Autismus: Vize pro spravedlivější budoucnost

Měsíc přijetí autismu zakončíme rozhovorem mezi zakladatelem společnosti Pivot Neurodiversity Johnem Marblem a autorem knihy NeuroTribes Stevem Silbermanem o historii autismu, o tom, co dnes víme a co může přinést budoucnost. Tuto akci pořádala a uváděla Neurodiversity @ Square v San Franciscu a její součástí byla i panelová diskuse.

Dobrý den. Jmenuji se Chris Williams a jsem autista. Rád vás poznávám. Pracuji ve společnosti Square a před třemi lety jsem založil organizaci pro naše zaměstnance.

Neurodiverzní komunita ve Square je skupina zaměstnanců založená na základě rozporů, na základě našich duševních a tělesných poruch a postižení. Na těchto skalách stavíme dům, abychom objasnili své odlišnosti a vybudovali síť adaptačních služeb, podpory a sebeobhajoby pro naše neurodiverzní zaměstnance a jejich rodinné příslušníky.

Před deseti lety jsem se stal otcem dětí s mentálním postižením a potřebou vysoké míry podpory. Dětí, které mě vzaly za ruku a dovedly mě přes most poznání, přijetí a lásky k naší autistické identitě a lásce k lidem, se kterými ji sdílíme. Na této cestě jsem našel titány: Panteon zkušených členů komunity, které pohánějí sny o spravedlnosti, rovnosti a rovnoprávnosti pro lidi s různými druhy myslí a těl.

„Autismus: Vize spravedlivější budoucnosti“ je poctou a platformou pro dva z těchto hrdinů naší komunity: Steve Silbermana a Johna Marbla. Tato akce je milostným dopisem skládaným minulosti a budoucnosti autistických lidí. Jsem nadšený, že máme příležitost sdílet tento večer radosti a oslav s každým, kdo to potřebuje. Vidím vás a mám vás rád. Děkuji vám.

—-

MARY OVERBEY:

Ahoj všichni. Děkuji, že jste dnes přišli. Jmenuji se Mary a jsem jednou z vedoucích Neurodiverzity ve Square, která je druhou nejnovější Skupinou pro podporu zaměstnanců Square.Naším posláním je vybudovat inkluzivní komunitu pro ty, kteří jsou neurodiverzní, kteří vnímají svět odlišně, kteří přemýšlejí jinak, posílit jejich postavení a pomoci jim změnit situaci ve společnosti Square i ve světě.

Je mi nesmírnou ctí představit vám dnes večer naše dva řečníky. Máme tu oceňovaného autora bestsellerů New York Times Steva Silbermana, který je známý především díky své knize NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. I o ní se dnes bude hovořit.

Odkaz na jeho knihu vám pošleme na email, aby se s ní mohli seznámit i ti z vás, kteří ještě neměli to potěšení si ji přečíst.

Mám také tu čest představit vám Johna Marbla, který je úžasným obhájcem neurodiverzity a také komunikačním stratégem, přičemž nejznámější je jeho sedmileté působení v Obamově administrativě.

Moc vám děkuji, že tu dnes večer jste. Toto je první akce Neurodiversity ve společnosti Square a my máme obrovskou radost, že se s vámi všemi můžeme o tento zážitek podělit.

Prosím, přivítejme společně naše hosty.

JOHN MARBLE:

Ahoj všichni. Nejprve vám chci trochu přiblížit, co se  dnes večer bude dít.

Říkal jsem Mary a Stevovi, že si myslím, že jsem z této akce nervóznější než z jakékoli jiné akce, které jsem se kdy zúčastnil.

Ale pokud nemůžete být nesví na akci o autismu, kde jsou v publiku autisté, tak kde můžete být nesví?

Máme tady v publiku širokou škálu lidí, která sahá od samotných autistů přes rodiče až po přátele a kolegy, kteří o autismu třeba nic nevědí, takže se vám toho pokusíme v krátkém čase hodně předat.

Můžeme začít se Stevem, který – četli jste NeuroTribes? Pokud jste četli NeuroTribes, určitě si to pamatujete, protože je to jedna z těch knih, které vám změní život, a chcete se pak o ní se všemi podělit. Pokud jste ji nečetli, po odchodu z této akce to možná budete mít příležitost změnit.

Steve je pravděpodobně nejlepší člověk, pro to, aby krátce shrnul co dnes víme o autismu. O tom, kam jsme se v našem vědění dostali a kde se nacházíme dnes.

Takže si trochu popovídáme o historii autismu. A potom budeme mluvit o tom, kde jsme dnes, a o věcech, které se dějí na místech, jako je Square a také o tom, jaká je jakási vize budoucnosti pro autisty a jejich rodiny.

Začnu základní otázkou pro Steva. Psal jsi články o technologiích. Jak se stalo, že ses, proboha, rozhodl psát o autismu a změnit své kariérní zaměření?

STEVE SILBERMAN:

Byl jsem vedoucím vědeckým redaktorem časopisu WIRED. V polovině 90. let – a v roce 2000 – jsem byl na lodi na Aljašce s více než stovkou programátorů. Ta akce se jmenovala „Geek Cruise“.

Byl to takový startupový nápad, pořádat technologické konference na zajímavějších místech, než je hotel Holiday Inn v Pittsburghu.

Na lodi byli převážně programátoři PERLu. Hlavní hvězdou plavby byl chlápek jménem Larry Wall, který vlastně PERL vymyslel. Možná to budete vědět lépe, než já, myslím, že PERL se stále používá – ale je to velmi výstřední jazyk, protože umožňuje různé individuální interpretace toho, jak věci dělat co nejlépe.

Motto komunity PERLu je: „Existuje více než jeden způsob, jak to udělat.“ Což by bylo dobré motto i pro neurodiverzitu.

A tak jsme se na téhle lodi vydali na cestu přes Aljašské souostroví a cestou jsem se Larryho zeptal, jestli bych s ním mohl udělat rozhovor u něj doma v Silicon Valley, a on řekl: „Jo, jasně. Ale měl bych Vám říct, že máme silně autistickou dceru“.

To bylo v roce 2000. Autismus byl stále považován za něco, co se vyskytuje jen zřídka. Dnes se mluví o sociálním modelu postižení, tehdy to byl model medicínský.

 Tehdy sociální model autismu spíše neexistoval, byl to striktně medicínský model. Autismus byl považován za zdravotní poruchu, která je poměrně vzácná. Lidé o ní moc nevěděli.

Všechny ty tahanice okolo očkování – které jsou naprosto šílené – to byla diskuse, která se tehdy teprve začínala.

A tak jsem moc nepřemýšlel o tom, proč mi to Larry říká. Šel jsem s ním udělat rozhovor. Jeho dcera tam ten den nebyla, ale všiml jsem si, že udělal zajímavé senzorické úpravy v prostředí svého domu.

Například vyměnil hlasitý bzučák na sušáku na prádlo za malou žárovku, ale tolik jsem toho o autismu tehdy ještě nevěděl,  takže jsem si to nedal do souvislosti se situací jeho dcery.

Napsal jsem tedy článek o Geek Cruise pro WIRED. O několik měsíců později jsem psal jiný příběh. Mluvím se švagrovou té ženy, o které jsem psal článek a říkám jí: „Mohl bych za vámi přijít domů a udělat s vámi rozhovor?“

Řekla: „Jo, jasně. Ale máme silně autistickou dceru“. A já si pomyslel, že je to zvláštní. Autismus byl přece vzácný, ne?

Vyprávěl jsem ten příběh kamarádce ve své oblíbené kavárně v San Francisku a žena u vedlejšího stolu se na mě otočila a řekla: „Jsem učitelkou speciální pedagogiky v Silicon Valley. V Silicon Valley je epidemie autismu“. A tak jsem si říkal, páni, vážně? O něčem takovém jsem neměl tušení. Nic jsem o tom nevěděl.

A protože jsem psal pro Wired o vědě, říkal jsem si, že bych se tomu měl podívat na zoubek. A našel jsem celou řadu různorodých názorů:“Ano, v Silicon Valley je epidemie autismu a je to způsobeno wi-fi sítěmi!” Nebo “přemírou času stráveného u obrazovky!” Tedy tehdy ještě wifi sítě nebyly, ale lidé říkali, že to způsobilo elektromagnetické pole nebo křemík ve vodě, nebo podobné věci.“ 

Takže čím víc jsem do toho pronikal, tím víc bylo zřejmé, že lidé s autistickými rysy nacházejí v technologickém průmyslu bezpečné útočiště a také zde nacházejí sociální příležitosti, které pro ně dříve neexistovaly. Všiml jsem si, že pokud lidé s autistickými rysy mají děti, může se ukázat, že budou diagnostikovány jako autistické.

O tom jsem psal v článku nazvaném „Geek Syndrome“, což byl první článek v mainstreamovém tisku, který hovořil o lidech s autistickými rysy v technologických komunitách.

V tu dobu se událo 11. září. A já jsem si říkal, že na pozadí takové události se na ten článek úplně zapomene. Místo toho se stalo, že jsem kvůli němu dostával e-maily téměř každý týden po dobu asi deseti let.

A tyto e-maily byly velice intenzivní a dojemné. Týkaly se velmi zásadních problémů v přístupu ke službám. Týkaly se například toho, že lidé už šest měsíců čekali na diagnózu svého dítěte.

Nebo když mi psal autista, popisoval: „V mládí mi říkali, že jsem génius, ale nikdy jsem si nenašel práci, protože nedokážu projít osobním pohovorem, který se odehrává tváří v tvář.“ Lidé neměli přístup ke zdravotní péči. Nakonec, psali i o situacích, kdy prostě neměli na chleba a máslo. Základní, silné, velice dojemné životní příběhy.

 Během období následujících deseti let se celý svět stal posedlý autismem. Nejvíc byl ale posedlý otázkou, zda vakcíny způsobují autismus, nebo ne.

Například, když se v novinách objevil článek o autismu, i když neměl s vakcínami nic společného, v sekci komentářů na internetu převládaly rozzlobené hádky o vakcínách.

A já jsem si začal říkat: „Proč se zájem lidí o autismus soustředí výhradně na problematiku vakcín? Proč je tak odtržený od opravdových problémů, s nimiž se lidé v první linii – autisté a jejich rodiny – potýkají den co den?“ 

Měl jsem takové tušení, novinářskou intuici, že se v historii autismu něco pokazilo, že zprávy ohledně drastického nárůstu diagnóz (který začal na začátku 90. let), jsou možná líčeny z nesprávné perspektivy.

Prostě jsem to tak nějak tušil. A tak jsem se nakonec rozhodl vzít si od WIREDu roční pauzu a napsat knihu o autismu. Z jednoho roku se stalo pět let… Vyvinula se z toho naprostá posedlost. V jednu chvíli jsem už pochyboval, jestli tu knihu někdy dokážu vůbec dokončit. A stejné pochyby měl určitě i můj vydavatel.

Prozradím vám jednu věc, je trochu ošidná: Nejsem zrovna technický typ, přestože jsem psal pro WIRED. Takže má kniha pro mě byl jen dlouhý dokument ve Wordu. Až když jsem dostal do ruky tištěnou verzi, uvědomil jsem si, co je to za bichli. Nekonečný sloupec textu.

Takže takhle nějak jsem se začal zajímat o autismus.

JOHN MARBLE:

V NeuroTribes jsi zmínil, že na začátku vyšla kniha, myslím, že se jmenovala „Syndrom Silicon Valley“?

STEVE SILBERMAN:

Ano, jmenovala se Silicon Syndrome (syndrom Silicon Valley).

JOHN MARBLE:

Můžeš vyprávět tu historku, co je s ní spojená, já bych to asi nedovedl tak dobře.

STEVE SILBERMAN:

Jasně. Ukázalo se, že v osmdesátých letech napsala jedna párová a rodinná terapeutka, jejíž příjmení bylo tuším Hollandová, knihu s názvem Silicon Syndrome. To bylo ještě předtím, než byla vůbec formulována diagnóza Aspergerova syndromu.

Mimochodem, to je také důvod, proč třeba situace ohledně autismu a zaměstnávání není dávno ošetřena, proč se nevyřešila už před desítkami let. Až do začátku 90. let bylo pro dospělého člověka nemožné získat diagnózu autismu.

Mluvil jsem s Edem Ritvem z Kalifornské univerzity, ten přišel v roce 86 s publikací o dospělých autistech, kteří se oženili, mají děti a práci. Řekl mi, že se mu jeho kolegové vysmívali pro to, že vůbec naznačil, že by z autistů mohli vyrůst dospělí lidé, kteří by chtěli mít vztahy a práci.

 Takže „Silicon syndrom“ byl o partě lidí v těch ranných technologických firmách jako HP a tak dále v Silicon Valley.

Autorka byla párová a rodinná terapeutka. Všimla si, že lidé z její knihy měli tendenci se velmi intenzivně věnovat tématům svého osobního zájmu. Pokud se v jejich vztazích objevily problémy, popisovala že se snažili, hledat data, s jejichž pomocí by mohli problém pochopit. Bylo to doslova, jako by popisovala Aspergerův syndrom ještě před tím, než pro něj existoval nějaký termín.

Nakonec jsem jí zavolal, když jsem psal NeuroTribes. Řekl jsem jí: „Uvědomujete si, že jste v podstatě napsala knihu o Aspergerově syndromu? Že by stačilo změnit jen název, a přitom v knize nezměnit ani slovo a sedělo by to?“ Odpověděla, že si to uvědomuje.

Lidé s autistickými rysy budují technologický průmysl v Silicon Valley a jeho okolí už desítky let a inkluze už dosáhli – i když ne záměrně a ne vždy za dobrých podmínek. Našli místo, kde jejich talent ocení, a to bylo tady. Myslím, že to je opravdu zajímavé.

Zajímalo by mě, jak jsi přišel k autismu, jak jsi ho u sebe poznal?

JOHN MARBLE:

No, narodil jsem se.

[SMÍCH]

Je mi 42 let a jsem z generace, kdy většina lidí nebyla diagnostikována v dětství. Buď jim byly špatně diagnostikovány jiné poruchy, nebo byli s jinými poruchami umístěni do ústavu.

V mém případě jsem měl to štěstí, že jsem chodil do malé školy. Se stejnými patnácti dětmi, se kterými jsem chodil do školky, jsem i maturoval a byl jsem segregován do třídy pro nadané děti. Pocházím z malé komunity. Takže celý život jsme s rodinou spolupracovali s lékaři, abychom zjistili, dnes bych to tak neřekl, „co je se mnou špatně“.

STEVE SILBERMAN:

Jasně, chápu.

JOHN MARBLE:

Ale nemohli jsme přijít na to, „co se mnou je“. Věděli jsme jen, že se mnou něco není v pořádku.

Řeknu vám dva krátké příběhy. V pátek jsem byl na kávě s přítelem, kterého znám už dvacet let a který býval vedoucím personálního oddělení Bílého domu.

Pracoval jsem v Obamově administrativě, takže jsme byli kolegové. Asi před šesti lety jsem za ním přišel a řekl jsem mu: „Marku, mám pocit, že se v práci nějak plácám. Poslední tři roky pracuji se svými lékaři na tom, abych zjistil, co se mnou není v pořádku. Mám prostě pocit, že dělám dobré věci, ale cítím se, jako bych se neměl čeho chytit“.

V té době jsem si šel ke svému lékaři stěžovat, že někdy “prostě ohluchnu“. A on na to: „Hm, taková nemoc není…“

 [SMÍCH]

A já na to: „Jo… ale někdy prostě nic neslyším“.

Nevěděl jsem, co to je. Že to jsou vlastně smyslové problémy, kdy se ze všeho stává bílý šum, takže jsem asi dva roky chodil ke spoustě ušařů.

Když se bavím s autisty, kteří vyrůstali bez diagnózy, mají podobné zkušenosti s vyšetřením sluchu ve škole. Zdravotníci říkají: „No, technicky to je správně, ale špatným způsobem. Jako kdybys ten zvuk slyšel až o deset vteřin později. Nebo na něj prostě nereaguješ.“ A tak to je.

Šel jsem za Markem a řekl mu: „Víš, potřebuju pomoct.“ V té době už jsem na základě těch všech zkoumání s lékaři tak nějak viděl diagnózu na obzoru a bránil jsem se jí. Říkal jsem si: „Ne, ne, ne, ne, ne, ne, ne, ne, ne, ne. To na mě nesedí. Ne, ne, ne, ne, ne. Ale tak nějak jsem to už věděl.“

Mark mi řekl: „Víš co, mám jednoho kamaráda, Ariho Ne’emana, se kterým by ses měl sejít na kafe.“ 

Ari je autista, v té době pracoval ve vládním orgánu pro Bílý dům, vedl Autistic Self Advocacy Network. Mark nás seznámil. Dali jsme si kafe a když se ohlédnu zpátky, uvědomuji si, že to na mě Ari asi tak trochu nastražil.

Místo toho, abychom se sešli v jeho kanceláři, pozval mě do Starbucksu naproti, což bylo nedaleko kampusu GW – George Washington University ve Washingtonu – což je asi jeden z nejrušnějších Starbucksů ve Washingtonu. Je tam vážně děsný virvál.

Asi po deseti minutách, kdy jsem nebyl schopen v tom myslet a nebyl jsem schopen nic vnímat, Ari jen velmi klidně řekl:

„Víš, Johne, vidím, že máš trochu potíže…“ 

[Smích]

„Proč se nevrátíme do mé kanceláře, tam je mnohem větší klid.“

STEVE SILBERMAN:

[Kývnutí] Úplně ho slyším.

JOHN MARBLE:

Jo!

A tak jsme se vrátili do jeho kanceláře. Ptal jsem se ho na spoustu věcí… A to nejtěžší pro mě tehdy bylo… autističtí lidé mají rádi ve věcech jistotu. Tak nějak jsem věděl, že ta diagnóza přijde, bránil jsem se tomu, ale musel jsem mít jistotu.

Nicméně i dnes je nesmírně těžké být v dospělosti diagnostikován. Pokud najdete lékaře, kteří diagnostikují dospělé, většina z nich nebere pojištění. Takže diagnóza stojí minimálně kolem 5 000 dolarů, podle toho, kde jste a spousta těch, kdo ji dělají vlastně o autismu ani moc neví. Tak nějak si myslí, že vědí. Takže jsem asi rok hledal diagnózu.

Ari mi řekl: „Johne, chápu, že asi chceš mít jistotu, takže naprosto chápu, když potřebuješ nějaký papír.“ A já na to: „Tak nebo tak, potřebuju to vědět.“ A on řekl: „Víš, ono je to tak, že autisté mají tendenci diagnostikovat jeden druhého.“ 

A dodal: „Každý měsíc se koná setkání v jedné kavárně, po zavíračce, v klidu, v noci. Přijď, třeba se dozvíš víc.“

Tak jsem šel. Sedl jsem si a vzpomínám si, že jsem uviděl opravdu milého kluka. Sedl jsem si vedle něj a on se na mě podíval a spustil:

„Taky si myslíš, že Benjamin Franklin byl největším z našich otců zakladatelů? A souhlasíš taky, že objev blesku a hromosvodu byl jedním z největších úspěchů v americké historii? A souhlasíš s tím, že Blade Runner je jedním z nejlepších filmů 20. století?“

Řekl jsem: „Vzpomínám si, že se mi Blade Runner líbil. Už si to nepamatuju. Myslím, že jsem ho viděl v kině, jenom se nevzpomínám, kdy to bylo.“

A on na to: „No, jestli jsi ho viděl v kině, tak to bude mezi červnem 1984 a zářím 1984.“ To jsem dost koukal.

Během toho setkání jsem začal chápat, že jsou tam lidi, kteří mi byli tak trochu podobní. Byli tam právníci z ministerstva spravedlnosti. Byl tam chlapík, který byl mariňák.

Jedna žena mě vytáhla stranou a řekla: „Aha, vidím, že jsi se setkal s Jamesem. Chápu, že jsi byl možná trochu rozhozený, protože jsi se s ním setkal poprvé.“ 

Představila mě Jamesovi a pak jsme asi hodinu po tomto oficiálním setkání jen tak stáli na chodníku, povídali si a já se vyptával.

Říkal jsem: „Já někdy dělám to nebo tamto, ale to není autistické, že ne?“

A oni na mě koukali: „Johne, tohle neautisti nedělají.”

[SMÍCH]

A pak už to šlo ráz na ráz. Tehdy, ještě před diagnózou, mě pozvali na výjezdní setkání, kde byli jen autisté.

To bylo poprvé, co jsem byl v prostoru, kde byli jen autisté. Byli tam rodiče, byli tam autističtí rodiče se svými dětmi. Byli tam lidé, kteří nemluví. Byli tam lidé s Downovým syndromem. Byli tam lidé, kteří vypadali hodně jako já. A lidé, kteří vůbec nevypadali jako já a nekomunikovali jako já.

Vzpomínám si, jak jsem se rozplakal, když jsem poprvé mluvil s neverbálním autistou, který používal iPad, a uvědomil jsem si, že svět nás dva asi vnímá jinak, ale že mezi námi existuje společné spojení. A to byl jeden z nejsilnějších okamžiků v mém životě. Setkal jsem se s autisty s jiným mentálním postižením, s autisty s Downovým syndromem a viděl jsem, jak se přede mnou otevírá svět autismu.

Autisté jsou prostě jen jiní. Já to přirovnávám k Francouzům. Říkám:

„Ve Francii je asi 60 milionů lidí. Žádní dva Francouzi nejsou stejní. Víte, homosexuální módní návrhář v Paříži se bude hodně lišit od katolické jeptišky v Bordeaux, ale přesto si budou rozumět jako Francouzi. Mají společnou zkušenost, kterou Američan nikdy nezíská.“

Zpětně je to legrační. Mám kamarádku, která má tři děti, včetně třináctiletého neverbálního autistického syna s dost vysokou potřebou podpory. Když se ohlédneme za školkou a vzpomínáme od školky až po dobu, kdy jsme absolvovali střední školu, a uvědomíme si všechny ty klasické autistické rysy, dost se smějeme a říkáme si: „Kéž bychom to tenkrát věděli.“ 

STEVE SILBERMAN:

Ari Ne’eman měl také hluboký vliv na můj život. Je to takový loutkovodič, který všechny tyto události aranžuje. Nejlepší věc, kterou jsem pro knihu udělal – krom toho, že jsem ji začal psát – bylo, že jsem jel na Autreat. To byla ta akce, na kterou jsi jel, kde byli jen autisté?

JOHN MARBLE:

Nebyla. Byla to jen kavárna, která se jmenuje Teaism, a bylo to v neděli večer po zavíračce. Ale už si vzpomínám. Psal jsi o tom v NeuroTribes. O Autreatu a o tom, že tě tak trochu překvapil humor, se kterým ses tam setkal.

STEVE SILBERMAN:

Ano. Ari měl pravdu, že mě nejdřív poslal na Autreat, ještě než jsem do tématu více pronikl. Sbíral jsem data o autismu už od doby, kdy vyšel „Geek Syndrome“, takže v době, kdy vyšel, se mě lidé ptali, jestli bych nechtěl napsat knihu, ale já jsem měl pocit, že je na to příliš brzy.

Sbíral jsem postupně informace, ale většina z nich pocházela z lékařských časopisů, z medicínského modelu. Ari se mě zeptal:

„Proč prostě nejedeš na Autreat, abys viděl autisty na jejich vlastní půdě, v jejich vlastním prostředí, mezi sebou?“ A mě napadlo, že jsem autisty viděl jen v poměrně umělých a stresujících situacích. Viděl jsem je na klinikách. Viděl jsem je s jejich rodiči. Když jim stanovovali diagnózu…

Vzpomínám si, jak jsem stál na autobusovém nádraží v Buffalu ve státě New York. Potřeboval jsem najít autobusy, které odjížděly na Autreat. Říkal jsem si: „Dobře, mám hledat skupinu autistů. Jak asi vypadá?“

No, ukázalo se, že to byli lidé, kteří se na autobusovém nádraží v Buffalu bavili úplně nejlépe. Byli celí vysmátí a neskonale šťastní, že se vidí.

Jeli jsme do areálu, kde se měl konat Autreat a mě se chopil takový zvláštní pocit, který jsem neměl od střední školy:

„Hele, nejsem jako lidi kolem mě. Jsem neurotypický, ale bojím se to „přiznat“, protože pak mě nebudou mít rádi.“ Cítil jsem úzkost, kterou jsem nezažil od té doby, co jsem… 

FRANCIE (z publika):

Líbíš se mi!

[SMÍCH]

STEVE SILBERMAN:

Děkuji. Děkuji…

Tak jsem se dostal na Autreat a nejlepší na tom bylo, že to bylo jako spirituální očista, která ze mě smyla všechna stigmata a stereotypy, které jsem si přinesl z lékařského světa.

Říkali mi: „No, autisté nemají humor. Nerozumějí satiře.“ A jedna z prvních věcí, která se stala na Autreatu byla, že Ari byl právě Obamou jmenován do Národní rady pro zdravotně postižené.

Když tedy přijel na Autreat, byl svým způsobem přivítán jako hrdina. Vešel do místnosti a žena vzadu v rohu vykřikla: „Máme tě rádi, Ari! Teda měli bychom, kdybychom byli schopni pociťovat emoce!“ 

To mě naučilo nevytvářet si domněnky o autistech.

Vrátil jsem se do kanceláře v San Francisku a doslova si vzpomínám na okamžik, kdy jsem se přistihl, že píšu ty typizované nesmysly, jako: „Potíže s navazováním očního kontaktu…“ Co to k***a je?“ Autisté takoví nejsou. Vždyť jsem s nimi právě byl! Na Autreatu se mi líbilo to, že všichni byli podporováni v tom, aby prostě dělali, to, co potřebují, aby se cítili dobře. Takže když chtěli stimovat, proč ne? Jednou z nejkrásnějších věcí, které jsem tam viděl, byl pár, který se rok předtím na Autreatu oženil, jak spolu stimují a drží se za ruce.To bylo tak krásné.

[Publikum tleská.]

Dalo mi to pocit svobody, který jsem neměl ani jako neurotypik. A když jsem se vrátil z Autreatu, bylo pro mě vlastně docela těžké znovu se adaptovat na neurotypickou společnost. Bylo to, jako by každý byl hlučným, egoistickým, toxickým maskulinním člověkem.

Knize to nakonec opravdu prospělo.

JOHN MARBLE:

Ohledně medicínského modelu a stimingu bych chtěl vypíchnout dvě věci.

Ale předně si musím postěžovat. Vždycky mě frustruje, že Ari byl prvním otevřeně autistickým prezidentským zmocněncem. Rád Arimu zdůrazňuji, že jsem byl technicky vzato prezidentským zmocněncem před ním, jen jsem nebyl otevřeně autistický, takže bych si přál, abych byl, ale on mě v tom navždy předběhl.

Zmínil jste humor a autisty. Existuje mýtus, že autisté nemají humor.

Přitom Hannah Gadsbyová, která měla na Netflixu speciál „Nanette„, je autistka. Má pět vyprodaných představení v Palace of Fine Arts v San Francisku, na které se mi nepodařilo sehnat lístek. A většina autistů nebyla schopna sehnat lístek. Snad to v pohodě zvládnou. Je vyprodáno, protože je tak známá svým humorem.

Každým rokem pořádáme s přáteli ve Washingtonu komediální festival. A nevím, jestli jsou komici autisti. Dospěl jsem k názoru, že komici jsou svým vlastním neurologickým typem, pokud nejsou autisté. Ale mnozí autisté se živí jako komici.

Steve, zmínil jsem se o “ medicínském modelu“. Vím, že tu máme trochu smíšenou skupinu, ale možná používáme výrazy jako „medicínský model“, kterým všichni nemusí rozumět.

Medicínský model postižení – opravte mě, pokud se mýlím – je předpoklad, že postižení lidé / autisté jsou deficitní verzí toho, čím by člověk měl být.

Kdežto sociální model postižení říká, že autisté / postižení lidé jsou naprosto normální takoví, jací jsou, jen jsou odlišní.

Většina našeho postižení, i když můžeme mít zdravotní problémy, pochází z nesouladu mezi námi a společností, ve které žijeme a která je radikálně navržena pro jednu určitou skupinu lidí, ale už ne pro jiné skupiny.

Steve také zmínil stiming. Stiming je něco, co autisté obvykle potřebují, aby regulovali své tělo, své emoce.

Může to být cokoliv od mávání rukama v dětství, přes houpání tělem sem a tam, až po používání fidget hraček. (Pokud někdo potřebuje, máme venku nějaké fidget hračky.) Až po hraní si s náramkem…

Pravdou je, že všichni lidé stimují. Sebestimulace je způsobem seberegulace.

Pokud jste někdy seděli na schůzi a trochu si čmárali na papír, ťukali si do kolena nebo si hráli s pramínkem vlasů, tak to je stiming.

Rád říkám, že na koncertě Beyoncé stimují všichni. Když jste na koncertě, stačí se rozhlédnout. Pokud jsou lidé na nohou a tančí nebo zvedají ruce nad hlavu, je to stiming. To jsou lidé, kteří reagují na smyslové podněty – nebo v případě Beyoncé na emocionální podněty.

Autistické děti byly dříve v důsledku našeho smýšlení o autismu mnoha terapiemi trénovány, aby nestimovaly.

Představte si, že jste na koncertě své oblíbené kapely, kde všichni tančí, ale vy musíte stát naprosto nehybně a nesmíte se pohnout. Přesně tak to vypadá, když zakazujeme stiming.

Ještě mě napadá jedna věc – klidně mě zastavte.

Autisté mají často tendenci být zakřiknutí, tehdy vám odpoví třeba jen jedním slovem. Nebo můžeme mít tendenci být mnohomluvní. Já mám tendenci být mnohomluvný, to jste si asi všimli, takže mě kdykoliv klidně přerušte.

Ten příběh o Autreatu, který mi tolik utkvěl v paměti, je o tom, že způsob, jakým se autisté chovají k sobě navzájem, nemusí nutně odpovídat tomu, jak se autisté chovají v přítomnosti ostatních lidí. Dám vám příklad.

V San Francisku existuje úžasná organizace AASCEND, což je skupina dospělých autistů a také rodičů, kteří se scházejí za různými účely. Jedním z nich je, že každý měsíc mají televizní pořad. Vzpomínám si, jak jsem šel na natáčení televizního pořadu a autisté měli trochu větší potíže s řečí, komunikací a různými věcmi, jako to prostě máme. A pak, jakmile odešli ti dokonale milí neautističtí lidé, bylo to jako kdyby někdo přepnul kanál. Jako by se naše komunikace změnila. Změnil se způsob, jakým jsme se chovali. A je pro mě těžké to lidem tak nějak vysvětlit, pokud to nejsou přátelé, kteří jsou různého rasového původu, kteří také musí ve společnosti často přepínat kódy.

STEVE SILBERMAN:

Jo, třeba gayové.

JOHN MARBLE:

A gayové, samozřejmě gayové.

STEVE SILBERMAN:

John a já jsme oba gayové… Je to jen náhoda, ale jedna z věcí, na kterou chci poukázat, je, že si myslím, že alespoň v mém životě to opravdu ovlivnilo způsob, jakým se dívám na autismus.

Když jsem byl na střední škole, homosexualita byla stále vnímána v rámci medicínského modelu. V Diagnosticko-statistickém manuálu duševních poruch, bibli psychiatrie, byla považována za duševní poruchu.

Za pocity, které jsem choval ke svému nejlepšímu kamarádovi na střední škole, mě mohli zavřít do ústavu.

Takže už jsem věděl, jaké to je, mít identitu, která je uvězněná za nepřátelskou linií. Uvězněna tezí o tom, že moje identita je patologická.

Když jsem se začal zabývat autismem, a zejména při setkání s autistickou kulturou, jejíž záblesk jsem spatřil velmi brzy, už když jsem psal “ Geek Syndrome”, narazil jsem na webovou stránku s názvem „Institut pro studium neurotypických osob“, kterou navrhl autista. Ta obrátila medikalizující pohled na lékaře, a tak popisovala neurotypičnost – tedy to, že člověk není autista – slovy: „Bohužel na to není lék.“ Tak jsem si říkal, páni, to je docela výstižné.

Myslím, že jednou z věcí, které mi umožnily být raným zastáncem konceptu neurodiverzity, bylo to, že jsem gay. Není vlastně homosexualita formou neurodiverzity? No, to je asi větší otázka, kterou tu nevyřešíme.

Pomohl ti tvůj homoxesuální coming out k k tomu, aby si byl sám k sobě otevřený i v tom, že jsi autistický? 

JOHN MARBLE:

To teda! Je legrační, že stejný životní příběh, který jsem prošel, když jsem se přihlásil k homosexualitě, se opakoval, když jsem se přihlásil k autismu. Od hlubokého studu, přes odpor, až k myšlence: „Ale, já nejsem jako tamti autisté.“ Jak si lidé myslí „Nejsem jako tamti gayové. Možná jsem trochu, víte, autisticky zvědavý (slovní hříčka na výraz bi-curious, pozn. překl), ale ne jako tamti.“

STEVE SILBERMAN:

Velice trefné.

JOHN MARBLE:

Nakonec jsem přijal to, kým jsem. Dokonce až do té míry, že když jsem konečně přijal sám sebe, musel jsem se praštit do kolene. Říkal jsem si:

„Johne, pamatuj si, že se nemusíš tolik rozčilovat. Pamatuješ si, jak sis uvědomil, že jsi gay? A byl jsi tak nadšený, že ses přidal k militantní lesbické skupině, kde jsi byl samozřejmě jediný kluk? A jak jsi protestoval a chodil na protestní průvody? A byl jsi v té skupině symbolický gay?“ 

Moje první reakce na to, že jsem uviděl nerovnoměrné financování a zneužívání finančních prostředků organizacemi zabývajícími se autismem, byla stejná – protestovat, pochodovat. Ale protože jsem tím procházel už podruhé, mohl jsem si říct:

„Už jsi moudřejší, uvažuj o tom strategicky. Přemýšlej o tom, jak můžeš změnit systém.“ 

Ale jsem moc vděčný za to, že jsem si prošel celým procesem coming outu jako gay ještě předtím, než jsem se přihlásil k autismu, protože mi to prostě posloužilo jako šablona, která mi pomohla přijmout to, kým jsem.

STEVE SILBERMAN:

To je skvělé. A jsem velmi, velmi rád, že mluvíme se skupinou pro neurodiverzitu ve Square. Je skvělé, že takové skupiny začínají vznikat jak ve firmách, tak na vysokých školách.

Je možné se ptát: „Proč to neudělali dřív, proč neexistují už osmdesát let?“ Ale jak jsme říkali, koncept dospělých autistů je stále relativně novou věcí.

Ty jsi v kontaktu s firmami, které se snaží přijít na způsoby, jak neurodiverzním lidem vytvořit vhodné podmínky. Jaké jsou podle tebe největší výzvy pro firmy, které chtějí udělat správnou věc a zaměstnat neurodiverzní zaměstnance?

JOHN MARBLE:

Pochopení a přijetí. Vzpomínám si, když Square řekl: „Hele, přemýšlíme o tom, že bychom udělali skupinu pro podporu neurodiverzních zaměstnanců. Od kterých společností se máme nechat inspirovat?“

A já jsem musel říct: „No, vlastně jste první, kdo to takhle dělá.“ 

Pokaždé, když jdu do nějaké firmy, třeba když pořádám školení o autismu v práci, o neurodiverzitě, nebo konzultuji… Vždycky si mě nějaký manažer vytáhne stranou. A pokaždé je to stejné.

Řeknou: „Takže….“

Vždycky tak začínají: „Takže….“.

A já už vím, co se chystají říct, tak jim vycházím vstříc:

„Myslíte si, že máte zaměstnance, kteří by mohli být autisté nebo jinak neurodiverzní. Nevíte, jestli to o sobě vědí. Nevíte, jestli oni vědí, že to víte vy. Ale jsou tam nějaké problémy a vy se bojíte, že o ně přijdete.

A oni na to: „Ano, jak si je udržíme? Chceme si ty lidi udržet.“

Nejen firmy, ale společnost obecně moc nerozumí tomu, co je autismus a kdo jsou autisté.

Neuvědomují si, že autisté jsou všude. Současná statistika je 1 z 59. Americká pediatrická společnost tvrdí, že 1 z 33 lidí je autista, že jsme všude. A tak se zaměstnanci v práci topí, nebo se jim v práci s velkým úsilím daří.

Takže je potřeba dělat víc, nejen osvětu. Existuje určité vyhoření, které autisté mají v „osvětě“, zejména, když přijde měsíc povědomí o autismu. Ale pokud dokážeme autisty přijmout a pokud dokážeme autisty chápat jako normální, ale jiný typ normality, než na jaký jsme zvyklí, bude to to, co umožní posun kupředu.

Problém vidím v tom, že se autistické děti příliš dlouho učily jen to, co by měly dělat, aby zapadly do neurotypické formy, místo aby se učily, kým jsou jako autisté a kým jsou neurotypičtí lidé a jak si vážit obou a hledat společnou řeč mezi nimi.

STEVE SILBERMAN:

Podle mě je velice důležité, že lidé jako ty vystupují na veřejnosti a promlouvají k různým skupinám, protože mladí autisté potřebují vzory úspěšného života s autismem.

Lidé, kteří toho o autismu moc nevědí, si myslí: „No neutrácíme stejně miliony dolarů ročně za výzkum autismu? Jako vážně? Potřebuje snad víc pozornosti?“ No jo, ale v letech 2014-2015 se třicet dva procent výzkumu autismu týkalo genetiky. Něco z toho je užitečné. Není to všechno určeno k tomu, aby se v budoucnu autisté nerodili. Ale jen dvě procenta výdajů na výzkum se týkala toho, jak zlepšit život dospělých autistů. Na tom je něco špatně. Za výzkum autismu jsme vlastně utratili miliardy dolarů. A byl to v podstatě plán plné zaměstnanosti pro akademické genetiky.

Přitom stále nevíme, a to, co mě šokuje, kolik dospělých autistů v Americe bojuje o život bez podpory, protože nikdy nebyl proveden rozsáhlý celostátní průzkum. I když neustále musíme poslouchat, bohužel, zejména tento měsíc (měsíc přijetí autismu, duben, pozn. překl.) o „autistické tsunami“. Slovo „epidemie“, už se stalo tak trochu pasé. Teď máme „autistickou tsunami…“, „vlny autismu…“. Před několika lety byl v Anglii proveden průzkum mezi dospělými, který provedl muž jménem Terry Brugha. Zjistil, že když se vydal do společnosti (a je to menší země, takže to bylo jednodušší), zjistil, že výskyt autismu mezi dospělými byl úplně stejný jako mezi dětmi. Kdyby existovala nějaká „tsunami“, tak by to nebyla pravda. Malých autistů by bylo mnohem více než dospělých s autismem.

Bylo zde hodně nediagnostikovaných dospělých s autismem. Takže máme společnost plnou lidí, kteří ani nevědí, že jsou autisté. Kteří nevědí, proč mají problémy v práci nebo proč je pro ně hlasitý prostor tak tíživý. Celý život se s tím potýkají. Než dokážeme toto lépe prozkoumat, neměli bychom mluvit o „tsunami autismu“. Ne dokud se nedozvíme, kolik je nediagnostikovaných dospělých autistů, kteří bojují o přežití.

Jedna z věcí, která se začala stávat po napsání mé knihy, je, jak jsi teď mluvil o tom, jak se autisté navzájem diagnostikují, že mám taky trochu radar na autismus. A tak se občas setkávám s lidmi a říkám si: Vím, proč se trápíš. Ale je to dost těžká situace. Vlastně jsem pár lidem řekl: „Mohl bys zvážit, že máš autistické rysy. Víš?“

Ale společnost stále nemá ponětí, kolik autistů už žije s námi, všude kolem nás. Účastní se života společnosti. Posouvají dopředu vědu, umění a kulturu. A mimochodem: autisté nejsou všichni techničtí maniaci. Existují autisté, kteří v tomto oboru ani nechtějí pracovat. Jsem si jistý, že je to skvělý obor… Ale musíme rozšířit naši představu o tom, v čem jsou autisté dobří, co je zajímá a co dovedou.

JOHN MARBLE:

Existuje skvělá YouTuberka, Rian Phin, která se věnuje módě. Mill – ani nevím, jestli je to mileniálka. Velmi mladá žena, černoška. Sledoval jsem její coming out video na na YouTube. A nedokázal jsem to pochopit. Už jen proto, že to bylo řečí mladých lidí. „Takže… jsem sakra autistka. A ty asi nevíš, co to znamená. A lidi vždycky říkají: ‚No, ty nevypadáš jako autista‘. Kolik lidí jako mě, mladou černošku, jsi viděl v médiích?“ 

Naše vnímání autismu je omezeno na jedinou demografickou skupinu a na jeden dílčí typ. Včera jsem pracoval na webové stránce, kde jsem vybíral citáty autistů o autismu, a sehnal jsem asi dvacet lidí. Byl jsem na sebe pyšný, uložil jsem to, a když jsem to uložil, pomyslel jsem si: „Aha, zapomněl jsem tam uvést nějaké bělochy.“ Ale co už? O nás se toho řeklo už dost. Ale rozmanitost autistů je stejně různorodá jako u zbytku populace. Lidé si to mnohdy neuvědomují.

Zvýšení počtu autistů z 1 ku 69 na 1 ku 59 mělo hodně co do činění se snížením diagnostických nerovností u příslušníků různé barvy pleti, u žen a dívek.

Bohužel lidé různé barvy pleti, ženy a dívky stále čelí překážkám při diagnostice a lékaři stále nevědí, jak rozpoznat rysy u lidí, kteří se vymykají tomu, co je standardem se kterým se běžně setkávají.

STEVE SILBERMAN:

Ta čísla o počtu autistů rychle získávají kultovní status částečně proto, že je organizace jako Autism Speaks používají k vyvolávání strachu: „Teď je to 1 z 59! Copak to nestačí?“

PUBLIKUM:

Nestačí!

STEVE SILBERMAN:

To teda!

[Smích]

Ano, ta čísla jsou naprosto nesmyslná. Kdysi jsem hledal informaci o tom, „kde je výskyt autismu nejnižší?“ Nejnižší byl v chudých hispánských rodinách na Floridě. Proč? Je tam snad nějaký genetický ochranný faktor? Ne, prostě nemají přístup ke zdravotní péči. Nemají přístup k diagnostice. Teprve pod zorným úhlem neurodiverzity jsou vidět takové věci jako diagnostické rozdíly u lidí s různou barvou pleti.

Jednou z věcí, o kterých píšu v NeuroTribes, je, že muž, který se stal hlavní světovou autoritou v oblasti autismu po většinu 20. století, muž jménem Leo Kanner, věřil, že autismus se častěji vyskytuje u vyšší střední třídy, u bílých, akademických, yuppie ctižádostivých rodin. Spíš je to ale tak, že mezi vyšší střední třídou, bílými, ambiciózními rodinami převládal přístup do kanceláře Leo Kannera.

Došlo tak k velkému společenskému zkreslení toho, kolik je na světě autistů a jací autisté jsou. Je opravdu dobře, že se na to dnes začínáme dívat jinak.

Kdybys mohl v příštích šesti měsících znovu vymyslet svět tak, aby byl lepším místem pro život autistů, co bys udělal?

JOHN MARBLE:

Při debatách o autismu bych se soustředil na autisty. Většina organizací zabývajících se autismem ve Spojených státech nemá ve svém vedení autisty. Nemají autistické zaměstnance. Většina služeb a ziskových agentur nemá autisty, kteří by navrhovali jejich služby, nebo autistické majitele. Většina učebních osnov není navržena s přispěním autistů.

V tomto kontextu, musím poděkovat společnosti Apple za vydání seznamu užitečných aplikací pro autisty. Jak ho získali? Oslovili komunitu autistů. Většina technických řešení pro autisty je naprostý šmejd. A důvodem je, že se těch zpropadených autistů nikdo nezeptal, jak to vidí oni.

Někdy mám takový moment, kdy si říkám, že budu spolupracovat s autistickými organizacemi. Že budu milý a vstřícný. Ale pak si řeknu, že je rok 2019. Kde jsou všichni ti autisté?

S podporou organizací zabývajících se autismem, které nezastupují zájmy autistů, jsem skončil. Nejde o ego, je to etická věc: Všechny komunity si zaslouží mluvit samy za sebe a ujistit se, že jsou v centru rozhodnutí, která se jich týkají.

Ale jsem také designový maniak, který věří v efektivní výsledky. Takže i když máte lidi, kteří ovládají peníze, kteří ovládají vědecký výzkum, kteří ovládají služby… Navrhovat řešení bez nás nikdy nemůže dobře dopadnout. Autisté bývají ekonomicky znevýhodnění. Nemáme prostředky. Nemáme moc, abychom zrealizovali, co je potřebné. 

A jakkoli mě to jako autistu frustruje, zůstávám ve facebookových skupinách rodičů autistických dětí. A mám přátele, kteří nejsou autisté a mají autistické děti. Rve mi to srdce, jak moc jsou frustrovaní z nedostatku podpory. Ze stovek milionů dolarů, které se utrácejí naším jménem, ale rodičům nikdo nepomůže, potom, co je jejich dítě diagnostikováno, že? Třeba když je vaše dítě diagnostikováno, máte zde celou horu rozporuplných vědeckých výzkumů. Nikdo vás nedrží za ruku, aby řekl: „Tady je způsob, jak se v tom můžete vyznat.“

Nanejvýš řeknou: „Tohle je možná způsob, jak můžeme vaše dítě napravit.“

Ale představte si, že bychom autisty zapojili do navrhování vhodných řešení. To by znamenalo také navrhování vhodné podpory pro rodiče.

Nesmírně mne baví propojovat dospělé autisty s rodiči autistických dětí. Říkám, že jednou z nejúžasnějších věcí v životě je přátelství s rodiči, kteří mají autistické děti.

Především mi to pomáhá pochopit, čím si moji rodiče prošli. Díky tomu mám chuť vám všem koupit velké krabice vína a permanentky do wellness, protože víme, že když nejste jako my, může to pro vás být vyčerpávající.

Někdy si připadám jako tlumočník. Pár mých přátel si myslí, že jsem nějaký tajný našeptávač autismu, a já na to: “Ne, jen se k tobě chovám jako k dospělému, jako ke svému příteli, a k tvému dítěti se chovám jako k autistovi.” Pravděpodobně si něčeho všimnu. I když je vaše dítě neverbální a potřebuje vysokou míru podpory, řeknu si: „Fíha, já tě chápu, baby!“ Pomoz mi, a já to tvému rodiči přeložím.

STEVE SILBERMAN:

Jo, to jsem viděl díky Shannon. Kde jsi, Shannon? Jsi tady? Á, tady jsi. Ahoj! To byla jedna z nejkrásnějších částí výzkumu pro NeuroTribes. Šel jsem se podívat na hodinu hudby učitele jménem Steven Shore. A Shannonin syn Leo nemá moc expresivních slov. Přesto si rozumějí a bylo to opravdu krásné odpoledne, když jsem je viděl spolupracovat. Steven totiž o Leovi pochopil věci, které nemusely být řečeny. Prostě to cítil. A dokázal přizpůsobit své učení Leovým schopnostem. Mám pravdu?

SHANNON (z publika):

Ano, máš pravdu. A Johne, jestli ti nevadí, že řeknu, jak se John a Leo poprvé setkali. Můj syn Leo je teenager, je mu osmnáct let. Vysoká podpora, jeden na jednoho, je úžasný. Není tady. Tohle není jeho parketa. Ale Leo projevoval určité chování, určité autistické chování, a John se na něj podíval a překvapeně povídá: „Tohle dělám taky!“

Jako by nikdy předtím neviděl jiného autistu, který by to dělal. A já na to: „No jo!“

JOHN MARBLE:

Je to legrační. Nejenže se moji přátelé dozvědí něco o svých dětech, když se mnou tráví čas, ale neustále se dozvídám, o věcech, které jsem dělal celý život, aniž bych si uvědomil, že jsou autistické.

STEVE SILBERMAN:

A Shannon – vybavíš si nějaký další příklad?

SHANNON (z publika):

John má naprostou pravdu, že potřebujeme autistické tlumočníky. Protože já nemám diagnózu autismu. Jako rodič se často díváte na věci, které dělají vaše děti, a říkáte si: 

„Nemám ponětí, co děláš. Proč to děláš?“ A když se poradíte s odborníkem na autismus, mnohokrát se pokusí přijít s neautistickým důvodem nebo vysvětlením.

Takže jsem dala na internet video svého syna, který byl v té době malé dítě, jak běhá po vnitřku takové konstrukce, co měla tvar kolotoče, a já jsem si říkala, že to sice vypadá, jako že se skvěle baví, ale že vůbec nevím, proč to dělá.

Moje kamarádka Zoe to okomentovala: „To je nejlepší, protože když se rozběhneš, tak ti v hlavě působí odstředivá síla a je to prostě ten nejúžasnější pocit!“ 

To úplně dává smysl a v žádném případě by mě to nenapadlo, kdyby mi to neřekla, takže jí děkuju.

JOHN MARBLE:

Říkal jsem Shannon, že Leo a já si nejsme vůbec podobní – ale vlastně jsme si trochu podobní. Pro neautistické lidi se nechováme stejně, takže by se na nás dva podívali a mysleli by si, že jsme úplně jiné typy autistů. A i když Leo a já vypadáme úplně jinak, jsme si ve skutečnosti docela podobní.

Je tu i můj kamarád Dustin. Dustin je autista, je učitelem hudby a pracuje s autistickými dětmi. Jestli se chceš postavit, tak se postav, ale nechci tě stavět do úzkých. (Někdy máme problém s tím být středem pozornosti.) Proč nefinancujeme nějaký výzkum v této oblasti?

Francie, je také tady. Pracujeme s autisty na rozjezdu nového podnikání, a mluvili jsme také o přidružené neziskové organizaci. Když jsme přemýšleli o věcech, které bychom mohli dělat s neziskovkou, každý měl celou kupu nápadů. Nakonec Francie řekla:

„Dokážete si představit, co všechno bychom mohli udělat pro rodiče?“. Vůbec jsme neřešili sebe. Šlo o pomoc rodičům.

Stát se autistou, přijmout se jako autista, není o tom, že si řeknete: „Můj život je úžasný a nejsou v něm žádné překážky“. Jde o to přijmout se a mít se rád takový, jaký jste. A jakmile to uděláte, začnete všude vidět nerovnosti, a to ve vás povzbudí nejen nadšení pro jejich napravování pro sebe, ale zejména pro rodiče autistických dětí.

V rámci formální diskuse máme ještě asi deset minut, a pak si dáme pár otázek a odpovědí.

Ale napadlo mě, jestli bychom si nemohli trochu popovídat o zaměstnanosti, když už jsme tady ve Square. Uvědomuji si, že jsem neformuloval žádnou otázku, ale chci o tom mluvit. Jen nevím, kde s tím začít.

STEVE SILBERMAN:

Mám pocit, že ty jsi odborník.

JOHN MARBLE:

To nebyla past. Opravdu jsem teď ztratil představivost.

STEVE SILBERMAN:

Myslím, že jednou z nejdůležitějších věcí, kterou by mladí autisté měli vědět, je, že mohou mít smysluplnou budoucnost. Že budou schopni se sami uživit. Ne všichni autisté se budou schopni sami uživit, ale mnozí ano. Proto si myslím, že mentoring je nesmírně důležitý. A mentoring v rámci firem je také velice důležitý.

Mluvil jsem se spoustou lidí, kteří pracovali v Silicon Valley předtím, než byla formulována diagnóza dospělého autismu. Tradovalo se, že mezi staršími inženýry a mladšími inženýry panovalo jakési porozumění, že si navzájem tolerovali výstřednosti, které se dnes v některých ohledech zdají být autistické. Ostatně před pár lety jsem měl v OSN na Světový den autismu zábavný rozhovor s jedním chlapíkem. Řekl mi, že právě dostal diagnózu a je mu sedmdesát let. A já se zeptal:

„Co si lidé mysleli, že jsi, než jsi dostal diagnózu?“ A on odpověděl: „Inženýr.“

Takže v rámci inženýrství – a mimochodem i v rámci amatérského rádia, o kterém mám celou kapitolu. Rádio bylo přirozeným útočištěm autistů před vynálezem internetu.

JOHN MARBLE:

Před dvěma lety Anthony Hopkins zveřejnil, že je autista a že byl diagnostikován v sedmdesáti letech. Komentoval to slovy: „Že kdyby to věděl dřív, dělal by věci jinak a došel k jiným životním rozhodnutím.“

Při rozhovorech s rodiči jsem vždy velmi opatrný, protože jim chci ukázat příklady úspěšných autistů, ale zároveň musím vysvětlit, že ne všichni autisté jsou stejní. Ve své kariéře jsem měl velké štěstí, protože jsem vždycky tak nějak cítil, že jsem byl na napjatém laně a stačil jeden malý chybný krok a všechno by se zhroutilo. Většina autistů podle mě takové štěstí nemá. Ale pevně věřím, každý autista by dnes mohl mít lepší život, než jaký aktuálně má, a to včetně lidí, kteří potřebují vysokou míru podpory a kteří možná nikdy nebudou žít samostatně, nebo lidí, kteří se mohou začlenit do pracovního procesu a sami založit rodinu. Bez ohledu na to, kdo jste, pokud jste autista, kdybychom měli jako společnost lépe rozvržené priority, náš život by byl mnohem lepší.

Během mé kariéry se stala jedna událost, která mě vlastně tak trochu přivedla k tomu, proč jsem dnes tady. Zmínil jsem se, že jsem si dal kávu s pracovníkem Bílého domu, který mě seznámil s Arim Ne’emanem.

O několik let později, poté, co mi byla stanovena diagnóza, jsem se v práci dostal do bodu, kdy jsem se potřeboval znovu-formovat. Vždycky jsem si v práci zařizoval toto znovu-formování sám, ale došlo to tak daleko, že jsem to nedokázal úplně vyřešit a potřeboval jsem o to požádat svého nadřízeného.

Tehdejší vedoucí personálního oddělení Bílého domu mě tedy pozval na oběd do jídelny Bílého domu. Což je velká pocta, je to pro vedoucí pracovníky, kteří tam mohou jíst hned vedle situační místnosti. Ale pokud nepatříte mezi tyto zaměstnance, obvykle to znamená, že když vás vedoucí personálního oddělení Bílého domu pozve na oběd do jídelny Bílého domu, buď vás povýší, nebo vás vyhodí. Je to příjemný způsob, jak vás vyprovodit ze dveří. Ukázalo se, že mě nevyhodí, ani nepovýší, ale chtěl si se mnou jen popovídat. A tak jsme si povídali a já řekl:

„Dave, musím ti říct něco, co jsem doposud řekl jen svým rodičům, svému lékaři a svému nejlepšímu příteli. Jsem autista a potřebuji trochu pomoci s orientací ve svém znovu-formování.“

Nastalo hrobové ticho. Mohlo to být tak čtvrt vteřiny, ale mně to připadalo jako deset minut. Myslel jsem, že přijdu o bezpečnostní prověrku. Myslel jsem, že přijdu o práci. Jako prezidentem zmocněný člověk, zvláště pokud máte důvěrnou práci, jste tak trochu pod drobnohledem. Stávalo se, že mě zvali na schůzky a já musel jít na etický úřad, abych zjistil, jestli na tu schůzku můžu jít, aby nedošlo ke střetu zájmů. Nemohl jsem dávat věci na Facebook, jinak by mě mohli vyhodit. Váš život je pod drobnohledem a já si říkal, že tohle mě určitě diskvalifikuje ze státní služby.

A jeho odpověď mi změnila život a přivedla mě k tomu, proč jsem tady. Řekl mi: „Johne, to je fantastické.“ Za což jsem mu věnoval asi ten nejzmatenější pohled, jaký kdy viděl a řekl jsem: „Dave, jak to myslíš?“ 

Řekl: „Johne, znám tě, kolik, patnáct let? Už jsme spolu pracovali. Díváš se na věci jinak. Rozhodně jsi zvláštní chlap.“ Znali jsme se dost dobře na to, aby mi mohl říct: „Jsi trochu divný.“ A já na to: „Jo, to jsem.“

„Ale napadlo tě někdy, že tvůj autismus je pro tebe a tvou kariéru přínosem?“ zeptal se. A já na to: „Ne.“ Protože jsem si to nemyslel.

On řekl: „Johne, přemýšlej o tom. Moje práce…“ (Byl zástupcem personálního ředitele Bílého domu) „…je chodit po Americe a hledat lidi, kteří budou pro Bílý dům vytvářet týmy, které budou schopny dosáhnout velkých věcí.“ 

„Takže hledám lidi, kteří jsou jiní než obvykle. Ať už je to z jiného etnického prostředí, nebo geografického prostředí, nebo vzdělání či pracovního prostředí, nebo zdravotního postižení… Potřebuji lidi, kteří se na věci dívají z různých perspektiv.“

A od té chvíle se změnila moje kariéra. Začal jsem se hlásit k tomu, že jsem autista.

Vstoupil jsem do povědomí jako člověk, který je zván do místnosti, když se řeší, jak zabránit tomu, aby se k nám dostala ebola. Nebo jak reagovat na kybernetický útok jiné vlády. Nebo jak urychlit fronty TSA. Nemám vzdělání v oblasti veřejného zdraví, ani v kybernetické bezpečnosti, ale měl jsem jiný pohled na věc.

Uvědomil jsem si, že mohu mít důvěru v to, kým jsem, a opravdu se do toho opřít. Dnes vidím na pracovištích lidi, kteří se třeba potýkají s problémy a jejich zaměstnanci netuší, jak jsou cenní.

Je tu jeden můj přítel, snad nebude vadit, když se o to podělím. Můj přítel Ian mi jednou řekl něco velmi hlubokého, když si hledal práci. Mimochodem, i teď hledá práci. Je brilantní v práci s daty a komunikaci. Pokud aktuálně nabíráte zaměstnance, ozvěte se mi, protože vás chci s tímto báječným člověkem spojit.

Ian mi řekl: „Johne, frustruje mě, že vím, jak dělat svou práci. Ale dovednosti, které potřebuješ k úspěšnému vykonávání práce, nejsou stejné, jako dovednosti, které potřebuješ k získání zaměstnání, a s tím se potýkám.“ 

 A já jsem řekl: „Já taky!“ A skoro všichni autisté. Pravdou je, že přijímací proces není určen pro nás. Pokud máte při telefonickém screeningu sluchové zpoždění, když vám screener položí otázku a je třeba 20 sekund ticha, přejde k dalšímu člověku. Retenční systém pro nás také není navržen. Kultura náboru není navržena pro nás.

Spolupracuji s úžasným školicím programem Neurodiversity Pathways, který se zabývá školením autistů pro technické obory. Ale pokaždé, když jdu do nějaké firmy, uvědomím si, že tam je ekosystém, který na nás není úplně připravený.

Proto jsem se skupinou autistů založil společnost. Říkáme jí Pivot, Pivot Neurodiversity, a přemýšlíme o tom, jak vytvořit systémy, které jsou potřebné pro zaměstnávání a podporu autistů.

A dějí se báječné věci. Microsoft, EY, SAP realizují programy pro zaměstnávání autistů, což je skvělé, že?

Je však třeba investovat spoustu času do toho, aby se daná společnost dozvěděla něco o autismu, aby se dozvěděla něco o neurodiverzitě, která se týká rozdílů v lidském myšlení, aby se tato myšlenka prosadila, aby společnost vytvořila program a aby utratila spoustu peněz.

Zatím všechny tyto společnosti mají zaměstnance, kteří se potýkají s obtížemi – nebo i když se s nimi nepotýkají, mohli by si vést lépe, kdyby měli lepší podporu. A tak si říkáme, že bychom možná měli začít s těmito společnostmi spolupracovat a pomoci jim tyto zaměstnance podpořit.

Tím se vracíme k prioritám – snažím se, aby to neznělo jako reklama – ale jde o zápal pro to, změnit právě to, čím se organizace soustředící se na autismus nezabývají. A víte co? Budeme to muset udělat sami, sakra.

Proč těmto organizacím neukázat, že můžeme být úspěšní? A že můžeme firmám pomoci? A proč to neudělat v Silicon Valley? Mám přátele, kteří mají autistické děti, kterým je pět let, žijí v Ohiu, žijí v New Yorku a sledují to, co děláme, protože si říkají: „Za 15 let o tom budu muset řešit taky.“ 

Pokud nejste autisté, možná si neuvědomujete, že pouze 14 % dospělých autistů mělo v posledním roce placenou práci ve společnosti. Toto číslo se nepohnulo nejméně 15 let, a to navzdory stovkám milionů dolarů, které byly vynaloženy.

Takže… myslíme si, že víme, jaký je recept.Snažíme se přijít na to, jak spolupracovat, a snažíme se přijít na jazyk srozumitelný společnostem. Ale to je jen konkrétní oblast, které se věnujeme. Existuje mnoho dalších oblastí, kde jde dosáhnout zlepšení tak, že středem rozprav o nich budou autisté.

STEVE SILBERMAN:

Chtěl jsem se zeptat Chrise, možná už je čas na panelovou diskusi? 

JOHN MARBLE:

Chtěl jsem se podělit ještě o jednu věc, tenhle slajd, nevím, jestli ho máme, a pak už dáme slovo Chrisovi.

Mluvil jsem o tom, co dělám s tou novou společností, kterou zakládám, ale jsou tu i další úžasné věci, které se dějí v Bay Area a o které se chci také podělit.

Takže je pár společností, ne, organizací v Bay Area, které jsem chtěl zmínit. Opravdu nevidím, že by se to dělo v jiných částech země. Takže si myslím, že je to taková jedinečná výsada a dar, že se tu takové věci dějí.

První z nich: můj kamarád Dustin, kterého jsem vám už představil, založil skupinu s názvem Bay Area Queer Autistics. Je to skupina LGBT+ autistů, kteří se prostě scházejí, aby se pobavili.

Překvapivě asi polovina z nich jsou ženy nebo nebinární či trans lidé, asi polovina jsou rodiče – autističtí rodiče. Poprvé v životě můžu skutečně chodit do gay klubů a vidět autisty, jak se normálně baví „Jé, vidíš ty světla v té druhé místnosti?“ 

„Jo, ty jsem nedával.“ 

Další se jmenuje Spectrum Queer Media, což jsem si oblíbil na Facebooku, protože jsem si myslel, že je to autistická, možná LGBT autistická věc. Ukázalo se, že ne. Co to je, je živá online a osobní komunita pro lidi LGBT jiné barvy pleti, zejména LGBT černochy a Hispánce.

Oslovil jsem organizátora, abych mu řekl: „Hele, tohle se mi líbí, nevadí to? Nejsem osoba s jinou barvou pleti, ale líbí se mi váš obsah, můžu to pořád sledovat?“. A ona na to: „Ano.“ A já na to: „Jen by mě zajímalo to jméno.“ A ona řekla: „Aha, ehm, já jsem autistka.“ To bylo hezké přitakání.

Takže tady je komunita, která se netýká autistů, ale osoba, jmenuje se Kin Folkz, která ji organizuje, je černošská autistka, která organizuje lidmi různé barvy pleti tady v Bay Area.

Další je The Neurodiversity Project od Jenary Nerenberg, což je novinářka, která se, pokud vím, identifikuje jako autistka a pořádá akce pro autisty i neautisty.

Vlastně jsem byl na jedné akci, kde jsi byl ty [Steve] jako řečník, kterou uváděl manžel Olivera Sackse, a vzpomínám si, že jsem tam šel s několika autisty v domnění, že je to akce pro autisty, a zjistil jsem, že jsme tam byli jediní autisté. 

Autistic Women’s Alliance je organizace, která právě vzniká na podporu autistických žen, zejména v oblasti technologií. 

Stojí za ní Carrie Hallová ze SAP, která tu dnes večer nemůže být, protože je v nemocnici. Ale odvádí skvělou práci a spolupracuje také s Cassandrou, která zde je. A Paulette, která – vždycky zapomenu její jméno – pracuje ve společnosti Google, je autistka a také operní pěvkyně.

STEVE SILBERMAN:

A je zatraceně dobrá!

JOHN MARBLE:

Jo, a je tu spousta úžasných autistických žen, které se díky tomuto vznikajícímu spojenectví navzájem nacházejí.

A pod tím je, bože, už jsem to říkal tisíckrát… „Nekonečná dokonalost“…?

 CASSANDRA (z publika):

Nekonečná výjimečnost.

JOHN MARBLE:

Nekonečná výjimečnost. Tady Cassandra je nejen autistka, ale je také máma a umělkyně a začala tuto úžasnou snahu, nejen svůj podnik na prodej svého umění, ale jako snahu podporovat UMĚLECKÉ snahy AUTISTICKÝCH lidí a také dalších lidí.

Dělám si legraci, že jsem se přestěhoval do San Franciska a přidal se k uměleckému kolektivu, ale k tomu mě přiměla právě ona.

A to je jen malý výčet toho, co se tu děje. Je toho víc než jinde, asi to bude „syndrom Silicon Valley“, hm.

A samozřejmě, Francie, která je tady, která vede Lullaby Links, což je nezničitelný, nádherný…

FRANCIE (z publika):

Fancy Fidget…

JOHN MARBLE:

Dostanu se k tomu. (Francie se směje) Nejprve založila Lullaby Links, nezničitelné, nositelné, krásné náhrdelníky, zejména pro rodiče, které děti neustále tahají za šperky.

Založila také vedlejší firmu, která se jmenuje Fancy Fidget, což jsou šperky na stimulaci, které můžete nosit a stimovat s nimi.

Takže jsem zmínil, že firma, kterou zakládám, se zabývá jen jednou oblastí, ale jsou tu i další oblasti, které se odehrávají v mém životě.

V komunitě autistů máme tendenci být tak trochu různorodí a průřezoví a ujišťovat se, že podporujeme všechny ostatní.

Například autisté odcházeli z panelů, pokud tam byli samí běloši nebo samí muži, a říkali: „Pojďme to přeorganizovat.“ Když jste celý život tak trochu marginalizováni, jako jednotlivec i jako komunita, začnete se snažit podpořit celou svou komunitu.

A Square, to je takový oslí můstek k Chrisovi.

Nedávno jsem přišel udělat Lunch & Learn, a mezi tím, za ten měsíc, se toho hrozně moc událo, začali jste toho spoustu organizovat, Mary všem rozeslala informace – je tu CJ a je tu Gabor. Další skvělí rodiče autistických dětí, kteří pracují tady ve Square, a začali se organizovat a nyní má Square skupinu zaměstnanců: Komunita Neurodiverzity ve Square. Prosinec bude „měsícem neurodiverzity“ tady na Square.

A tak se skrze tento model snažím ukázat ostatním firmám, že i u nich jsou neurodiverzní lidi a že je mohou podpořit. Chrisi, myslím, že jsi chtěl říct pár věcí…?

CHRIS WILLIAMS:

Ano. Děkuji, Johne. Děkuji, Steve. Děkuji vám všem, že tu dnes večer jste.

Když jsem byl přijat do Square, ten rok jsem hodně riskoval. Bylo to ve stejném roce, kdy jsem zjistil, že jsem sám autista.

A to, že mě Square oslovili a řekli mi: „Hele, chtěli bychom, abys pro nás pracoval,“ bylo pro mě ohromující. Přes všechny ty problémy, které jsem celý život prožíval.

Víte, všechny ty roky, kdy jsem se cítil jako cizinec v cizí zemi. A tak když se mi to v roce 2017 stalo, prozradil jsem to během přijímacího řízení: Hej, tohle je něco, co byste o mně měli vědět.

Tohle je něco, co musíte vědět. Protože mohu mít některé silné stránky a mohu mít některé problémy. A vy potřebujete vědět, víte, kdy mezi nimi kolísám. A ke cti jim slouží, že mě přijali.

A stalo se, že jak jsem o sobě objevoval víc a víc, zejména díky tvojí výjimečné práci, Steve, a výjimečné skupině hlasů, které jsem díky tobě, Johne, nacházel na internetu… prostě se ve mně něco pohnulo.

A pak jsem potkal Chrise Erenetu, muže, kterého jsem před tím neznal. Prostě jsem ho uviděl na druhé straně místnosti, v naší jídelně, a… Bylo to, jako by do mě uhodil blesk. 

Normálně si lidí nevšímám, tváře a jména prostě mnou prostě jen tak projdou a hned se ztratí. Ale Chris měl na sobě nádherné tričko s mým mozkem. Byl to duhově zbarvený, pixelový mozek a pod ním stálo napsáno „Neurodiverzita“. A já jsem se na něj podíval a se srdcem na dlani jsem přistoupil k muži, který měl na tričku můj mozek.

A řekl jsem: „Musím se vám představit. Tohle je můj mozek. A začal jsem mluvit o své rodině a o našich problémech. A on mi začal vyprávět o svém synovi. Trochu jsem vedl monolog, trochu jsem klopýtal a zadrhával se ve slovech. Mám celý život tendenci omlouvat se za to, jak komunikuju. Prostě mi to tak snadno padá z jazyka. „Hej, omlouvám se, blábolím. Omlouvám se, že to dělám. Omlouvám se, že dělám tohle.“ A on se na mě podíval a řekl: „Chrisi. Nikdy se nemusíš omlouvat za to, jakým způsobem komunikuješ.“ A to mi za celých 37 let nikdo neřekl. 

Právě v té době nebo o něco později jsi za námi přijel, Johne.

Napadlo mě, že v této společnosti, která se nebojí hledání odlišných perspektiv, která se nebojí rozumět tomu, s čím se lidé potýkají, s tím, že se nebojí jít do rizika a hledat a učit se, že zde můžeme vytvořit něco zvláštního pro naši komunitu. Pro naši neurodiverzní komunitu..

A tak jsem se začal rozhlížet kolem a poznal jsem Mary, díky jejímu úsilí, a pak jsem sem přivedl lidi, jako je John. Lidi jako Chris, lidi jako Gabor, lidi jako Claudia. Lidi jako Erinn Howardová v St. Louis.

A vybudovali jsme tuto velmi zvláštní věc. Jsem tak nadšený, že můžu dělat tuhle práci. Že můžu rozvíjet to, kým jsem a cítit při tom hrdost a radost. Chtěl jsem vám všem moc poděkovat, že dnes sdílíte tu radost se mnou. Děkuji vám.

STEVE SILBERMAN:

Chce se nás někdo na něco zeptat?

JOHN MARBLE:

Už vidím nějaké zvednuté ruce.

BEN (z publika):

Jmenuji se Ben Ereneta. Chris Ereneta je můj otec. A lhal bych, kdybych neřekl, že na něj jsem hrdý za to, co pro tebe udělal, Chrisi.

I já jsem autista. A člověk, ke kterému vzhlížím, je Temple Grandinová. Od té doby, co jsem shlédl film o jejím životě s Claire Danesovou, jsem získal představu o sobě. A chodím do školy, kde je hodně dětí s autistickými rysy, a… hodně stimují ve třídě, a to mě někdy tak nějak rozčiluje, ale… tahle prezentace mi opravdu otevřela oči, abych porozuměl tomu, proč to dělají, a prostě… Snad mě to přiměje k tomu, abych jim víc rozuměl. 

JAKE (z publika):

Moc vám děkuji za tato slova a za tuto nádhernou přednášku. Jsem Jake, studuji medicínu, chystám se na psychiatrii a miluji tuto kritiku lékařského modelu, protože to je to jediné, co celý den dělám.

A chtěl jsem poukázat na zajímavý důsledek v nové DSM, kde homosexualita není, ale genderová dysforie ano. To znamená, že naše chápání genderové identity je možná 30 let pozadu za sexuální identitou, ale je to zajímavý bod, protože to ukazuje, že to nevychází z nevraživosti, ale z těchto velmi reálných logistických potřeb mít hrazené služby, dostat ty dopisy, dostat se k věcem, které pomohou, s lékaři, kteří snad budou vědět více. Takže mě zajímá, jak logisticky zajistit, aby služby, byly dostupné, aniž bychom, víte, vyžadovali, všechnu tu byrokracii. A jak by tedy mohl vypadat DSM-VI?

JOHN MARBLE:

No páni.

STEVE SILBERMAN:

Jo… Chci říct jednu věc o nejnovějším DSM, kterou většina lidí neví. Byl to první DSM, kde se na diagnostických kritériích autismu podíleli dospělí autisté.

Takže i když je to pořád, podle mě, patologie, protože v DSM je napsáno, že se mluví o duševních poruchách…

Kritéria byla vylepšena díky příspěvkům dospělých autistů a Ariho Ne’emana a Autistic Self Advocacy Network, které bych chtěl tímto doporučit. Lidé říkají: „Když nechcete, abych podporoval Autism Speaks, jaké skupiny bych měl podporovat?“. Jednou z nich je Autistic Self Advocacy Network. 

JOHN MARBLE:

To je opravdu dobrý příklad. (smích) Jo, dobře, hledejte organizace, které vedou autisté, kterých není… moc. Ale to se tak nějak vrací k tomu, že je třeba zapojit do konverzace autisty. Nejen kvůli nám, ale i ve prospěch ostatních.

Kdybychom dokázali propojit autisty s lidmi, kteří navrhují terapie, s psychiatry, kteří navrhují své postupy… Kdybychom dokázali podpořit tyto rozhovory, mimo rozhovory o DSM… pomohlo by to lékařům, pedagogům lépe porozumět autistům.

Když mi někdo řekne, že je terapeut, který pracuje s autistickými dětmi, nebo pedagog či poskytovatel služeb, řeknu mu: To mi toho opravdu moc neříká. Protože většina lékařů bohužel autismu nerozumí. Většina terapeutů, kteří pracují s autistickými dětmi, autismu z pohledu autisty opravdu nerozumí.

To neznamená, že by terapie a služby neměly svou roli, ale pokud se s námi domluvíte, pokud s námi budete spolupracovat, může to být mnohem lepší. 

(Z publika):

Ano, to číslo 2 % mě opravdu zarazilo. Myslím si, že je to docela šílené, vzhledem k tomu, že je teď tak velká touha mluvit o inkluzivitě a diverzitě, a pro mě je neurodiverzita tak samozřejmá, rozptýlená věc, která se dotýká každé komunity.

Tak by mě zajímalo, proč na to není víc peněz? A jak… jaké mechanismy myslíte, že existují, čím bychom mohli prostě zvýšit povědomí. Jsou lidé, kteří mají peníze a přispívají na spoustu jiných, opravdu hodnotných věcí. Zdá se, že tohle je opravdu nedostatečně podporovaná oblast.

A tak si nejsem jistý, jestli jste už vytipovali partnery, jestli máte nápady na společnosti – možná je Square jednou z nich -, které by mohly pomoci a věnovat více pozornosti…

STEVE SILBERMAN:

O odpovědi na otázku „Proč jsou to jen 2 %?“ je moje kniha. Proč jsme se zaměřili pouze na děti? Proč jsme všechno patologizovali?

Třeba Leo Kanner – který proslul jako největší světová autorita v oblasti autismu – měl pacienta, který dokázal identifikovat autory osmnácti symfonií, než mu byly dva roky, a to po vyslechnutí pouhých několika taktů. To mi připadá úžasné.

Leo Kannerovi to připadalo tak, že jeho rodiče jsou jupíci, kteří jsou fascinováni klasickou hudbou, a proto dítě zoufale touží po lásce… a tak zájem předstírá… Blbost!

V podstatě pokud to udělal autista, bylo to patologizováno. A to tam byly jenom děti. A proto se jen 2 % národních výdajů na výzkum věnují celoživotním problémům.

To je také důvod, proč se tolik zkoumá genetika, protože v souvislosti s „autistickou tsunami“ se začaly zviditelňovat skutečné rozměry autistické komunity.

Stále ještě ne zcela viditelné kvůli problému nedostatečné diagnostiky žen a lidí různé barvy pleti. Velmi známý výzkumník autismu z Yale Child Study Center byl šokován, když zjistil, že jeho vlastní dcera je autistka.

Proč to nepoznal? Protože všechny modely autismu, se kterými pracoval po desetiletí, byly v podstatě založeny na mužském mozku.

Takže máme před sebou ještě spoustu práce v oblasti osvěty o autismu..

JOHN MARBLE:

A mimochodem, moje kamarádka Sarah Lutermanová, která žije ve Washingtonu a je autistka, se nedávno zmínila: „Existuje tolik terapií jízdy na koni pro autistické děti, ale pro neautistické děti se tomu prostě říká jízda na koni.“ Když už jsme u toho patologizování.

Tohle je něco, do čeho se nesmírně vžívám, že? V tom tweetu, který jsem zmiňoval, bylo, že z různých důvodů spousta dospělých autistů nemá ráda Autism Speaks.

 A je tu to 2% číslo výdajů na praktické uzpůsobení. Autism Speaks ve skutečnosti vynakládá méně než 2 % svých výdajů na skutečnou pomoc autistům a jejich rodinám.

Ale na Twitteru jsem napsal, že autisté mají tendenci se ušklíbat, když vidí střípek puzzle. Mají tendenci se rozčilovat nad kampaněmi „Rozsviťte to modře“ a já jsem řekl: „Měli bychom se rozhodně postavit proti takovým věcem, ale dejme trochu empatie rodičům, kteří na tom lpí jako na první věci, se kterou se setkají.“ 

 Pokud máte diagnostikované autistické dítě, budete se obracet na ty, kteří jsou odborníky.A pokud jsou tu lidé, kteří mají spoustu peněz a ovládají narativ a říkají: „My jsme odborníci.“ Budete je poslouchat.

Bohužel financování vědy ve Spojených státech, to, co nekontroluje americká vláda, kontroluje několik bohatých jedinců, kteří mají své vlastní priority, čemuž se snažím rozumět, protože kdybych byl bohatý člověk s dítětem, kterému nerozumím, asi bych ho chtěl také opravit.

A pokud jsou tu lidé, kteří mají spoustu peněz a ovládají narativ a říkají: „My jsme odborníci.“ Budete je poslouchat.

Bohužel financování vědy ve Spojených státech, to, co nekontroluje americká vláda, kontroluje několik bohatých jedinců, kteří mají své vlastní priority, do kterých se velmi vžívám, protože kdybych byl bohatý člověk s dítětem, kterému nerozumím, asi bych ho chtěl také napravit.

Ale je rozdíl mezi tím, když se vydáte cestou narativního oblouku k přijetí a pochopení, a tím, když pak tak trochu zabřednete do předsudků.Takže budeme muset více spolupracovat s komunitou autistů, s vědeckou komunitou, s lékařskou komunitou… s lidmi, kteří kontrolují naše služby.

Dnes, když vidím na Facebooku reklamu na službu pro autisty, říkám si: ukažte mi svůj autistický personál. Pokud žádný nemáte, děláte to špatně. Možná to děláte „tak nějak“ dobře, ale neděláte to pořádně.

(Z publika):

Dobrý den. Pro mě jako pro rodiče je to vlastně příjemná úvaha, protože orientace v těchto vodách je rozhodně náročná. A děkuji, že jste to připustil, protože jednou z výzev je zapojit se.

Mám ráda Autistic Self Advocacy Network, mám ráda Thinking Person’s Guide to Autism. Stevova kniha byla první, která nám pomohla trochu se v těchto vodách orientovat, ale zajímalo by mě, jestli… také vzdát hold rodičům a jednotlivcům před námi, kteří přispěli k tomu, co dnes známe, protože spousta lidí… Máme takové štěstí.

I když jsme tak pozadu, ale kdybychom se vrátili o velmi krátkou dobu zpátky, je to velmi těžká historie, o které se dá číst.

Takže by mě zajímalo, jak teď, třeba u nás, jakmile jsme dostali diagnózu, tak první, co pojišťovna udělá, je, že nám hodí třeba 20 hodin ABA, nebo víte, to je jako, ty služby a ten rámec, který vám dají, je… je něco, co je kontroverzní praxe, a je to, ehm….

Myslím, že moje otázka zní, jak byste to řešili pro rodiče, kteří se to učí a je to první věc, kterou jim pojišťovna říká, že to je to, co musíte udělat pro své dítě?

JOHN MARBLE:

Z pohledu rodiče je těžké tento rámec překonat. Protože rodič udělá to, co si myslí, že je pro jeho dítě nejlepší. A když jim někdo řekne, že tohle je pro jejich dítě nejlepší? Tak to prostě udělají.

Ale pokud máte znalosti, které vám umožní navázat kontakt s autisty a učit se od nich? Přijít na to od nich? Pak to bude lepší.

Jedna dospívající dívka jménem Chloe právě promluvila v OSN (kromě Steve), kterého jsem poprvé viděl promluvit v OSN k příležitosti Mezinárodního dne autismu před několika lety. 

Dospívající dívka jménem Chloe, která je někdy verbální, někdy mluví pomocí komunikačního zařízení.

Ale moje kamarádka Brooke, se kterou jsem vyrůstala – od školky až po maturitu – má neverbálního třináctiletého autistického syna s vysokými potřebami podpory.

Ona [Chloe] Brooke povzbuzovala jako nikdo jiný. Byla Brookeovou mentorkou. Když si Brooke zrovna rve vlasy ve chvílích frustrace, které rodiče zažívají, pomáhá Chloe Brooke porozumět jejímu synovi a překládat věci jejímu synovi.

Takže z mého pohledu je těžké to rozklíčovat, ale čím víc se dokážete spojit s dospělými autisty, tím víc se o svých dětech dozvíte. 

STEVE SILBERMAN:

Rád bych se také zmínil o další knize, která se jmenuje Uniquely Human: Barryho Prizanta.

Další věc, kterou Barry dělá a která je velmi dobrá, je, že každý rok pořádá výjezdní zasedání pro rodiče. A je to prý pro rodiče opravdu ozdravná a povzbudivá akce.A věřím, že ji umožňuje za plná stipendia, takže není omezena na žádnou ekonomickou vrstvu, Barry Prizant dělá opravdu dobrou práci.

A musím říct, že na mě trochu zapůsobilo – víte, jako každý autor si kontroluji čísla na Amazonu. Barryho čísla jsou stále ještě OPRAVDU VYSOKÁ.Naše knihy vyšly společně, takže to znamená, že spoustě lidí se dostává do rukou kniha, která jim pomůže pochopit chování jejich dětí, aniž by ho patologizovala.

FRANCIE (From Audience):

Existuje také mnoho skupin na Facebooku, které jsou určeny speciálně pro rodiče autistických dětí. Jedna z nich je „Ask Me I’m Autistic“ (Zeptej se mě, jsem autista).

Ale jsou i další. Existuje kanál, který vydává maminka autistického dítěte, to je Spectrum Navigational Services, a její stránku sleduje spousta autistů, a my se tam zapojujeme. Takže ona se někdy ptá na otázky a tak… Každý den dostávám rychle její příspěvky a hodně lidí tam reaguje.

JOHN MARBLE:

Mimochodem, chtěl bych ocenit doktorku Karhsonovou, která je v místnosti, která se zabývá výzkumem autismu na Stanfordu a odvádí skvělou práci… To je vše… (pokrčí rameny).

STEVE SILBERMAN:

Tak jo..

SHANNON (z publika):

Nedávno udělala nový podcast.

KAHRSON (z publika):

To je neuvěřitelné, že už o tom víš!

STEVE SILBERMAN:

Jak se ten podcast jmenuje?

SHANNON (z publika):

Právě poskytla rozhovor ve Stanford Medical o své historii a o práci, kterou dělá v oblasti výzkumu autismu […]

KAHRSON (z publika):

Mám autistického bratra. A tak jsem asi jeden z nejstarších sourozenců, protože je starší než já. Takže jsem mladší než on. Což není typické, což znamená, že jsem jako jeden z prvních, kdo se pustil do výzkumu, takže…

(Z publika):

Jak se jmenuje váš podcast?

KAHRSON (z publika):

To není můj podcast. Byly to „Portréty stanfordské medicíny„, říkali: „Podívej se na sebe! Jsi snědá a děláš medicínu!“.

Mluvím tam o svém bratrovi, rodičích a našich životech. A můj život je mnohem lepší, když je v něm autismus. Nevím, co lidé dělají, když ho v něm nemají. Ale třeba můj dům je dům, který postavil autismus.

Máme polstrování na stěnách, máme divná světla… Neurotypičtí lidé si říkají: „Páni, co je tohle?“ A my na to: „Proč se tak divíte? To není pro vás, pokračujte v chůzi!“.

A hodněkrát lidi rovnou šikanuju, když to nechápou. Třeba na Twitteru jsem psala o tom, že jsem byla schopná přijít na tenhle rozhovor, aniž bych s někým mluvila, nemusela jsem nic verbalizovat.

Což je úžasné, protože někdy se vám prostě nechce mluvit. A není to tak, že by ty úpravy, které děláme pro autisty, byly jen pro autisty, že? Jsou pro lidi, kteří se prostě necítí na ostatní lidi, nebo tak něco, ne?

Je to prostě, jako… Někdy si říkám, proč lidi nechápou, jak komunikovat s lidmi s postižením? Je to opravdu jen o tom… Když to zvládnete s dítětem, zvládnete to i s jinými lidmi. Víš, co tím myslím?

JOHN MARBLE:

To je úžasná věc, které jsem si všiml, když mluvím s firmami, protože dělám úvodní prezentace na téma neurodiverzity. Také spolupracuji s některými dalšími lidmi na nějakém intenzivnějším manažerském školení.

A mám kolegu, který lidi opravdu nadchne pro zaměstnávání neurodiverzních lidí. Říkají: „Jo! To jsou lidé, které chceme!“. Ne že bychom byli nějak výjimeční, jsme prostě jiní a oni si neuvědomili, že nás potřebují.

A můj kolega na to reaguje slovy: „No, skvělé, pokud chcete takové lidi, vaše systémy náboru na ně nejsou připravené, vaše systémy udržení zaměstnanců na ně nejsou připravené.“ 

A na školeních obvykle nastane takový bod, kdy obvykle nějaký vyšší manažer, osoba s rozhodovací pravomocí, obvykle je to bílý muž, řekne: „No, ty přístupy, o kterých mluvíte pro autisty… Zajímalo by mě, jestli je to důvod, proč ženy stále opouštějí naši společnost…?“ Nebo: „Zajímalo by mě, jestli to je důvod, proč lidé s různou barvou pleti nejsou přitahováni do naší společnosti…?“

A já se rozhlédnu po místnosti a každý vedoucí pracovník, který je žena nebo člověk s různou barvou pleti, se na mě jen podívá a řekne: „To je to, co říkám pořád“.

A pravda je, že když svět vnímáme jinak, tak potřebujeme nějaké úpravy. Potřebujeme nějaké způsoby, jak můžeme být v našich týmech produktivní. Ale když se nad tím zamyslíte, většina pracovišť není pro většinu lidí uzpůsobena. Jsou navržena pro určité skupiny lidí.

Takže to je jedna z oblastí – jsem moc rád, že jste to řekla -, která mě opravdu zajímá. Protože vidím, jak se to všechno prolíná.

(Z obecenstva):

Johne, mluvil jsi o něčem, co je trochu “ zvrat“, jestli chceš, a to je obrovské množství organizací, skupin a dalších věcí, které pocházejí z oblasti Bay Area, a jak jich je jinde málo.

Některé z těch, které jsem viděl jinde, jako třeba skupiny na pracovišti, jako je tahle, nebo, víš, skupiny na vysokých školách… A všechny se zdají být velmi – je tu určité překrývání – všechny se zdají být velmi samostatné.

A mě by zajímalo, jak jste řekl, že spousta z nás nemá přístup k těmto zdrojům, a zajímalo by mě, jaké by mohly být způsoby, jak všechny ty různé skupiny propojit a spolupracovat a spojit naše zdroje a náš čas a naši energii a neomezovat to jen na oblast Sanfranciského zálivu nebo jen na Washington DC nebo jen na jeden konkrétní univerzitní kampus, ale naopak nás všechny spojit.

JOHN MARBLE:

Ano, Cassandra a já budeme v říjnu v San Diegu přednášet o přátelství na konferenci Love & Autism. A ona mluví o tom, že autisté mají tendenci navazovat přátelství online… navazovat kontakty online.

Nemáme takové zdroje jako většina lidí. „Bootstrapping“ je hezký způsob, jak říct, že dělám tuhle společnost bez peněz, (smích) A tyhle ostatní skupiny to dělají… bez peněz.

Ale výhoda, kterou jako autisté máme, je, že máme alespoň sklon se navzájem podporovat. Takže když dělám to, co dělám, neustále se dívám ven, abych zjistil, dobře, jak se můžu obrátit a dát to k dispozici jiné skupině, víte?

Když mě na něco najímají, nemůžu to dělat všechno sám, víte? Existuje nějaký talent, neurodiverzní talent, kterého bych si mohl najmout na tuto práci?

Nebo víte co? Možná nejsem ten pravý člověk, který by měl na této konferenci mluvit. Je tu někdo, kdo je vhodnější, aby na té konferenci promluvil? Takže si myslím, že máme tendenci si navzájem krýt záda. A teď, když o sobě víme, abychom si toho byli vědomi. Myslím, že to bude opravdu naše síla. 

STEVE SILBERMAN:

Měli bychom skončit…? Jo, jo. Takže vám moc děkuji. Děkuji, Johne. Děkuji Chrisovi a děkuji vám všem ve skupině Neurodiversity Resource Group. Bylo mi potěšením tu být.

 Z originálu Autism: A Vision for a More Equitable Future

Přeložila Jana Csémy