„Mám právo mluvit o tom, jaké to je“

Mnoho mých autistických kolegů hovořilo o tom, jaké to je, když o vás někdo mluví online. Mnoho z nich říkalo, že někteří rodiče a poskytovatelé péče na taková slova reagují celkem zlostně.

„Mám právo říkat, jaké to je“, říkají. Možná se to dá říct ještě trochu jinak – „Mám právo říkat, jaké to je mít autistické dítě. Mám právo říkat, jaký mi autismus připadá. Mám právo říkat, jak ovlivňuje mou rodinu.“  

Ano.

Ano, máš.

Ano, toto právo opravdu máš.

Také máme však k tomu mladému člověku v našem životě nějakou zodpovědnost.  

Vím, že své dítě miluješ a chceš pro něj to nejlepší. Vím, že jsi unavený. Vím, že nemáš dostatek informací a podpory. Vím, že je těžké dobré informace vůbec sehnat, projít si dobrým školením, sehnat dost peněz na to, aby člověk vůbec udržel nějaký stav.

Vím, že o tom potřebuješ mluvit.

Mám autistického syna. Zezačátku jsem o tom potřebovala mluvit. Měnili jsme školy. Bojovali jsme se systémem. Byli jsme unavení. Byli jsme úzkostní, protože se mi syn pořád vytrhával a utíkal přímo k cizím lidem, doprostřed rušné ulice, já za ním běhala a chytala jej. Tolik toho bylo…tolik toho bylo, co jsem potřebovala sdílet. Teď o tom můžu mluvit online a veřejně, i když by ho někdo z vyprávění mohl poznat, protože je dospělý a řekl mi, že je to v pohodě. Dal mi k tomu souhlas.  

Ale…kde? Kde je o tom v pořádku mluvit? A co je v pořádku říkat? Právě o tomto v této konverzaci vyjednáváme.  

„Mé dítě nikdy neporozumí tomu, co říkám,“ píše hodně rodičů. Ale…my tomu rozumíme. Já byla neverbální. Věděla jsem, co se říká. Velmi mnoho neverbálních autistů online popisuje, že ano, opravdu slyšíme.  

„Mé dítě nebude nikdy číst“, říká mnoho rodičů. I když dnes už nás je mnoho, co k tomu používají technologii. Možná ne dneska. Ale možná příští rok, nebo ten další, nebo za pět let…

Tvé dítě to slyší, co říkáš. Jednoho dne si to přečte. Věci, které dáváme online, tady zůstanou na velmi, velmi dlouho. .

Takže co vlastně uslyší? Hlavně teda nezapomínejme, že mnoho z nich má tak dobrý sluch, že slyší i to, co se děje v dalších místnostech…i když mluvíte potichu. Uslyší, že říkáte „Jsem tak unavená, kéž bychom měli více podpory, aby se mé úžasné autistické dítě mělo dobře a já byla méně vystresovaná?“ Ano, to je pravda.

Nebo uslyší, „Nenávidím autismus. Dítě mi zničilo život. Nikdy nebude mluvit, nikdy ničeho nedosáhne, nebude mít práci, vztah, kamarády…“  

Kdybyste byli dítě, co byste o sobě radši slyšeli? Co vám více řekne, že pro svého rodiče něco znamenáte?

Pokud se vaše dítě naučí číst, nebo má technologii, která mu to umožní, a jednoho dne zjistí, co jste o nich online psali, i s jejich jménem a obrázkem, co si o sobě vlastně přečtou?  

Přečtou si, „Proč je tenhle systém takový problém? Jak najít správné věci pro svou rodinu? Kdo nám pomůže pochopit a provede nás tímhle vším?“

Nebo si přečtou, „Proč je moje dítě takový poděs? Co ten vliv, který mé dítě má na zbytek rodiny? Díky bohu, že jsem taková superhrdinka, protože kdybych nebyla, tak se s Takovým Dítětem fakt těžko srovnám. Autističtí dospělí jsou fakt takové hyeny, když říkají, že ubližujeme vlastním dětem, tím, že o nich mluvíme online tak, že je to prý ponižuje nebo je to prostě hrozné. Vůbec nechápou, čím si my, rodiče, procházíme.“

Půjdou jednou třeba do školy, aby tam zjistili, že schopnější čtenáři si už o nich všechno online našli, přečetli si o tom, jak chodí třeba na toaletu, a pak tyhle informace využijí k tomu, aby dítě šikanovali? Začnou za pár let pracovat a jejich zaměstnavatel si vygooglí jejich jméno a přečte si, co táta psal o tom člověku, co mu zničil život? Jo, teď si asi nepředstavíš, že tvé dítě půjde jednou do práce. Lidi nevěřili ani tomu, že já jednou půjdu do práce.  

Jen pár příkladů. Víme, že obrovské množství autistů páchá sebevraždy.

Víme, že spousta autistů žije s masivními úzkostmi a depresí. Víme, že v průměru umíráme o 16 let dříve než ostatní, protože naše kvalita života je tak nízká.

To není „autismus“. To je o světe, který je sakra nepřátelský.

Potřebujeme, abys byl na naší straně.

Potřebujeme, abys tam čekal.

Potřebujeme, abys v nás věřil.

A bolí to. Bolí to tak moc, když slyšíme „mé dítě mě zničilo“. Nebo i podobná slova, jako třeba „Nenávidím autismus“. Autismus, víte, jsme my. Není v nás žádné „skryté dítě“ za autismem. My jsme takoví.  

Stresová chování nejsou autismus, ale prostě stres. Stres, který pramení z bolesti z nevyhovujícího smyslového prostředí. Strest z přemíry nálože, kterou nám dává společnost. Stres z bolesti, kdy si osobně myslíme, že nás rodiče nesnáší, a to kvůli nám samotným, kvůli tomu, jací jsme. Že si naši rodiče myslí, že nikdy ničeho nedosáhneme. Že po celý život budeme osamělí, nebudeme mít kamarády ani práci. Proč by nám přeci jenom rodiče lhali o něčem takovém? Musí to být pravda…

Celý život plný těchto negativních věcí, napsaných, aby to viděli všichni ostatní…to není dobré pro žádné dítě. Pro autistické dítě to může být naprosto devastující.

Tvoje dítě tě slyší.

Miluj je. Najdi podporu potichu, skryj jejich identitu před zrakem veřejnosti, dokud vám samo dítě nedá souhlas k sdílení detailů. Je možné psát silně i pod pseudonymem, nemusíte používat pravá jména. Poslouchej autistické dospělé, protože mnoho z nás bylo v minulosti přesně jako vaše dítě. Ne, vážně. Poslouchej autistické dospělé, protože se můžeš od každého z nich něco užitečného naučit. A když mluvíš blízko svého dítěte, viň toho, kdo za to opravdu může: systém, který tobě a tvé rodině nepomáhá.  Ve světě, který nerozumí autismu – pomož nám ten systém změnit. Pomož nám s tebou spolupracovat, tak, abby tvé dítě uspělo.  
Miluj je.

Chraň je před veřejností a soudícími pohledy a ztracenými příležitostmi v pozdějším životě.   
Protože v téhle bouři – ty jsi jejich kotvou.
Díky za pozornost.

Z anglického originálu 

I have a right to say how it feels

Přeložila Zrzavá holka

Článek vznikl díky podpoře Jana Barty