Tak s čím vlastně intervence autismu intervenují?

Po získání diagnózy autismu bývá často první otázkou: jak můžeme pomoci? Odpověď na tuto otázku není ani zdaleka jednoduchá, a první, co se řekne, obvykle bývá „to přijde na to“. Tento článek Damiana Miltona, dospělého autisty, zkoumá komplexitu této otázky, a především přitahuje pozornost na skutečnost, že odpovědi, které se udávají, jsou často z ne-autistické perspektivy a nezjišťují, jaký by byl obecný názor autistických dětí či dospělých na to, co se navrhuje, nebo co by si ta která osoba přála. Tvrdí, že je jen málo robustních důkazů z výzkumu – pokud vůbec jaké – které podporují dnes nabízené intervence, a že vzhledem k problémům při provádění takového výzkumu možná takové důkazy nebudou nikdy. Profesionálové, rodiče, autistické děti i dospělí autisté mají různé názory v závislosti na svých zkušenostech, výcviku a svých vlastních osobních preferencích, a toto vše bude ovlivňovat to, co nabízejí nebo hledají.

Damian uvádí svou vlastní předpojatost, a to je důležitým prvním krokem pro zvážení možností intervence. On i jiní tvrdí, že stoupenci některých intervencí nemají velké zkušenosti mimo rámec těchto intervencí, a vlastně ani velké zkušenosti se samotným autismem, a přehledy výzkumu ukazují, že studie často provádějí lidé, kteří danou intervenci vytvořili, což vytváří předpojatost už od samého začátku (Jordan a Jones, 1998; Parsons a kol. 2009).

Tento článek přiměje čtenáře zvážit jejich vlastní práci a volby pro děti a dospělé, s nimiž žijí nebo pracují, a pravděpodobně je povede ke zvážení způsobů, jakými zjišťují, jak osoba, které se dostává intervence, tuto intervenci vidí před ní a během ní. Vermeulen (v tisku) v nové redigované knize o napomáhání štěstí a pohodě, kterou má vydat BILD, argumentuje, že intervenční studie často měří úroveň dovedností, úzkosti, stresu, IQ, atd., ale jak často zjišťujeme, zda je díky nim autistické dítě nebo dospělý šťastnější? Vzhledem k argumentům, které Milton předkládá v tomto článku, je to vhodná otázka.

Úvod

Pokud se letmo podíváme do internetového vyhledávače na heslo „autismus“, brzy narazíme na slovo „intervence“, a zvláště pak na pojem „rané intervence“, která má napomáhat rozvoji autistů. Webová stránka „Research Autism“ dnes uvádí více než tisíc pojmenovaných intervencí v oboru autismu, spolu s indikacemi, kolik důkazů z výzkumu podporuje jejich tvrzení. Ale u tolika intervencí na trhu je velmi zjevné, že se vůbec nesnaží dosáhnout těch samých cílů. To, co se z diskusí ohledně intervencí, často vynechává, je:

• K čemu to celé je?
• Čeho se snažíme dosáhnout a proč?
• Mají tyto cíle nebo prostředky, kterých se jich snažíme dosáhnout, nějaké etické problémy?

Tento článek uvádí přehled ideologického spektra, na kterém spočívají současné debaty v oboru, a napětí, které existuje mezi různými názory. Využívám řadu výzkumných studií v oboru, abych zdůraznil tato napětí a to, proč existují, tím, že zkoumám řadu praktik, které jsou dnes populádní (např. aplikovanou behaviorální analýzu (ABA) (např. Lovaas, 1987), vztahovou rozvojovou intervenci (RDI) (Gutstein a Sheely, 2002) a intenzivní interakci (Caldwell, 2014; Nind a Hewett, 1994)), a nabízím určité návrhy cesty kupředu, která bude ohledně takových sporů otevřenější, místo aby se mezi nimi pokoušela budovat falešnou shodu.

Konflikt zájmů

Nejprve je třeba poukázat na to, že i já, tak jako všichni ostatní, kdo pracují v oboru autismu, jsem předpojatý díky mým vlastním zkušenostem. Specificky tím, že já sám jsem někdo, kdo je na autistickém spektru, že jsem rodičem autistického dítěte, a že jsem člověk, který je vyškolen v celé řadě akademických disciplín. Ve svém díle často kritizuji zavedené modely praxe v oboru autismu, zvláště pak ty, které jsou založeny na behaviorismu (Milton a Moon, 2012). Jak se však pokusím ukázat v tomto článku, taková předpojatost je možná nevyhnutelná, neboť se zakládá na určitých fundamentálních otázkách ohledně naší filozofie života, co to znamená být člověkem, sociální bytostí, co znamená učit se, a co bychom se vlastně měli učit, a tak dále.

Za druhé, toto vede k druhému druhu „konfliktu zájmů“ v oboru autismu, a sice k tomu, že panují velká napětí a kontroverze mezi různými úhly pohledu – často mezi lidmi, kteří vášnivě věří v přístupy, které zastávají, a v údajné výhody, které by přijetí takového přístupu mohlo přinést. Ale takové debaty a diskuse jsou často skryté, aby nebyly vidět, takže se zdá, že v celém oboru panuje nějaká obecná shoda. Do jaké míry je ale taková shoda možná? Ohledně kterých aspektů učení panuje nějaká úroveň shody? Jaké jsou hlavní oblasti napětí, a proč existují? Doufám, že v tomto článku tyto otázky prozkoumám.

Teorie učení

Během studia učitelství se studenti už na začátku seznámí s celou řadou teorií učení. Ty poskytují konceptuální rámce, v jejichž rámci se pokoušíme pochopit, jak k učení dochází. Níže uvedená Tabulka 1 (adaptovaná z Merriam a Caffarella, 1991: 138), ukazuje hlavní rozdíly v těchto přístupech.

Tabulka 1: Různé teorie učení

Přestože každé takové rozdělení poskytuje generalizovaný přehled takovýchto teorií a nikoli hloubkové chápání, můžeme vidět, že existuje celá řada způsobů, jak nahlížet na učení, jaký je účel vzdělávání, a jak nejlépe dosáhnout výsledků, o něž usilujeme. Behavioristé, kteří následují Skinnera, vidí učení z velké části jako podmiňování s pomocí vnějších stimulů, které se zpracovávají jako něco negativního nebo něco pozitivního a posilují nebo eliminují opakování určitého chování. Kognitivistická teorie se více dívá na atributy žáka, místo aby dělala změny v prostředí za účelem ovlivnění jeho chování. Humanisté kladou důraz na subjektivní chápání, zatímco sociální konstruktivisté navrhují, že učení by mělo být vzájemným, na míru ušitým procesem konstrukce. V praxi může jeden učitel používat nějakou směsici výše zmíněných přístupů, zatímco jiní se mohou více věnovat jednomu konkrétnímu. Tato variace v názorech se vyskytuje také v celém oboru výzkumu a praxe intervencí u autistických dětí.

Aplikovaná behaviorální analýza (ABA)

„Vidět autismus jako seznam nedostatků, které lze opravit pomocí série diskrétních zkoušek, neudělá autistu o nic méně autistickým. Učit autisty, jak se ‚vydávat‘, aby mohli lépe zapadnout mezi ne-autisty, je podobné jako věřit, že homosexuál, který skrývá svou orientaci, díky tomu bude žít šťastnějším a naplněnějším životem než někdo, kdo svou orientaci přiznává.“ (Zurcher, 2012).

Když jsem studoval obor autismu, vliv behaviorismu jako teorie učení může působit dominantně, od díla Lovaase (1987) po současné debaty týkající se autistických intervencí, jako je dokument Autismus: náročné chování, který v roce 2013 odvysílala stanice BBC4. Lidé, kteří autismus zkoumají poprvé, narazí na řadu intervencí, které jsou obecně založeny na principech aplikované behaviorální analýzy (ABA). Podle pravidel NHS pro léčbu autismu (NHS, 2014), je ABA údajně založena na velmi strukturovaném dělení dovedností do malých úkolů, na posilování chování, které se pokládá za pozitivní, a na odrazování od chování prohlášeného za nevhodné. Poté se popisují programy ABA jako intenzivní terapie probíhající 40 hodin týdně po dobu několika let. Ne všichni teoretikové ani praktikové, kteří podporují metody ABA, ovšem tuto intenzitu dodržují. Měl bych zmínit, že existuje obrovské pole přístupů ovlivněných ABA, a řada z nich je z různých důvodů na štíru s těmi ostatními. Tak například na rané averzivní tresty, které používal Lovaas (1987) a jeho kolegové, a jejich cíl učinit autistické děti „neodlišitelné od jejich vrstevníků“ se nyní lidé obvykle mračí – a právem. Jedním populárním přístupem, zvláště v Americe, je Raná intenzivní behaviorální intervence (EIBI – Early Intensive Behavioural Intervention). Tato intervence často využívá metodu „učení diskrétními zkouškami“, údajně proto, aby budovala základy učebních dovedností. Chování dětí je vystaveno funkčnímu hodnocení, kde učitel popisuje „problémové chování“, identifikuje předchůdce toho, proč k tomuto chování dochází, a analyzuje následky tohoto chování. Představa je taková, že tato analýza ukazuje, co takové chování ovlivňuje a udržuje. Mezi další metody patří Pivotal Response Therapy (PRT), která se pokouší využívat behavioristické principy v naturalističtějších situacích, kde se dává přednost „přirozeným posilovačům“, jako je oblíbená hračka, před odměnami, jako je čokoládová pochoutka.

Navzdory rozšířené podpoře a narůstajícím hromadám výzkumných článků vychvalujícím ctnosti rozmanitých iterací praktik založených na ABA, tyto přístupy se také staly terčem velké kritiky ze strany vědců, etiků, autistů a jejich rodin. ABA, tak jako mnoho jiných terapií a intervencí, které mají autistům pomáhat, se často prodává jako nějaká „zázračná léčba“, případně jako jediný uznávaný přístup, který je „vědecky dokázaný“ a který je třeba provést co možná nejdříve, aby se nepropáslo „okno příležitosti“. Jeden z nejjasnějších příkladů tak extrémní pozice můžeme vidět ve vyprávění o ABA od Maurice (1994). Ta ve své knize, nazvané Nech mě slyšet tvůj hlas: triumf rodiny nad autismem, tvrdí, že ABA zachránila jejím dětem život, a přirovnává ji k chemoterapii jakožto léčbě rakoviny. Ať už je váš oblíbený přístup jakýkoli, je důležité, aby se praktikové, kteří pracují s autistickými dětmi, takovému fanatismu vyhnuli. Podle mého názoru to totiž povede ke špatné praxi, jak to popisuje matka autistického dítěte Ariane Zurcher (2012):

„…Když nevykazovala takové monumentální skoky, jaké nám slibovali, terapeuti ABA řekli, že za to můžeme my. Nikdo z terapeutů, vedoucích, nebo agentury, ani jedinkrát nezakolísal ve svém pevném přesvědčení, že ABA je solidní, ‚vědecky‘ podložená metodologie. Hovořilo se o ní jako o faktu.“ (Zurcher, 2012).

Podobně i John Lubbock (2001) ve Velké Británii, otec chlapce s autismem, který se řídil programem ABA, byl sice zastáncem principů ABA, ale kritizoval fakt, že terapeuti a někteří z vedoucích často trpěli „zásadním nedostatkem širších znalostí a zkušeností“, což „vede k tomu, že jsou lidé nepružní, protože nemají žádné jiné reakce na problémy než ‚víc Lovaase‘.“ (s. 319).

Tyto obavy je zrovna tak možné aplikovat i na jiné intervence, kde mají stoupenci a/nebo praktikové pouze znalosti této konkrétní intervence, a někdy také velmi málo znalostí o autismu.

V nedávných letech spustila jedna severoamerická skupina autistických autorů projekt nazvaný Projekt hlasitých rukou (2014), pojmenovaný podle internetového článku jednoho autisty, který kritizoval terapii, jíž se mu dostalo v mládí, a žádost o „tiché ruce“. Jedna z největších kritik, které se proti behavioristickému přístupu vznášejí, je, že to, jaké chování je pozitivní nebo negativní, rozhodují jiní, ne-autističtí lidé, často jen s malou představou o tom, jaké to subjektivně je, být autista nebo mít neobvyklý autistický styl učení. Metody jako diskrétní zkoušky mohou být intenzivní až do bodu přetížení, zvlášť když se provádějí tváří v tvář, a trápení se dá ignorovat, pokud se vidí jako nevhodné chování. Při soustřeďování na vnější chování je nezbytné (dle mého názoru), aby praktikové nezapomínali na autistickou kognici a subjektivní chápání a na to, jak ovlivňují interakce se sociálními situacemi, v nichž se člověk ocitá. Jedna oblast teorie a praxe na bázi ABA, která jasně říká, že je proti představám léku a normalizace, je Podpora pozitivního chování (PBS – Positive Behaviour Support) – i ta je však stále otevřená kritice ohledně toho, kdo rozhoduje, co na chování je a není pozitivní, a že některé nuance těchto myšlenek se možná u mnoha lidí praktikujících ABA v naději na nějakou zázračnou proměnu ztrácejí. Jako příklad bych doporučil dívat se na rodičovská vyprávění ve filmu Autismus: náročné chování (2013).

I fráze „vědecky dokázáno“ a „založeno na důkazech“, které se často používají v pro-ABA literatuře, je třeba zkritizovat. Tak například Gernsbacher (2003) přezkoumal tato přehnaná tvrzení v oboru, a také ukázal vady v často citovaném článku od Lovaase (1987). V poslední době kritizovala metodologii výzkumu souvisejícího s ABA Michelle Dawson (2007) a řada recenzí a studií neukázala žádný významný rozdíl mezi přístupy založenými na ABA a přístupy jinými (Magiatti a kol., 2007; Fernandes a Amato, 2013; Boyd a kol., 2014). Hogsbro (2011) srovnával pokroky dětí na autistickém spektru v ABA programech s dětmi s běžným umístěním, s dětmi ve specializovaných autistických pečovatelských jednotkách, a s dětmi, kterým se dostávalo smíšené péče. Hogsbro využil míry, které se často používají ve studiích, co zjistily pozitivní zisky z ABA, například hodnoty IQ a měření chápání jazyka, dovedností svépomoci a schopnosti sociálního kontaktu. Hogsbro zjistil, že péče ABA měla v průměru na všechny tyto faktory negativní dopad, a že skupina s nejlepšími výkony byla ta, které se dostalo podpory „specializovaných autistických jednotek“. Tato studie se také dívala na přístupy rodičů a profesionálů k péči, které se dětem dostávalo, a zjistila, že v rámci skupiny ABA měli rodiče vůči svým dětem největší očekávání a že profesionálové a rodiče, kteří používali tento model, subjektivně hodnotili zlepšení v těchto oblastech výš než všechny ostatní skupiny. Takové důkazy vedou k otázkám ohledně platnosti anekdotických příběhů o změně, ale totéž platí i pro příběhy, které naznačují, že ABA je „prokázaná“ metoda nebo dokonce „léčebný postup“. Doufejme, že taková zjištění povedou k výzkumu společných faktorů různých přístupů, prospěšných faktorů v jejich rámci a vlivných faktorů, jako je dozrávání, které příliš nesouvisejí s tím, jaký vzdělávací přístup použijete.

Vztahové a rozvojové přístupy

Diskuse o intervencích při autismu často označují alternativy k behaviorálním přístupům jako přístupy „založené na vztazích“ nebo „rozvojové“. To je však velmi široká kategorie, která zahrnuje celou řadu různých přístupů, převážně se silným kognitivistickým nebo funkcionalistickým základem (dívá se na úrovně psychologického a sociálního fungování, často přirovnávaným k normativním průměrům), ale také často využívá humanistické a/nebo sociální či situační myšlenky. A díky takzvaní „kognitivní revoluci“ v psychologii byste mohli říct, že došlo k obecnému posuvu teorie vzdělávání ke kognitivistickému přístupu, například tomu, který se odvozuje z díla Piageta (1896-1980). Takovéto teorie se často dívají na měření funkce ve srovnání s normativními (průměrnými) stádii vývoje. Však také můžeme v některých behavioristických příbězích, zvláště v PBS, vidět elementy funkcionalistické perspektivy. Piaget také zdůrazňoval vztahy s vrstevníky a aktivní učební prožitky. Sociální či situační přístupy nicméně často využívají myšlenky Vygotskyho (1896-1934), který na učení nahlížel jako na sociálně situovaný proces a viděl učitele jako více zapojeného do budování lešení pro učení jeho žáků/studentů. Myšlenky, které vycházejí od obou těchto teoretiků – a vlastně i od teoretiků humanistických – lze najít v teoretických vysvětleních celé řady autistických intervencí. Jedním pevně zavedeným kognitivistickým přístupem je TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped CHildren – Léčba a vzdělávání autistických dětí a dětí s handicapem komunikace) nebo strukturované učení (Schopler a Mesibov, 1995). Tento přístup klade důraz na strukturu a předvídatelné řazení aktivit, stejně jako na vizuální plánování a prompty. V poslední době byl vytvořen přístup „Sociální komunikace, emocionální regulate a transakční podpora“ (SCERTS – Social Communication, Emotional Regulation and Transactional Support) (Prizant a kol., 2002), který se snaží být přístupem zaměřeným na dítě a rodinu a klade důraz na vývoj „funkční“ sociální komunikace, regulaci emocí, a vzájemnou transakční podporu.

Některé přístupy zdůrazňují jako primární zaměření pozornosti budování vztahů s ostatními. Mezi rané příklady by patřily programy Option nebo Son-Rise (Kaufman, 1994), které se často kritizují pro jejich extravagantní tvrzení o „zázračném léku“ a pro vysokou cenu, kterou tyto programy stály rodiče, a přístup „floortime“, který vyvinul Greenspan (2014). Tento přístup se zaměřuje na smyslové rozdíly, které autisté zažívají, a na následování vedení a zájmů dítěte namísto vedení ze strany dospělých. Je to o něco více humanistický přístup, který však stále stojí jednou nohou ve funkcionalistickém táboře, protože naznačuje, že se takto dětem pomáhá stoupat po „rozvojovém žebříčku“, který se bere jako několik různých stádií. Stejně jako u jiných přístupů se tu vychází z názoru týkajícího se autistických „nedostatků“, které jsou v tomto případě prohlašovány za poruchy ve smyslovém systému, motorickém plánování, komunikaci, navazování vztahů s druhými a neschopnost spojit své touhy se záměrným jednáním. I když je něco pravdy v tom, když tyto oblasti vidíme jako ty, které autistům přijdou obtížné, model toho, co autismus je, založený výhradně na nedostatcích, má své vlastní nevýhody (viz dále v tomto článku). Názorem stoupenců tohoto přístupu je, že autistům některá stádia vývoje uniknou, ale že takový pokrok je možné znovu posílit smysluplnými interakcemi a hrou s pečovateli.

Intervence pro rozvoj vztahů (RDI – Relationship Development Intervention) – má v teorii i praxi mnoho společného s přístupem „floortime“, protože hlavním cílem intervence jsou „funkční vztahy“. Tento program je založen na konceptu, že autisté mají nedostatky v takzvané „dynamické inteligenci“, což je poněkud záštitný termín, který zahrnuje flexibilní myšlení, teorii mysli, zvládání změny a zpracovávání více než jedné informace naráz. Ti, kdo následují RDI, pracují na těchto kvalitách a naznačují, že kvalita života dětí na autistickém spektru se může zlepšit. Bohužel se zdá, že stoupenci RDI padli do stejné pasti jako předešlé přístupy, a dělají velká tvrzení na základě chabých důkazů. Kromě toho lze kritizovat používání termínu „dynamické myšlení“ pro jeho přílišnou obsažnost, zvlášť když jiní použili přesně ta samá slova k popisu přímějšího, smyslového vnímání okolního prostředí (Pirsig, 1991).

Konečně tu je přístup „intenzivní interakce“. To je, podobně jako u „floortime“ a RDI, model založený na vztazích, který se snaží o funkční zisky v komunikaci. Zde se však zaměřuje primárně na budování důvěry a vztahu podle pravidel, které určuje dítě. Tento přístup je přístupem, který upřednostňuji já osobně, a jeho dobrým zastáncem by byla Phoebe Caldwell (2014). Problém se všemi těmito přístupy spočívá v tom, že vědecké důkazy (o kterých už byla řeč) podle všeho neupřednostňují žádný přístup, alespoň ne co do činění významných změn v komunikaci (což je často klíčový cíl, který různé přístupy sdílejí). Studie ukazují obrovskou varianci, co se týče výsledků intervencí, ať už jsou zaměřeny na jakýkoli účel. Pro mě rozhodně není dost důkazů na to, abych navrhoval jednu intervenci namísto jiné jako přístup „jedna velikost padne všem“. Proto bych doporučoval na to takto nenahlížet, ať už se jakkoli přikláníte k tomu či onomu přístupu. Je zapotřebí i více výzkumu, aby se zjistilo, zda jsou tu nějaké aktivní faktory, které představují významný rozdíl. Ale tyto studie by měly zahrnovat i názory autistů a jejich rodin ohledně toho, s čím si vůbec přejí intervenovat. Vzhledem k tomu, že přístup intenzivní interakce zahrnuje model vzájemného respektu v interakcích a zapojení do autistických zájmů, a že bere v potaz autistické rozdíly v myšlení a smyslovém vnímání, není divu, že mi připadá jako nejpříznivější ze současných přístupů pro děti na autistickém spektru.

Koncept neurodiverzity a jeho důsledky

Místo abych se pokoušel plně vysvětlovat historii konceptů neurodiverzity a sebezastávání, což by znamenalo pokoušet se vysvětlit více než dvě desetiletí kultury, uvedu své vlastní chápání neurodiverzity jakožto člověk, který se identifikuje jako autista. Z mého pohledu koncept neurodiverzity naznačuje, že variace v neurologickém vývoji jsou součástí přirozené diverzity, a ne něco, co by se mělo patologizovat pomocí čistě lékařského modelu postižení definovaného odchylkou od statistických či idealizovaných norem pozorovaného chování. Tím nechci tvrdit, že pro ty, kdo se identifikují jako autisté nebo jiná forma neuro-identity, není život náročný.

„Extrémy v jakékoli kombinaci se začnou vidět jako ‚psychiatrická úchylka‘. Ve zde prezentovaném argumentu je to, kde začíná porucha, zcela závislé na sociální konvenci a na tom, kde se rozhodnete udělat čáru napříč spektrem.“

(Milton, 1999, nepublikovaná magisterská disertace). Termínem „spektrum“ se v tomto případě myslí „lidské spektrum dispoziční diverzity“.

Pokud takovou konceptualizaci neurodiverzity vložíme do více sociálního modelu postižení (viz Milton, 2012), naznačovalo by to, že autisté jsou v mnoha aspektech života značně znevýhodněni. Takový koncept není zbaven chápání ztělesněných rozdílů, do toho má opravdu daleko, ale přesto je to sociálně situované chápání těchto rozdílů. Takovým konceptualizacím se mimo obor sociologie a kritického studia postižení málokdy dostává velké důvěry, leda ze strany autistických odborníků. Když se díváme na vzdělávací program, který takové konceptualizaci odpovídá nejvíce, je evidentní, že by se zde měl upřednostňovat takový, který se nesoustřeďuje na zdánlivé nedostatky, natožpak na chování označené jako „nevhodné“. Co by se tu zdůrazňovalo, to by bylo chápání různých dispozic, uctivé budování vztahů, zapojování se se schopnostmi a zájmy jednotlivce, a ne jenom to, co je pro něj obtížné. Copak by si mnoho lidí, bez ohledu na své dispozice, nepřálo, aby se s nimi ve vzdělávání zacházelo takhle? Z mého pohledu se takovému sociálnímu/situačnímu přístupu z těch dříve diskutovaných nejvíce blíží intenzivní interakce, zvláště pak variace a praxe, které předvádí Phoebe Caldwell (2014). Znamená to, že bychom měli tyto metody přijmout jako cosi na způsob výkresu a všude je reprodukovat? Ne. Zpochybňuje to však, jestli si kdy nějaký vzdělávací přístup dokáže nárokovat silnější důkazní základnu než jakýkoli jiný, jak to stále říkají autistické hlasy – jedna velikost nepadne všem. Podle mého názoru tedy žádný přístup nemůže tvrdit, že má základnu vědeckých důkazů své efektivity. Z mého pohledu toto prokázáno nebylo, a pravděpodobně ani nikdy nebude.

Napětí v oboru dosahuje bodu zvratu?

Profesor Simon Baron-Cohen (2014) nedávno uveřejnil v jednom internetovém časopise článek v reakci na otázku, co by si přál, aby bylo opuštěno jako vědecký koncept. Jeho odpovědí na tuto otázku byl „radikální behaviorismus“, forma behaviorismu, kterou navrhl BF Skinner, a která má dodnes velký vliv na praktiky na bázi ABA. Baron-Cohen (2014) v tomto článku obor autismu pouze naznačuje, nezmiňuje ho přímo. Vzhledem k jeho práci v tomto oboru by se to ovšem dalo vidět jako politický tah. Mně vůbec nepřijde překvapivé, že nesouhlasí s behavioristickými myšlenkami, uvážíme-li, že by se jeho teorie daly popsat jako ukotvené spíše v kognitivisticko-funkcionalistickém táboře. Překvapivější možná bylo to, že tento článek následoval publikaci o pravidlech NICE pro intervenci při autismu u dospělých (NICE, 2012), které obsahovaly aspekty behavioristické teorie, ale jejichž komisi předsedal právě Baron-Cohen. Tento článek vedl k řadě odmítnutí ze strany behavioristických akademiků a praktiků; jeden komentátor řekl, že kdyby to byla studentská esej, dal by mu za jeho chápání tři plus. Na obhajobu Baron-Cohena (2014) – domnívám se, že použil slovo „vědecky“ jako náhražku za „teoreticky“, aby oslovil laické publikum, a že své odkazy na chování zvířat možná použil jako metaforu pro zacházení s autisty (oba tyto aspekty jeho článku, mezi jinými, byly terčem kritiky). Jako někdo, kdo upřednostňuje spíše sociologický a sociálně konstruktivistický (sociální/situační) pohled na vzdělání a učení, bych se neshodl ani s behavioristy, ani s Baron-Cohenem (2014), a jde o tohle: shoda v tomto oboru je asi tak stejně pravděpodobná jako udržovaná politická shoda mezi všemi politickými zájmovými skupinami, od fašistů po komunisty. Důvodem, proč taková shoda není možná, je, že debaty jsou z velké části teoretické a ideologické. Nikdo se tedy neshodne na tom, jak se mají měřit pokroky, nebo dokonce zde ja to vůbec možné. Nejdůležitější zprávou pro rodiče a praktiky, kteří pracují s autistickými dětmi, zde je, že žádné snadné odpovědi neexistují!

Komentáře závěrem: co má rodič nebo praktik, který pracuje s autistickými dětmi, dělat?

Odpověď na tuto otázku není nikdy snadná. Díky rozmanitosti dispozic a učebních stylů lidí na autistickém spektru je otázka „co funguje“ v oblasti vzdělávání totéž, jako bychom tuto otázku položili ohledně lidí, kteří autisté nejsou. Odpověď vycházející ze zdravého rozumu tedy je: závisí to na dítěti, na tom, co se pokoušíte učit a proč, na prostředí, ve kterém se nacházíte, a na dovednostech, expertíze a osobním stylu učitelů a rodičů. Ale, z pohledu autisty, jedna věc, která nefunguje, je pokoušet se někoho „vyléčit“ z autismu. Autismus je popis něčí kognice, toho, jak se chová, jeho způsobu bytí a jednání ve světě. Proto tedy dávám přednost tomu nazývat se „autistou“, ale přitom autismus nevidím jako nějaký shluk deficitů v chování, které je třeba opravit.

„Musíme vidět svět z autistické perspektivy a aplikovat přístupy založené na vzájemnosti chápání, která je racionální a etická – která respektuje právo jedince být odlišný – ale která přesto uznává a řeší strádání a nabízí praktickou pomoc. Měli bychom lidi podporovat a motivovat, aby rozvíjeli své silné stránky, místo abychom se soustřeďovali na ‚nedostatky‘. To bude znamenat nabízet příležitost k rozvoji, a přitom podporovat emocionální stabilitu.“ (Mills, 2013).

Národní autistická společnost (NAS) propaguje, jak říká, „rámec“, nikoli „přístup“, známý jako SPELL (Structure, Positive, Empathy, Low-arousal, Links – Struktura, pozitivní, empatie, nízkovzrušivé, vazby). Prvním aspektem tohoto rámce je „struktura“. To je často citovaná oblast potřeby pro autisty, o kterých se často předpokládá (ze strany některých kognitivistů), že mají nedostatky ve výkonné funkci, jedná se však o součást jakéhokoli vzdělávacího plánování. Vnucování struktur, které nejsou zapotřebí, nebo které dokonce učení negativně ovlivňují, je něco, čemu je třeba se vyhnout, a musíme si dát záležet na tom, aby se budovaly struktury, které napomáhají autonomii žáka a snižují jeho stres (nikoli zvyšují!). Být „pozitivní“ souvisí s tím soustředit se nejenom na to, co žákovi přijde obtížné, ale i na to, co mu přijde zajímavé nebo k čemu má vlohy. Sebeúcta a sebehodnota mohou být pokusy normalizovat vaše rozdíly ovlivněny velmi špatně (Milton a Moon, 2012), a proto je třeba vyhodit ten starý navrhovaný cíl zařídit, aby byli autisté „neodlišitelní od svých vrstevníků“ (Lovaas, 1987). „Empatie“ může znít daleko jednodušeji, než tomu v praxi doopravdy je. Často se zmiňuje, že autisté mají nedostatky v teorii mysli, ale nakolik přesné jsou ne-autistické teorie autistických myslí? Podle mého názoru tu díky dispozičním a kulturním rozdílům existuje problém „dvojí empatie“ (Milton, 2012) – tedy že obě strany mohou mít problémy rozumět jedna druhé. Překlenutí této mezery může vyžadovat hodně vůle a úsilí od obou stran, plus budování silného vztahu plného důvěry. Opět bych zde odkázal na dílo Phoebe Caldwell (2014). „Nízkovzrušivý“ přístup je takový, který uznává škodlivé účinky stresu, a tudíž se snaží zredukovat konfrontace a smyslovou zátěž. Měli bychom však mít na paměti, že „nízkovzrušivý“ neznamená „nevzrušivý“ a že některé smyslové aktivity mohou být také velmi zábavné (i když oblíbené aktivity se mezi lidmi mohou velice lišit). Aspekt „vazeb“ tohoto přístupu říká, že rodiče, další agentury, a tak dále, spolupracují, a to konzistentně a s respektem. Rodičům, kteří se chtějí dozvědět více informací o rámci SPELL, o různých přístupech a o aktuálních důkazech a výzkumu, bych doporučil podívat se na webovou stránku Research Autism (2014) a na Mills (2013).

V neposlední řadě, jak pravil Douglas Adams a Stopařův průvodce Galaxií: „Nepropadejte panice!“

Poděkování: Rád bych tento článek věnoval LB a „všem mladým kámošům“, ať už jsou kdekoli.
Damian E M Milton, Velká Británie
Korespondenční adresa

E-mail: [email protected]

Literatura

American Psychiatric Association (1994) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition (DSM-IV). Washington: APA.
Arnold (2010) ‘The Medium is the Message’, accessed at: http://www.ucl.ac.uk/cpjh/Arnold, 22/11/10.
Baron-Cohen, S. (1992) ‘Out of sight or out of mind? Another look at deception in autism.’ Journal of Child Psychology and Psychiatry. Vol. 33, pp. 1141-1155.
Baron-Cohen, S. (2008) Autism and Asperger Syndrome: the facts. Oxford: Oxford University Press.
Baron-Cohen, S., Leslie, A. and Frith, U. (1985) ‘Does the Autistic Child Have a “Theory of Mind”?’ Cognition. Vol. 21, pp. 37-46.
Betttleheim, B. (1967) The Empty Fortress: infantile autism and the birth of the self. New York: The Free Press.
Butt, T. (2007) Individual differences. In D. Langbridge and S. Taylor (ed’s) Critical Readings in Social Psychology. Milton Keynes: Open University.
Community Matters (2012) Objects of reference, accessed at: http://www.communicationmatters.org.uk/page/objects-of-reference, 02/07/12.
Crane, L. and Goddard, L. (2008) ‘Episodic and Semantic Autobiographical Memory in Adults with Autism Spectrum Disorders’, Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 38(3):498-506.
Dawson, M., Soulieres, I., Gernsbacher, M., and Mottron, L. (2007) ‘The Level and Nature of Autistic Intelligence’. Psychological Science. Vol. 18(8): 657-662.
DeGelder, B. (1987) ‘On not having a theory of mind.’ Cognition. Vol. 27, pp. 285-290.
Dekker, M. (2011) Owning the Languages of Autism. Accessed at: http://www.autscape.org/programme/presentations#dekker, 02/07/11.
Eisenmajer, R. and Prior, M. (1991) ‘Cognitive linguistic correlates of “theory of mind” ability in autistic children.’ British Journal of Developmental Psychology. Vol. 9, pp. 351-364.
Engel, G. (1977) ‘The need for a new medical model: A challenge for biomedicine.’ Science. Vol. 196: 129–136.
Eysenck, H. and Rachman, S. (1965/2007) ‘Dimensions of Personality’. In D. Langbridge and S. Taylor (ed’s) Critical Readings in Social Psychology. Milton Keynes: Open University.
Goddard, L., Howlin, P., Dritschel, B., and Patel, T. (2007) ‘Autobiographical Memory and Social Problem-solving in Asperger Syndrome.’, Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 37: 291-300.
Goldman, S. (2008) ‘Brief Report: Narratives of Personal Events in Children with Autism and Developmental Language Disorders: Unshared Memories.’, Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 38: 1982-1988.
Goodley (2011) Disability Studies: An Interdisciplinary Introduction. London: Sage.
Grandin, T. (1995) Thinking in Pictures. New York: Vintage.
Happe, F. (1994a) Autism: an introduction to psychological theory. London: UCL Press.
Happe (1994b) ‘Annotation: psychological theories of autism: the ‘theory of mind’ account and rival theories.’ Journal of Child Psychology and Psychiatry. Vol. 35, pp. 215-229.
Koffka, K. (1935) Principles of Gestalt Psychology. New York: Harcourt.
Lawson, W. (1998) Life Behind Glass: A Personal Account of Autism Spectrum Disorder. London: Jessica Kingsley.
Lawson, W. (2008) Concepts of Normality: The Autistic and Typical Spectrum. London: Jessica Kingsley.
Leslie, A. and Frith, U. (1988) ‘Autistic children’s understanding of seeing, knowing and believing.’ British Journal of Developmental Psychology. Vol. 6, pp. 315-324.
Millward, C., Powell, S., Messer, D. and Jordan, R. (2000) ‘Recall for self and other in autism: Children’s memory for events experienced by themselves and their peers’, Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 30(1), pp. 15-28.
Milton, D. (2011) ‘”Filling in the gaps”, a micro-sociological analysis of autism’. Theorising
Normalcy and the Mundane, 2nd International Conference. Manchester Metropolitan University.
Milton, D. (2012a) ‘On the Ontological Status of Autism: the ‘Double Empathy Problem’. Disability and Society [to be published].
Milton, D. (2012b) ‘Fragments: putting the self back into the picture’. Children, Youth, Family and Disability Conference. Manchester Metropolitan University.
Milton, D. (2012c) ‘Embodied Sociality and the Conditioned Relativism of Dispositional Diversity’. Theorising Normalcy and the Mundane, 3rd International Conference. University of Chester.
Mottron, L., Burack, J., Stauder, J. and Robaey, P. (1999) ‘Perceptual processing among highfunctioning persons with autism.’ Journal of Child Psychology and Psychiatry. Vol. 40(2), pp.203-212.
Murray, D., Lesser, M. and Lawson, W. (2005) ‘Attention, monotropism and the diagnostic criteria for autism.’ Autism. Vol. 9(2), pp. 136-156.
National Autistic Society (2010) Open your mind, accessed at: http://www.autism.org.uk/get-involved/campaign-for-change/campaign-actions/open-your-mind-to-better-mental-health.aspx, 28/05/12.
National Autistic Society (2012) Mental Health and Asperger Syndrone, accessed at: http://www.autism.org.uk/working-with/health/mental-health-and-asperger-syndrome.aspx, 02/07/11.
National Autistic Society (2012) What is Autism, accessed at: http://www.autism.org.uk/about-autism/autism-and-asperger-syndrome-an-introduction/what-is-autism.aspx, 30/06/12.
Ne’eman, A. (2011) Question and Answer interview, accessed at http://www.talkaboutautism.org.uk/community/live-qa-events/010611-ari-neeman, on 01/06/11.
Parnas, J., Bovet, P. and Zahavi, D. (2002) ‘Schizophrenic autism: clinical pathology and pathogenic implications.’, World Psychiatry. Vol. 1(3): 131-136.
Reeve, D. (2011) ‘Ableism within disability studies: The myth of the reliable and contained body.’ Theorising Normalcy and the Mundane, 2nd International Conference. Manchester Metropolitan University.
Richards, G. (2002) Putting Psychology in its Place: A Critical Historical Overview (2nd ed.). Hove: Routledge.
Sainsbury, C. (2000) Martian in the Playground: Understanding the Schoolchild with Asperger’s Syndrome. Bristol: Lucky Duck.
Shah, A. and Frith, U. (1983) ‘An islet of ability in autistic children: a research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry. Vol. 24, pp. 613-620.
Shah, A. and Frith, U. (1993) ‘Why do autistic individuals show superior performance on the Block Design task?’ Journal of Child Psychology and Psychiatry. Vol. 34, pp. 1351-1364.
Sinclair, J. (1993) “Don’t Mourn For Us”, accessed at: http://www.autreat.com/dont_mourn.html, 10/11/09.
Tammet, D. (2006) Born on a Blue Day. London: Hodder and Stoughton.
Williams, D. (1994) Somebody Somewhere. London: Doubleday.
Williams, D. (1996) Autism: An Inside-Out Approach. London: Jessica Kingsley.
Wing, L. and Gould, J. (1979) ‘Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification’. Journal of Autism and ChildhoodSchizophrenia. Vol. 9, pp. 11-29.
World Health Organisation (1992) The International Classification of Mental and Behavioural Disorders: Clinical Descriptions and Diagnostic Guidelines, 10th edition (ICD-10). Geneva: WHO.

Z originálu zveřejněného na https://kar.kent.ac.uk/62631/

přeložil se souhlasem autora Marek Čtrnáct
díky laskavé podpoře Jana Barty