Autistické truchlení není jako neurotypické truchlení

K autismu jsem se dostala skrze truchlení.

Bylo to v den mých sedmačtyřicátých narozenin, kdy jsem se nešťastnou shodou okolností stala svědkem úmrtí svého otce. Kdybych do místnosti vstoupila jen o pět minut později, neslyšela bych jeho poslední slova ani neviděla hrůzu v jeho očích, když ho postihla mozková mrtvice. Bezmocně jsem stála poblíž a sledovala, jak upadá do bezvědomí a jak ho vrtulníkem transportují do nemocnice Hershey Medical Center v Pensylvánii.

Do té doby jsem nikdy nezažila ztrátu někoho, kdo by mi byl opravdu blízký. Vyvolalo to ve mně silné emoce, ale nevěděla jsem, jak je zpracovat či jak se s nimi vyrovnat. Během týdnů, které můj otec strávil v kómatu v nemocnici, mě velmi zatěžoval pláč a emoce ostatních členů rodiny. Sama jsem plakala jen trošičku a ve srovnání s ostatními jsem byla velmi racionální a emočně vyrovnaná. Také jsem se zajímala o vědu, výzkum a medicínská fakta související s diagnózou. Přišlo mi logické být co nejlépe vyzbrojena znalostmi, abych mohla být užitečná.

Díky tomu jsem fungovala jako prostředník mezi lékaři a svou rodinou, koordinovala jsem schůzky, ve kterých se rozhodovalo o případném oživování, vyjednávala další postup, překládala lékařské zprávy atd. Když jsem se z Pensylvánie vracela zpět do Oregonu, navštívila jsem svou dceru v Los Angeles. Tam jsem potkala svou přítelkyni, která mi půjčila knihu o truchlení. Nastudovala jsem si informace o truchlení a o tom, jaké jsou jednotlivé fáze smutku, a měla jsem pocit, že jsem na tom vcelku dobře. Plakala jsem a cítila jsem trochu vzteku, ale „popírání“ a „smlouvání“ mi nikdy nedávaly smysl, a tak jsem naznala, že je můžu bez problému přeskočit. Snažila jsem se investovat energii do toho, abych se o sebe postarala po fyzické stránce. Zajistila jsem, abych měla vyváženou stravu a dostatek pohybu a spánku.

Po zhruba dvou týdnech odpočinku jsem měla čistou hlavu a dostatek sil a odpočívat mě nudilo, takže jsem se vrátila do práce. Ze začátku jsem se nemohla na nic soustředit, ale říkala jsem si, že to je asi normální, vždyť jsou to jen dva týdny. Ale časem jsem si všimla, že můj nedostatek pozornosti mě omezuje i v dalších oblastech než jen v práci, a že jde o víc než jen o nedostatek pozornosti. Uvědomila jsem si, že nejsem schopná spojovat si věci dohromady. Jednotlivé emaily byly navzájem nesouvisející entity a můj program v práci se skládal ze spousty útržků dat, jejichž souvislost jsem nebyla schopná vidět.

Ještě horší ale bylo, že jsem nebyla schopná zpracovávat ani vizuální podněty. Místo parkoviště jsem viděla vzory tvořené kameny, spárami, vodou, listy atd. Místo listů jsem viděla vzory; stromy nebyly nic než kůra, mravenci a spousta vzorů. Týdny plynuly a můj problém se zpracováním informací a vjemů přetrvával. Protože jsem nebyla schopná vykonávat svou práci, svěřila jsem se své nadřízené, že si nedokážu věci spojovat dohromady. Myslela jsem, že jí bude jasné, o čem mluvím, protože jsem předpokládala, že každý člověk si v hlavě musí spojovat data dohromady tak, jak to dennodenně dělám já. Podívala se na mě, jako že jsem se zbláznila, a poslala mě na terapii, aby mi pomohli vyrovnat se s mou ztrátou. Šťastnou náhodou jsem si zvolila terapeuta, který už po pár minutách našeho rozhovoru pochopil, že můj problém spadá do symptomů poruchy autistického spektra. Naštěstí mi rovnou upřímně přiznal, že neexistují žádné knihy ani jiné zdroje, které by se zabývaly otázkou, jakým způsobem pomoci autistické osobě v procesu truchlení.

Nemohla jsem tomu uvěřit, ale později (po mnoha neúspěšných pokusech něco najít) jsem zjistila, že měl úplnou pravdu. Neexistují žádné dobré články o tom, jak pomoci autistické osobě zpracovat zármutek po ztrátě blízké osoby. A právě s tímto vědomím píši tento článek.

Truchlení a symptomy poruchy autistického spektra

Co mi v období mých potíží pomohlo nejvíc, bylo uvědomit si, že se ze mě nestává blázen, ale že mám pouze problém se zpracováváním senzorických podnětů. Jakmile jsem měla tuto informaci, nebylo pro mě těžké porozumět tomu, co bych měla dělat, a mohla jsem se začít soustředit na zvládání symptomů. Důležité je pochopit, že každý mozek má omezený prostor, ve kterém se zpracovávají informace, a pokud velkou část tohoto prostoru zabírají emoce, snadno dojde k výpadkům v jiných oblastech. Moje kolegyně Dr. Arnoldová mi tento fakt vysvětlila pomocí tzv. „modelu meltdownu“ a já jsem pro vás na jeho základě vytvořila následující video.

Video

Video s názvem „Ilustrovaná lekce Dr. Cynthie Arnoldové: Model meltdownu“

1. Snímek Meltdown Model Intro: Je zde znázorněn blok mozku, ve kterém se zpracovávají informace. Tento blok následně zaplňují různé procesy odlišené barvami podle druhu (fialová barva: pozornost a exekutivní funkce; zelená barva: senzorické podněty; červená barva: emoce). Zbývá-li v bloku volný prostor, nic se neděje. Zaplní-li se celý blok (například z důvodu velkého množství emocí), dojde k meltdownu

2. Snímek Meltdown Model: V horní části je znázorněn blok mozku pro zpracování dat neurotypického člověka, pod ním blok autistického člověka. Bloky obou osob se zaplňují barevně odlišenými procesy. Neurotypické osobě zůstane volné místo – vše je v pořádku. Autistická osoba spotřebuje více prostoru na pozornost a exekutivní funkce, senzorická data i emoce, tím pádem dojde k přeplnění bloku a výsledkem je meltdown.

3. Snímek Gifted/ASD: Zde jde o porovnání neurotypické osoby a nadané autistické osoby. Mozkový blok pro zpracovávání informací je u nadané autistické osoby sice větší, nicméně vzhledem k tomu, že na jednotlivé procesy spotřebuje podstatně více prostoru než neurotypik, jí ve výsledku zůstane méně volného prostoru.

V mém případě to bylo tak, že jsem neměla meltdowny, které se projevují navenek, ale měla jsem shutdowny, během kterých jsem přišla o své schopnosti. Z vnějšího pohledu to vypadalo, jako by se zhoršily moje autistické symptomy, a tak tomu také bylo. Snížila se moje schopnost zpracovávat informace, a spolu s tím i schopnost fungovat ve společnosti či vykonávat jakékoli úlohy, protože zasaženy byly i mé exekutivní funkce. Jakmile jsem toto pochopila, stačilo mít to na paměti a o HODNĚ velký kus snížit své nároky na sebe. Načetla jsem si informace o senzorickém zpracování a přestala dělat věci, o kterých jsem věděla, že by pro mě byly příliš náročné (například účastnit se velkých sportovních akcí). Pro příležitosti, kdy bylo nezbytné jít ven, jsem si pořídila špunty do uší, které silně utlumily hluk, což mi umožnilo více se soustředit na zpracování vizuálních vjemů. Udělala jsem si volnější rozvrh a přestala si klást vysoké cíle.

Myslím, že by bylo velmi užitečné, kdyby terapeuti jako první krok pomohli svým autistickým klientům pochopit, jakým způsobem zpracování emocí ovlivňuje další mozkové funkce, a že se na nějaký čas zvýší intenzita jejich autistických symptomů. Prozkoumejte problémy, ke kterým dochází, a určete, které ze symptomů vyvolávají úzkost. Bez toho se autistická osoba snadno dostane do začarovaného kruhu úzkost – symptomy. Jakmile přijdete na to, co způsobuje největší problémy, navrhněte klientovi vhodná opatření, která mu pomohou zvládat symptomy, což povede k výraznému snížení jeho úzkosti.

Jak se cítíte? Emoce, uf

Ze zkušenosti vím, že autisté nesnáší otázku, jak se cítí. Někteří z nich na ni asi svedou odpovědět, ale mně to nikdy nešlo. Pamatuji si, jak se mě můj terapeut během terapie zeptal, jak se cítím, a já nedokázala odpovědět. Položil mi tedy konkrétnější otázku: Co jsem dělala poté, co můj otec zemřel? Opět jsem si nebyla jistá, co na to říct, a tak jsem odpověděla tak, jak jsem si myslela, že by odpověděla většina lidí. Řekla jsem mu, že jsem brečela. Viděla jsem, že se usmál – očividně měl za to, že konečně dělám pokroky. Naklonil se trochu dopředu a vyzval mě, abych popsala, co jsem přitom cítila. Chvilku jsem o tom přemýšlela, a pak jsem popravdě odpověděla, že mě z toho pláče bolely oči. Poposedl si na židli zpátky dozadu a hlasitě se rozesmál. Pak změnil téma. Až o mnoho později jsem si uvědomila, že tehdy měl na mysli to druhé cítění. Ale stejně pořád nevím, jak na tu otázku odpovědět… Jak se člověk cítí při pláči?

Pravdou je, že moje porozumění emocím je na dost nízké úrovni (obzvlášť když uvážíme, že mi je skoro 50) ve srovnání s tím, jak to mají neurotypičtí lidé. Nedávno jsem přišla na to, že u těch čtyř emocí, které jsem schopná rozeznat, rozlišují ostatní lidé také jejich intenzitu, kterou já prostě nevnímám. Zkusila jsem nakreslit, jakým způsobem vnímám emoce. Důležité je všimnout si, že pocitům radost/smutek rozumím jen na základní úrovni, a na rozdíl od pocitů vzteku/strachu je dokážu regulovat. Není tedy divu, že nejsem schopná zpracovat žal po ztrátě blízké osoby stejným způsobem jako ostatní. Bylo by mi bývalo prospělo, kdyby můj terapeut vzal v úvahu můj model a pomohl mi zorientovat se v negativních emocích a jejich různých intenzitách (pro zvětšení klikněte na obrázek).

Obrázek

Karly obrázek emocí

Porozumění emocím včetně jejich intenzity je u neurotypiků obvykle mnohem hlubší. Moje porozumění je jen elementární, a proto je můj život spíš o tom, co dělám, než o tom, co cítím.

Druhou nejlepší věcí, která se mi přihodila během mé terapie pro zpracování smutku, byl fakt, že jsem se začala věnovat hájení práv a zájmů autistických osob. Najednou jsem měla co dělat, a nejen, že to zaměstnávalo mou mysl, navíc to pomáhalo ostatním. Tato činnost mi na mé cestě zpět k normálu neskutečně pomohla.

Autistické osobě, která se potýká s intenzivním zármutkem, může pomoci vrhnout se do nového projektu či obnovit některý ze svých starých zájmů, jinak řečeno ponořit se do práce a věnovat se tomu, co má ráda. Klíčovou roli zde hraje kreativita a učení se nových věcí, a proto nevěřím, že stejně pozitivní efekt by mohlo mít např. sledování televize či hraní videoher. Zkuste najít činnost, která vám pomůže na chvíli se odpoutat od zármutku. Je prokázáno, že projekty, které se zaměřují na druhé lidi, zvyšují pocit štěstí.

Poslední věcí, která mi pomáhá, je stanovovat si realistické plány a cíle v rámci svého povolání a své sportovní praxe. Začala jsem si nastavovat budíky, abych v práci nezůstávala přesčas, a stanovila si velmi skromné cíle. Coby vrcholová atletka jsem rezignovala na snahu o dosažení určité síly či výkonnosti a spokojila se jen s udržováním své kondice.

Terapeut či pečující osoba by měly dohlédnout na to, aby stanovené cíle byly realistické.

Vztahy

Také to, jakým způsobem vnímám vztahy, se velmi liší od vnímání mých neurotypických protějšků. S mým terapeutem jsme se kvůli nedorozumění v této oblasti několikrát zasekli. Chtěl mi vysvětlit, jakým způsobem fungují lidské vztahy, přátelství apod., zatímco mně bylo jasné, že nic z toho pro mě neplatí. Bylo to frustrující pro nás oba. Moje představa o těchto věcech je úplně jiná než to, co mi předkládal on. Můj pohled na vztahy je vlastně velmi jednoduchý. Lidi dělím na své přátele a na ty, kdo nejsou mými přáteli. A ve vztahu k přátelům jsem stoprocentně autentická. Kdyby můj terapeut byl býval rozuměl mému pohledu na vztahy a chápal, jakým způsobem do tohoto pohledu zapadal můj otec, mohl by mi mnohem lépe pomoci, nebo mě alespoň nemást svými modely.

Můj vztahový model vypadá takto:

Pokud chce někdo poskytovat pomoc či terapii autistickým lidem, měl by nejdříve porozumět tomu, jaký je jejich vztahový model. Jakým způsobem vnímají vztahy oni? Mnoho autistických lidí (možná většina) nebude schopno odpovědět na tuto otázku okamžitě. (Mně trvalo několik měsíců uvědomit si, jak můj vztahový model vypadá.) Můžete jim ukázat několik modelů včetně toho mého a zeptat se jich, s jakým z nich se ztotožňují. Jedině když porozumíte tomu, jak to mají oni, budete schopni mluvit s nimi o jejich ztrátě způsobem, který bude smysluplný a užitečný.

Uvědomte si…

… že autistická osoba, která ztratila blízkého člověka:

1. Může a nemusí plakat či otevřeně projevovat své emoce. V některých případech mohou být emoce opožděné či extrémní.
2. Se bude pravděpodobně potýkat se zhoršením autistických symptomů (problémy se senzorickým zpracováváním, shutdowny, meltdowny, snížení sociálních schopností apod.)
3. Nemusí být schopná vyjádřit ve slovech, co se děje, či mluvit o svých pocitech.
4. Může mít zvýšenou potřebu samoty, aby se s věcmi mohla vyrovnat (na rozdíl od většiny neurotypiků, kterým obvykle pomáhá své pocity sdílet).
5. Je možné, že se nebude ztotožňovat s neurotypickým pojetím emocí a vztahů.

Co vám může pomoci

1. Postarat se o svou fyzickou stránku (vhodná výživa, dostatek spánku a pohybu).
2. Trávit čas o samotě.
3. Načíst si informace o autistických rysech (abyste získali povědomí o smyslovém zpracování a dali si pozor na triggery).
4. Trávit čas svými speciálními zájmy.
5. Zapojit se do uskutečnitelných projektů (soustředit se na pomoc druhým).
6. Stanovit si realistické cíle a očekávání co se týká zotavení (symptomy po ztrátě blízké osoby mohou trvat déle než rok).
7. Objevovat a prozkoumávat nové zájmové oblasti. (Autisté jsou často vášniví objevitelé. Dopřejte si čas zkoumat a objevovat. Začněte se učit hrát na nový hudební nástroj nebo se učte novému jazyku apod. Učení pomáhá uklidnit a zpracovávat pocity.)
8. Uvědomit si, že váš způsob truchlení není stejný jako truchlení ostatních lidí v neurotypickém světě, ale že je stejně validní.

Pro terapeuty či pečující osoby a blízké osoby

Jak pomoci autistickému člověku, který se vyrovnává se ztrátou blízké osoby:

1. Zajistěte, aby nezanedbával svou fyzickou stránku (výživa, spánek, pohyb).
2. Dopřejte mu prostor.
3. Uvědomte si, že nemusí chtít mluvit o svých pocitech, a že si svých pocitů ani nemusí být vědom.
4. Neklaďte důraz na rozebírání pocitů, ale mluvte s ním raději o autistických symptomech a způsobech, jak je zvládat.
5. Odkažte ho na autistické komunity, jako je například Wrong Planet, aby lépe poznal sám sebe jakožto autistickou osobu. Stejně jako neurotypici i autisté rádi sdílejí, ale náš jazyk je v některých případech natolik odlišný, že útěchu nalezneme jen „mezi svými“ (například často mluvíme o smrti více přímo a bez obalu.)
6. Validujte jeho způsob truchlení (neplakat na pohřbu z něj nedělá netvora).
7. Dopřejte mu více času na zpracování informací (nezahlcujte ho koncepty a daty). Některé zdroje doporučují vyhradit na kognitivně-behaviorální terapii pro autisty dvakrát až třikrát více času, než kolik potřebuje neurotypický klient.
8. Podporujte jeho speciální zájmy a zapojení do aktivit s nimi souvisejícími. Autistickým lidem často pomůže učit se novým věcem či něco aktivně vykonávat.
9. Zkuste zjistit, jakým způsobem chápe emoce a vztahy, a vycházejte z toho spíše než z neurotypických modelů. Pokud není schopný popsat svůj pohled na emoce a vztahy, ukažte mu modely z tohoto článku a neurotypické modely. Povzbuzujte ho, aby začal mluvit o tom, zda se s některým z modelů ztotožňuje. Od toho se budete moci odrazit. Poté mu pomáhejte rozvíjet jeho schopnost rozpoznávat a vyjadřovat emoce.
10. Povzbuzujte jej v objevování a prozkoumávání nových věcí.

Z anglického originálu zveřejněného na https://thinkingautismguide.com/2012/08/autistic-grief-is-not-like-neurotypical.html přeložila Alena Hauzarová