Metody komunikace – výzkum autistické populace

„Do jaké míry je možné porovnat způsoby výuky metod komunikace u autistických žáků, kteří nemohou používat mluvenou řeč ke sdělování svých složitých myšlenek?“

Úvod

Mnoho autistických studentů se při sdělování svých znalostí a myšlenek nemůže spolehnout na mluvenou řeč. Kolik jich je, není přesně známo, protože organizace zabývající se autismem se na tom neshodnou. Například Diagnostické centrum ve střední Kalifornii uvádí: „Až 50 % jedinců s autismem je neverbálních a až 80 % má intelektuální problémy. „1 , zatímco Národní asociace pro autismus uvádí: „Asi 40 % dětí s autismem nemluví „2 a Autism Speaks uvádí: „Odhaduje se, že až 25 % jedinců žijících s poruchami autistického spektra je neverbálních. „3 „Neverbální“ je nepřesný termín, který implikuje neschopnost vůbec mluvit, nicméně zahrnuje mnoho lidí, kteří mohou mluvit a mluví slovy, ale nemluví tak, aby jim neautisté rozuměli. Neexistuje žádný termín pro ty, kteří mohou a mluví, ale nemohou se spolehnout na to, že jejich řeč odráží celé jejich myšlení. V důsledku tohoto nepochopení a nepřesné terminologie je mnoho autistických studentů považováno za neschopné a jsou odsouváni do speciálních tříd a škol s nápravným režimem. To vše ještě zhoršuje tělo, které neposlouchá příkazy, jež mu jsou dávány, a testy IQ, které udržují mýtus, že nemluvící autisté mají nízkou inteligenci. Ten je v současnosti stále více zpochybňován, jak dokazuje tento článek pro IAN (Interactive Autism Network) z roku 2015: „…upozorňuje, že měření intelektuálních schopností dítěte může být komplikováno samotnými příznaky autismu. „4 Dobré vzdělání, které mají k dispozici žáci v běžné populaci, není autistickým žákům dostupné, pokud jim není poskytnuta komunikační podpora. Většina komunikačních metod však zahrnuje obrázky, symboly a základní fráze, jako jsou „ano“, „ne“, „možná“, „nevím“, „chci…“. „Potřebuji…“ atd. Tato slova a fráze neprokazují ani neumožňují hlubší myšlení, a tak nelze přesně zjistit, co se honí hlavou člověku, který nemá přístup ke složitější slovní zásobě, ať už prostřednictvím mluvené řeči nebo komunikačního zařízení. V důsledku toho bude tento článek analyzovat, „Do jaké míry je možné porovnat způsoby, jakými se učí komunikační metody žáci s autismem, kteří nemohou používat mluvenou řeč ke sdělení svých složitých myšlenek?“.

V této studii bude stanoven postup provedeného průzkumu, jehož účastníci jsou buď bez řečové schopnosti, nebo s řečí, ale nemohou se opřít o mluvenou řeč, aby vyjádřili své komplexní myšlení, znalosti a myšlenky. Údaje získané z tohoto průzkumu budou analyzovány a diskutovány a nakonec se tento článek bude zabývat možnostmi dalšího postupu na základě získaných údajů a výsledků průzkumu.

Průzkum a způsob jeho vytvoření

Vzhledem k tomu, že mnoho existujících komunikačních metod je ve většině škol nedostatečně zastoupeno, vytvořila jsem průzkum, abych zjistila, jaké metody studenti používají, co se učí používat a jak jsou jednotlivé metody úspěšné. Dále mě zajímalo, zda škola studentovi umožňuje, aby komunikační metoda, kterou si každý student zvolil, byla nejpřínosnější, a pokud ne, jak pak student sděluje své komplexní myšlení, znalosti a porozumění vyučované látce. Průzkum využíval formulář na Googlu a byl anonymní. Doufala jsem, že se ho zúčastní všichni, kteří nemohou používat mluvenou řeč ke sdělování svého komplexního myšlení, ti, kteří se na mluvenou řeč nemohou většinu času spolehnout, ti, kteří chodí do školy nebo jsou ve školním věku bez ohledu na to, zda navštěvují skutečnou školu, vzdělávají se doma, neučí se, navštěvují online kurzy nebo kombinují všechny tyto možnosti. Vyzvala jsem všechny, kteří již do školy nechodí, aby se průzkumu zúčastnili tím, že si vzpomenou na své zkušenosti ze školy. Poslední skupinou, u které jsem doufala, že se mého průzkumu zúčastní, byli rodiče a podpůrné osoby studentů, kteří začínají používat jiné způsoby komunikace, ale ještě je neovládají a nedokážou sami odpovědět na otevřené otázky. Tuto skupinu jsem požádala, aby se ujistili, že při vyplňování dotazníku uvedli, kdo jsou, aby bylo jasné, že mluví jménem svého studenta/dítěte podle svých nejlepších schopností, a ne jako student.

Tato práce má několik omezení, o kterých je třeba hovořit. Prvním z nich byla nemožnost oslovit rozmanitější populaci. Pokusila jsem se o to, ale většina lidí, kteří odpověděli, byli bílí studenti, kteří žijí ve Spojených státech. Dalším omezením je nemožnost zahrnout velké procento studentů, kteří se při sdělování svých znalostí a myšlenek nemohou spoléhat na mluvenou řeč a neměli možnost komunikovat jinak než mluveným jazykem. Tito studenti nemohou komunikovat písemně, protože jim k tomu nebyly poskytnuty prostředky, a proto je průzkum nemohl oslovit.

Údaje získané od respondentů prokázaly silnou podporu rodičů, která se projevila v možnostech škol a domácího vzdělávání, které mají tito studenti k dispozici, oproti těm, kteří tyto možnosti nemají. Výsledkem je, že mnohé odpovědi ukazují pozitivní zkušenost se školní docházkou na rozdíl od těch, kteří neměli možnost komunikovat jinými prostředky a nemohou se spolehnout na mluvenou řeč při zprostředkování svého myšlení a znalostí. Nelze zjistit, jak tito studenti vnímají své zkušenosti ve škole nebo ve světě, protože tento průzkum je nemohl oslovit.

Ve snaze usnadnit průzkum co největšímu počtu nemluvících žáků byla většina otázek s výběrem odpovědi nebo vyžadovala odpovědi v krátkých větách. Z 34 položených otázek bylo 16 s výběrem odpovědi a 10 vyžadovalo odpovědi o délce tří nebo méně slov, například „Kolik je vám let?“ a „Jak dlouho vám v průměru trvá odpovědět na otevřenou otázku?“. Osm otázek vybízelo k delším odpovědím, například: „Jakou metodu (metody) používáte ke sdělování složitých nápadů, myšlenek a znalostí, pokud vůbec nějakou používáte? Vysvětlete prosím, o jakou metodu se jedná.“ Z těchto osmi otázek však bylo vyžadováno pět. Zbývající tři byly nepovinné otázky, na které účastník nemusel odpovídat, pokud se tak rozhodl. Čtyři z 34 otázek byly podmíněny konkrétní odpovědí, takže nejméně tři z nich byly sporné, a tudíž nebyly vyžadovány. Účastník měl také možnost napsat NA, pokud se tak rozhodl, nebo jinou formulaci u otázek, na které neodpověděl nebo nemohl odpovědět.

Prvních 9 otázek zjišťovalo demografické údaje účastníků. Dalších 13 otázek se týkalo typu vyzkoušených a aktuálně používaných komunikačních metod a toho, zda jsou ve škole, kde žák studuje, povoleny a používány. Následovalo 8 otázek týkajících se výuky, školního prostředí a toho, zda byl personál schopen žáka podpořit ve zvoleném způsobu komunikace. V posledních 4 otázkách se účastník dotazoval na podrobnější návrhy pro vedení školy, učitele, podpůrné osoby, rodiče a další připomínky a myšlenky týkající se komunikačních metod.

Cílový účastník byl osloven prostřednictvím mého blogu Emma’s Hope Book, kde jsem napsala příspěvek vysvětlující mou výzkumnou práci a důvody, proč jsem vytvořila průzkum. Na konci příspěvku jsem uvedla odkaz na průzkum a vyzvala k jeho vyplnění. Příspěvek měl název: Have Your Voice Heard!“5 Kromě toho jsem příspěvek sdílela na facebookové stránce svého blogu – Emma’s Hope Book a o dva dny později jsem sdílela pouze odkaz na průzkum s připomínkou, aby lidé sdíleli na svých facebookových timeline. Moje matka sdílela můj blogový příspěvek na Facebooku a Twitteru a rozeslala osobní e-maily známým s dětmi, které nemohou používat ke komunikaci mluvenou řeč.

Reakce na průzkum

Průzkumu se zúčastnilo 94 lidí, jejichž věk se pohyboval od tří a půl do pětapadesáti let, i když většina, 85,1 % respondentů, byla ve věku od 7 do 29 let. Pěti respondentům bylo šest let nebo méně a devíti respondentům bylo více než 29 let. 45 % respondentů byli muži, 38,3 % ženy a 13,8 % respondentů se identifikovalo jako „omni“, „trans“, „nebinární“, „binární“, „gendervague“, „genderfluid“, „neutrois“, „two-spirit“ nebo jejich kombinací, zatímco 1 % se identifikovalo jako „dítě“ a další 1 % odpovědělo „nevím“ a „nevím“. 77,7 % (73) respondentů se identifikovalo jako běloši, 5 % jako příslušníci smíšeného etnika, 4 % jako „Hispánci“, „Latinoameričané“, „Latinoameričané“ nebo „Mexičané“, 3 % jako „Asiaté“, 1 % se identifikovalo jako černoši a zbývající respondenti se identifikovali názvem země, ze které pocházejí, nebo nějakým jiným slovem, které neoznačuje pohlaví, například „člověk“. Bylo konstatováno, že tento průzkum neoslovil více menšin, a i když se předpokládá, že žákům z menšinových skupin není diagnóza autismu stanovena tak snadno jako bílým žákům, bylo jistě problémem, že tento průzkum tyto menšinové skupiny neoslovil; mohli jsme udělat více pro to, abychom se s těmito skupinami obyvatel dostali do kontaktu. 94 respondentů pocházelo z celého světa, ale naprostá většina, 65 %, žije ve Spojených státech, přičemž zastoupeny byly téměř všechny státy s výjimkou jižních států, zejména hlubokého jihu, kde nebyl s výjimkou Georgie žádný respondent. Deset procent respondentů pocházelo ze Spojeného království, 10 % z Evropy, 3 % z Austrálie, 2 % z Kanady a zbývajících 10 % z jiných částí světa. Respondenti z Ruska, Afriky a Dálného a Blízkého východu nebyli osloveni, a proto se žádný z nich nezúčastnil.

Podle očekávání se 93,5 % respondentů identifikovalo jako autisté, zatímco 6,5 % nikoli, neboť většina respondentů byla oslovena prostřednictvím osobního blogu Emma’s Hope Book – Living, Being Autistic a prostřednictvím stejnojmenné facebookové stránky. Na otázku „Umíte používat mluvenou řeč ke komunikaci?“ odpovědělo 36,6 % respondentů, že mluvenou řeč neumí používat vůbec, 49,4 % odpovědělo, že občas ano, a 14 % odpovědělo „ano“. Ti, kteří odpověděli „někdy“, popsali širokou škálu zkušeností a schopností. Někteří byli schopni mluvit alespoň někdy, jiní dokázali používat mluvenou řeč zřídka a nedokázali ji nikdy použít k vyjádření složitých myšlenek, zatímco další uváděli, že jsou schopni používat mluvenou řeč přerušovaně v závislosti na situaci. Stresové prostředí výrazně přispělo k tomu, že ti, kteří mohli mluvenou řeč používat často, toho již schopni nebyli. Tento průzkum se omezil na typy komunikačních metod, které se vyučují ve školách, na studenty, kteří se při sdělování svých myšlenek a znalostí nemohou nikdy spolehnout na mluvenou řeč, oproti těm, které si ti samí studenti zvolili pro nejlepší komunikaci. Bylo 24 respondentů, jejichž odpovědi byly vnímány s velkým zájmem, ale byly odloženy stranou, protože nesplňovaly kritéria potřebná k zodpovězení tezí.

Ze zbývajících 70 respondentů se poměr mužů, žen a ostatních změnil jen nepatrně na 42,9 % mužů, 35,7 % žen a 8,6 % se identifikovalo s formulacemi naznačujícími nějakou genderovou fluiditu nebo s formulacemi, které nebyly s pohlavím spojeny, jako například „dítě“ a „člověk“. Nejvyšší dosažené vzdělání v současné době bylo středoškolské, a to u největšího počtu respondentů, 41,4 %. Na základní škole bylo 20 % respondentů, na střední škole 17,1 %, 10 % bylo v době provádění tohoto průzkumu na vysoké škole nebo ji dokončilo. Na doktorandském studiu bylo 1,4 %. V současné době navštěvovalo nějakou školu 72,9 % respondentů, což zahrnovalo domácí vzdělávání a online školy. Typy škol se lišily od speciální školy (34,3 %), všeobecně vzdělávací školy (30 %), nějakého typu domácí školy (25,7 %), online školy (5,7 %) a/nebo jejich kombinace. Dvacet procent respondentů vzhledem ke svému věku nenavštěvovalo žádnou školu.

V odpovědi na otázku „Jakou (jaké) metodu (metody) používáte ke sdělování složitých nápadů, myšlenek a znalostí, pokud vůbec nějakou (nějaké) používáte?“ odpověděli respondenti, že ne. Odpovědi byly velmi různorodé a používaly různé metody, často i více metod, ale největší procento (40,6 %) používalo metodu Rapid Prompting Method (RPM) vytvořenou Somou Mukhopadhyayovou Zbývající respondenti uvedli následující metody, často používané v kombinaci: „letterboard“, „AAC („Augmentative and Alternative Communication“), „Lamp Words for Life“, PECS (Picture Exchange Communication Systems), „komunikační karty“, znaková řeč, „Touch Chat“, „Proloquo4text“, „Proloquo2Go“, „Assistive Typing“, „Dynavox“, „Nova Chat“, „PRC (Prentke Romich Company) communication device“, „iPad“, fyzická gesta, řeč těla, zvuky a nějaké zvuky. Jeden respondent napsal: „Home: RPM. , Škola: „RPM“, „RPM“, „RPM“, „RPM“: Gesta, zvuky, kousání, křik“. Ze 70 respondentů, kteří nikdy nemohou používat řeč ke sdělování svých znalostí a myšlení, byli ve věku od 18 měsíců do 22 let, když se poprvé setkali se způsobem komunikace, který jim umožňuje sdělovat své komplexní myšlení, ačkoli většině z nich bylo od 5 do 13 let, když se poprvé setkali se způsobem, který nyní používají ke komunikaci.

Další otázka: „Jakým jiným metodám jste byli vystaveni dříve a proč nebyly účinné?“ přinesla nesčetné množství odpovědí, přičemž nejvíce byly uváděny ABA (aplikovaná behaviorální analýza), logopedie a PECS (Picture Exchange Communication System). Dále byla uvedena znaková řeč, DIR (Developmental Individual-difference Relationship-based model), RDI (Relationship Development Intervention) a různé další metody využívající příběhové tabule, emoce, grafy a karty ano/ne. Mnoho lidí, kteří uvedli PECS, uvedlo, že je to „příliš jednoduché“, „laciné řeči“ a „omezené“. Řada lidí, kteří uvedli logopedii, napsala něco jako: „Řeč (neumí mluvit).“ Jedna osoba napsala: „SLP (logopedie) – neumí mluvit, ABA – neumí mluvit, Floortime – neumí mluvit, obrázkové tabulky – není to totéž jako mluvení.“ Jiný respondent uvedl: „SLP – nepomohla mi říct, co jsem chtěl nebo co jsem chtěl, Floortime – stejné jako mluvení, ABA – stejné, obrázkové symboly – příliš jednoduché.“. Nemluvící respondent uvedl: „Story board, sociální příběhy a běžná řeč. Nebyly účinné, protože jsem neverbální a obrázky/příběhy byly příliš náročné na zpracování všech najednou.“ Jiný respondent napsal: „ABA, nepředpokládala kompetence. Nebrala v úvahu neurologické rozdíly. Řeč nezohledňovala apraxii. RDI byla omezená v řešení komunikace pomocí slov. Biomedicínské metody přinesly více škody než užitku. OT nepomohla s komunikací. Floortime byl založen na motorických schopnostech, které jsem neměl.“ Ještě další napsal: „Logopedie: slova nechtěla mluvit, znaková řeč: Nebyla jsem schopná znaky tvarovat. Když jsem se snažila, nedokázala jsem manipulovat rukama, obrázky Proloquo2Go: I když bych si přál, abych mohl předvést víc, motorické plánování bylo víc, než jsem dokázal, psaní oběma rukama: Zásobování pravé a levé ruky motorickým plánováním nebylo možné, pohotová řeč: hláskování bylo možné pouze při pobídce, usnadněné psaní a psaní: lidé by mým slovům klidně nevěřili, rukopis: Nikdo to nedokázal přečíst.“ Tento respondent, který nemůže ke komunikaci používat mluvenou řeč, napsal: „Logopedie nemůže pomoci při vykolejení mozku z úst. Naléhavá slova se netvoří na rtech, přidávají se zbytečné pocity nehodnoty. ABA – soustředění se na chování vyplývající ze sopečné frustrace, léta života bez světla a naděje způsobují další rozvrat. Učení se pravidlům chování, která motorické problémy znemožňují, od lidí s časovačem, kteří nikdy nezažili a nezažijí hloubku smutku a zoufalství, kterou znají ti, jimž hodlají „pomoci“, není řešením. Láva upřímné bolesti srdce komunikuje jinak. Nemohou to pochopit.“ Další nemluvící respondent napsal jednoduše: „Hodně – nedobře.“ Jeden respondent, který se označil za schopného mluvit „občas“, napsal: „Pokročil jsem tím, že jsem mluvil ve skriptech.“ Jeden rodič uvedl: „… byl nucen SEITS/terapeuty neustále mluvit. Občas používali PECS. Nepracovali na čtení/pravopisu/typování“. Jiný rodič uvedl: „Ve veřejném školském systému nedošlo k žádnému pokroku“.

Další otázka zněla: „Pokud chodíte do školy, používá se/je ve vaší škole tato komunikační metoda povolena?“. Ze 70 respondentů, kteří nikdy nemohou používat mluvenou řeč ke sdělení svého komplexního myšlení, 50 % uvedlo, že jim je ve škole umožněno používat zvolený způsob komunikace, ačkoli řada z nich poznamenala, že nemohou, protože nikdo není vyškolen, aby je při tomto postupu pomáhal. 28,6 % respondentů odpovědělo, že jim není dovoleno zvolený způsob komunikace ve škole používat, a zbývající respondenti již ve škole nejsou. Z 50 % těch, kterým bylo ve škole umožněno používat zvolený způsob komunikace, 52,8 % uvedlo, že personál jejich školy nebyl proškolen v jimi zvoleném způsobu komunikace, zatímco 47,2 % uvedlo, že personál proškolen byl. Z těchto 52,8 % většina (91,3 %) uvedla, že jejich učitel/podpůrná osoba absolvovala školení prostřednictvím školského obvodu, soukromé školení poskytnuté rodiči a/nebo DOE nebo bylo iniciováno jimi samotnými. Zbývající respondenti nevěděli, kde byl personál proškolen nebo zda byl někde proškolen. Několik respondentů uvedlo, že se domnívají, že personál byl „samoškolen“.

Při odpovědi na otázku „Jak dlouho osoba poskytující podporu praktikuje tuto metodu?“ většina odpověděla 5 let nebo méně, zatímco jeden uvedl „více než 20 let“ a další „10 let“. Počet studentů, které tato osoba podporovala, byl obvykle jen jeden a někdy až 3. Mnohem vzácněji to bylo více než 3, i když jedna osoba uvedla, že pracovník podporoval „desítky“, a další „12 a více“. Většina respondentů uvedla, že je schopna komunikovat s kýmkoli, kdo je vyškolen k používání zvolené metody, ačkoli jedna osoba uvedla, že může komunikovat s jednou osobou, a další uvedla, že s „několika“. Jedna osoba napsala „nula“, což naznačuje, že možná špatně pochopila otázku. Nejčastější osobou, se kterou byl respondent schopen komunikovat, byl rodič (82,9 %) a 51,4 % bylo schopno komunikovat s proškolenou osobou, kterou rodina zaměstnává samostatně. Možnost komunikovat s vyškolenou osobou zaměstnanou v rodině uvedlo 50 % respondentů. 35,7 % respondentů uvedlo, že jejich škola nepoužívá komunikační metodu, kterou si zvolili, a že jim nebylo umožněno přivést si na vlastní náklady do školy vyškolenou podpůrnou osobu, aby mohli komunikovat. 20 % uvedlo, že jim bylo umožněno, aby s nimi přišla podpůrná osoba. Mnozí (27,2 %) uvedli, že v důsledku toho nemohou ve škole komunikovat nebo se musí spoléhat na gestikulaci, zatímco několik respondentů uvedlo, že se „snaží mluvit“, a dva lidé napsali: „PECS“. Zbývající respondenti na otázku neodpověděli.

V následujících otázkách měli respondenti hovořit o svých zkušenostech s učením a v důsledku toho o tom, jak sami sebe vnímají jako studenty. 52,9 % respondentů uvedlo, že jim učitelé dávají čas na zodpovězení otázek, 15,7 % uvedlo, že jim učitelé čas na zodpovězení otázek nedávají, a 21,4 % uvedlo, že jim ho někdy dávají. 50 % respondentů napsalo, že byli povzbuzováni k účasti na skupinových diskusích, 20 %, že nebyli povzbuzováni k účasti a 17,1 % uvedlo, že byli někdy povzbuzováni. V souladu s těmito procenty se 42,9 % respondentů domnívalo, že se k nim učitelé a zaměstnanci školy chovají s respektem, 15,7 % uvedlo, že ne, a 31,4 %, že někdy ano. Nicméně 68,6 % respondentů se cítilo být v pozitivním prostředí pro výuku. Tento rozpor mezi otázkou na pozitivní učební prostředí a na to, zda se s nimi zachází s respektem, je pravděpodobně způsoben tím, že respondenti, kteří již ve škole nejsou, uváděli své minulé zkušenosti ze školy oproti současnému prostředí. 21,4 % respondentů se domnívalo, že se nenachází v pozitivním vzdělávacím prostředí. Více než polovina (48,6 %) respondentů se domnívala, že je učitelé považují za kompetentní, 18,6 % se domnívalo, že je učitelé za kompetentní nepovažují, a 17,1 % se domnívalo, že je učitelé za kompetentní považují někdy. Většina respondentů (88,6 %) uvedla, že věří, že jsou „schopni se učit“, pouze 2,9 % uvedlo, že nevěří, že jsou schopni se učit, a 7,1 % věří, že jsou někdy schopni se učit. V souladu s tématem učení 74,3 % respondentů napsalo, že je učení baví, 4,3 % uvedlo, že je nebaví, a 17,1 % uvedlo, že je učení baví někdy. Další dvě otázky vyžadovaly delší odpovědi týkající se rad pro vedení školy, učitele a podpůrné osoby. Mnozí nabádali k „trpělivosti“, „soucitu“, aby „věřili v žáka“, „učili se RPM“ a „předjímali kompetence“. Jiní žádali o inkluzi, a ne o segregaci, a většina respondentů žádala, aby byl personál obecně lépe proškolen v oblasti AAK zařízení. Několik lidí prosilo o „naslouchání“, „dejte mi šanci“, zatímco několik dalších žádalo, aby se s nimi nejednalo jako s „dětmi“, a radilo, aby učební plán odrážel jejich věk. Většina lidí zdůrazňovala význam AAC zařízení a výuky jejich používání v raném věku.

Další otázka, která rovněž vyžadovala delší odpověď, se týkala rad pro rodiče. Nejčastější odpovědi nabádaly k trpělivosti, povzbuzovaly k vytrvalosti při práci s dítětem, vyzkoušení mnoha různých pomůcek a metod komunikace, soucitu, pochopení a víře ve své dítě a v jeho kompetence. Velká část z nich navrhovala jako metodu, kterou je třeba se naučit, RPM (26 %), zatímco jiní radili psaní a psaní na klávesnici, které je stejně důležité, ne-li důležitější než logopedie, a to zejména u dětí, které hovoří málo nebo vůbec.

Poslední otázka zjišťovala „jakékoli další připomínky, myšlenky týkající se komunikačních metod“. Tato poslední otázka byla nepovinná a 75,7 % respondentů na ni odpovědělo širokou škálou odpovědí, včetně: „Umět komunikovat, i když mluvená řeč klame, mění život, a i když je to těžká práce, stojí to za tu námahu“. Další poukázal na vysoké náklady na zařízení AAC a na to, že je třeba, aby byla dostupná a přístupná všem rodinám bez ohledu na výši jejich příjmů. Otázka nákladů se neobjevovala často, nicméně náklady jsou určitě faktorem, pokud jde o zařízení AAC, stejně jako školení a možnost poskytnout nemluvící osobě jiné metody komunikace.

Dotazník byl rozdělen do následujících částí: demografické údaje, vzdělání, komunikační metoda (metody), které respondent považuje za nejužitečnější, komunikační metody zavedené a používané ve školách, názory respondentů na vzdělávání a nakonec rady pro správce, učitele a rodiče. Při pohledu na demografické údaje byla většina respondentů bílé pleti, autisté, nemluvící/ti, kteří se při sdělování svých myšlenek a znalostí nemohou nikdy spolehnout na mluvenou řeč, ve věku od 7 do 29 let. Zajímavá byla identifikace pohlaví, protože se obecně soudí, že autismus je častější u mužů. Tento průzkum však naznačuje, že je třeba provést další studie, protože odpovědělo jen o něco více mužů než žen. Více než 10 % respondentů uvedlo slova popisující pohlaví, které nelze označit jako „mužské“ nebo „ženské“, což naznačuje, že autisté nemusí být tolik ovlivněni společenským tlakem na identifikaci jako jedno pohlaví. Největší procento respondentů je na středních školách, s odstupem následují základní školy. Více respondentů uvedlo, že navštěvují speciální školu nebo třídu než ostatní. Téměř stejný počet studentů byl ve všeobecně vzdělávacích školách. Studenti, kteří se vzdělávají doma, se umístili až na vzdáleném třetím místě, i když je třeba poznamenat, že mnoho respondentů je v kombinaci těchto tří možností. Nejčastějším způsobem komunikace, který preferuje a používá největší počet respondentů, byl RPM, což se dalo očekávat, protože skupiny, které jsou nejsnáze oslovitelné prostřednictvím sociálních médií, používají RPM nebo se pomocí něj naučily psát. Většina respondentů se poprvé setkala s vybranou komunikační metodou ve věku 5-13 let. Zajímavé je, že ačkoli mezi komunikačními metodami, které školy nejčastěji využívají, byly logopedie, ABA a PEC, respondenti žádnou z těchto metod neuvedli jako komunikační metodu dle své volby, což naznačuje rozpor mezi tím, co je skutečně potřeba, a tím, co školy využívají. Přesně polovina respondentů uvedla, že jim bylo umožněno používat ve škole jejich komunikační metodu, ačkoli více než polovina uvedla, že škola a její zaměstnanci nebyli v této metodě proškoleni, a většina respondentů uvedla, že jim nebylo umožněno přivést si někoho proškoleného v jejich zvolené komunikační metodě. V důsledku toho tito žáci uváděli, že ve škole nemohou komunikovat jinak, než že se uchylují ke „gestům“. Polovina respondentů uvedla, že jim byl poskytnut dostatek času na zodpovězení otázek, účast v diskusích a že se domnívali, že jsou svými učiteli považováni za kompetentní. Necelá polovina měla pocit, že s nimi učitelé a zaměstnanci jednají s úctou, o něco více než polovina uvedla, že nemají pocit, že by s nimi bylo jednáno s úctou. Více než polovina měla pocit, že se nacházejí v pozitivním vzdělávacím prostředí. Naprostá většina respondentů se domnívá, že jsou schopni se učit a že je učení baví. Doporučovali, aby administrátoři, učitelé, zaměstnanci, podpůrné osoby a rodiče byli trpěliví, předpokládali kompetence a absolvovali školení v oblasti RPM. Oblíbenou radou pro učitele a zaměstnance bylo také lepší školení o zařízeních AAK obecně. Nakonec respondenti vyjádřili převažující touhu komunikovat a důležitost toho, aby toho byli schopni, což není překvapivé vzhledem k tomu, že naše společnost klade takový důraz na mluvenou řeč a nesprávně předpokládá, že ti, kteří neumějí mluvit, nejsou schopni myslet.

Další vývoj

Vzhledem k výše uvedeným výsledkům by se v dalších krocích mělo dbát na zkušenosti a rady respondentů tohoto průzkumu. Dosavadní metodika z velké části pochází od výzkumných pracovníků nebo lidí, kteří mluví, a proto nejsou nemluvící ani v situaci, kdy by se nemohli nikdy spolehnout na mluvený jazyk, aby mohli klást otázky nebo sdělovat své znalosti a složité myšlenky. To se musí změnit, pokud chceme dosáhnout skutečného pokroku pro studenty, kteří nemohou mluvit způsobem, jemuž běžná populace rozumí nebo jej akceptuje. Jak prosil jeden z respondentů: „Dejte mi způsob, jak komunikovat, přestaňte čekat, až přijde řeč“.

Následují některé z návrhů, které respondenti uvedli, když byli požádáni o radu určenou administrativě, zaměstnancům, učitelům a podpůrným osobám. Jeden respondent napsal: „Děkuji za trpělivost v mých špatných dnech, kdy se mi špatně píše. Vždycky se hodně snažím, ale některé dny mi to nejde. Nevzdávejte to se mnou.“ Jiný uvedl: „Pořiďte jim (studentům) nějaký způsob, kterým mohou komunikovat! Používejte technologie, které jsou k dispozici, jako první volbu, ne jako poslední! Nedovolte, aby se frustrace nahromadila až k prasknutí a pak zkazila všechno ostatní.“ Další osoba napsala: „Nejprve pochopit, že je možné mít nevyjádřené myšlenky a vnitřní život“, zatímco jiná osoba napsala: „Vědět, že ostatní mohou být stejní jako já: jsem inteligentní, ale náhodou mám tělo, které neposlouchá mé myšlenky.“ Jeden z respondentů napsal: „Smysluplné životní zkušenosti přicházejí, když se jich smíme účastnit“. Jeden z rodičů napsal: „Prozkoumejte své učební plány a ujistěte se, že jsou zajímavé“. Jiný rodič uvedl: „Nesmí podceňovat studenty pouze na základě jejich neschopnosti vyjadřovat se slovy. Mnoho neverbálních dětí má velkou inteligenci, která je přehlížena, protože jediné, co jim chce někdo v prvních letech přičíst k dobru, je řeč, která je, upřímně řečeno, velmi přeceňována.“ Řada respondentů navrhla, aby se okamžitě začaly zkoumat alternativní způsoby komunikace, místo aby se tolik prvních let věnovalo řeči a logopedii. Několik lidí vyzvalo administrátory a pedagogické pracovníky, aby „naslouchali autistům, četli, co píší neverbální autisté“. Problémy s motorickým plánováním a problémy s exekutivním fungováním byly uvedeny jako věci, kterým je třeba věnovat více pozornosti. Zlepšit a více školit personál ze strany autistů, aby personál lépe rozuměl autismu, zejména pokud jde o chování a fungování. „Chci, aby se ve školách více učilo chápání autismu jako problému s motorickým plánováním, nikoliv jako nedostatku inteligence,“ uvedla jedna osoba. Velký počet respondentů doporučil zřizovatelům, aby učitelům a zaměstnancům nabídli školení v oblasti RPM.

V odpovědi na otázku žádající radu pro rodiče jeden respondent napsal: „Poslechněte mě. Komunikace nejsou jen slova.“ Další napsal: „Ujistěte se, že vaše děti vědí, že problémem nejsou ony, ale systém.“. Jeden respondent radil: „Přestaňte se snažit „léčit“, „napravovat“ nebo vnucovat normálnost…“. Jiný respondent uvedl: „Naučte své dítě, aby se dokázalo obhájit samo sebe. Ukažte jim, jak na to. Povzbuzujte je.“ Jiný napsal: „Dejte jim způsob (komunikace) Nečekejte, až přijde řeč.“. Řada respondentů rodiče nabádala, aby své dítě vzali ke kvalifikovanému poskytovateli RPM, a mnoho dalších jednoduše napsalo: „Naučte se RPM.“. Jeden z respondentů uvedl: „Nepřestávejte hledat spolehlivý způsob komunikace pro své dítě. Je to základní lidské právo. Je to životně důležité…. Kdybys měl ústa přelepená lepicí páskou, ruce svázané lepicí páskou a byl připoután k židli, rozuměl bys tomu, co ti říkám, méně?“. Naše pohybové problémy nás zatěžují podobným způsobem.“

Na poslední otázku, v níž jsme žádali o jakékoli další připomínky nebo myšlenky týkající se vzdělávání a metod komunikace, jeden respondent napsal: „Pomozte prosím vyvrátit praxi, kdy se k pomoci autistům používají pouze modely typu ABA. Dokud nedojde k uvědomění, že takzvaní odborníci, pokud nejsou sami autisty, nemají ponětí, co je pro nás nejlepší, musí umožnit to, co potřebujeme k přístupu ke komunikaci. To zahrnuje podporu ze strany vyškolených poskytovatelů komunikačních služeb a školení pro více lidí, kteří budou podporovat budoucí generace.“ Další napsal: „Reálně je v Kalifornii v tuto chvíli nejlepší možností domácí vzdělávání. Školy jsou bohužel natolik založené na ABA drilu, že brilantní hlasy jsou zde v mnoha dětech uzamčeny.“ Několik respondentů se vyslovilo pro výuku znakového jazyka v raném věku. Mnozí opět naléhali, aby se RPM učilo. Jeden respondent napsal: „Podívejte se na své vlastní předsudky a pracujte na tom, abyste byli soucitnější a chápavější. Autismus s sebou nese mnoho darů i výzev. Musíme se začít soustředit na tyto dary a pomáhat nám všem společně růst.“ A nakonec toto: „Tvář autismu se neustále mění. S tím, jak se autisté více zapojují do konverzace, se vyvíjí i naše chápání. To je dobře. Jsem plně začleněn na univerzitní půdě a líbí se mi to! Mám samé jedničky a účastním se národního společenství honoris causa. Jsem studentem druhého ročníku denního studia. Naštěstí mě vedení i vyučující berou na univerzitní půdě velmi vážně. Ráda komunikuji se svými vrstevníky za podpory svého komunikačního partnera. Musím se přiznat, že jsem byla nervózní, že to dopadne jinak. Jsem nadšená, že jsem dosáhla vysokoškolského vzdělání!“

Zatímco trpělivost, předpokládání kompetencí, učení se RPM a dalším alternativním komunikačním metodám patřily mezi nejoblíbenější návrhy, našlo se mnoho těch, kteří žádali, aby komunikační zařízení obecně byla k dispozici všem studentům. Myšlenku, že logopedická péče je samozřejmostí, zejména během rané intervence, ale naučit se používat alternativní komunikační zařízení nikoli, vznesla řada respondentů. Inteligentní, promyšlené a často kreativní odpovědi autistů a jejich rodičů, kteří odpovídali na tento průzkum, jsou příkladem toho, proč by autisté, zejména ti, kteří se při vyjadřování svých názorů na podobná témata nemohou nikdy spolehnout na mluvenou řeč, měli být aktivně vyhledáváni a vyslechnuti. Dokud nebudou mít autisté v této diskusi slovo, bude i nadále existovat velká propast mezi tím, co preferují používat jako pomoc při komunikaci, a tím, co je jim poskytováno nebo co se učí. Heslo skupin postižených po celém světě zní: „Nic o nás, bez nás“. Bylo by moudré, kdyby svět, a zejména ministerstvo školství, vzali tato slova v potaz a jednali podle nich a zahrnuli autisty do svého dalšího plánování.

Závěr

Závěrem lze říci, že význam zpřístupnění alternativních způsobů komunikace studentům, kteří se při sdělování svých složitých myšlenek nemohou nikdy spolehnout na mluvenou řeč, nelze přeceňovat. Bez způsobu komunikace zůstávají tito studenti bez hlasu a bez možnosti komunikovat jinak než prostřednictvím křiku nebo jiných způsobů pohybu a jednání, kterými sdělují svou frustraci a rozrušení. Tyto akce, které jsou často považovány za rušivé, mají spíše za následek negativní reakce než laskavost a trpělivost, kterou podle respondentů tohoto průzkumu tak nutně potřebují a po které touží. Bez jakéhokoli způsobu komunikace nejsou tito studenti schopni klást otázky, účastnit se diskusí nebo se zapojit do intelektuální diskuse.

Je zřejmé, že je řada současných komunikačních metod, které pro mnohé fungují – RPM a AAC různého druhu, ale je zapotřebí více cenově dostupných metod. Je třeba provést další studie s cílem nalézt levné alternativní metody komunikace pro nemluvící studenty, aby se všichni studenti bez ohledu na rasu, věk nebo socioekonomické zázemí mohli aktivně podílet na učení, vzdělávání a vzdělávacím prostředí. Kromě toho je nezbytné, aby studenti, kteří jsou schopni komunikovat psaním na klávesnici, psaním nebo jiným způsobem, byli vyslechnuti a zapojeni do rozhovoru o tom, co funguje a co ne. Pouhé používání metod, které existují, protože jsou k dispozici, i když se respondenti tohoto průzkumu shodli, že nejsou užitečné, není řešením. Řada respondentů uvedla řadu metod, které používají, včetně „gest těla“, protože komunikační metoda, kterou si zvolili, se v jejich škole nepoužívá, takže se museli spokojit s metodou, která nebyla jejich první volbou. To je třeba změnit, což je třeba zdůraznit.

Dvěma největšími omezeními tohoto průzkumu, a tedy i tohoto článku, byla nemožnost oslovit větší a rozmanitější populaci nemluvících studentů a otázka nákladů na školení a zařízení, které rodinám s nižšími příjmy a jejich školám ztěžují, ne-li znemožňují pořízení alternativních typů komunikace. Dokud nebude komunikace ve všech svých formách považována za stejně důležitou jako mluvená řeč a dokud ji společnost, naše školy a školské obvody nezačnou považovat za prioritu, pravděpodobně se to nezmění.

Bez schopnosti komunikovat jsme ponecháni v tichosti a předpokládá se, že nemáme co říci.

To, že neumíme mluvit, neznamená, že neumíme myslet.

Bibliografie

Long, Bev. “Autism Basics.” Autism Forum Basics – Diagnostic Center Central (DCC). N.p., n.d.Web. 14 Dec. 2016.

“Autism Fact Sheet.” National Autism Association RSS. National Autism Association, n.d. Web.12 Dec. 2016.

“Autism Fact Sheet.” National Autism Association RSS. National Autism Association, n.d. Web. 12 Dec. 2016.

“Researchers Focus on Non-Verbal Autism at High Risk High Impact Meeting.” Autism Speaks. Autism Speaks, n.d. Web. 12 Dec. 2016.

Sarris, Marina. “Measuring Intelligence in Autism.” Interactive Autism Network. N.p., 20 Oct. 2015. Web. 17 Jan. 2017

Zurcher-Long, Emma. “Have Your Voice Heard!” Blog Post. Emma’s Hope Book. N.p., 05 Dec. 2016. Web. 16 Dec. 2016

Děkujeme všem, kteří se na projektu podíleli. Psaní této výzkumné práce bylo úkolem v hodinách angličtiny a bylo pro mě nesmírně obtížné. Trvalo to mnoho měsíců se spoustou úprav, oprav a pomoci mé maminky a mé učitelky angličtiny, paní Greenbergové, kterým jsem oběma vděčná, protože sama bych to nezvládla.

*Poznámka od maminky – Emma odevzdala tuto výzkumnou práci 2. února 2017. Abych ji zde mohla znovu zveřejnit, musela jsem ji celou přeformátovat, a i tak jsem nemohla zahrnout více než 20 stran grafů, které zpracovala od všech respondentů. Chtěl jsem to zveřejnit hned, ale jak vidíte, „hned“ se stává relativním.

Přeloženo z anglického originálu https://emmashopebook.com/2017/12/09/methods-of-communication-my-research-paper/