Behaviorální analýza na autistický způsob
Autistické děti musí snášet velké množství „behaviorální analýzy“, obvykle ze strany neautistických osob, které nejsou sběhlé v interpretaci autistického chování a motivace. Takovým lidem bylo vštípeno, že motivace autistických dětí je stejná jako motivace dětí neautistických. Předpokládají, že pokud dítě vstane ze židle, nejspíš se tím snaží vyhnout úkolům a je třeba je pobídnout, aby si sedlo a soustředilo se. Případně usoudí, že se tímto způsobem dítě snaží získat pozornost, a nejlepší proto bude ho ignorovat. Existuje ohromné množství kurzů, které se věnují těmto a obdobným teoriím.
Autistické děti ovšem nejsou stejné jako neautistické děti. Jejich mozky fungují odlišným způsobem, a proto i důvod, proč se chovají určitým způsobem, bývá odlišný. Bohužel se setkávám s mnoha knihami a kurzy pro učitele, ve kterých se tvrdí, že autistická komunikace a sociální dovednosti jsou vadné, že za neúspěšné interakce obvykle nesou vinu autistické děti a že autistické děti je třeba změnit. Aktuální výzkum jasně ukazuje, že tomu tak není, jak jsem již psala na svém blogu. Autisté používají odlišné způsoby pro sociální interakci a spolupráci a často jsou schopni velmi dobře komunikovat a spolupracovat mezi sebou. Problémy nastanou, když se snaží navzájem si porozumět autistický a neautistický člověk.
Vezměme si jako příklad pětiletou autistickou dívku, budeme jí říkat Sam. Sam by měla v klidu sedět na podlaze v kroužku se všemi ostatními dětmi. Ale Sam nesedí v klidu na podlaze. Místo toho vstane a chodí po třídě. Jaký to může mít důvod?
Nejprve se pojďme podívat na to, jak třídu může vnímat Sam. Pro některé autistické děti bude mít situace, při které jsou vystaveny hlučnému, chaotickém prostředí osvětlenému fluoreskujícími světly, tento důsledek: Postava učitele se pro ně v celém tom senzorickém chaosu prostě ztratí. Neplatí to pro všechny autistické děti. Ale některým z nich se toto stává.
Zadruhé je možné, že Sam slyší mluvit lidi nejen v rámci třídy, ale v rámci celé školy. Slyší žáky ve vedlejší učebně i žáky, kteří jdou po chodbě, slyší skřípání odsunovaných židlí i zvuk zvonění, slyší letadla, která létají nad školou, i tikající hodiny. Pro ty, jejichž sluch je uzpůsoben k rozpoznání možného blížícího se nebezpečí, a kteří proto naslouchají všemu, všude a bez ustání, je něco takového naprosto přehlcující a matoucí zážitek. V takové situaci je často nemožné rozlišit slova učitele. Přitom taková je realita sluchu pro mnohé autisty.
Zatřetí může být pro Sam sezení na tvrdé podlaze až tak bolestivé, že připomíná mučení. Kvůli odlišnému senzorickému vnímání mohou být věci, se kterými se ostatní zvládnou bez problému vyrovnat, pro autisty za hranicí snesitelnosti.
Začtvrté je možné, že Sam trpí „syndromem neklidných nohou“ (Restless legs syndrome – RLS), jak tomu u některých autistických lidí je. Vědci se domnívají, že příčinou může být chemická nerovnováha, která vyvolává intenzivní pocit rostoucího nepohodlí zejména v nohách. Někdy je jediným způsobem, jak se co nejrychleji zbavit nepříjemného pocitu, začít nohami hýbat. Zkuste si o tom něco najít.
Zapáté je možné, že Sam trpí některou z forem Ehlers Danlos Syndromu (EDS), jak tomu u některých autistických lidí je. Toto onemocnění může vést ke kloubním problémům, bolesti a vyčerpání. Také sezení bez opory může být v tomto případě extrémně obtížné. Takže nejde o vyhýbání se práci nebo vynucování pozornosti; stejně tak není znakem nezájmu, pokud takové dítě nebude na židli sedět vždy rovně a v pozoru.
Zašesté se nabízí otázka, zda může Sam mít zároveň ADHD. Symptomy autismu a ADHD se z velké části překrývají, a z tohoto důvodu se občas ADHD přehlédne. Přitom pro některé děti s ADHD může být v podstatě nemožné sedět a soustředit se po delší časový úsek a přestávky jsou tak absolutně nezbytné.
Zasedmé: Možná se Sam potýká s něčím, co zažívají někteří autisté na senzoricky náročných místech či v případě přílišné sociální interakce, a sice s neobvyklou mozkovou aktivitou. Nejedná se o plně rozvinutý epileptický záchvat, ale o stav, kdy elektrická aktivita mozku vykazuje „hroty“, což může způsobovat neobvyklé reakce, které jsou zcela mimo kontrolu postiženého. Tento stav může vést k tzv. shutdownu nebo meltdownu. První jmenované by se dalo popsat jako jakési „vypnutí se“, při kterém člověk není schopen komunikovat. Druhé jmenované zvenčí vypadá jako velký záchvat vzteku; tak to ovšem pouze vypadá. Ani jedna z těchto reakcí nejde „odnaučit“, protože to není chování, které si jedinec svobodně zvolil.
Osmá možnost je, že Sam vnímá i pouhé strčení či šťouchanec, ke kterému snadno dojde, sedí-li děti v kroužku blízko u sebe, jako intenzivní bolest. Pokud některé z dětí do Sam nečekaně strčí, může to Sam pociťovat až jako elektrický šok. Možná se Sam snaží získat více prostoru kolem sebe, aby se vyhnula potenciálnímu bolestivému podnětu. Možná potřebuje mnohem větší osobní zónu.
Některé autistické děti si například před očima mávají rukama nebo třesou prsty. Lokalizovat naše tělo v prostoru je opravdu těžké, protože v mozku nemáme dobrou mapu našeho těla, a zmíněné chování nám pomůže poznat, kde se zrovna nachází jaká naše část. Také to může být způsob, jak regulovat naše chování a pocity. Případně se tím můžeme snažit zjistit, v jaké vzdálenosti od ostatních se právě nacházíme. Snažit se takové chování zastavit je podobné, jako chtít po Neslyšícím dítěti, aby přestalo používat znakový jazyk, jenom ještě horší. Přesto mnoho behaviorálních plánů pro děti obsahuje jako jeden z cílů „vymýcení repetitivního chování“. Některé z repetitivních pohybů mohou mít spojitost také s RLS a EDS (viz výše).
A existuje ještě další důvod, kterým by se dalo vysvětlit, proč Sam obchází okolo skupiny. Jsme geneticky lépe vybaveni k rozeznávání blížícího se nebezpečí. V různých společenstvích a kmenech to jsou právě autisté, kdo si díky svému sluchovému rozsahu a schopnosti všímat si detailů jako první všimne blížícího se útočníka. Jsou první, kdo cítí blížící se kouř. Obcházet kolem, pozorovat, pozorně naslouchat – to jsou strategie, které mnohým komunitám umožnily přežít. Pro společenství byl člověk, který se nenechal rozptýlit společenským klábosením či pohledy do očí, velmi užitečný. Popsané „hlídkovací chování“ by tedy mohl být zcela přirozený autistický instinkt. Pokud k takovému chování dojde během výuky, nejspíš bude třeba vysvětlit žákovi, že je vše v pořádku, že se může uklidnit a vrátit se na své místo, protože možné nebezpečí již monitorují alarmy, senzory a personál školy. V kolika behaviorálních příručkách jsem o tomto četla? Ani v jedné.
Další možné vysvětlení je trauma. Příliš mnoho autistických dětí má za sebou traumatizující zážitky způsobené jinými lidmi a mnoho jich vykazuje jasné symptomy posttraumatické stresové poruchy (PTSD). Pokusy uniknout ze situace a další reakce na trauma vycházejí z prožitých hrůz a neznamenají, že dítě „zlobí“. Podle mé zkušenosti tuto možnost behaviorální příručky nezmiňují buď vůbec, nebo jen zcela okrajově.
Na autistické chování bylo dlouho nahlíženo jako na „chybné“ chování, ovšem aktuální výzkum nám pomohl porozumět jeho hlubšímu významu.
Takže, co by mohlo pomoct Sam, aby mohla dobře vidět, slyšet a nebýt v napětí ani bolesti? Pojďme se nad tím zamyslet.
V první řadě budou doktoři možná považovat za vhodné otestovat, zda Sam netrpí syndromem neklidných nohou či Ehlers Danlos syndromem a vyloučit u ní přítomnost epileptiformní abnormity („hroty“ v mozkové aktivitě). Možná by stálo za to, aby proběhla diagnostika ADHD. Užitečné by mohlo být i provést obecnou zdravotní prohlídku pro vyloučení jiné nemoci či bolestivého stavu. Autistické děti často nevnímají bolest a nemoc obvyklým způsobem, takže nemusí být schopné vyjádřit, že je něco trápí. Vybavuji si teď našeho syna, který několik týdnů sportoval se zlomenou nohou. Jelikož nevnímal svou bolest, doktoři se domnívali, že je noha pouze pohmožděná.
Bylo by možné, aby ve třídě Sam nebyla fluoreskující ani jinak oslňující světla? Bylo by možné světla zhasnout, pokud jde do třídy dostatek světla zvenku? Mohla by si Sam nasadit sluneční brýle nebo kšiltovku, aby se vyhnula ostrému světlu? Mohla by vyzkoušet protihluková sluchátka? Mohli bychom Sam dovolit sedět v pohodlné židli, aby se vyhnula nežádoucímu kontaktu s ostatními a aby bylo její tělo lépe podepřené, a ona tak pociťovala méně bolesti? Bylo by možné naplánovat pro Sam pravidelné krátké pauzy a vymyslet, jakým způsobem může dát vědět, pokud si potřebuje odpočinout? Je možné vypnout elektrická zařízení ve třídě (projektor, počítače), aby se snížila hladina zvuku? Může být ve třídě koberec, pokud to rozpočet umožňuje?
A mohl by se prosím někdy někdo Zeptat Sam Co By Jí Pomohlo. Píši to s počátečními velkými písmeny, protože to kupodivu skoro nikdy nikoho nenapadne. Přestože některé autistické děti nepoužívají mluvenou řeč, všechny umí komunikovat. Někdy je jejich chování způsob komunikace. Pro jeho interpretaci je možné zapojit autistické odborníky, jak zmiňuji níže.
Já osobně bych Sam ráda pogratulovala, že vůbec zvládne přes všechny překážky být ve třídě a zapojovat se. V první řadě budu uvažovat takto: „To je skvělé, že mám Sam ve třídě. Je to pro mě příležitost k růstu. Co z mého chování a přístupu mohu změnit?“
Určitě bych vyhledala autistické odborníky. Tím ovšem nemyslím „odborníky na autismus“. Autističtí odborníci jsou odborníci, kteří jsou autističtí, a tím pádem jsou schopni dekódovat a vysvětlit autistickou komunikaci a chování. Umí interpretovat autistickou komunikaci a všimnout si senzorických problémů, které by lidem s neautistickým mozkem mohly uniknout. V dnešní době není těžké takové lidi najít.
Chtěla bych Sam povzbuzovat a podporovat ji, aby se její autistická osobnost mohla co nejlépe rozvíjet.
Je možné, že stejně jako kterékoli jiné dítě se i Sam bude chtít vyhnout některým aktivitám jen proto, že by radši dělala něco lehčího nebo zábavnějšího. Ale to není první možnost, nad kterou budu v případě autismu uvažovat. Obecně mají autistické děti chuť k učení i zájem dodržovat pravidla. Pokud něco nefunguje, musíme zvážit o hodně víc možností, než jen použít příručku pro dekódování chování neautistických dětí, což je v praxi bohužel nejčastěji využívaná možnost.
Naše autistické děti se snaží ze všech sil, aby školu zvládly. Ve snaze pochopit chování těchto dětí se musíme oprostit od zastaralých pouček a překonaných mýtů, a místo toho začít usilovat o hluboké porozumění a spolupráci. Takový přístup zajistí lepší prostředí i výsledky pro všechny.
Děkuji vám za přečtení.
Z anglického originálu zveřejněného na https://thinkingautismguide.com/2019/05/behaviour-analysis-autistic-way-aba.html přeložila Alena Hauzarová
