Závažné obavy z termínu „těžký autismus“ a diagnostického překrývání

Upozornění: Článek zmiňuje téma sebevraždy

Termín „profound autism“, do češtiny překládaný jako „těžký / vážný / hluboký autismus“ či „PAS+“¹, je nadbytečný, matoucí a komplikuje snahu o nalezení vhodných podpůrných opatření pro autistické osoby s komplexním postižením. Zastánci termínu „těžký autismus“, jimiž jsou zejména neautističtí rodiče a neautističtí výzkumníci autismu, však nadále ignorují jak odbornou kritiku ze stran autistických výzkumníků autismu, tak i veřejná prohlášení odmítající používání tohoto termínu, která vydávají organizace vedené autisty.

Mluvili jsme s autistickými akademiky Richardem Woodsem, Kathryn Williamsovou a C.A. Wattsovou o jejich nedávno zveřejněném článku. V něm vysvětlují, že diagnostické překrývání (diagnostic overshadowing), ke kterému při používání termínů jako „těžký autismus“ dochází, může vést nejen k tomu, že autistickým osobám se souběžně se vyskytujícími obtížemi nebude poskytnuta potřebná pomoc, ale i k ohrožení života mnoha autistických osob.

Thinking Person’s Guide to Autism (TPGA): Název vašeho článku zní: „Těžký autismus: Závažné důsledky diagnostického překrývání“. Souhlasíme s tím, že termín „těžký autismus“ je zpátečnický a nebezpečný, ale než se pustíme do detailního rozboru, můžete nejprve vysvětlit, co znamená pojem „diagnostické překrývání“? Čím se liší od pojmu „přidružené / komorbidní poruchy“?

Woods, Williamsová a Wattsová: „Komorbidní poruchy“ či „přidružené potíže“ jsou jednoduše další poruchy či potíže, kterými daná osoba trpí. Jednotlivé poruchy se navzájem mohou, ale nemusí ovlivňovat, nicméně každá z nich má vliv na stav a prožívání postižené osoby. O diagnostickém překrývání mluvíme, pokud je jisté prožívání postižené osoby přisuzováno nesprávné poruše, a sice té, která je u ní již diagnostikována nebo kterou u ní předpokládáme. Pokud hranici některé poruchy nevnímáme dostatečně jasně, můžeme přehlédnout další poruchy, a v důsledku toho se postižené osobě pro tyto další poruchy nedostane potřebné pomoci. Představme si například autistického člověka, který trpí onemocněním Ehlersův-Danlosův syndrom. K diagnostickému překrývání dojde, když lékaři prohlásí, že hypermobilita a gastrointestinální obtíže tohoto člověka pramení z jeho autismu, namísto aby zkoumali, zda netrpí nějakou poruchou typu Ehlersův-Danlosův syndrom.

TPGA: Váš text je reakce na článek Waizbard-Bartov et al (2023), který tvrdí, že „diagnostika autismu musí být rozšířena o souběžně se vyskytující obtíže, poruchy a speciální potřeby“. Jaké výhrady máte vůči tomuto postoji?

Woods, Williamsová a Wattsová: V našem textu tvrdíme, že popisovaný přístup k diagnostice, jako např. nutnost vyloučit alternativní vysvětlení potíží pacienta, by dnes již měl být standardní praxí. Dále vysvětlujeme, že kategorie obsažené v DSM-5 (Diagnostický a statistický manuál duševních poruch, 5. verze) jsou uměle vytvořené a nelze je používat způsobem, jaký navrhuje Waizbard-Bartov s kolegy. Kategorie obsažené v tomto manuálu nejsou definovány jednoznačnými biologickými ukazateli a měli bychom na ně pohlížet pouze jako na „dočasně užitečné konstrukty“. Jednotlivé kategorie jsou vytvořeny odlišnými autory a berou v potaz pouze malou část z nevyrovnaného profilu zkoumané osoby. To z části vysvětluje, proč mnoho lidí spadá nikoli do jedné, ale rovnou do několika kategorií: například je jim zároveň diagnostikován autismus i ADHD.

Dále víme, že mnoho lidí, kteří splňují obecné podmínky pro zařazení do určité kategorie, není možné zařadit do žádné z konkrétních škatulek v této kategorii. DSM proto obsahuje „zbytkové“ kategorie, které jsou hojně využívány. Například ADHD má dvě zbytkové kategorie: „Jiné specifikované poruchy pozornosti s hyperaktivitou“ a „Nespecifikovaná porucha pozornosti s hyperaktivitou“. V DSM-5 také najdeme informaci, že nejčastěji diagnostikovaným typem autismu při diagnostice podle DSM-4 byla zbytková podkategorie autismu „Pervazivní vývojová porucha jinak nespecifikovaná“. Víme, že proces přiřazování osob do daných kategorií je minimálně do jisté míry subjektivní.

Kategorie definované v DSM-5 nejsou vytvořeny tak, aby bylo možné spojovat je dohromady a svévolně z nich vytvářet další skupiny, jako je „těžký autismus“. Jak konstatuje Steven Kapp, diagnostická kritéria autismu definovaná DSM-5 nejsou navržena způsobem, který by umožňoval dělení autismu na různé typy. Hrozí, že termín „těžký autismus“ povede ke zmatkům a nejasnostem v klinické praxi i výzkumu. V našem článku argumentujeme, že stejné riziko hrozí i při použití další navrhované podkategorie autismu označované termínem „Patologické vyhýbání se požadavkům“ (Pathological Demand Avoidance). Stanovit, že má-li autistická osoba zároveň intelektuální či jazykové postižení, pak bude spadat do kategorie „těžkého autismu“, nedává smysl. Víme, že mnoho autistů se pokusí o sebevraždu a aktuální studie ukazuje, že toto chování není inherentní součástí jejich autismu. Měli bychom autistické osoby, které vykazují známky sebevražedných úmyslů, také zařadit do kategorie „těžkého autismu“?

Obáváme se, že pokud rozšíříme definici autismu o souběžně se vyskytující poruchy, nebude se již jednat o definici autismu, nýbrž o definici komplexní interakce několika různých poruch. Pokud shrneme souběžně se vyskytující poruchy a obtíže do jednoho termínu, není pravděpodobné, že postižená osoba obdrží adekvátní podporu. Abychom to přiblížili, položme si hypotetickou otázku: Kolik toho s určitostí můžete říci o osobě, o které víte pouze to, že má „těžký autismus“? A o kolik více toho budete vědět o někom, kdo je popsán jako autista, který namísto řeči využívá alternativní a augmentativní komunikaci (AAK), je hypermobilní, snadno se vyčerpá, v některých případech používá invalidní vozík a potřebuje podporu v oblasti emocionální regulace? Pokud budeme vycházet pouze z těchto informací, která z daných dvou osob bude mít pravděpodobně větší podporu okolí? A které z nich se spíše dostane odpovídající zdravotní péče co se týká jejích fyzických obtíží?

TPGA: Ve svém článku píšete, že pokud bude termín „těžký autismus“ opravdu zaveden, pak „bude docházet k přehlédnutí a zanedbání souběžných poruch a obtíží, a v nejhorším případě i k nárůstu preventabilních úmrtí“. To zní děsivě. Můžete vysvětlit, o jakých úmrtích mluvíte a jak souvisí s termínem „těžký autismus“?

Woods, Williamsová a Wattsová: V našem článku jsme uvedli příklad převzatý z případové studie, ve které byla autistické osobě diagnostikována amyotrofická laterální skleróza pouhých pár měsíců před tím, než zemřela. Příznaky zhoršující se svalové slabosti a s ní spojených omezení byly totiž dlouhou dobu přičítány „problematickému chování“ osoby s „těžkým autismem“.

Případy tohoto typu nás velmi znepokojují, protože u autistů dochází k zanedbání zdravotních problémů velmi často. Můžeme zemřít na následky zranění, které nebylo řádně vyšetřeno, jelikož naše chování nebylo vnímáno jako známka toho, že se nacházíme v ohrožujícím stavu, ale jako „problémové chování“. Jedná se o podobný fenomén jako „syndrom zlomené ruky trans osoby“ (Trans Broken Arm Syndrome), kdy dojde k přehlédnutí zlomené kosti důsledkem toho, že obtíže transgender osob bývají rutinně svalovány na fakt, že tyto osoby podstupují hormonální substituční terapii. Ve chvíli, kdy všechny možné obtíže budou „prostě patřit k autismu“, nebude nikdo pátrat do hloubky, a dojde k opominutí i velmi závažných skutečností.

A musíme vzít v úvahu také širší souvislosti, jako je aktuální stav autistické populace a důsledky, které s sebou používání takovýchto ableistických pojmů nese. Víme, že dělení autistických osob podle míry funkčnosti na nízko, středně a vysoce funkční nevystihuje tyto osoby a jejich schopnosti adekvátně a vede ke škodlivým stereotypům, například když označíme autistickou osobu, která zvládá velmi dobře fungovat v jedné konkrétní situaci, za „vysoce funkční“, a tím jí odepřeme potřebnou podporu.

Obdobně existuje stereotyp, že se autismus vyskytuje převážně u osob mužského pohlaví, což bývá často překážkou v diagnostice autistických žen. Označovat část autistických osob za „těžce autistické“ může sugerovat, že ostatní autistické osoby vlastně nejsou „doopravdy autistické“, což povede k tvorbě dalších předsudků mezi lékaři, a tudíž i k dalším překážkám v diagnostice. Víme, že obecně se autistické populaci nedostává odpovídající podpory, což vysvětluje i extrémně vysokou míru sebevražd mezi autisty. Hrozí, že stereotypy, které vzniknou v důsledku používání termínu „těžký autismus“, povedou k odepření podpory velkému množství autistických osob, a tudíž i ke zvýšení počtu sebevražd mezi autisty.

TPGA: Zmínili jste, že „během evaluace [autismu] bývají často přehlédnuty důležité a relevantní části nevyrovnaného profilu zkoumané osoby“. Můžete vysvětlit, co znamená „nevyrovnaný profil“ a proč by došlo ke zhoršení situace pro lidi s tímto profilem, pokud bychom se drželi navrhovaných doporučených postupů pro diagnostiku „těžkého autismu“?

Woods, Williamsová a Wattsová: Nevyrovnaný profil autistických osob dobře popisuje Steven Kapp. Profil určité osoby označíme za nevyrovnaný, pokud daná osoba vyniká v některých oblastech, a jiné oblasti jí naopak činí problémy. To sice platí do jisté míry pro všechny lidi, ale u neurodivergentních osob bývá tento efekt mnohem výraznější. Například autisté, kteří nepoužívají mluvenou řeč, tvoří „nikoli statickou, ale dynamickou skupinu“. Hrozí, že autistické osoby, které nepoužívají mluvenou řeč, automaticky zařadíme mezi osoby s „těžkým autismem“. Přitom je zdokumentováno mnoho případů, kdy lidé, kteří byli dlouhou dobu považováni za neverbální s minimálním porozuměním svému okolí, byli po poskytnutí přístupu k alternativním komunikačním prostředkům schopni vyjádřit, že celou dobu rozumněli všemu, co se kolem nich dělo. Těmto osobám se nedostalo odpovídajících pomůcek a vzdělání kvůli tomu, že nebyl včas rozpoznán jejich nevyrovnaný profil.

Problém je, že obvykle nedostaneme příliš možností rozvíjet naše talenty, ani dostatek podpory v oblastech, které nám činí problémy, jelikož se od nás očekává, že zvládneme „zprůměrovat“ naši úroveň v jednotlivých oblastech a dostat se na jistou všeobecně platnou „úroveň schopností“, což mimo jiné znamená, že naše skutečné schopnosti nejsou brány v potaz. Automaticky se předpokládá, že potřebujeme-li velké množství podpory v jedné konkrétní oblasti, musíme tuto podporu nutně potřebovat ve všech oblastech; nebo jsou naopak naše potřeby ignorovány na základě úvahy, že jsme-li dostatečně kompetentní ve vybraných oblastech, musíme si být schopni poradit i se vším ostatním.

TPGA: Máte k termínu „těžký autismus“ ještě nějaké další výhrady? Sdílíte obavu Dr. Kirsten Bottemové-Beutelové ze střetu zájmů a souhlasíte s názorem Dr. Stevena Kappa o „nedostatečné vědecké platnosti“ termínu „těžký autismus“?

Woods, Williamsová a Wattsová: Argumentace Dr. Bottemové-Beutelové ohledně střetu zájmů nám připadá opodstatněná a validní. Tyto vážné obavy odráží i náš článek, ve kterém si na konci klademe otázku, kdo vlastně bude z termínu „těžký autismus“ profitovat, a to zejména finančně.

Z důvodu dodržení limitu počtu slov jsme se nemohli naší obavou ohledně střetu zájmů v článku Waizbard-Bartov et al zabývat detailně. David Amaral, který je spoluautorem článku, pracuje zároveň jako šéfredaktor odborného časopisu „Autism Research“. Příspěvky do tohoto časopisu musí být nejprve schváleny šéfredaktorem a Amaral nám článek schválil a povolil nám překročit omezení na počet slov. K našemu překvapení byl však Amaral zároveň editorem zodpovědným za recenzní řízení a vyžadoval úpravy našeho původního příspěvku. „Autism Research“ je přitom členem Komise pro publikační etiku (COPE).

Dalším indikátorem, že tu něco nehraje, je skutečnost, že známá spoluautorka článku Catherine Lordová se staví kriticky k vytvoření nové podkategorie autismu s názvem „Patologické vyhýbání se požadavkům“. Podle jejích slov „část problému spočívá v tom, že i pokud by ‚patologické vyhýbání se požadavkům‘ představovalo skutečný fenomén, každý si pod tímto termínem vybaví něco jiného a není jasné, nakolik užitečné by toto označení bylo“. To samé přitom platí pro termín „těžký autismus“, a proto by nás zajímalo, proč Catherine Lordová tento termín prosazuje.

Na danou problematiku lze pohlížet také jako na začátek převratu, který povede k zásadní změně našeho vnímání autismu. Pokud dojde ke změně paradigmatu a my přijmeme sociální model neurodiverzity, zásadním způsobem se změní teorie, výzkum i praxe v oblasti autismu. Jako příklad můžeme uvést tzv. „Dotazník na monotropismus“ (Monotropism Questionnaire), přičemž si jsme vědomi potenciálního střetu zájmů, jelikož jeden z autorů tohoto dotazníku je spoluautorem našeho článku. Teorie monotropismu je nepatologizující teorie autismu navržená autistickými osobami. Tato teorie vzbudila mezi autisty velký zájem, o čemž svědčí i fakt, že k účasti na první validační studii se metodou sněhové koule podařilo sehnat více než 700 autistických osob. Předběžně zveřejněná verze dotazníku se virálně rozšířila, přičemž jedno video získalo přes tři milióny shlédnutí, a lidé jej začali používat jako nástroj pro sebediagnostiku autismu, přestože dotazník posuzuje pouze míru monotropismu v souladu s modelem monotropismu.

Prvotní výsledky validačních studií jsou velmi nadějné, obzvlášť uvážíme-li potenciál vytvořit na základě dotazníku nástroj k identifikaci autistických osob. Aktuální verze dotazníku obsahuje několik dílčích škál, které jsou relevantní pro pojem „těžký autismus“ a pro možnost využití behavioristického přístupu. Patří mezi ně například „Potřeba rutin“, „Vliv speciálních zájmů na snížení úzkosti“ či „Speciální zájmy“. Podíváme-li se na jednotlivé položky těchto oblastí, najdeme zde prvky, které ze své podstaty podporují autonomii autistické osoby a usnadňují jí seberegulaci.

Potenciálně by tedy bylo možné pracovat na rozvoji oblastí, které danou autistickou osobu zajímají a ve kterých vyniká. To je bohužel v konfliktu se snahami některých organizací, které se snaží rozdělit autistickou populaci a minimalizovat vliv autistických iniciativ hájících zájmy autistů a jejich právo na sebeurčení. Dotazník na zjištění míry monotropismu a zájem o tuto oblast je v přímém rozporu s přístupy založenými na deficitech, které se snaží autismus „léčit“, jako je např. aplikovaná behaviorální analýza, a poukazuje na nutnost zabývat se otázkou, jaký vliv má termín „těžký autismus“ na sebeurčení a schopnost seberegulace autistické osoby a na její možnost hájit svá práva a zájmy.

1. Pojem „PAS+“ používá sdružení Děti úplňku, které dle svých slov „sdružuje rodiny lidí s těžkým autismem“ [sic!]. Označení „PAS+“ definovali jako „poruchy autistického spektra s přidruženým chováním náročným na péči“ (či „náročným chováním“ nebo „chováním vyžadujícím vysokou míru podpory“), viz Dostupnost služeb pro lidi s poruchou autistického spektra v ČR a Evropě – Analýza a inspirace. Od roku 2021 sdružení na svých stránkách definuje „PAS+“ jako „poruchu autistického spektra s těžkým funkčním postižením“ (viz např. Výroční zpráva 2021).

Z anglického originálu zveřejněného na https://thinkingautismguide.com/2023/09/grave-concerns-about-profound-autism-and-diagnostic-overshadowing.html přeložila Alena Hauzarová