Problémem autistické komunikace jsou neautističtí lidé: Rozhovor s Dr. Catherine Cromptonovou

Dr. Catherine Cromptonová pracuje na průlomovém výzkumu autistické sociální dynamiky a komunikace, a proto jsme byli velice potěšeni, že jsme s ní v rámci konference INSAR 2019 mohli vést rozhovor o její práci, která se věnuje přenosu informací mezi autistickými a neurotypickými lidmi. Se zaujetím (a zadostiučiněním) jsme poslouchali, k jakým došla závěrům, a sice že pokud mezi oběma skupinami dochází k zádrhelům v komunikaci, obvykle není vina výlučně na straně autistů, ale jedná se o vzájemné neporozumění si obou stran.

Shannon Rosa za „Thinking Person’s Guide to Autism“ (TPGA): Mluvím s dr. Catherine Cromptonovou z Edinburské univerzity. Catherine pracuje na projektu, který zkoumá, zda efektivita kulturního přenosu mezi dvěma osobami závisí na diagnostickém statutu sociálního partnera – co to vlastně laicky řečeno znamená?

Dr. Cromptonová: Znamená to, že zkoumáme, jakým způsobem autisté interagují s ostatními osobami a zda se způsob jejich interakce liší v závislosti na tom, jestli je druhá osoba také autista, či zda je to neurotypik.

TPGA: Mockrát děkuji. Mohla byste nám teď říct něco málo o sobě, o vašem vzdělání a o tom, kde působíte?

Dr. Cromptonová: Určitě. Vystudovala jsem psychologii a aktuálně pracuji jako postdoktorandská výzkumnice v Patrick Wild Centre na Edinburské univerzitě. Předtím jsem pracovala v organizaci poskytující terénní sociální služby pro autistické dospělé. Dělali jsme hodně komunitních projektů a podporovali lidi, kteří tu a tam potřebovali s něčím pomoct. Tomu jsem se věnovala pár let, a pak jsem nastoupila na doktorské studium, v rámci kterého jsem se zabývala tématem stárnutí. Moje doktorské studium tedy nesouviselo s autismem, ale k tématu autismu jsem se nyní s aktuálním projektem vrátila.

TPGA: Proč jste se rozhodla studovat, jaká je efektivita výměny informací mezi autistickými a neautistickými lidmi?

Dr. Cromptonová: Za vznikem projektu stojí dva důvody. Zaprvé existuje velké množství osobních svědectví a anekdotických důkazů o tom, že pro autisty je mnohem snazší, příjemnější a méně stresující trávit čas s ostatními autisty, než interagovat s neautistickými lidmi. Často jsme slyšeli výroky jako: „Teprve, když jsem poznal jiné autisty, našel jsem svou komunitu,“ apod. Ale zároveň jsme neměli žádné empirické důkazy, že by toto tvrzení opravdu obecně platilo.

Zadruhé existuje teoretický koncept v rámci problému dvojí empatie, který tvrdí něco obdobného, a sice že problémy při interakci mezi autistickou a neautistickou osobou nevychází vždy nutně z deficitu na straně autistické osoby, ale souvisí spíše s nekompatibilitou obou osob a jejich komunikačních stylů.

Množství důkazů týkajících se problému dvojí empatie v současné době neustále roste, ale když jsme začali s naším projektem, šlo nám v první řadě o to, podívat se na věc z empirického pohledu a z pohledu dat a zjistit, zda je tuto problematiku možné prozkoumat z vědeckého hlediska. Byli jsme opravdu zvědaví, jestli naše teorie obstojí v empirických testech.

TPGA: Chápu. Mohla byste nám říct něco o účastnících vašeho výzkumu? Jakým způsobem jste je vybírali a proč?

Dr. Cromptonová: Všichni účastníci byli starší 18 let. Tuto věkovou hranici jsme nechtěli zvyšovat, neboť nebyl žádný důvod nějak více to omezovat, a proto jsme požadovali pouze věk nad 18 let. Do autistické skupiny jsme zařadili nejen účastníky, kteří měli klinickou diagnózu autismu, ale i ty, kteří se jako autisté sami identifikovali. Nechtěli jsme z účasti vyloučit nikoho, kdo se cítí být součástí autistické komunity a sám sebe tímto způsobem vnímá. Ale každého, kdo přišel, jsme si prověřili. Takže i lidi, kteří se diagnostikovali sami, jsme si trochu otestovali, abychom se ujistili, že odpovídají námi očekávanému profilu.

Skupiny jsme spárovali na základě věku účastníků, jejich pohlaví, IQ, dosaženého vzdělání apod. Zajistili jsme, aby byly skupiny vyrovnané co se týká všech faktorů, které by potenciálně mohly mít vliv na to, jakým způsobem lidé sdílí informace a učí se novým úkolům. Také jsme dali pozor na to, aby všichni naši účastníci byli rodilí mluvčí angličtiny nebo mluvili anglicky na úrovni rodilého mluvčího.

Kromě věku byla jediným dalším kritériem pro vyloučení ze studie sociálně úzkostná porucha. Myslím, že tato diagnóza by vedla k vyloučení sama o sobě, protože jsme byli od začátku velmi otevření a lidem jsme říkali: „Pokud se toho zúčastníte, budete muset mluvit s lidmi, které neznáte. Experimentu se budou účastnit další lidé.“ Takže tak jako tak nemyslím, že by se přihlásilo hodně lidí se sociální úzkostí. Ale protože to byl první, průzkumný pokus, chtěli jsme si věci co nejvíce zjednodušit, aby pak nebylo těžké získaná data analyzovat. A proto jsme jednoduše řekli: „Je nám líto, ale nemůžeme přijmout nikoho se sociálně úzkostnou poruchou.“

TPGA: Jaké jsou hlavní závěry a vaší studie a jejich důsledky?

Dr. Cromptonová: Naše studie se skládá z různých částí, ale stěžejní částí je použití tzv. transmisního řetězce, což je něco jako vědecká verze hry „Telefon“. Výzkumník řekne někomu příběh nebo ho naučí nějakou novou dovednost, a tato osoba to pak musí předat dalšímu člověku, a ten zas dalšímu, a tak dále. Měli jsme skupinky po osmi lidech, přičemž některé skupinky byly tvořeny výhradně autistickými lidmi, další výhradně neautistickými lidmi a v některých se po řadě střídali autističtí a neurotypičtí lidé.

Skupinám jsme zadali tři různé úkoly a zjistili jsme, že v autistické skupině se informace přenesla s podobnou přesností, jako je tomu u neurotypických lidí. Ovšem v případě smíšených skupin, ve kterých byly informace předávány mezi autistickými a neurotypickými osobami, bylo množství předaných informací, tedy množství dat, které se ve skupině přeneslo, výrazně nižší.

Problém v komunikaci nastal tehdy, když spolu komunikovali lidé s odlišným neurotypem, zatímco ve skupinách složených výhradně z autistů k tomuto problému nedošlo. A toto zjištění prezentujeme zde na konferenci INSAR. K výzkumu jsme přidali ještě několik dodatečných částí, například nás zajímalo to, jak účastníci hodnotili kvalitu své interakce s ostatními. Chtěli jsme vědět, jaké pocity z toho měli oni sami. A zjistili jsme, že autističtí lidé se cítili mnohem příjemněji, když interagovali s ostatními autisty, a mnohem více s ostatními autisty souzněli.

K tomu bych ráda dodala, že se účastníci navzájem neznali, nikdy předtím se neviděli. Přesto se autisté cítili příjemněji a šťastněji, když mluvili s ostatními autisty – a sice zhruba ve stejné míře, jako se cítili neautisté, když komunikovali s ostatními neautisty. A i zde platilo, že ve smíšených skupinách autistických a neautistických lidí bylo vzájemné porozumění a soulad mnohem nižší, než jak tomu bylo ve skupině složené výhradně z autistů či výhradně z neurotypiků.

Další věcí, kterou jsme začlenili, je hledání ukazatelů vzájemného porozumění ve videích. Takže máme k dispozici nejen subjektivní hodnocení vycházející z otázky: „Jak jste se během experimentu cítili?“, ale studentka magisterského studia Becca Stewartová pro nás zaznamenala i objektivní známky vzájemného porozumění, které je možné vypozorovat z videa.

A jako další součást výzkumu jsme vedli rozhovory s autistickými lidmi a ptali se jich, jak vnímali svou interakci s ostatními autisty, a jak se tato jejich zkušenost lišila od interakce s neautistickými lidmi. Tímto jsme získali ještě další zajímavé doplňující poznatky.

TPGA: Přišli jste na něco, co vás překvapilo?

Dr. Cromptonová: Překvapilo mě, když jsme zjistili, že smíšená skupina si při přenosu informací nevedla vůbec dobře. Nečekala jsem, že to bude až tak špatné. Pokud by člověk vycházel z dostupné literatury a diagnostických kritérií autismu, očekával by, že neurotypická skupina si povede velmi dobře a nikdo v ní nebude mít problém. A že když vezmete autistu a neurotypika, tak neurotypik se svými skvělými sociální dovednostmi zvládne pozvednout ten vztah na dobrou úroveň a pozvednout úroveň přenosu informací, díky čemuž si smíšená skupina nepovede úplně špatně a umístí se na druhém místě. A že ve skupině samých autistů se to celé rozsype. Toto by člověk očekával, kdyby bral v úvahu literaturu a klinická diagnostická kritéria. Je skvělé, že výsledky, ke kterým jsme došli, mluví tak jasně a jsou statisticky významné. Bylo překvapující vidět až tak silný efekt, ale bylo to úžasné zjištění.

TPGA: Ano, rozmetejte autistické stereotypy na kusy! No a co se během studie mohlo pokazit?

Dr. Cromptonová: Proboha, snad úplně všechno!

(obě se smějí)

Dr. Cromptonová: No, co se mohlo pokazit… Spousta věcí se mohla nepovést. Studie byla náročná z hlediska logistiky. Vědecká část nebyla nijak složitá, ale organizace a administrace studie byly komplikované. Museli jsme spárovat všechny naše skupiny podle věku a pohlaví a museli jsme zajistit, aby k nám přijely osmičlenné skupiny lidí. Hodně lidí cestovalo zdaleka. A my jim museli říct: „Přijdete do takové ošklivé budovy v Edinburghu, kde jste ještě nikdy nebyli, a budete mluvit s lidmi, které jste nikdy nepotkali, a provádět úkoly, jejichž obsah vám zatím nemůžeme prozradit, ale to se dozvíte na místě, kde mimochodem následně strávíte několik hodin.“

To jsou docela vysoké požadavky. Je toho hodně, co jsme žádali, a k tomu se jednalo o celkem stresující zážitek, a proto jsme se opravdu snažili udělat to co nejpřístupnější, dát lidem co nejvíc možných informací před jejich příjezdem.

Situaci nám hodně ulehčil fakt, že jsme na projektu měli dva autistické konzultanty, dr. Claire Evansovou-Williamsovou, což je autistická psycholožka, a Cos Michealovou. Spolu s Claire a Cos jsme dali dohromady obří množství informací, které jsme posílali lidem, a které zahrnovaly snad vše, co by k tomu kohokoli mohlo zajímat. To myslím, že hodně pomohlo. Vlastně se nám nestalo, že by někdo přislíbil účast, a pak nepřišel, což je zázrak. Bylo to skvělé, měli jsme opravdu úžasné účastníky, což nám hodně ulehčilo. Co se týká logistiky, tak bylo náročné dostat… Chci říct, člověku dá dost práce už jen dostat osm svých kamarádů ve stejný čas do hospody, takže zařídit, aby najednou přišlo osm lidí a dělali, co po nich chceme, bylo dost těžké. V tomhle smyslu to bylo opravdu obtížné.

Když se na to podíváme z více vědeckého pohledu, tak další věc, která se mohla pokazit, bylo, že bychom špatně zvolili úlohy, které jsme účastníkům zadali. Transmisní řetězce jsou hojně využívány v oblasti psychologie, která se zabývá kulturní evolucí, což je něco, čemu jsem se nikdy nevěnovala. V problematice autismu se dosud nepoužívaly. Aspoň co já vím, tak nikdy předtím nebyly použity v problematice autismu u dospělých. A také jsme museli dát pozor na to, aby úloha, kterou účastníci v rámci transmisního řetězce prováděli, nebyla z principu složitější pro autistické lidi. Nechtěli jsme vybrat úlohu, kterou neurotypici snadno zvládnou, ale autistům bude právě z důvodu jejich autismu způsobovat problémy. Takže jsme nechtěli nic příliš zaměřeného na jemnou motoriku, ani nic senzoricky nepříjemného či příliš zatíženého řečí, ani cokoli jiného, o čem víme, že by s tím autisté mohli mít problém, obzvlášť ve stresové situaci, jakou experiment je. Takže jsme hodně času strávili hledáním úloh, které budou v tomto směru bezproblémové, které budou pro všechny přijatelné a navíc zábavné, což bylo složité i z vědeckého pohledu.

Úlohu bylo třeba zvolit tak, aby z ní bylo možné získat dostatečně variabilní data, jinak řečeno aby bylo možné vyhodnocovat ji v takovém rozsahu, abychom z ní získali dobrou statistiku. Není jednoduché vymyslet úlohu, která splňuje všechny takovéto věci, tak jak to očekáváme od vědecké úlohy, a kterou je zároveň možné nějak rozumně vyhodnocovat. Kdybychom vybrali nevhodnou úlohu, všechno by se úplně pokazilo.

TPGA: Jaké má studie ohlasy?

Dr. Cromptonová: Myslím, že veskrze pozitivní. Je zřejmé, že studie vychází z tvrzení, která jsme slýchali od autistů, když ze své vlastní zkušenosti popisovali, že se cítí lépe ve společnosti jiných autistů. Takže pokud to teď čtou, nejspíš si říkají „ano, to je mi jasné“, což je v pořádku (směje se). Osobní výpovědi jsou velmi důležité. Na nich je vlastně studie založena. Ale k tomu, aby se něco změnilo na úrovni směrnic a systému, potřebujete data. Tak to na světě chodí. Takže jsme pro to potřebovali data, přestože to, co tvrdíme, je pro mnoho lidí zcela zřejmé.

TPGA: Na toto téma hodně narážíme, když se v TPGA bavíme o výzkumu. Většinou nikoho nezajímá, že víš; je třeba to prokázat.

Dr. Cromptonová: Přesně tak. A další věc je, že pár lidí sice řekne, že „to je zřejmé“, a pro ně to opravdu zřejmé je, pro ostatní to být zřejmé ale nemusí. A zároveň to nepatří mezi věci, které bychom běžně slýchali, jelikož to nezapadá to pohledu, jaký společnost na autismus má. A o to důležitější je, že máme data, která naše tvrzení podpoří.

Máme obrovské množství velmi pozitivních ohlasů a hodně lidí se nám ozvalo s tím, že s našimi závěry silně souzní. Říkají, že je moc fajn vidět, že ten efekt opravdu existuje, že to není nic, co by bylo jen v jejich hlavě, že je to podpořeno daty.

Myslím, že nejdůležitější věcí, kterou nám data ukázala, je, že autisté jsou ve správné situaci schopní komunikovat zcela bez problémů. Spousta lidí nám říká „děkuji, že jste ukázali, že to nedělám špatně, ale pouze odlišně“, což je skvělé, je to opravdu milé.

TPGA: Jakým způsobem byste chtěla, aby závěry vaší studie ovlivnily přístup profesionálů k podpoře autistických lidí?

Dr. Cromptonová: (směje se)No…

TPGA: Už jste něco naznačila ve vaší předchozí odpovědi, když jste zmínila, že není možné změnit systém, pokud nemáte k dispozici data.

Dr. Cromptonová: Ano, myslím, že se nabízí hned několik zajímavých možností, jak to dál rozvíjet. Nejdůležitější je asi fakt, že se jedná o dost přelomové zjištění, takže myslím, že budeme potřebovat replikace, budeme potřebovat podobné studie, které prokáží podobné věci. Přičemž na této konferenci představují Brett Heasman a Kerianne Morrisonová studie, jejichž závěry se blíží těm našim, a tedy evidence již přibývá.

Myslím, že naše studie poukazuje na to, jak důležité a hodnotné jsou věci jako prostory vedené autisty a že je velmi důležité, abychom vytvářeli taková místa, na kterých se autisté budou cítit přijemně mezi sebou a budou moct komunikovat s ostatními autisty. A to ať už jako součást škol a vzdělávání, nebo jako podpora po obdržení diagnózy, nebo jako nabídka pro dospělé apod.

Myslím, že je velmi důležité, aby pro autisty byla tato možnost dostupná. Doufám, že to někdo nepochopí tak, jako že navrhujeme autistické lidi separovat od zbytku společnosti. „Běžte a mluvte s lidmi, co jsou jako vy.“ Tohle neříkám a není to ani v nejmenším to, co bychom chtěli. Ale myslím, že vytvořit místa, kde vám neříká, co máte dělat, někdo, kdo nemá stejnou zkušenost jako vy, je velmi důležité.

Myslím, že máme velkou šanci na základě závěrů z naší práce vytvořit něco užitečného a zrovna chystáme další projekt založený na získaných poznatcích, ve kterém půjde o navržení systému vzájemné podpory pro autistické dospělé. Spolupracuji na tom s organizací Autistic Mutual Aid Society Edinburgh a myslím, že to je hezké, praktické převedení naší práce do praxe a reálného života a že nám to umožní prozkoumat, jakým způsobem můžeme ty věci aplikovat a jak mohou být lidem prospěšné.

Je jasné, že převést vědecké poznatky do klinické praxe nebo do vzdělávání či do jakékoli jiné oblasti je náročné. Je třeba postupovat krok po kroku, ale myslím, že právě tohle je velmi napínavý krok. Těším se a jsem zvědavá na to, jak se to povede.

TPGA: Děkuji, Catherine, vážím si toho, že jsem s vámi dnes mohla mluvit.

Dr. Cromptonová: Děkuji vám.

Rozhovor z originálu zveřejněného na https://thinkingautismguide.com/2019/05/the-problem-with-autistic-communication.html přeložila Alena Hauzarová