Mají rodiče autistických dětí autismus?

Autismus a dědičnost

Z dnes dostupných informací se lze domnívat, že původ autismu je v genetice. To, jak vývoj autistického dítěte probíhá, množství obtíží a míra jejich projevů jsou pak určovány osobností, vztahem s blízkými osobami (rodiči) a prostředím. U dětí s diagnózou autismu lze často v širší rodině pozorovat tzv. „autistické rysy.“ V obecné populaci je autismus spojen se stigmatizujícími představami. Pokud je někdo jen „trochu podivín“, uchylujeme se proto k pojmu „autistické rysy.“

Často je autismus zaměňován za projevy přidružených obtíží (smyslová přecitlivělost, disociace, agrese jako vyjádření frustrovaných potřeb nebo nevyjádřitelných či okolím nepochopených emocí), z čehož pramení i stigmatizující představy o něm. To dokládají i obecné a mylné představy o tom, že autisté nemají emoce, vyhledávají samotu a nezáleží jim na druhých. „Chováš se jako autista.“ Je často užíváno spíš jako nadávka, nebo posměšně.

Temple Grandin mluví o tom, jak její pradědeček vynalezl zařízení, ze kterého se později stal autopilot pro letadla. Dokumentuje tak historii autismu ve své rodině. 

Proč je autismus neviditelný

Autismus v širší rodině většinou zůstává nepojmenovaný. Zejména tam, kde nepřekáží v každodenním životě, si prostě řekneme, že někdo je prostě takový. Důvodem je zažitá představa autismu jako stavu, který znemožňuje každodenní fungování. V médiích se obvykle setkáváme s autismem jako nemocí a poruchou. S něčím, s čím se dá jen obtížně žít. Kdo působí normálně, má práci, má rodinu, běžně mluví a komunikuje, nemůže být přece autistický. „Já přece nejsem žádný autista,“ může si daný člověk myslet sám o sobě. „Ty se přece nechováš jako autista,“ může mu říkat někdo z jeho okolí, třeba partner, kolega, atp.

Skutečný autismus je ale spektrem a jeho podoba je velice rozmanitá. Není neobvyklé, že mezi autisty najdeme vysoce komunikativní a společenské osobnosti, jako jsou herci, zakladatelé známých společností, zpěváci, rappeři, vědci, novináři, lékaři a další. Autismus nemusí mít žádné viditelné znaky. Je pravda, že některých lidí lze poznat na první pohled – existují typické projevy chování, jako je třepání rukama a další formy stimmingu. U mnoha lidí se však stimming odehrává v méně nápadné rovině – například pedantským uklízením, kousáním nehtů, trháním kůže okolo nehtů, škrabáním se, hraním si s propiskou, podupáváním, velkým proudem výřečnosti, prostřednictvím často užívaných slovních hříček a nenápadných fórků, atp. Stimming se také může odehrávat zcela nepozorovatelně, kdy člověk prožívá nějaké situace ve své fantazii, opakuje si v duchu věty, slovní spojení, úryvek písně, scénu z filmu, knihy nebo hry. 

Mnozí autisté procházejí životem bez formální diagnózy. Často i s vědomím, že v jejich životě je něco jinak, ale těžko se jim hledá, co přesně. Ani ti nejznámější odborníci často autismus nepoznají. Tony Attwood, autor mnoha uznávaných knih o autismu, který se řadí mezi vůbec nejpovolanější experty na světě, nepoznal u svého syna autismus 34 let.

Důsledkem obtíží v diagnostice autismu jsou pak i zavádějící statistiky, jako je ta, že autismus je častější u chlapců, než u dívek. Není. Pouze je u dívek mnohem obtížněji rozeznatelný, protože se projevuje jiným způsobem a až donedávna k tomu chyběly výzkumy a odborná literatura.

Překvapivě spolehlivým způsobem diagnostiky autismu může být sebediagnóza skrze identifikaci s autistickým způsobem prožívání, například na základě článků, knih nebo vyprávění jiných autistů. Případně pak skrze setkávání s autistickou komunitou. Takový způsob zjištění diagnózy se většinou obejde bez stigmatizace, která bývá spojována s formální diagnostikou.

Nick Walker je známý autistický aktivista a vysokoškolský pedagog, kterého čeští rodiče znají z jeho videa Rada rodičům autistických dětí. Jeho otec, Old Cutter John, je také autista. Nick Walker často o jejich vztahu hovoří. 

Většina rodičů u svého dítěte poznává autismus díky tomu, že autistické projevy u dítěte mohou být natolik výrazné, že buď rodiče nebo okolí (praktický lékař, učitel, atp.) vysloví podezření a doporučí dítě na sérii vyšetření, jejichž výsledkem je diagnóza. Může znít různě: Dětský autismus, atypický autismus, poruchy autistického spektra, Aspergerův syndrom, Kannerův autismus. Za mnohost označení autismu může historický vývoj medicínského modelu. Všechna ta označení znamenají totéž – autismus.

Spousta dětí zůstává nediagnostikovaných, protože prostě mají jen zvláštní zájmy, které třeba se svými rodiči sdílí (modelářský klub s tatínkem, ježdění na koni s maminkou…). Řada dětí namísto diagnózy autismu (Aspergerova syndromu) dostává označení „nadané dítě“ nebo „akcelerované dítě“, velmi často se pak stávají členy sdružení jako je mensa nebo se účastní různých školních olympiád, excelují v šachových kroužcích, atp. Jiné děti zůstávají bez diagnózy, protože jsou i lékaři, kteří nechtějí dítěti přisvojit stigmatizující nálepku a radši zvolí jinou diagnózu – jako je například vývojová dysfázie.

Tak se stane, že většina rodin se s autismem setká až skrze diagnózu dítěte. Při hledání informací o tom, co to vlastně je, se dočtou: „Nejtěžší forma dětského mentálního onemocnění.“

Šok z diagnózy brání rodičům v tom uvědomit si, že možná se svým dítětem mají oni, nebo jiní příbuzní, mnoho společného. A že si možná velmi dobře dokážou představit, jak se jejich syn nebo dcera cítí a jak prožívá svět.

Ally Grace je autisickou matkou autistických dětí. Má autistického partnera. Čeští rodiče ji znají z článku Dopis mámě, která se potkala s autismem.

Jak může diagnóza ublížit

Nedostatek informací o povaze autismu, nepřesné a zastaralé poznatky, to vše vede k tomu, že rodič, který má vlastně ke svému dítěti velice blízko, mu neporozumí. Diagnóza a stigma zavírají dveře k dítěti, ale i k sobě samému. Rodič prochází fázemi přijeté situace, cítí nespravedlnost a křivdu osudu a chce ji zvrátit. Hledá kohokoliv a cokoliv – terapeuta a metody, které mu pomohou dítě „uzdravit“ nebo „vyléčit.“

Autistický rodič je velice systematický, má tendenci věřit „objektivním“ vědeckým poznatkům a pokud se autismus stane jeho zvláštním zájmem, snadno se může nadchnout pro konkrétní přístup ve výchově autistických dětí nebo dobře popsanou metodu. Je dost možné, že pokud se setká s popisem metody, která „léčí autismus,“ napne všechnu svojí energii a pozornost k tomuto cíli.

Autista John Elder Robison je známým autorem knih o autismu. Vystupuje v nich i jeho syn Jack Robison, který je také autistický. Jack byl nějakou dobu ve vztahu s autistkou Kirsten Lindsmith.

Autistický rodič

Rodiče potřebují kvalitní informace o autismu, zejména pokud jsou, byť nevědomky, sami součástí autistické komunity. Informace o autismu, popis toho, jak druzí autisté prožívají svět a jak ho prožívali v dětství a dospívání, mohou rodičům pomoci rozpoznat i v sobě pocity a způsoby myšlení a prožívání, které jsou jejich dítěti vlastní. Nové zjištění jim může poskytnout klíč, skrze který budou moci znovu nahlédnout a poprvé plně pochopit svůj dosavadní život.

„Aha, proto jsem se tehdy choval tak a tak.“

„Aha, tak to takhle nemám jenom já…, ono je to vlastně u autistů normální.“

Dospělým autistům, rodičům autistických dětí, často nepomohou k uvědomění vlastní diagnózy odborné a objektivní informace, ale spíše životopisné líčení ostatních autistů o tom, co zažívali ve svých životech.

Přijetí vlastního autismu je pozvolné, stejně jako přijetí diagnózy dítěte.

První je odmítnutí – „já přece nejsem žádný autista,“ následované nejistotou.

Po něm přichází pozvolné přijetí. Pak už záleží na každém dospělém, jak s vědomím vlastní diagnózy naloží. Někdo se bude litovat. Někdo se propadne do deprese nebo do nemoci a nebude schopen ničeho – může v této fázi přijít o rodinu i o práci. Jiný diagnózu přijme, aniž by měl pocit, že by šlo o nějakou velkou věc a ještě další najde cestu k hrdosti na to, kým je. Jako to udělal v nedávné době moderátor televizní stanice BBC Chris Packham.

Michelle Sutton má autistické dítě. Stejně jako mnozí další rodiče začala o autismu psát z pozice allisty – někoho, kdo sám není autista, ale sympatizuje s názory dospělých autistů a snaží se ke svým autistickým dětem chovat s respektem. Až po čase a po mnoha setkáních a konverzacích s dospělými autisty si začala všímat, že způsob, jakým vnímají a prožívají svět a obtíže, se kterými se setkávají jsou jí velice blízké. Nezbylo jí, než si přiznat – jsem autistka. 

Autisté, kam se podíváš

Jakmile se rodič dostane do fáze, kdy si uvědomí, že jeho vlastní diagnóza je nepopiratelná, začne si postupně uvědomovat jednotlivé momenty svého života v novém světle. Často si vzpomene na to, co cítil a zažíval jako dítě, a že jeho prožitky se příliš neliší od toho, co prožívá jeho dítě.

Takový moment je nedocenitelný zejména pro rodiče neverbálních autistů. Poskytne jim klíč k porozumění svému dítěti a jeho reakcím. Začnou si představovat, co asi dítě prožívá a na co myslí, a často najdou cestu, jak se dítěte doptat. Autismus přestane být pro rodiče stigmatem a stane se něčím, co neodmyslitelně prochází životem celé rodiny.

Autismus sice nedá rodičům odpovědi na celou řadu složitých otázek – jak vyřešit školu, zubaře, atp., ale pomůže jim vždy stát na straně dítěte a citlivě organizovat život rodiny podle toho, co dítěti pomáhá.

Například představa, že by rodič jako malý procházel některými terapiemi, které se dnes nabízí pro autistické děti, může být pro něj zcela nepřijatelná. Lákavé začnou být zájmy, které dítě projevuje, byť by byly sebepodivnější. I kdyby autistický rodič zájem s dítětem nesdílel, samotná forma prožívání takového zájmu, soustředění na něj, autistická zvědavost, mu je vlastní a bude sám s radostí sledovat, kam jeho dítě zavede. Autismus začne rodiči ukazovat, že chování jeho dítěte je smysluplné a pomůže mu nabýt respekt a hrdost na to, jak inteligentně si jeho dítě (které předtím možná odborníci označili jako nemluvící, nízkofunkční a mentálně postižené) počíná v oblastech, které ho zajímají. 

Morénike Giwa Onaiwu se stala součástí komunity jako maminka autistického dítěte. Stejně jako Michelle i ona po mnoha setkáních s autistickými dospělými přešla na to, že její život se odvíjí v tónině autistického klíče

Dalším efektem je to, čemu se žertem říká autdar – autistický radar. Je podobný situaci, kdy těhotné maminky vidí všude kolem sebe další těhotné maminky. Autističtí dospělí začnou ve svém okolí velice rychle poznávat další autisty.

Může jít třeba jen o krátké momenty v řeči nebo chování druhých, které jsou zcela nepřehlédnutelné, jakmile jednou víte, co hledat.

Díky tomu si rodič uvědomí, že autisté opravdu netvoří jen 1% populace, ale že společnost je mnohem různorodější a bohatší.

Takže všichni rodiče autistů jsou také autisty? Nesmysl!

Všichni rodiče autistických dětí patrně nejsou autisty. Dokonce ani jeden z rodičů nemusí být autistický, přestože tomu tak spíše bude. Autismus se může vyskytovat, a často vyskytuje i v širší rodině. Často zjištění, že dítě je autistické, nevede jen k uvědomění si toho, že rodič je autistický, ale že autističtí jsou i všichni jeho sourozenci a jeden z jeho rodičů. Autismus mění historické chápání celé rodiny a vede k přehodnocení vztahů v ní. 

Rodiče také potřebují pomoc a podporu

Rodiče autistických dětí musí tedy nutně hledat odpověď na dvě otázky:

1. Jsem autistický?
2. Nosím si v sobě bolest a hořkost, pocit toho, že mi někdo obrovsky ublížil, pocit, že nikomu nejsem dost dobrý?

V obou případech je pak jejich úkolem dobře naložit s odpovědí na tyto otázky, tak, aby mohli být k dispozici svým dětem.

Ještě před tím, než začnou hledat pomoc a terapie pro svoje dítě, může být vhodné hledat pomoc a porozumění pro sebe. I tak mohou upevnit základy svého vztahu, aby byl dostatečně pevným a bezpečným přístavem pro jejich děti. Toto obrácení se do sebe může být obtížné. Dobrou zprávou je, že není třeba se bát čehokoliv, co najdeme. V případě diagnózy dítěte (a možná hledání vlastního já) se snažíme unést něco neskutečně těžkého, křehkého a zranitelného, s čím se často nedovedeme vypořádat. Proto může být dobré vyhledat odbornou pomoc, někoho, kdo vás provede tím, co vás trápí a pomůže vám si to odžít a vyrovnat se s tím. 

Možná že to tak je a jeden z nás je autista. Kde máme začít?

Začněte tam, kde jste. Čtěte články, které napsali autisté, články Nicka Walkera, rozhovorem s Emmou Van Der Klift. Nemusíte přečíst všechno naráz. Čtěte pomalu. K článkům se vracejte, hledejte další. Poslechněte si podcasty o autismu.

Proces sebepoznávání nikdy neskončí. Každý den si budete uvědomovat nové věci o sobě i o svém dítěti. Možná na vás dolehnou pochybnosti, jestli jste vlastně postižení nebo ne. Nejspíš najdete ve svém novém zjištění pocit jistoty, bezpečí a radost. Radost toho, že víte, kdo vlastně jste a kam patříte. Už nikdy nebudete sami. Vítejte doma. Vítejte v autistické komunitě.