Blogování o dětech s postižením

Ochrana soukromí dítěte, když rodiče píšou o zkušenostech své rodiny. Kolik informací je při blogování o dětech s postižením příliš?

Diskuse o #CrippingtheMighty, hashtagu, který vytvořila zakladatelka Disability Visibility Project, Alice Wong, je velmi důležitá, když uvažujete o psaní nebo blogování o dětech s postižením. Je velmi důležité naslouchat postiženým o tom, co prožili, a o velmi škodlivých afektech věcí, které postižené objektifikují a marginalizují, jako například Inspirační porno.

My na Ollibean věříme v plnou inkluzi a přijetí všech lidí, a příběhy, které objektifikují postižené, nemohou existovat v tom samém prostoru. Než tedy stiskneme tlačítko „publikovat“ u blogového příspěvku o dětech s postižením, řídíme se těmito redakčními zásadami o ochraně dětského soukromí:

Psaní a blogování o dětech s postižením

1. Kdybych byl/a závislý/á na partnerovi, opatrovníkovi nebo dospělém dítěti a oni publikovali tuto informaci o mně, vadilo by mi to?

Pokud je odpověď „Ano“, nepublikujte to.

Pokud je odpověď „Ne“ — viz číslo dvě.

2. Pokud by moji rodiče publikovali tuto informaci o mně, když jsem byl dítě, vadilo by mi, že ji dnes může číst celý svět?

Pokud je odpověď „Ano“, nepublikujte to.

Pokud je odpověď „Ne“ — viz číslo tři.

3. Dalo vám dítě své svolení?

Pokud je odpověď „Ne“, nepublikujte to.

Pokud je odpověď „Ne, ale…“, nepublikujte to.

Pokud je odpověď „Ano“  — viz číslo čtyři.

Poblikoval/a bych tyto informace o dítěti, které není postižené?

Pokud je odpověď „Ne“, nepublikujte to.

Pokud je odpověď „Ano“  — viz číslo pět.

Publikoval by lékař dítěte či jeho pedagog stejný obsah i s osobně identifikujícími informacemi?

Pokud je odpověď „Ne“, nepublikujte to.

Pokud je odpověď „Ano“ a jste obeznámení s HIPAA a FERPA, možná je to v pořádku — viz číslo šest.

Mohly by informace, které publikuji, mému dítěti ublížit za pět let? Za padesát let?

Pokud je odpověď „Ne“, publikujte to.

Nejrealističtější odpověď je „Nevím.“

Důležité výjimky: informace, které mohou zachránit dítěti život, soukromé skupiny, anonymní příspěvky.

Není to vaším postiženým dítětem, je to systémem

Ty věci, díky kterým je rodičovství obtížné – když vidíte své dítě prožívat fyzickou nebo emocionální bolest, když se díváte, jak zápolí – tyhle věci jsou těžké, ať už má vaše dítě nějaké postižení nebo ne.

Věci, díky kterým je těžké být rodičem dítěte s postižením – předsudky a ableismus, boj proti systémům o rovnoprávné vzdělávání, o rovnoprávnou a dostupnou lékařskou péči, o přístupnost, o pokrytí nového vozíčku nebo komunikačního zařízení z pojistky – to jsou systémové nespravedlnosti, které je třeba změnit.

Můžeme psát o našich rodičovských zkušenostech, aniž bychom přitom kompromitovali důstojnost našich dětí nebo tvrdili, že „mluvíme za“ postižené místo „v solidaritě s nimi“.

Zpočátku to může být těžké vstřebat, ale v žádném případě to nezmenšuje velmi skutečné problémy, kterým jakožto rodina čelíme společně. Jako rodiče tak tvrdě bojujeme za to, aby naše děti s postižením měly stejná práva jako jejjich sourozenci a vrstevníci bez postižení. Někteří z nás bojují za život našich dětí a sdíleli informace v naději, že někdo bude mít odpověď nebo nějaké konexe, které nám pomůžou najít toho pravého lékaře, aby se naše dítě dožilo příštích narozenin. Pro rodiče může být snadné říct, samozřejmě, tohle je o mně, protože je to moje milované dítě, co si tím prochází.

Když nám však postižení lidé říkají, jak moc jim škodí “Inspirační porno” a příspěvky, které postižené marginalizují, musíme je poslouchat. Rodiče mají možnosti, jak se cítit podporovaní a méně izolovaní, které nenapomáhají horské dráze ableismu.

Jak byste se cítili, kdyby lidé po celém světě mluvili o tom, jak „hrdinské“ bylo, že vás ne-postižený člověk pozval na maturitní ples? Pomáhá to opravdu studentům s postižením, aby se cítili více zapojení ve svých školách a komunitách, nebo to ještě zesiluje to, jak odlišně se s nimi zachází?

Co kdyby vaši spolužáci viděli videa vaší matky, která vás zachycují ve vašich nejzranitelnějších okamžicích?

Jak byste se cítili, kdybyste se měli poprvé setkat s vaší učitelkou a věděli byste, že četla blog vaší matky o tom, jak těžké je být vaším rodičem?

Ableistické narativy ovlivňují všechno ohledně toho, jak se zachází s postiženými, včetně našich dětí. Ableismus – diskriminace proti lidem s postižením – prostupuje každý aspekt naší kultury. Ableismus omezuje vzdělávací, sociální i pracovní příležitosti. Poškozuje vnímání sebe sama a přispívá k sociální izolaci postižených lidí.

Ableismus je v naší společnosti hluboce zakořeněn. Je snadné všimnout si ho, když je očividný: segregace, týrání, zavírání do ústavů, vražda, ponižující jazyk a eugenika. Ale je tam i tehdy, když jsou ne-postižení lidé chváleni jen za to, že jsou hodní na člověka s postižením, nebo když se sdílejí inspirační memy, které ne-postiženým připomínají, že to ještě nemají tak těžké jako tenhleten postižený člověk. Tento ableismus přímo přispívá k marginalizaci a dehumanizaci lidí s postižením. Je mnohem snadnější týrat a diskriminovat lidi s postižením, když je nevidíte jako lidi. Pro lepší pochopení se podívejte na Tedx Talk Martina Pistoriuse nebo si přečtěte jeho knihu Chlapec-duch.

Na změně narativu záleží, na ukončení ableismu záleží. Protože bez ohledu na to, jak milující a přijímající jsou naše rodiny, pokud budeme pomáhat takovýmto narativům, nezabráníme tomu, aby byly naše děti vystaveny zneužívání a diskriminaci ve vnějším světě.

Pokud máte zájem o některé skvělé příspěvky na toto téma, viz odkazy níže:

The Inspiration Porn Resolution (Řešení inspiračního porna)

WHAT WOULD MOM & DAD DO? (CO BY UDĚLALA MÁMA S TÁTOU?)

Why I’m not in love with The Mighty (Proč nemiluju The Mighty)

NEURODIVERSITY VS “THE MIGHTY” (NEURODIVERZITA VERSUS „THE MIGHTY“)

Open letter to The Mighty (Otevřený dopis pro The Mighty)

Two Ethical Futures for The Mighty (Dvě etické budoucnosti pro The Mighty)

WEEKLY READING LIST: “THE MIGHTY” EDITION (TÝDENNÍ SEZNAM ČETBY: EDICE „THE MIGHTY“)

Why I’ve Had it With “The Mighty”  (Proč už mám dost „The Mighty“)

Disability Visibility Project (DVP) (Projekt viditelnosti postižení (PVP))

#CrippingTheMighty: Our stories and labor have value  (#CrippingTheMighty: Naše příběhy a práce mají hodnotu)

SOME REAL TALK ABOUT THE MIGHTY (SKUTEČNÁ SLOVA O THE MIGHTY)

INSPIRATION WITHOUT INSPIRATION PORN (INSPIRACE BEZ INSPIRAČNÍHO PORNA)

The problems with The Mighty, and my suggestions for improvement. (Problémy s The Mighty a mé návrhy na zlepšení)

A Letter to the Editor of The Mighty (Dopis redakci The Mighty)

Why I Dislike The Mighty & Better Alternatives for Parents…. (Proč se mi nelíbí The Mighty & lepší alternativy pro rodiče…)

If You Like It Then You Shoulda Put a Paycheck On It: My Real Problem With The Mighty (#CrippingTheMighty) (Když se vám to líbí, měli byste to platit: můj skutečný problém s The Mighty (#CrippingTheMighty))

PACLA Petition: The Mighty: Apologize For The Harm You Do to the Disability Community! (Petice PACLA: The Mighty: Omluvte se za to, jak škodíte komunitě postižených!)

Thoughts on #CrippingTheMighty (Myšlenky o #CrippingTheMighty)

Looking Back at #CrippingTheMighty (Ohlédnutí za #CrippingTheMighty)

Meltdown Bingo: Autistic Edition (Výbuchové bingo: autistická edice)

Parenting Autistic Children With Love and Acceptance (Jak vychovávat autistické děti s láskou a přijetím)

Ableism FUBARs and Constructive Recoveries (Kiksy ableismu a konstruktivní zotavování)

Don’t Be Our Voice! (Nebuďte náš hlas!)

The input The Mighty asked for but has given no indication of wanting (Input, o který The Mighty požádala, ale nedala žádnou známku toho, že by ho chtěla)

What Do I Want From The Mighty? (Co chci od The Mighty?)

Why can’t we all get along?!? (Proč spolu nemůžeme všichni vycházet?!?)

CAN U NOT: A Twitter Ode From Me To The Mighty (NEMŮŽEŠ: Twitterová óda ode mě pro The Mighty)

An Open Letter to The Mighty (Otevřený dopis pro The Mighty)

Privacy Versus Popularity (Soukromí versus popularita)

Mentors and allies #autism (Mentoři a spojenci #autism)

THE DAMAGING HISTORY OF BEING CALLED “INSPIRING” (ŠKODLIVÁ HISTORIE OZNAČOVÁNÍ ZA „INSPIRUJÍCÍHO“)

Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions (Neurodiverzita: Některé základní termíny a definice)

A disability-focused website ran a ‘funny’ post on autism. Anger ensued. (Webová stránka zaměřená na postižení zveřejnila „legrační“ příspěvek o autismu. Následoval hněv.)

#CrippingTheMighty (#CrippingTheMighty)

WEBSITE “THE MIGHTY” FACES INTENSE CRITICISM FROM DISABLED ADULTS (WEBOVÁ STRÁNKA „THE MIGHTY“ ČELÍ IBTENZIVNÍ KRITICE OD POSTIŽENÝCH DOSPĚLÝCH)

Mám báječnou rodinu s dětmi, které jsou zbožňované a přijímané přesně takové, jaké jsou, ne navzdory svým postižením. Moje rodina není tragická, tíživá ani ultraspeciální. Nepostižení členové mé rodiny nemají nadpřirozenou trpělivost, díky které jsme unikli osudu „rodiny se speciálními potřebami“, který dominuje našim zprávám, a neurodivergentní členové nejsou inspirující jenom tím, že existují. Jsme schopní hrdinských činů, ale ty nelze přeložit do memu, díky kterému byste byli rádi, že nejste v naší kůži.

Ale moje rodina není jediná. Skoro každá rodina, kterou znám v reálném životě, i rodiny, se kterými se přátelím na internetu, vidí své rodiny stejně. Naše rodiny tvoří děti, jejichž diagnóza, lékařské problémy a potřeba podpory se značně liší.

Věřím, že všichni rodiče milují své děti a záleží jim na nich a udělali by pro ně absolutně všechno. Jsme lidé a budeme dělat chyby, ale děláme to nejlepší, co můžeme s informacemi, které v danou chvíli máme.

A když toho více víme, tak se i lépe chováme.

Z anglického originálu

https://ollibean.com/six-questions-before-publishing-about-children/

Přeložil Marek Čtrnáct