Stanovisko k používání aplikované behaviorální analýzy a souvisejících behaviorálních metod v rámci léčby, terapie, habilitace nebo vzdělávání autistických osob

Jsme hluboce znepokojeni rozšířeným nedostatkem pozornosti věnované názorům a životním zkušenostem lidí s autismem, pokud jde o aplikovanou behaviorální analýzu (ABA) a související behaviorální metody.

Od našich členských organizací a dalších komunit autistických lidí neustále slyšíme, že používání těchto metod často vede k negativním důsledkům. V mnoha případech se pozorování a debaty o těchto záležitostech táhnou desítky let. Náš nedávný průzkum (1), který se týkal 31 zemí, ukázal, že většina účastníků z řad autistů, kteří se s ABA setkali nebo ji pozorovali, ji vnímá negativně a jen malá část uvádí neutrální nebo pozitivní účinky. Řada účastníků popisovala tyto metody jako škodlivé, zneužívající, invazivní a zdrcující. Zažívali praxi ABA jako posilování stigmatizace a potlačování neškodných nebo prospěšných typů chování, což vede k nepohodlí, pocitu viny, sníženému sebevědomí a maskování přirozených emočních projevů a chování, což může mít zničující důsledky (2). Podobné poselství přineslo v roce 2022 společné celosvětové úsilí autistických organizací vyjádřit se ke směrům ve výzkumu autismu a postavit se proti doporučení, aby se ve výzkumu autismu upřednostňovaly behaviorální intervence (3,4). Mnohé z obav, vyjádřených komunitami autistů vůči ABA, lze nalézt i ve výzkumné literatuře, včetně nedostatečné evidence a neúčinnosti (5,6), cílení na neškodné rozdíly (7), nedostatečné pozornosti věnované střetu zájmů ve výzkumu (8) a dalších etických otázek včetně možného poškození (9,10).

Výsledky našeho průzkumu, stejně jako další zpětná vazba od obhájců a komunit autistů, nás vedly k přesvědčení, že pokud má většina autistů možnost volby, zvolí pro sebe a své autistické rodinné příslušníky jiné metody a formy podpory. Většina z 620 respondentů průzkumu z Evropy byla rozhodně proti používání ABA a metod založených na ABA u autistických osob. Přesto poskytování těchto metod v Evropě roste (11), zatímco hlasy autistických osob zůstávají při rozhodování o výzkumu a rozvoji služeb nevyslyšeny. Rostou například obavy ohledně projektů financovaných EU, jejichž cílem je zavádět metody související s ABA mezi učitele a propagovat je jako zlatý standard pro řešení obtíží autistických žáků ve školách a v raném vzdělávání (12).

Nelze přehlížet trápení a traumatizaci velkého počtu autistů. Vyzýváme proto vlády a poskytovatele péče, zdravotního postižení a vzdělávacích služeb pro autisty, aby se touto otázkou vážně zabývali. Naléhavě žádáme organizace a odborníky, aby zajistili poskytování dostatečné škály podpory založené na důkazech, aby byla zachována skutečná svoboda volby, a aby se vyhnuli vytváření situací, kdy jsou autisté nebo jejich rodiny nuceni proti své vůli přijímat intervence založené na ABA. Vyzýváme k zapojení postižených autistů do plánování a monitorování služeb a forem podpory, které jsou na ně zaměřeny, v souladu s Úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením (14) a Obecným komentářem č. 7 (2018) o účasti osob se zdravotním postižením (15).

Dále apelujeme na výzkumné instituce a sponzory výzkumu v oblasti autismu, aby zaměřili své úsilí na hodnocení dlouhodobých účinků ABA a intervencí založených na ABA na duševní zdraví autistických osob a zároveň zajistili, aby byl takový výzkum kvalitní, participativní, bez střetu zájmů a informovaný na základě životních zkušeností autistických osob.

Zdroje

1. EUCAP (2024): Autistic people’s views on ABA in Europe: EUCAP survey results 2022. http://eucap.eu/projects/aba
2. S. A. Cassidy, K. Gould, E. Townsend, M. Pelton, A. E. Robertson, J. Rodgers (2020): Is Camouflaging Autistic Traits Associated with Suicidal Thoughts and Behaviours? Expanding the Interpersonal Psychological Theory of Suicide in an Undergraduate Student Sample. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2020 Oct;50(10):3638-3648. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31820344/
3. Global Autistic Task Force on Autism Research (2022): Open letter to the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. http://eucap.eu/2022/02/14/open-letter-to-lancet-commission/
4. Pukki et al. (2022): Autistic perspectives on the future of clinical autism research. https://www.liebertpub.com/doi/full/10.1089/aut.2022.0017
5. Reichow B, Hume K, Barton EE, Boyd BA (2018): Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2018;5(5):CD009260. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6494600/
6. United States Department of Defense (2020). Report to the Committees on Armed Services of the Senate and House of Representatives: The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Annual Report. 2020. https://rb.gy/h57cfa
7. Bottema-Beutel, K., McKinnon, R., Mohiuddin, S., LaPoint, S. C., & Kim, S. Y. (2024): Problems with “problem behavior”: A secondary systematic review of intervention research on transition-age autistic youth. Autism 2024 Feb 22. https://doi.org/10.1177/13623613241229159
8. Bottema-Beutel K, Crowley S, Sandbank M, Woynaroski TG (2021): Research review: Conflicts of Interest (COIs) in autism early intervention research—A meta-analysis of COI influences on intervention effects. J Child Psychol Psychiatry. 2021;62(1):5–15. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32353179/
9. Aileen Herlinda Sandoval-Norton, Gary Shkedy & Dalia Shkedy | Jacqueline Ann Rushby (Reviewing editor) (2019): How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?, Cogent Psychology, 6:1. https://doi.org/10.1080/23311908.2019.1641258
10. Wilkenfeld, D.A., & McCarthy, A.M. (2020): Ethical Concerns with Applied Behavior Analysis for Autism Spectrum “Disorder”. Kennedy Institute of Ethics Journal 30(1), 31-69. https://doi.org/10.1353/ken.2020.0000.
11. Keenan, M., Dillenburger, K., Konrad, MH. et al.(2023): Professional Development of Behavior Analysts in Europe: A Snapshot for 21 Countries. Behav Analysis Practice 16, 709–729. https://doi.org/10.1007/s40617-022-00754-0
12. The A-class project (2023): The A-class teacher’s handbook: Integrating students with autism in mainstream classroom. https://theaclass.eu/products/hb-ad/the-a-class-handbook/
13. Centar zo Autizam (2023): Novi Erasmus+ projekt u Centru za Autizam. https://rb.gy/5kyotz
14. United Nations (2006): UN Convention on the Rights of People with Disabilities. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-Persons-with-disabilities.html#Fulltext
15. United Nations (2018): General comment No. 7 (2018) on the participation of persons with disabilities. https://rb.gy/zvi9wx  

Převzato ze stránek EUCAP https://eucap.eu/2024/04/02/aba-statement/

European Council of Autistic People je zastřešující asociací pro evropské organizace vedené lidmi na spektru autismu.

EUCAP si klade za cíle podporovat prosperitu lidí na spektru autismu v Evropě prostřednictvím účasti na veřejném diskurzu, propojením a zapojením do rozhodovacích orgánů a podporou přeshraniční spolupráce mezi organizacemi vedenými autisty.