Plaská 7, Praha 5 – Újezd, Malá Strana
+420775274281

Neurodiverzita, chování a problém s PBIS

Jak rozumět autismu, ADHD a životu, když zrovna nedává smysl

Neurodiverzita, chování a problém s PBIS

Každý z nás vnímá svět svým vlastním jedinečným způsobem. Možností, jak vnímat a chápat své okolí a jak se k němu vztahovat, existuje nepočítaně, a jsou určeny naším nervovým systémem. Pojmem neurodiverzita (nebo též neurologická diverzita) označujeme skutečnost, že mezi nervovými systémy lidí panuje velká rozmanitost.

Přestože žádné dva nervové systémy nejsou absolutně totožné, můžeme definovat určité rysy, které se vyskytují častěji než jiné. Osoby s nervovým systémem, který vykazuje obvyklé rysy, označujeme jako neurotypické. Jako neurodivergentní pak označíme jedince, u kterých konstatujeme méně běžné vlastnosti nervového sytému. Existuje mnoho forem neurodivergence, mezi běžné příklady patří například autismus, ADHD, epilepsie, Downův syndrom, Touretteův syndrom, deprese, dyslexie či dyspraxie.

Hnutí za neurodiverzitu usiluje o přijetí a inkluzi všech existujících neurotypů (autistického, ADHD, neurotypického atd.) namísto toho, abychom jeden konkrétní neurotyp považovali za ten nejlepší. Většina průmyslového světa je dnes specificky uzpůsobena neurotypickým osobám. Takzvaná neuroinkluzivní prostředí oproti tomu usilují o větší flexibilitu a jsou navržena tak, aby vyhovovala jak členům nejrůznějších neurominorit, tak i neurotypickým osobám.

Neuroinkluze předpokládá porozumění tomu, že existuje mnoho validních způsobů fungování jedince ve světě. To neznamená, že neurodivergence nikdy není hendikepem. Znamená to pouze, že existuje více validních způsobů, jak se učit, hrát si, vztahovat se k ostatním lidem a komunikovat. Pro některé lidi je obtížné udržovat oční kontakt nebo v klidu sedět. Někteří lidé ke komunikaci využívají gesta, znakový jazyk, tabulky s abecedou či jiné pomůcky augmentativní a alternativní komunikace (AAK). Některým lidem je třeba pomoci s péčí o jejich tělo. Různí lidé potřebují různé druhy a různou míru podpory.

Úzce a neflexibilně stanovené požadavky na chování druhých lidí představují překážku pro neuroinkluzi. Očekávat jednotné chování v rámci neurodiverzitní skupiny osob (tj. skupiny osob různých neurotypů) znamená vyžadovat po určitých členech této skupiny, aby se snažili zakrýt (maskovat) své odlišnosti, což může vést k jejich sociální izolaci, depresi, úzkostem a dalším dlouhodobým problémům.

Další překážkou pro vytvoření neuroinkluzivního prostoru jsou negativní domněnky, kterými si vysvětlujeme chování druhých lidí. Například se domníváme, že je dítě neposlušné, zatímco ono zadaný úkol ve skutečnosti není schopné splnit. Rozumnější je vycházet z předpokladu, že se děti chovají správně, pokud jsou toho schopny, a poté s otevřenou myslí pátrat po příčinách problému. Jaké podněty mohou dítěti způsobovat obtíže a co by mu mohlo situaci ulehčit? Jak poznáme, že žák nemá schopnosti dostát očekáváním, která jsou na něj kladena?

Pokud chceme definovat žádoucí chování neuroinkluzivním způsobem, nesmíme opomíjet neurodiverzitu v oblastech neurocepce a inhibiční kontroly. Neurocepcí označujeme proces, kterým náš mozek vyhodnocuje úroveň bezpečí a detekuje možné hrozby. Mezi formy neurodivergence, u kterých se podstatným způsobem odlišuje právě mechanismus neurocepce, patří například posttraumatická stresová porucha (PTSD). Rozdíly v neurocepci mají za následek rozdílné stresové reakce. Podnět (trigger), který někteří lidé ani nepostřehnou, může u jiných osob vyvolat extrémní pocit ohrožení. Neuroinkluzivní prostředí berou v úvahu fakt, že lidé na daný podnět vykazují různě silné stresové reakce.

Mezi neurodiverzitu spadá také rozmanitost v oblasti inhibiční kontroly. Rozdílní lidé mají rozdílně rozvinutou schopnost ovládat své pohyby, myšlenky a pocity. Schopnosti konkrétní osoby se navíc mohou lišit v závislosti na daném okamžiku. Disinhibice je vlastnost vyskytující se u mnoha forem neurodivergence včetně Touretteova syndromu, ADHD, obsedantně-kompulzivní poruchy, autismu a dalších. Může se projevit tak, že člověk mimoděk provede akci, která byla právě zmíněna (například byl právě vysloven její zákaz). Disinhibice se vyskytuje ve vyšší míře u dětí než u dospělých a má mnoho různých projevů.

Ministerstvo školství Spojených států nabízí prostřednictvím Národního centra technické asistence pro PBIS (Positive Behavioral Interventions and Supports, neboli Pozitivní podpora chování) pokyny k prevenci a nápravě kázeňských problémů ve školách. Materiály dostupné na webových stránkách centra se zaměřují na prevenci a řešení „problémového chování“, jako je nedodržování pokynů či neplnění úkolů. Webové stránky však neobsahují informace o tom, jak rozlišit, zda je příčinou problému špatný úsudek a nevhodné rozhodnutí žáka, či fakt, že jsou na žáka kladena nepřiměřená očekávání, nebo něco jiného.

Jedním z klíčových rysů PBIS je rozhodování na základě dat, což údajně zajišťuje objektivitu tohoto přístupu. (1) Webové stránky PBIS dávají pedagogickým pracovníkům a pracovnicím za úkol shromažďovat údaje o nevhodném chování žáka a uvádět, jakou „motivaci“ dané chování mělo a co bylo jeho „účelem“. Domněnky o motivaci chování druhé osoby jsou přitom nutně subjektivní názory, nikoli objektivní data.

Chování člověka je produktem jeho interního prožívání a s vnějšími pozorovatelnými faktory souvisí jen do určité míry. Vzhledem k tomu, že vnitřní prožitky člověka jsou určeny jeho neurologií, bez porozumění neurodiverzitě není možné efektivně odhadovat příčinu chování druhých lidí.

Vnější projevy člověka navíc nejsou vždy úmyslné. Mluvit o motivaci konkrétního chování má smysl pouze tehdy, pokud jde o záměrné chování. PBIS tedy zcela opomíjí reflexivní chování, chování, které je důsledkem stresové reakce, a další neúmyslné činy. Neúmyslné chování pozorujeme u všech lidí, ale u neurodivergentních a hendikepovaných osob může mít jinou podobu než u neurotypických osob bez hendikepu.

Považovat neúmyslné chování za chování záměrné může způsobit trauma a vést ke zvýšení žákovy vnímavosti vůči novým podnětům. Důsledkem bude zvýšení počtu situací, které u žáka vyvolávají stresovou reakci, což dále povede k nárůstu výskytu neúmyslného chování. Výsledkem je začarovaný kruh, ze kterého traumatizovaná osoba nemůže uniknout.

Na webových stránkách PBIS nalezneme materiály na téma práce se studenty s hendikepem, většina z nich se však věnuje otázce fyzické dostupnosti a způsobu, jakým žákovi jasně vysvětlit naše očekávání a požadavky. Informace o tom, jakým způsobem může žákův hendikep či neurodivergence ovlivnit jeho chování, zde nenajdeme.

Webové stránky obsahují i publikaci věnující se podpoře autistických studentů, ovšem jedinou informaci o autismu zde představuje jednovětné shrnutí definice poruchy autistického spektra podle DSM (Diagnostický a statistický manuál duševních poruch). (2) Převážnou část dokumentu tvoří popis nejrůznějších strategií, kterými lze ovlivňovat chování žáků. Nenajdeme zde zmínku o apraxii (tj. stavu, při kterém osoba není přes velkou snahu schopna vykonat určité úlohy), přestože se vyskytuje u více než 60 % jedinců s diagnózou autismu. (3) Nenajdeme zde ani informace o možnostech podpory žáků, kteří nepoužívají mluvenou řeč, přestože pro některé z nich je chování tím nejdůležitějším dostupným komunikačním prostředkem.

Nejen, že výukové materiály PBIS považují veškeré chování za úmyslné, ale navíc tvrdí, že smyslem libovolného chování je buď něco získat (např. pozornost), nebo se něčemu vyhnout (např. zadanému úkolu). (4) Takto to ale nefunguje. Úmyslné chování slouží nejrůznějším účelům, včetně sebevyjádření a navazování společenských vztahů. Považují-li dospělí pokusy dětí o navazování vztahů s ostatními za pouhou snahu o získání pozornosti, učí tím děti vnímat vztahy jako čistě transakční záležitost.

Chování motivované snahou o sebevyjádření či o navázání kontaktu s druhými může mít nejrůznější podobu v závislosti na mnoha faktorech, jako jsou kultura, neurotyp, schopnosti, věková skupina a individuální vlastnosti osob. Považovat ho za pokus něco získat či se něčemu vyhnout může v lidech vzbudit stud za to, jací jsou.

Za zmínku stojí i fakt, že z čistě logického hlediska můžeme jako na pokus o „získání pozornosti dospělé osoby“ pohlížet na cokoli. Vyplňujeme-li záznam o jistém činu či jistých projevech žáka, znamená to, že jeho chování upoutalo naši pozornost. A podle PBIS jsou účel libovolného chování a důsledek tohoto chování (tj. „to, co následovalo bezprostředně po tomto chování“) totožné. (5) Tím pádem můžeme na libovolné chování dítěte, kterého si povšimneme, pohlížet jako na pokus o získání pozornosti dospělého. Tento přístup může v dětech vyvolat přesvědčení, že reakce druhých lidí na jejich chování je více důležitá než to, jaká byla jejich skutečná motivace.

Celý systém tedy spočívá v tom, že odhadujeme, čeho se žák svým chováním snaží dosáhnout či čemu se chce vyhnout, a k těmto domněnkách se vztahujeme jako k objektivním faktům. Takový přístup nepřímo popírá existenci neurodiverzity a dalších druhů diverzity a zanedbává všeobecnou rozmanitost lidského prožívání. Hrozí zde také riziko, že zdravotní problémy žáka odsoudíme jakožto nekázeň a neposlušnost.

Neurodiverzita je jednou z důležitých složek lidské rozmanitosti. Neuroinkluzivní školní třídy zlepšují kvalitu výuky neurodivergentních žáků. Tvorba neuroinkluzivních prostředí vyžaduje porozumění nejrůznějším aspektům neurodiverzity. Analýza chování druhých osob bez porozumění neurologickým odlišnostem mezi lidmi je překážkou pro inkluzi. Přistupovat k náročným situacím se zájmem a s otevřenou myslí umožňuje nalézt řešení respektující žákovy potřeby a učí žáky řešit problémy ve vzájemné spolupráci.

Zdroje:

1 Data-based decision making. Center on PBIS. (n.d.). https://www.pbis.org/topics/data-based-decision-making
2 Supporting Students with Autism Spectrum Disorders Through School-Wide Positive Behavior Interventions and Supports. (August 16, 2022). https://www.pbis.org/resource/supporting-students-with-autism-spectrum-disorders-through-school-wide-positive-behavior-interventions-and-supports
3Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). How Valid Is the Checklist for Autism Spectrum Disorder When a Child Has Apraxia of Speech?. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP, 36(8), 569–574. https://doi.org/10.1097/DBP.0000000000000189 
4 Loman, S., Strickland-Cohen, M., Borgmeier, C., & Horner, R. (October 28, 2019). Basic FBA to BSP Trainer’s Manual, Appendix A, p. 7. https://www.pbis.org/resource/basic-fba-to-bsp-trainers-manual
5 Loman et al., 2019, Appendix A, p. 40.

Článek od ANDE QUERCUS, byl přeložen díky spolupráci s Alliance Against Seclusion & Restraint https://endseclusion.org/2024/05/18/neurodiversity-behavior-and-the-problem-with-pbis/
přeložila Alena Hauzarová

Author

  • Ande Quercus

    Ande je zdravotně postižený aktivista a umělec, který je zapálený pro sociální spravedlnost. Přežil špatné zacházení v psychiatrických zařízeních pro mladistvé. Ve svých třiceti letech zjistil, že s podobnou zkušeností není sám. Proto se rozhodl zvyšovat povědomí o tom, jak se často zachází s lidmi za zavřenými dveřmi.

    View all posts