Plaská 7, Praha 5 – Újezd, Malá Strana
+420775274281

Řezal se sklem tak, že šlo o život… skoro už nebylo co šít. Sebepoškozování ukončila komunikace.

Jak rozumět autismu, ADHD a životu, když zrovna nedává smysl

Řezal se sklem tak, že šlo o život… skoro už nebylo co šít. Sebepoškozování ukončila komunikace.

Podporování osob s vážným nebo nebezpečným chováním

Když lidé s postižením protestují proti svým životům
zvláště pak pomocí ‚agresivního chování‘
reakcí profesionálů je, že je dají do behaviorálních programů.
Ty z nás, kteří to dělají nebo dělali, jen málokdy napadne
že tu vlastně pracujeme ve větším sociálním vzorci umlčování disidentských hlasů
a udržování bezmocných v bezmoci.

Je podle tebe rozumné předpokládat, že když něčí chování nesplňuje naše standardy a je, myslíme si, nebezpečné i v určitém velmi restriktivním prostředí tak není připravený jít do méně restriktivního prostředí?
To je jeden z těch horších scénářů v branži. Ve skutečnosti, ti lidé, co řkají, je, že nejsou připraveni žít v ústavu a to, co potřebují, je dostat, dostat se ven a dostat se na nějaké mnohem typičtější místo. Jednou z věcí, která silně přispívala k modifikaci chování, bylo, že prostředí je silným učitelem. Tak proč bys čekal, že někdo, kdo bydlí 50 mil v pustině, bude chápat sociální chování, když pro něj nemá žádné modely?

Měl jsi přímé zkušenosti s lidmi, jejichž chování bylo velmi vážným problémem když žili v ústavním prostředí a toto chování se stalo mnohem méně závažným problémem když se přesunuli do normalizovanějšího prostředí?
Jistě, mnohokrát.

Mohl bys mi o pár takových případech povědět?
Jeden pán, který v jednom kuse rozbíjel sklo. Rozbíjel ho hlavou a už se dostával do bodu, kdy šlo o život. Tedy: skoro umíral protože už na něm nebylo co šít.

Kde v té době žil?
Když jsem se s ním setkal, bydlel v malém řadovém domku na předměstí a byl v péči státu. Celý život vyrůstal v ústavu. A pak se dostal tam, a oni v tom domě udělali to samé, co dělali v ústavu. To chování bylo identické. Zajímavý bod zvratu, byly v jeho případě dvě věci.
Za prvé, že já jsem ho neznal takže jsem s ním o tom nemluvil, ale zeptal jsem se ho, kdo mu přijde, že je mu nejblíž, kdo je mu nejpříjemnější? Aby s ním mluvil a zeptal se: Proč rozbíjíte ta skla? Proč proskakujete okny? Byl to velice společenský mladík.
A, ta žena se ho zeptala
A on řekl: „Nevím“.
Víš, nikdo se ho nikdy nezeptal a to bylo špatně. A další věc, na kterou jsme se ho zeptali, bylo:
„Vzhledem k tomu, že je pro vás zjevně důležité rozbíjet sklo, je nějaký způsob, jak byste to mohl dělat bezpečně?“
„Protože nám v podstatě nezáleží na tom skle, když na to přijde. Záleží nám na vás.“
A to bylo něco, co mu nikdy předtím neřekli.
A on přišel s nápadem, že vezme sklenice od marmelády a zabalí je do novin, dá je do papírového pytlíku a bude na ně dupat.
A tak rozbíjel sklo, ale dělal to bezpečně. Tohle bych já nikdy nevymyslel. Jen díky tomu, že jsme se ho zeptali, a on nás naučil jak by mohl žít klidněji.

A přestal rozbíjet sklo hlavou?
No ano. A já nevím, kde se to naučil, ale někde v jeho hlavě to znamenalo… byl to uspokojivý zážitek. Takže to je že místo abychom s ním zápasili, jako „My vám v tom budeme bránit „, tak dáme lidem to, co chtějí ale takovým způsobem, aby nevypadali hloupě a neublížili si. Tohle mi nepřijde jako zase natolik komplikovaný koncept ale z nějakého důvodu bylo pro lidi obtížné Lidé to vidí jako, že se nějak vzdávají nebo že dělají ústupky, nebo že nebo že přiznávají porážku, zatímco já to vidím jako způsob, jak se učit, jak spolupracovat s lidmi u kterých jsme nestrávili dost času tím, abychom je pořádně poznali.

Když se na to podíváme realisticky, není řada lidí, kteří nemají postižení, a kteří dělají práci, co nenávidí, kteří žijí v situacích, co se jim nelíbí kvůli finanční realitě a kvůli nedostatku dovedností?
To je rozšíření argumentu, který mi lidé někdy také říkají, a sice:
No když to uděláme s tímhle jedním člověkem, tak bychom to museli udělat pro každého a to nemůžeme, tak to nebudeme dělat pro nikoho.
A já si nejsem jistý, že kultuře prospívá když je jakákoli skupina lidí utlačovaná kvůli nějaké nálepce. A ano, samozřejmě jsou však víš, jsou lidé, kteří všude vedou životy plné hlučného zoufalství. Ale ti se neobracejí k lidským službám, aby podporovaly jejich život i když kdyby to udělali, mohlo by jim to osvěžit perspektivu. Ale, chci říct, větší sociální problém je, jak lidi posílit, aby se cítili sebevědoměji. Ale já tady mluvím o lidech, kteří se obracejí, řekněme, ke mně. Rozhodně nehodlám podporovat, že by se někdo měl dávat do situace, která je pro něj nepříjemná, když vím, že to jde jinak a že bych to mohl udělat jinak.

Nadhodím ti takový scénář, který který jsem zažil. Šlo o jednoho mladíka, který vyšel ze státní nemocnice, který docházel a byl v posledních několika letech svého středoškolského programu. A on se, naučil kouřit, potřeboval kouřit a byl velice nešťastný, když kouřit nemohl a bylo to doopravdy… Byla to jedna z nejdůležitějších věcí v jeho životě, aby měl přístup k cigaretám a aby tedy mohl kouřit. A škola řekla: No víte, my máme určitá pravidla. Tady nesmí kouřit nikdo. Jestli se máme k tomuhle mladíkovi chovat normálně tak za prvé, nemůžeme mu dovolit kouřit. Za druhé, kdybychom mu dovolili kouřit, museli bychom nechat kouřit i všechny ostatní. A za třetí vlastně bychom ho tím stigmatizovali, když mu dovolíme dělat věci, které nemůže dělat nikdo jiný. Takže nastalo to, že vypukla dlouhá bitva kvůli těm cigaretám. Neměl dovoleno kouřit. Pořád utíkal a snažil se vykouřit si cigaretu. Nakonec se ten mladík vrátil  do státního ústavu protože jeho chování se stále zhoršovalo.
Takže v Minnesotě je možné člověka zavřít za to, že kouří?

No, když kouříš ve špatné budově, tak vlastně ano. Ne, já myslím, že názor těch lidí byl, že tohle jsou rozumná očekávání. Jestli má tenhle mladík vyrůst nějak normálně, bude se muset naučit řídit se pravidly. Tahle škola má takováhle pravidla. Nebudeme je kvůli němu měnit. Takže, chci říct, neposlali ho zpátky do ústavu proto, že kouřil.
Aha.

Dali ho zpátky do ústavu, protože jeho chování…
– nechápal to

…se zhoršovalo a zhoršovalo…
– jejich chování se zhoršovalo a zhoršovalo.

Jak reaguješ na tohle, Herbe?
No, je tu pár věcí. Tak za prvé – to ti učitelé nikdy nevlezli na studentské záchodky? Chci říct, chlapecké záchodky, nikdo? On byl jediný student na té škole, co kdy kouřil? 

Byl to jediný student s postižením, který tam kdy kouřil.
Takže ho pravděpodobně mohli přistihnout daleko snáz než ostatní děti. Ty ostatní děti taky kouřily, jenom je přitom nechytili.

Měl tam několik cílů na svém IVP, které řešily celou tu věc s kouřením nebo nekouřením ve škole. Pravidelně mu zaznamenávali data.
Ano, ano. No, když jsi na pochybách, zaznamenávej data…
No, já ti to povím, Tak za prvé, je to pravidlo. Jestli chce škola tohle zavést a chce, aby jí to prošlo Není to něco tak bizarního, aby kvůli tomu někdo nemohl spát. Problém je v tom, že všechny ostatní děti, co chodí na tu školu, pocházejí z víceméně typických rodin, ať už jsou jakékoli, a chápou… mají spoustu zkušeností s tím, jaká tu jsou sociální očekávání. A nejenom že sociálním očekáváním rozumí, ale rozumí také odměnám za to že se dodržují. Tenhle kluk přišel z ústavu, kde se život v podstatě točí kolem cigaret a kávy. A to platí pro lidi, co tam pracují
stejně jako pro ty, co tam žijí. Alespoň podle mých zkušeností. Bylo by to jako… No, žádná analogie mě nenapadá. Že to, co děláš, je, že jsi dal tomuhle člověku jeho životu jednu kvalitu, která mu ho dělá uspokojivým, nebo dokonce snesitelným a řekneš „Tohle tady dělat nemůžeš, protože by to bylo stigmatizující.“
To, co by ten chlapík potřeboval, by byla spousta zkušeností, aby pochopil, že na světě jsou věci, které stojí za to mít – jiné věci než cigarety.
Takže víš, proč trávíš šest hodin školního dne bez cigarety, protože za to získáš všechny ty další věci, další výhody… Tak by to pro něj bylo mnohem snazší na pochopení. Zatímco ty ostatní děti nebyly celá léta zavřené a neučili je kouřit nebo měly pravděpodobně přístup ke spoustě dalších druhů rekreace, takže kouření… kouření pro něj bylo všechno, co měl. Dává to smysl?

Na konkrétní úrovni co to všechno znamená, když přijde na chování té školy? Znamená to, že mu mají dovolit, aby aby při vyučování kouřil nebo pil kávu, nebo však víš, nebo se choval jinými způsoby, které se nepokládají za obecně přijatelné. Zatímco se na tom pracuje, nebo ?
Jedná se tady o nějakou odbornou školu?

Jde o střední školu.
Dobře. Pokud bylo jejich skutečným cílem učit děti a tenhle kluk měl velice speciální minulost. Chci říct, má jinou minulost než ostatní děti.
Kdyby tam přišel a mluvil kambodžsky trvali by na tom, že musí mluvit jenom anglicky a to dokonale, nebo nebude moct mluvit vůbec?

To je bohužel v řadě případů pravda.
Páni. Dobře. 
Můj zájem, kdyby přišel někdo, kdo mluví jiným jazykem, by byl uvědomit si, že pravděpodobně moc neovládá angličtinu. Tak ho uč. A bylo by mnohem zajímavější naučit toho kluka, proč tady nekouříme, proč je to tady problém. Ale mezitím… protože je to pro tebe …najdeme nějaký způsob, jak to umožnit. To v té budově nekouřili ani učitelé?

To byli učitelé.
Právě. A chci říct to, co mi dává velký smysl, je chápání individuálních minulostí a potřeb. Nejenom říkat „No, jestli chceme, aby byli všichni normální, tak se k prvnímu lednu musejí všichni zařídit podle nás.“ Takhle život nefunguje….

Dám ti jiný příklad a opět, je to skutečný příklad. Jedna mladá žena, která měla… její vyjadřovací jazyk byl velmi obtížně srozumitelný a
v podstatě si vyjadřovací jazyk teprve rozvíjela. Bylo jí tehdy, hm, 14 let. A učitelé si dělali velké starosti, protože, když se s ní pokusili navázat konverzaci, ona často, jak říkali, nemluvila o tom, o čem chtěli mluvit oni. A tak s ní pořád pracovali, aby se od ní pokusili získat to, co chtěli,  aby mluvili o tom, o čem chtěli. A její chování často začalo být opravdu špatné, a potom ji museli zavřít do pokoje, protože začala mlátit věcmi a házet věci, protože nechtěla mluvit o tom, o čem chtěli mluvit oni. Je tahle situace nějakým způsobem příklad některé tvé starosti ohledně způsobů, jak jsme tradičně řešili potřeby lidí se závažným a silným postižením?
Ano. Chci říct, to je prostě… Propána. Já jsem učil na střední škole. Podle mých zkušeností nebylo nijak neobvyklé, že žáci nechtěli mluvit o tom, o čem jsem chtěl mluvit já. A já jsem se přes to nějak dostal bez toho, že bych je musel někam zavírat. Proč lidé ztrácejí perspektivu
v tom, čeho se snaží dosáhnout, až do té míry že trápí lidi? Jestli tahle dívka, která má odlišný styl učení, má jinou minulost a je v tom bodě svého života a něco se učí, proč to neoslavovat, proč nevzít za vděk tímhle? A to, že vůbec mluvila, by bylo velice vzrušující, a podporoval bych ji a prostě už jenom ten prožitek, že z ní vycházejí slova, místo aby se jí říkalo, že to je něco, co papouškujete a co do ní vkládáme my?
A tahle ztráta… Potom ji trestat za to, že nechce spolupracovat s touhle agendou… To je velice, velice… Je to děsivé.

Konverzace, na kterých záleží
Ve třetí části bude Herb radit, jak se zasazovat o uctivou podporu chování.

Z anglického originálu Dangerous behaviour

zveřejněného BroadReach na Conversations that Matter 

přeložil ve spolupráci s BroadReach Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života

Author

  • Klinický psycholog, člen sboru na University of New Hampshire, absolvent Yale University a Harvard University. Aktivně se zasazoval o inkluzivní podporu a rovný přístup ke vzdělávání, zaměstnání, bydlení a lidská práva postižených dětí a dospělých. Spolupracoval s řadou amerických států, ale i na federální úrovni na tvorbě legislativních úprav, které postavily užívání averzivních procedur mimo zákon a naopak, umožnily rozšíření respektujících, uměřených a pozitivně zaměřených prostředků podpory.

    View all posts