Jak vypadá domov, ve kterém se autisté cítí bezpečně?
Autistické osoby, ať už děti či dospělí, často nemají místa, na kterých se cítí v bezpečí, kde se mohou uvolnit a být sami sebou bez nežádoucích pohledů a zásahů zvenčí. V některých případech z toho nelze nikoho vinit, například pokud stísněný obytný prostor neposkytuje možnost soukromí. Bohužel se často stává, že na bezpečí a pohodlí autistických osob není brán ohled z důvodu nedostatečného porozumění autismu, případně jsou autistické potřeby rovnou zavrženy s tím, že je třeba podřídit se neautistickému životnímu stylu.
Přestože v ideálním případě by všichni neautisté i odborníci chápali, co autistické osoby potřebují, aby se cítily v bezpečí, základem je, aby každý autistický jedinec měl alespoň jedno místo, kam se v případě potřeby může uchýlit: svůj domov. Mluvili jsme s autisty a autistkami z různých společenských vrstev, stejně jako s rodiči autistických či neurodivergentních dětí o tom, jak zařídit, aby se autistické osoby ve svých domovech cítily bezpečně.
Na otázky nám odpovídali:
- AnonymousCEG, mladá autistka latinskoamerického původu.
- Sowocki, která pochází z Kanady, píše: „Mé jméno se vyslovuje ‚svaký‘. Používám také jméno Sarah Owocki. Moje zájmena jsou ona/její. Jsem autistická samoživitelka a mám pětiletou autistickou dceru.“
- Natasha Nelson alias Supernova Momma, certifikovaná lektorka Pozitivní disciplíny, obhájkyně práv autistických a zdravotně postižených osob, černá Američanka, píše: „Nejsem pouze autistka: Mám autismus, ADHD, OCD (obsedantně-kompulzivní poruchu), PTSD (posttraumatickou stresovou poruchu), poruchu senzorického zpracování, generalizovanou úzkostnou poruchu a somatoformní poruchu. A ano, mám děti, obě mé děti jsou autistické a mému staršímu dítěti Paris bylo diagnostikováno také ADHD.“
- AnonymousA, mladý autistický muž z Velké Británie.
- Jenny Mai Phan, vietnamsko-americká autistická žena a výzkumnice autismu, která má autistické a neurodivergentní děti.
- AnonymousP, bílý nebinární autistický specialista na autismus původem z USA.
- Chris Williams, americký otec tří autistických dětí, který sám obdržel autistickou diagnózu v pozdním věku.
Proč je pro autistické osoby důležité mít místa, na kterých se cítí v bezpečí?
AnonymousCEG: Autistické osoby potřebují místa, na kterých se cítí v bezpečí, protože zpracovávají senzorické vjemy jiným způsobem než neurotypické osoby. Například já ráda nosím trika s dlouhým rukávem, i když je horko, protože mám ráda ten pocit, jak mi látka pokrývá ruce. Tvorbou míst bezpečných pro autistické osoby navíc autistickým lidem ukazujeme, že chápeme a akceptujeme jejich způsob vnímání světa.
Sowocki: Je to důležité, protože svět jako takový pro nás není bezpečný – často je pro nás naopak dost nepřátelským místem.
Natasha Nelson: Potřebujeme bezpečná místa pro autistické děti a autistické osoby obecně, protože obvykle nám prostředí, ve kterém žijeme, pocit bezpečí neposkytuje. Na místech, kde se cítíme v bezpečí, můžeme být sami sebou, můžeme se uvolnit a regulovat naše emoce, což nám umožní lépe zvládat meltdowny a načerpat síly pro chvíle, kdy jsme nuceni interagovat s vnějším světem.
Jenny Mai Phan: My i naše děti pravidelně zažíváme stres z důvodu našich životních podmínek a společenských očekávání. Tím dochází k oslabování našeho neurologického, metabolického a imunitního systému. Bezpečná místa nám umožní na chvíli si odpočinout od stresorů a zklidnit náš nervový systém.
Chris Williams: Všichni lidé potřebují prostředí, vztahy a denní rutiny, které jim poskytují pocit bezpečí. Při absenci bezpečného prostoru dochází k rozvoji nepohodlí, napětí, úzkostí a poruch regulace. Rozdíly v cítění, myšlení a komunikaci, které s sebou autismus přináší, mohou způsobit, že svět je pro nás matoucím a stresujícím místem, a to zejména pokud se nám nedostává porozumění a podpory. Autistické osoby potřebují bezpečný prostor, na který mohou spoléhat; místo, kde se můžeme uvolnit a zklidnit své tělo i mysl.
Jaké vlastnosti by měl mít domov, aby se v něm autistické osoby cítily v bezpečí, a proč?
AnonymousCEG: Když si zkusím představit domov, ve kterém se autistické osoby cítí bezpečně, napadají mě tři body:
- Dostatečně prostoru na to, abych mohla stimmovat.
- Rovné podlahy, abych mohla pochodovat sem a tam.
- Zámky na dveřích, abych se mohla v noci zamknout.
Sowocki: Otevřenost vůči VŠEM druhům komunikace. Já i moje dcera komunikujeme verbálně, ovšem předpokládat, že budeme za všech okolností schopny všechno vyjádřit výhradně pomocí slov, je jeden z nejhloupějších ableistických předsudků. Každý způsob komunikace je dobrý!
Domácí mazlíčci. S mou dcerou sdílíme domov se dvěma kočkami a jednou akvarijní rybičkou. A moc rády bychom si pořídily další zvířata. Stále o zvířatech mluvíme. Jsem si jistá, že i v budoucnosti bude má dcera mít kolem sebe zvířata, a těší mě to za ni. (To samozřejmě neznamená, že všichni autisté a autistky milují zvířata; jenom mám pocit, že já i má dcera zbožňujeme zvířata typicky autistickým způsobem.)
Senzorická flexibilita. Jakožto autistický rodič autistického dítěte máme já i mé dítě specifické senzorické potřeby, přičemž některé z našich potřeb se shodují a některé se liší. Náš domov je místem číslo jedna, na kterém tyto potřeby můžeme vnímat jako přirozenou složku života. Naše senzorické potřeby jsou samozřejmou součástí našeho domácího prostoru, nikoli něčím zvláštním nebo něčím „navíc“.
AnonymousA: Když vám nikdo z vašeho okolí nerozumí a cítíte se na všechno sám, může to být dost ochromující pocit. Život je už tak hodně náročný, když nemáte přátele, ale pokud nemáte ani podporu rodiny, je to ještě těžší. Autističtí lidé potřebují někoho, kdo jim bude naslouchat; někoho, kdo se je nebude snažit přehlušit, ale kdo se pokusí vidět věci z jejich pohledu. Přičemž někdy nestačí autistického jedince vybídnout, aby mluvil, ale je třeba hledat způsob, jakým bude schopen se vyjádřit.
Natasha Nelson: Zaprvé je třeba být si vědom senzorických potřeb, druhá věc je komunikace – je třeba mít povědomí o rozdílných druzích komunikace, a třetím bodem je otevřenost vůči odlišnostem, dalo by se říci flexibilita, a to i vůči neflexibilitě. To zní legračně, že?
Někteří autističtí jedinci potřebují mít jasně daná pravidla, držet se navyklých rituálů a dělat věci přesně stanoveným způsobem. Pak ale existují i autističtí a neurodivergentní lidé, kterým rigidní pravidla nevyhovují, kteří touží po spolupráci a potřebují mít při rozhodování pocit svobody. Takže v rámci podpory konkrétních lidí musíte být otevření vůči jejich individuálním potřebám, musíte být připraveni akceptovat odlišné potřeby a usilovat o vytvoření inkluzivního prostředí.
Toto jsou tedy tři nejdůležitější věci, které mě napadají, když se zamýšlím nad domovem, ve kterém se autistické osoby cítí bezpečně: Napadá mě, že je třeba být si vědom senzorických potřeb a zohlednit rozličné senzorické potřeby, dále je potřeba akceptovat rozdílné způsoby komunikace a umožnit použití augmentativní a alternativní komunikace, a v neposlední řadě je třeba být otevřený vůči odlišnostem a přizpůsobit se rozdílným způsobům fungování.
Nesmíme zapomínat na to, že v rámci jedné domácnosti se můžeme setkat s odlišnými potřebami, kdy jeden člen domácnosti vyžaduje rigidní pravidla, zatímco druhému více vyhovuje flexibilita, a je nutné si s takovou situací umět poradit.
Jenny Mai Phan: Tichá místnost s příjemným a pohodlným ložním prádlem a se spoustou tenkých přikrývek a plyšáků nám dodá pocit bezpečí a jistoty. Místo, kde můžeme tancovat a skákat do rytmu taneční hudby bez toho, abychom se museli tlačit v davu, nám umožní uvolnit energii a dopřát našemu tělu trochu pohybu. Mít možnost hrát si s vodou, ať už v napuštěné vaně s pěnou či koupelovou solí, anebo v malém bazénku, do kterého se můžeme bez obav z utonutí ponořit.
AnonymousP: Nesuďte ostatní členy domácnosti za to, co jedí nebo jakým způsobem jedí, zda se sprchují jednou denně či jednou týdně, ani za to, na co se dívají v televizi apod. Poslouchat doma poznámky o mastných vlasech, „dětinských“ zájmech či „samotářství“ učí autistické osoby neúprosné sebekritice. Některé z nich pak po zbytek života provází dotěrný vnitřní hlas, který jim rozkazuje, aby „nebyli otravní“, „nebyli dětinští“ nebo aby „ubrali“. Na hodně lidí působí uklidňujícím dojmem věci a jídlo, které mají spojené s obdobím dětství, jako třeba animované seriály nebo špagety se sýrem.
Taky je nezbytné přestat používat přívlastek „dětinský“ ve smyslu urážky, protože tím určitě nikomu neprospějeme. Člověk, který vyrůstá v prostředí plném kritiky, bude mít později problémy uvědomit si, co ho doopravdy baví. Utrpí tím i jeho kreativita a naruší to jeho pocit sounáležitosti s ostatními lidmi.
Netrvejte na dodržování neurotypických společenských standardů, protože domov je pro autistické lidi jediným místem, kde si mohou od těchto nároků a s nimi spojené kritiky odpočinout.
Chris Williams: Vzájemně si naslouchejte. Snažte se přijít na to, jak vypadá váš autistický senzorický profil. V jakém prostředí se vaše tělo cítí příjemně, a jaká prostředí naopak vedou ke stresu a dysregulaci? Snažte se najít odpovědi na tyto otázky pro každou osobu, která v domě žije, a poté vhodným způsobem navrhněte sdílené prostory a soukromé prostory pro jednotlivé členy domácnosti. V některých případech mohou být potřeby jednotlivých lidí vzájemně v konfliktu. Pokud k této situaci dojde, zamyslete se, jakým způsobem můžete s ohledem na množství dostupného vnitřního i venkovního prostoru zmírnit napětí, které z této situace pramení, a jak můžete přispět k rozvoji trpělivosti a porozumění.
Každý člověk má svůj vlastní způsob, jak se uvolnit a uklidnit, a co pomáhá jednomu, nemusí pomáhat druhému. Někteří lidé potřebují mít k dispozici tiché místo, kam se mohou uchýlit, zatímco jiní lidé potřebují prostor, kde se mohou věnovat svým zájmům bez obav z toho, zda nejsou moc hluční. Pokud je kvůli nedostatku prostoru obtížné najít tiché a klidné místo, řešením může být pořídit pro všechny členy domácnosti sluchátka s potlačením hluku. Člověku, který je citlivý na zrakové vjemy, pravděpodobně prospěje tlumenější osvětlení. Pokud někoho uklidňují kinestetické pohyby jako houpání či kolébání nebo je rád zavěšený ve vzduchu, nejspíš ocení věci jako závěsné křeslo, houpací síť či trampolínu. A pokud některý z členů domácnosti vyhledává vizuální či zvukové zážitky, mohlo by ho potěšit a uklidnit sledování domácího kina.
Pečlivě zvážit potřeby všech členů domácnosti, vyčlenit pro každého z nich jeho soukromý prostor a vhodným způsobem definovat společně sdílené prostory významným způsobem přispěje k pohodě a harmonii v domácnosti.
Co dalšího byste poradili někomu, kdo má ve svém životě autistického člověka?
AnonymousCEG: Byla bych ráda, kdyby lidé věděli, že autistické osoby mají tendenci umísťovat předměty na špatná místa. Ve svém pokoji, kde mi nikdo nesahá na věci na stole ani v zásuvkách, tenhle problém řeším tak, že se snažím vybavit si, kudy přesně jsem se po pokoji pohybovala. A proto je velmi důležité, aby ostatní nechali naše skříně a zásuvky na pokoji. Jsme klidnější, pokud se na tohle můžeme spolehnout.
Sowocki: Pokud chci já osobně vytvořit bezpečný domov pro sebe a svou dceru, musím řešit otázku toho, jakou roli v naší rodině hraje mezigenerační trauma. Můj mladší bratr byl autista, a moje dcera se mu v mnoha směrech podobá, přestože má samozřejmě svou vlastní unikátní osobnost. Nesmím opakovat způsob, jakým naši rodiče reagovali na bratrovy autistické potřeby, když jsme byli děti a později i dospělí. Tím bych jen přenášela násilí a trauma do další generace.
Ale vystoupit z tohoto kruhu stojí hodně úsilí. Musím analyzovat VEŠKERÉ názory a rady týkající se rodičovství, které se na mě hrnou ze všech stran, a obzvlášť ty z allistických (neautistických) zdrojů. Spoustu výchovných rad není možné na naši rodinu aplikovat a s ohledem na mezigenerační trauma, které si nesu, na ně musím dávat velký pozor, kriticky je rozebrat a zkusit vymyslet vhodnější přístup. Jsem vděčná za to, že mohu být součástí širší autistické komunity, v rámci které postupně přicházíme na to, jak věci dělat lépe.
AnonymousA: Důležité je vzájemné porozumění, otevřená komunikace a pocit bezpečí, aby se nikdo necítil pod tlakem.
Natasha Nelson: Abyste vytvořili bezpečný domov, nestačí brát v úvahu jen jeho obyvatele. Když k vám někdo přijde na návštěvu, samozřejmě mu chcete být dobrým hostitelem a chcete, aby se u vás cítil vítaný, ale je také potřeba, aby si tento člověk uvědomoval, že vstupuje do domova autistické či neurodivergentní osoby, kde jsou akceptovány senzorické odlišnosti a rozdílné způsoby komunikace a kde lidé nemusí skrývat své odlišnosti.
Jinak řečeno je třeba chránit váš domov a vysvětlit návštěvě, že se jedná o bezpečné místo jak pro ni, tak i pro autistické či neurodivergentní obyvatele tohoto domova. Myslím, že tímto způsobem je možné vytvořit domov, ve kterém se autistické a neurodivergentní rodiny cítí bezpečně.
Jenny Mai Phan: Můžete dát na vchodové dveře upomínku, co vše je třeba při odchodu zkontrolovat (telefon, klíče, boty, zpráva blízkému o tom, kam jdete, apod.) Rozmístit po domě sluchátka s potlačením zvuku či špunty do uší a masky na oči. Mít po ruce měkké chladivé balíčky, které si člověk dá na zátylek, pokud se potřebuje zchladit nebo regulovat svůj autonomní nervový systém.
Z anglického originálu, zveřejněného na https://thinkingautismguide.com/2024/05/what-makes-a-home-feel-safe-for-autistic-people.html přeložila Alena Hauzarová
