřekne nic o tom, že je rozrušený, ale dítě se obává, že je to jeho vina, a tak se omluví a doufá, že se rodič bude cítit lépe.

Scénář č. 2: Ostatní lidé neustále odsuzují autistu za jeho řeč těla mimo domov, například ve škole. Takže když přijdou domů, omlouvají se za to, že jsou v podstatě sami sebou. Rodiče si myslí, že je to individuální, nízké sebevědomí, ale je to z toho, co se autistické dítě naučilo – že když se omluví za to, že je samo sebou, všichni kolem se cítí lépe.

Scénář č. 3: Protože máme alexithymii, naše vlastní úzkost, o které nevíme, může podněcovat předpokládání negativních emocí u druhých. Dítě s autismem se může často ptát rodiče, zda je rodič naštvaný/rozrušený, protože je samo úzkostné a čte z výrazu jeho tváře. Rodič se může právě na něco soustředit a na základě jeho obličeje si můžeme vykládat, že je rozrušený.

Řešení: Verbalizujte své emoce a souvislosti, které se za nimi skrývají! Vysvětlete, proč může váš obličej vypadat určitým způsobem – „Takhle vypadá můj obličej, když se soustředím na úkol X. Tohle je můj obličej. Nejsem rozrušený, ve skutečnosti jsem jen [sem vložte emoci].“ 

Pokud vás něco rozrušilo, nesnažte se to skrývat. Místo toho to svému dítěti prostě dejte najevo. „Vím, že možná vypadám naštvaně, ale to jen proto, že jsem měl v práci těžký den z důvodu X, není to proto, že bych se na tebe zlobil. Budu se cítit mnohem lépe, až se navečeřím a budu dělat činnost Y.“

A pokud se vás dítě zeptá, jestli jste naštvaní/rozčilení, a vy jste, tak mu to řekněte! Jen mu nezapomeňte říct, že to není kvůli němu, a nezapomeňte vysvětlit souvislosti kolem vaší emoce. Tak se naučí, že ne každá vaše negativní emoce se týká jeho!

Dejte dítěti najevo, že je v pořádku, když se zeptají, jestli jste naštvaní, rozčilení nebo smutní. Dejte mu najevo, že mu pokaždé řeknete, jak se cítíte, abyste se ujistili, že ví, co se děje.

Představte si, že byste chtěli zjistit, jak se „cítí“ cihlová zeď. Tak se můžeme cítit, když se od nás očekává, že budeme číst z vaší tváře. Může to být nemožné, protože tváře často neodrážejí skutečné emoce, ale sociální intence. A to pro nás může být matoucí a zahlcující.

A pokud si všimnete, že se vás častěji děti ptají, zda jste rozrušeni, když jsou úzkostné, aniž by si to uvědomovaly, modelujte seberegulaci: „Myslím, že se několikrát zhluboka nadechnu, abych se uklidnil. Chceš dýchat se mnou?“ nebo „Chtěl bys teď dělat [X uklidňující činnost]?“.

Může se stát, že vlastní úzkost dítěte a jeho předchozí zkušenosti s tím, jak ostatní zacházeli s jeho autistickou řečí těla/tónem hlasu, podporují interpretaci negativních emocí. Zvláště když mnoho lidí své negativní emoce skrývá.

Výrazy obličeje u neurotypických lidí často nepředstavují skutečné emoce, ale místo toho ukazují „sociální záměr a cíle“. Proto nás to může mást, protože můžeme poznat, že je někdo skutečně rozrušený, ale jeho obličej tomu neodpovídá. Je těžké se orientovat ve světě, když většina neurotypických lidí ani neví, jak si vysvětlit vlastní zpracování sociálního podvědomí. Čím více budete vyprávět a modelovat své vlastní emoce, tím snadněji bude vaše autistické dítě rozumět svým i vašim emocím.

Nejdůležitější věcí, kterou je třeba si zapamatovat, je nelhat dítěti o svých emocích, protože to může vést k jeho zmatení, a dokonce frustraci ve snaze porozumět projevům rodiče.

Ujistěte se, že dětem poskytnete souvislosti, které potřebují, aby pochopily, co se za daným pocitem skrývá.

Z originálu zveřejněného na https://autisticscienceperson.com/2021/01/05/a-guide-to-understanding-your-autistic-child/

přeložila Jana Csémy