Autismus. Jsou vaše znalosti z roku 1940?

V roce 1940 se objevily první informace o autismu. Většina z nich byla mylná. Bohužel je většina z nich stále v manuálech a vzdělávacích materiálech. V některých částech jsou pak staré omyly nahrazeny soudobými chybnými informacemi.

Udělali jsme velký pokrok v porozumění tomu, jakou hodnotu má diverzita. Ženy, LGBT+ lidé, lidé různých ras. U těchto skupin snadno poznáme, když jde o předsudek, že? Ale co se týče autismu, tam se obávám, že máme jen dech beroucí nesmysly, které přicházejí z některých větších neziskových organizací. Neexistuje prý jednoduchý způsob, jak to vysvětlit. Tak tady je.

Mýtů je dostatek, abyste si z nich mohli sestavit vlastní hru bingo.

Co se týče čísel. (Ne, nejedná so o 1 ze 100 dětí, ale přibližně o 1 ze 30 dětí, i když ani 1 ze 40 dětí není špatný odhad.)

Co se týče schopností. (Ne, nejedná se o propojení s nízkým IQ; ale používali jsme špatné IQ testy).

Co se týče chování. (Ve skutečnosti jsou autisté v mnohem menším počtu případů delikventy v porovnání s ostatními).

Co se týče řeči. (Mnoho autistů se v dětství naučí mluvit a někteří z nich jsou našimi nejlepšími spisovateli, básníky a odborníky).

Co se týče věku. (Ne, nejedná se pouze o malé chlapce a ne, nevyrosteme z toho, stejně tak jako jiní lidé nevyrostou z toho, že jsou běloši nebo ženy).
Co se týče etnicity. (Ne, netýká se to pouze bělochů.)

Co se týče statistik zaměstnanosti.(Ne, nejedná se o 16% plného úvazku, autistů pracujících na plný úvazek je mnohem více, ale ještě jsme neobjevili dostatek dospělých autistů/nutíme je, aby se schovávali a ne aby světu odhalili, že jsou autističtí).

Co se týče „nákladů“ pro společnost. (Po pravdě, společnost má z autistických mozků značný užitek, finančně i jinak, a neměříme hodnotu druhého jenom penězi).

Co se týče potřeby brzkého zásahu intenzivních drahých terapií, nebo se z malého autisty stane slintající troska. (Ve skutečnosti dobré výzkumy ukazují, že většina se vyvíjí naprosto přirozeně, ale v jiných časových obdobích).

Co se týče nutnosti léčit autisty z autismu. (Ne, většina říká naprosto jasně, že nechceme, aby nás někdo léčil, i když rozhodnutí jednotlivce by bylo respektováno, pokud by něco, jako léčba autismu existovalo, ale neexistuje. Je to přirozená diverzita, ne nemoc, i když malá skupina těch, kteří mají ještě jiné problémy/postižení a podobně potřebují výraznou pomoc. Ale stejným způsobem potřebují výraznou pomoc i některé ženy. Někteří muži, někteří LGBT lidé, některé rasy. Nepřišlo by nám na mysl navrhnout, že všichni v těchto skupinách jsou neschopní, že?)

Co se týče autistů, kteří musí být zastaveni, když se příliš soustředí na odborná témata. (Ne, výzkumy ukazují, že je to často náš způsob, jak se nasměrovat k dobrým profesím.)

Co se týče navazování očního kontaktu, abychom něčeho v životě dosáhli. (Ne, nové výzkumy ukazují, že dokonce ani ne-autisté se všeobecně nenamáhají oční kontakt navazovat, a není v tom žádný rozdíl pro možnost navázat přátelství. A kromě toho, slepci nejsou schopni navazovat oční kontakt, tak proč je to problém u autistů?).

Co se týče autistů, kteří jsou považováni za „problém“ ve vztazích a sociálních dovednostech. (Ne, jedná se o problém dvojité empatie, kde autisté komunikují jiným způsobem a mají jiné porozumění kultuře. Většina předsudků přichází od neproškolených ne-autistů).

Co se týče nedostatku v teorii mysli, tedy schopnosti porozumět tomu, že ostatní mají jiné názory. (Ne, i toto bylo vyvráceno. Většina tuto schopnost získává bez problémů během svého vývoje).

Takže, jak jsme proboha mohli skončit u všech těchto mýtů, které tak bolestně pokračují od jedné dekády k druhé a které ničí další skupinu autistů, a pak další a další?

Obávám se, že odpovědí je, že příliš mnoho školení uvízlo ve čtyřicátých letech minulého století. Příliš mnoho v této sféře je vykonáváno ne-autisty. Obvykle těmi, kteří nějakým způsobem znají autistu (možná mají příbuzenskou vazbou), ale jak se zdá, nikdy se ho na jeho život nezeptali. A myslím tím „zeptat se“ různými komunikačními způsoby, ne jenom verbálně.

en ve Velké Británii je milión autistů, možná dva milióny – a příliš často se stává, že tito školitelé se s nikým z nich neznají na osobní rovině, jako přátelé nebo kolegové. Není to zvláštní?

Tito odborníci předávají dál prastaré mýty, generace za generací. Sepisují je, vkládají je do Powerpointových prezentací a předkládají vám je jako fakta.

Výzkum, který je založen částečně na materiálech ze čtyřicátých let minulého století, který byl ale založen především na pozorování skupin těžce hendikepovaných mladých mužů v domech s pečovatelskou službou, někdy z těchto let. Je to stejné jako když získáte všechny informace pro lepší genderovou rovnováhu ve firmách tak, že budete sledovat ženy v ústavních zařízeních v roce 1930 a řeknete „Takhle vypadají všechny ženy!“ To je prostě absurdní.

A je to ještě horší! Tito odborníci často očekávají, že jim za to zaplatíte. Může to vypadat profesionálně, s výbornou grafikou, a tito odborníci mohou vypadat, jako by mohli rovnou pózovat pro módní časopis. Ale…opravdu chcete zaplatit za materiály ze čtyřicátých let minulého století? Já bych se něčeho takového nedotkl ani klackem.

Někteří nabízejí proškolení mizerné kvality online. Za méně než půl hodiny se můžete stát expertem na autismus… až na to, že nic takového nejste. Mnoho online kurzů jsou velmi nízké kvality: jsou zaplněné výše zmíněnými mýty, a okořeněné fotkami vhodných bělošských maníků, kteří vyhlížejí, jako by byli jen těžko zaměstnatelní, jak lelkují někde v parku. Jako by to mělo odrážet to, jak vypadá průměrný autista.

A jestli pak toto zastrašování„autismus je tragédie“ funguje? Podívejme se na výsledky tohoto dekády vytvářeného a udržovaného mýtu a na výsledky těchto nedorozumění, které někteří šíří.

Jsou autisté lépe zaměstnávaní? Ne.

Mají autisté, kteří zaměstnání mají, možnost beze strachu sdělit, že jsou autisty? Ne.

Mají bezpečnější život? Ne.

Mají lepší vzdělání? Ne.

Mají lepší zdravotní péči? Ne.

Mají lepší přístup k umění, kultuře, víře – k věcem, které do života přinášejí radost a smysl? Ne.

Chci, aby bylo jasné, že existují některá místa, která jsou skvělá. Někteří lidé jsou skvělí. Někteří školitelé jsou skvělí. Někteří výzkumníci, rodiče, učitelé a lidé z ostatních skupin jsou skvělí. Mám štěstí, že s mnoha z nich spolupracuji. Chci, aby bylo jasné, že některé autistické děti potřebují opravdu mnoho podpory a stejně tak některé minority dospělých, různých dospělých, ať autistických nebo jiných. A samozřejmě společnost potřebuje ujistit, že i oni – i jejich rodiny – tuto podporu dostávají. Nasměrujte tyto rodiny všemi prostředky ke skutečným odborníkům na autismus a spojencům, které potřebují, aby jim pomohli s jejich ratolestmi.

Ale obecně je nutno říct, že stav odbornosti v oblasti autismu je na nízké úrovni a někteří odborníci na autismus postrádají morální zásady.

V této oblasti se pohybuji již dlouho a strávil jsem mnoho let jako odborný školitel. Pracoval jsem jak na národní, tak na mezinárodní úrovni s různými skupinami. Co ale vidím a slyším od některých větších neziskových organizací a skupin je velmi chabé. Nebudu jmenovat, protože je to neprofesionální. Ale vláčet autistu jako důkaz na pódium, aby tři minuty vyprávěl „ a tohle jsem namaloval, když mi bylo pět…“…samozřejmě zadarmo…no, děkuji, nechci.

Potřebujeme to dělat lépe než dosud? Rozhodně ano.

Takže jako to uděláme?

Pro začátek je nutné se ujistit, že vaše školení je věrohodné.

Ptejte se: Komu patří tato firma? Je vedena nebo spoluřízena autisty? Chcete, aby vás školili lidé, kteří nedůvěřují autistům, že by byli schopni spoluřízení?

Kdo nastavil a připravil toto školení? Mají pro to odborné předpoklady, ať už vlastní životní zkušenosti a skvělé schopnosti školit, nebo absolvovali profesionální a moderní kurz týkající se přátelského vztahu k neurodiverzním jedincům. Podíleli se na nich autisté, například ve spolupráci s dalšími spojenci?

Bylo jim za to řádně zaplaceno jako ne-autistovi? Přemýšlejte o tom, aby byla vaše firma proti otroctví. Vytvořte prohlášení o sociální odpovědnosti. Nechcete se scházet se skupinami, které zneužívají autisty jako otroky, a obávám se, že některé firmy to dělají. I když to nazývají „dobrovolnická činnost“ (tedy, bez nároku na plat), nebo „pracovní zkušenost“ (tedy, bez nároku na plat). Nebo platí jen symbolickou částku, která je hluboko pod životním minimem. My nejsme žádní otroci. Máme domy, rodiny, účty, které musíme platit. Potřebujeme skutečné peníze, stejně jako ostatní.

Kdo školení poskytuje? Je to odborník autista, nebo možná allista? Nevadí mi, když některé kurzy poskytují allisté, pokud mají rovnocenné pracovní podmínky jako školitelé autisté a poradci obecně.

Jestliže odpovědi na tyto otázky jsou záporné, pak možná získáváte školení ze čtyřicátých let minulého století a možná tak zachováváte ty příšerné životy, které někteří autisté již zažívají, i když ne vlastní vinou.

Trvejte na nefalšovaném školení odborníkem z týmu vedeného autisty a našimi spojenci. Myslete na to, že 1 ze 30 lidí ve firmách, v povoláních, a podobně, je autista a dělá svou práci dobře.

Nenuťte je, aby se celý život schovávali kvůli mýtům, které se o nich šíří.

Děkuji.

Z anglického originálu Autism. Is your training from before the 1940s?

Přeložila Jana Csémy