Jean: Příběh diagnostiky v dospělém věku

Tenhle článek o diagnostice v dospělém věku je pro mě fakt důležitý. A proto udělám něco, co dělá většina lidí, když rozebírá hluboce osobní záležitosti: Budu citovat film s Adamem Sandlerem.

Ve filmu Opilí láskou (Punch Drunk Love) mluví Sandlerova postava o tom, že neví, zda by měla navštívit psychiatra.

„Nevím, jestli je se mnou něco špatně,“ říká, „protože nevím, jak to mají ostatní lidi.“

Ten film jsem viděla v roce 2002 a už si ani nevzpomínám na zápletku, ale tuhle hlášku si pamatuji. Dotkla se ve mně něčeho, co jsem cítila už dlouhou dobu. Měla jsem pocit, že jsem odlišná, ale nevěděla jsem, zda tomu tak doopravdy je, nebo zda si jen namlouvám, že se cítím jinak než ostatní lidi. Jak bych to mohla vědět?

A hlavně, co na tom záleželo? Žila jsem svůj život a dělala si věci po svém.

Pak se mi narodil Jack a i on byl jiný. A já se začala dozvídat o autismu. Když jsem četla knihy o autismu, viděla jsem se v nich. Pokud je v knize něco zajímavého, co si chci zapamatovat, dělám si na kraji stránky poznámky. A do knih o autismu jsem občas nakreslila šipku, která ukazovala na část textu, a připsala k ní „Jack“ nebo „já“.

Četla jsem texty autistických lidí a poznávala v nich sebe.

Vzpomínala jsem na své dětství a dospívání a napadaly mě příklady situací, ve kterých jsem se chovala určitým způsobem kvůli tomu, abych vypadala jako všichni ostatní, přestože jsem nechápala smysl a důsledky tohoto chování. Četla jsem o tom, jak se autismus projevuje u dětí a mladých lidí a poznávala v tom myšlenky a činy z doby mého vlastního dětství.

Četla jsem o tom, jak se liší projevy autismu u dívek a žen, a souhlasně u toho pokyvovala hlavou.

Mnohokrát jsem četla o tom, že rodiče autistických dětí byli diagnostikováni poté, co byly diagnostikovány jejich děti. Napadalo mě, zda bych mezi ně měla patřit. Přemýšlela jsem, zda jde jen o sílu sugesce, nebo zda jsem opravdu odlišná. Nevěděla jsem to, protože jsem nevěděla, jací jsou druzí lidé.

Před několika lety jsem u sebe rozpoznala a diagnostikovala si poruchu smyslového zpracování. Touto diagnózou jsem si byla velmi jistá, protože jsem si uvědomovala, že v této oblasti opravdu nejsem jako všichni ostatní. Největší problémy mám se sluchovými podněty, ale mám i výrazné problémy s hmatovými podněty a v menší míře i s ostatními smyslovými podněty. Pochopit, že mé averze vyplývají z mé neurologické podstaty, a nikoli z toho, že bych byla přehnaně upjatá, pro mě bylo velmi důležité.

Poté, co jsem si sama diagnostikovala poruchu smyslového zpracování, se mi velmi ulevilo. Roky jsem si myslela, že je se mnou něco špatně, když slyším zvuky, které kromě mě nikdo neslyší, a když mě tyto zvuky tolik zatěžují. Spousta lidí se kvůli mně cítila špatně, protože jsem nechtěla, aby se mě dotýkali nebo aby mě objali, aniž bych jim mohla vysvětlit svůj důvod. Mohla bych vyjmenovávat další a další věci, ale myslím, že princip už je jasný.

Ani nespočítám, kolikrát jsem vyslovila větu: „Je možné, že i já sama jsem na spektru.“ Sem tam jsem tuhle frázi utrousila, a dlouhou dobu jsem to takto cítila. Byla jsem v pohodě a žila si svůj život. Soustředila jsem se na to, abych pomohla svému dítěti.

A tak jsem mu pomáhala. A stále mu pomáhám.

Ale po čase se „Je možné, že i já sama jsem na spektru“ změnilo na „Myslím, že jsem na spektru“ a z dříve občasného pocitu se stal pocit častý, který připomínal spíš sebepoznání, které by mi mohlo pomoct pochopit a přijmout to, co se odehrává v mé hlavě.

Necítila jsem se oprávněná diagnostikovat sama sebe a prohlásit, že jsem na spektru, ačkoli respektuji ty, kdo to takto udělají. Kromě toho, že jsem spoustu času trávila přemýšlením, zda jsem na spektru, jsem však také velké množství času strávila zpochybňováním oné myšlenky. Vždyť jsem se tak dobře přizpůsobila světu. Lidi, kteří mě znají, by ani nenapadlo, že jsem na spektru. Co když se pletu? Potřebovala jsem jistotu.

K tomu, abych získala jistotu, bych ovšem musela říct „Myslím, že jsem na spektru“ někomu jinému než jen sama sobě. Obrátila jsem se proto na Sharon deVanport z organizace Autistic Women and Nonbinary Network a poslala jí neuroticky dlouhý email. Její odpověď asi nikdy nesmažu, protože byla tak milá a plná podpory. Její slova mě ujistila v tom, co jsem cítila, a implicitně mi potvrdila oprávněnost diagnostiky. Nadosmrti jí budu vděčná za čas, který své odpovědi věnovala.

Dalším krokem bylo začít o tom mluvit osobně s lidmi z mého okolí. Přestože jsem to téma nezávazně zmiňovala už roky, trvalo mi dlouhou dobu, než jsem se odvážila svěřit se Alexovi a vyslovit ta slova. Seděla jsem na pohovce na druhé straně obýváku než on a dlouhou dobu jsem pozorovala, jak něco čte na počítači, než se mi povedlo nahlas vyslovit následující větu: „Myslíš, že je opravdu možné, abych byla na spektru?“

Nikomu jinému jsem o tom nic neřekla. Nebylo to něco, co bych mohla říct komukoli. Nevím proč. Prostě jsem nemohla. I když pokud mám být upřímná, je hodně věcí, které nikomu neříkám. Už jsem taková.

Nevím, zda Alex chápal, proč tak nutně potřebuji diagnostiku, každopádně s obrovskou velkorysostí mi odsouhlasil, abych za diagnostiku utratila slušnou sumu peněz. Pak už zbývalo jen najít někoho, kdo bude mít odpovídající schopnosti a čas posoudit, jak to se mnou je.

Dala jsem si záležet s výběrem správné osoby, protože jsem nutně potřebovala znát odpověď. Chtěla jsem si být jistá tím, že na spektru jsem, anebo tím, že na spektru nejsem. A pro případ, že bych na spektru nebyla, jsem také potřebovala vědět, co tedy vlastně jsem. Jsem stejná jako všichni ostatní? Nebo se můj mozek liší od ostatních nějakým jiným způsobem?

Během pár týdnů se mi podařilo sehnat vhodnou osobu. Strávily jsme spolu několik hodin v rámci dvou sezení, ve kterých mě testovala. Když jsme se pak sešly, abychom si prošly výsledky, měla jsem pocit, že už vím většinu z toho, co mi bude říkat.

A tak jsem přišla k diagnóze Aspergerův syndrom.

Kromě Aspergera mi byla diagnostikována i dysthymie a úzkost, což asi nikoho nepřekvapí. To mě vlastně vykolejilo mnohem víc než diagnóza autismu. Zvlášť s ohledem na některé věci v diagnostické zprávě, které jsem musela uznat jako pravdivé, ale i přesto bylo náročné je slyšet.

Vím, že mnoho lidí bude překvapeno tím, že jsem autistka. I když lidem řeknu o něčem tak běžném jako je moje sociální fobie, jsou překvapeni a říkají, že by je to nikdy nenapadlo. Chápu to. Přizpůsobila jsem se extrémně dobře. Umím velmi dobře pozorovat lidi. Mám v tom skoro 39 let praxe.

Vím, jak se mám chovat. A když nevím, jak se mám chovat, aspoň vím, jak se nemám chovat, aby ostatní nepoznali, že nevím, jak se mám chovat. Dá to ale dost zabrat a je to jeden z důvodů, proč je pro mě tak náročná interakce ve dvou. Skrýt se v malé skupině lidí je pro mě mnohem snazší.

Vím, jak se projevuji navenek, ale zároveň si jsem vědoma toho, že můj vnitřní svět je úplně jiný. Nedávno jsem narazila na blogový příspěvek o „skrytých Aspících“ a poznala se v tom. Ukázala jsem jej Alexovi a také mě v tom poznal. V některých případech to, co se děje uvnitř, neodpovídá tomu, co jde vidět zvnějšku.

Jsem vděčná za to, že tuhle informaci o sobě mám. Nepovažuji svou diagnózu za odpověď na všechny své problémy, ale ani za deficit. Vnímám ji jako nový způsob pohledu na své chování.

Pochopila jsem, že za to, že jako jediná slyším, jak si někdo o šest domů dál pouští hudbu, může moje porucha smyslového zpracování, a že pokud kvůli tomu nechci rovnou opustit svůj dům, musím najít způsob, jak ten zvuk vytěsnit. Znát svou diagnózu mi pomohlo porozumět, že na vině je specifické fungování mého mozku a že to neznamená, že jsem protivná baba, která nikomu nedopřeje krapet zábavy.

Doufám, že diagnóza autismu povede ke stejné věci. Doufám, že mi umožní i nadále zkoušet být takovým člověkem, jakým si přeji být, ale zároveň mít na sebe realistická očekávání. Vědomí toho, že moje neurologie je zodpovědná za některé z mých obtíží, mi může pomoci být k sobě shovívavá. Není to chyba charakteru, ale důsledek toho, jakým způsobem funguje můj mozek.

Nejsem teď jiný člověk jen proto, že jsem dostala diagnózu. Co se ale možná změní je způsob, jakým sama sebe vnímám. Bude zajímavé vydat se na své cestě životem právě tímto směrem. Doufám, že mě i nadále budete doprovázet.

Z anglického originálu zveřejněného na https://thinkingautismguide.com/2012/06/aspie-like-me-jeans-diagnosis-story.html přeložila Alena Hauzarová