Děti úplňku nemluví za autisty – jen za některé rodiče

Spolek Děti úplňku se díky svému silnému mediálnímu vlivu pasoval do role mluvčích pro autistickou komunitu. Někdy to pomáhá, jindy ubližuje.

V době koronavirové pandemie se podařilo tomuto spolku přesvědčit vládu, že autisté nedokážou nosit roušky. Na základě těchto informací vláda udělila autistům v nošení roušek výjimku. Až s velkým zpožděním získaly stejnou výjimku další skupiny obyvatel, které však spadají pod stejnou skupinu argumentů, proč roušku nelze nosit (argumenty související s postižením dané osoby).

Nyní, při znovu otevírání škol, se však mnoho autistických rodin z médií dozvídá, že jejich děti nemohou do škol – nenosí totiž roušky a údajně tak představují vyšší riziko v šíření nákazy.

Jak k tomu ale přijdou rodiny, zejména ty, jejichž autistické děti roušky normálně nosí?

Krom toho, že celé nařízení / výjimka z nošení roušek je od začátku nejasná – jak se bude prokazovat, kdo je autista a kdo ne, co mají dělat autisti bez oficiální diagnózy, například sebediagnostikovaní, čekající na termín vyšetření, proč se to netýká osob s ADHD nebo OCD nebo dalšími diagnózami, pro které může být rouška problematická – se ukazuje hlavně to, že Děti úplňku za autisty nemluví. Mluví za nějaký, velmi malý, okruh rodičů, kteří jsou ve specifické situaci, kterou vnímají jako velice obtížnou. Na prosazování svých zájmů mají jistě právo, škoda jen, že dopad jejich aktivit může řadě dalších autistů a jejich rodin nejenom pomoci, ale také zkomplikovat život.

Aktuální situace s rouškami se jistě brzy vyřeší. Aktivity spolku mohou ale život autistům komplikovat nadále. To proto, že se zdá, jakoby spolek mluvil za všechny autisty, ale také, jakoby jeho tvrzení o autismu byla univerzálně platná a pravdivá. Už ten nešťastný poetický název však svědčí o něčem jiném. Totiž: Spolek reprezentuje názory a potřeby specifické skupiny rodičů. Práva a potřeby této rodičovské skupiny nelze zaměňovat za práva a potřeby autistických dětí, dospívajících nebo dospělých. Každá z těch skupin má odlišné potřeby – diskusi o nich je proto třeba také odlišit.

Zde je jen krátký přehled dopadů aktivit spolku:

Pozitivně lze vnímat:

• Téma autismu je bezesporu více vidět. Veřejnost má větší povědomí o tom, že autismus existuje a že rodiče (postižených) autistických dětí mohou být v obtížné situaci, ve které potřebují pomoc.
• Díky mediálnímu vlivu má spolek sílu ovlivňovat politická rozhodnutí a různé procesy, které s autismem souvisejí.
• Můžeme se domnívat, že spolu s autismem se část pozornosti sveze i k dalším typům netělesných postižení.

Negativní může být:

• Možná stigmatizace autismu a autistů v důsledku způsobu, jakým spolek o autismu komunikuje a jaké volí termíny. „Úzkost, strach a agrese.“ Tak by se dalo shrnout komunikační motto. Už samotný název, který spojuje autistické děti – tedy bezbranné děti, které často zažívají velkou míru zjevných i nezjevných obtíží – s úplňkem je zcela nešťastný. S úplňkem jsou tradičně v mytologii i populární kultuře spojovány nelidské metamorfózy člověka v nelidskou stvůru – upíra, vlkodlaka nebo jiné. Často mají tyto nestvůry pak na svědomí hrůzné činy vůči svému okolí nebo rodině. A právě takové přirovnání, ve spojení se zmíněnou agresí je krajně nebezpečné. V okolí může vést k pocitům soucitu nebo lítosti vůči rodičům, ale ve vztahu k dětem k obavám strachu, pocitu nepředvídatelnosti. Pravděpodobně byste neřekli svému dítěti, aby si šlo s někým takovým hrát. Učitelé nebudou stát o to, mít agresivní děti (případně s „těžkým postižením intelektu“) ve své třídě. V kroužcích se na autistické dítě nikdy nebudou dívat stejně jako na dítě bez diagnózy, protože co kdyby – bude zrovna úplněk, a… Tato stigmatizace není jen hypotetická. U článků o dětech úplňku musela některá média rušit diskusi, protože se v nich pod vlivem obsahu článku diskutovalo o tom, že autisté patří do plynu.
• Vytváření zkreslené reprezentace o tom, co je autismus. Tato reprezentace nás vrací roky, možná desítky let zpět a spíše než přirozenou inkluzi podporuje separaci a segregaci. Rozdělení na děti, které mohou a ty, které nemohou. Děti, u kterých se okolí bude snažit dát jim výzvy, které je posunou v životě dál a děti, které budou o podobné podněty pravděpodobně ochuzeny, protože ony to přece nedovedou, kdy mají „těžkou formu autismu“ nebo poškozený intelekt.
• Vytváření představy, že je zde více typů autismu – nízko a vysoko funkční a mnohá další dělení. Z výpovědí samotných autistů víme, že jak u skupin, které vnímáme jako více funkční, tak u těch, které vnímáme jako těžce poškozené, může docházet k velkým intraindividuálním výkyvům, nejen v rámci let, ale i v rámci jednotlivých dní nebo hodin.
• Způsob, jakým je zasahováno do soukromí autistických dětí. Úmluva o právech dítěte říká: „Žádné dítě nesmí být vystaveno svévolnému zasahování do svého soukromého života.“ Záběry ze zoufalých momentů v životě malého dítěte jsou jistě z hlediska emocí působivé, ale jsou v nejlepším zájmu dítěte? Opravdu neexistují způsoby, jak vylíčit zoufalství rodičů, aniž by přitom bylo zasahováno do soukromí dětí?
• Vytváření zkresleného dojmu o tom, co jsou potřeby autistických dětí, dospívajících a dospělých. Spolek reprezentuje potřebu rodičů. To je zcela v pořádku – rodiče postižených dětí potřebují podporu, potřebují funkční sociální systém. Ale jejich potřeby – respitní péče, pozornosti, odborné péče a intervence, finanční podpory – jsou zcela jiné, než potřeby autistů. Je možné i to, že rodiče mohou být v tak zoufalé situaci, že nemusí být schopni poskytnout dítěti to, co potřebuje nejen po stránce materiální, ale i po stránce emoční a vztahové. To samo o sobě by mělo být silným argumentem pro to, aby tito rodiče autistických dětí měli přístup ke službám v míře, kterou potřebují. Je problematické, pokud se tyto potřeby nerozlišeně slévají s deklarovanými potřebami všech autistů. Autisté nepotřebují ústavní péči, homesharing, ani jinou náhradu rodiče, pokud rodiče mají a ten se jich nezříká. Stejně jako jiné děti potřebují zejména právě blízkou osobu rodiče a vzájemný vztah, skrze něž mohou čerpat jistotu a porozumění. A právě v tomto posledním bodě se činnost spolku zdá být dvojznačná. V tom smyslu, že děti rodičům přibližuje i vzdaluje zároveň. Děti úplňku, rodiče temnoty? Zcela jistě ne. Dvě rozdílné skupiny, které obě potřebují velkou míru pomoci a podpory.

Děti úplňku jsou vidět a slyšet. Mediální prostor, ke kterému mají přistup, téma autismu potřebuje. O tématech, která spolek otevírá je třeba vést diskusi. Tento článek je snahou o takovou diskusi, o jiný pohled. Není snahou o kritiku, ani o zpochybnění.