Svět skrze autistický filtr

Od té doby, co jsem byla ve svých 30 letech diagnostikována jako autistka, přehodnocuji si mnoho věcí.

Celý život jsem strávila tím, že jsem se snažila působit stejně jako všichni ostatní. Vše jsem sledovala. Vše jsem studovala. Každou knihu, článek, vyslechla jsem konverzace, to vše mě přivedlo o kousek blíže k tomu být normální.

Strávila jsme mnoho času přemýšlením o tom, kým bych měla být.

A myslela jsem si, že vy všichni děláte to samé. No, možná ne všichni. Možná několik z vás ano, tajně, ale předpokládala jsem, tak jak to děláme všichni, že to, jak já chápu svět, je způsob, jakým mu rozumí i ostatní.

Teď vím, že když vám nerozumím, není to způsobeno tím, že bych neznala pravidla hry, ale je to tak, že zatímco vy hrajete Monopoly, já hraju Rugby.

Není to o tom, že bych to vnímala ze špatného úhlu, ale je to o tom, že.. Ať je to, co je to. Já to nechápu. Nemohu to pochopit.

A to je v pořádku.

A to je to, čím chci končit. Je to prostě v pořádku. Je v pořádku, že já nechci krátkou nezávaznou konverzaci a je v pořádku, že vy naopak ano. Přijde doba, kdy to budu chtít i já. A já doufám, že přijde doba, kdy vy to chtít nebudete.

Zaobírala jsem se analogiemi. Mám ráda analogie. Tvoří obrazy, které můžete překládat přes svůj život tak, abyste ho pochopili.

Od té doby, kdy vím, kým jsem, cítím se zasažena několika věcmi:

Když se snažíte vysvětlit, co to znamená být autistický, každý vám řekne „To dělám taky.“.

Lidé to říkají, protože je fakt těžký vysvětlit, co to je, když jste autistický. Často pak končíte tím, že to spojíte do výčtu chování jako je, sociální vyčerpání, nenávist k telefonu, komíhání nohama.

A ostatní vám řeknou: „Já taky nemám rád telefon, a také kývu nohama, a jsem úplně vyřízený po nočním flámu, možná jsem také na spektru!“

Díváte se na ně a něco ve vás prostě tak trochu umírá, protože jste nevyjádřil to, co jste chtěl, a opravdu se vám nechce jim vysvětlovat, jak jste šli chodbou dolů a najednou jste cítili příliš mnoho hluku způsobeného ostatními lidmi, a jak se vám začala točit hlava a jak ta světla byla špatně a ten prostor byl špatně a vše Vás začalo dusit, protože vůči tomuto chování jste tak zranitelní.

Takže se usmíváte (protože to je to, co lidé dělají) a snažíte se zastavit ten rozhovor, protože teď jste naštvaní sami na sebe, a když jste na sebe naštvaní, tak nejste schopni udržovat oční kontakt.

 (A říkám oční kontakt! A myslím tím, že je těžké se jen podívat na nosy lidí, nebo kamkoliv blízko jejich obličeje, když je toho prostě moc).

Je to v pořádku. Je v pořádku, že nastražím uši, protože se soustředím na chování a ne na příčiny. Je to těžké. Je to komplikované.

Jak vysvětlit někomu, jaké to je, že něco nemáte, když ani nevíte, že to existuje?

Je to stejné, jako když se snažíte popsat ticho někomu, kdo vždy žil svůj život pod řvoucím vodopádem. Ani tu vodu neuslyší. Budou to brát jako něco samozřejmého. Budou říkat: „Toto je ticho.“

Jak budu vysvětlovat obtíže ve zpracování sociálních dat někomu, kdo ani neví, že to dělá mimoděk?

Jak vysvětlím, kolik energie vložím do svých každodenních aktivit, které oni vykonávají zcela automaticky, bez povšimnutí?

Věděli jste, že když položíte nějakou složitou otázku, že většina lidí se zahledí mimo obličej tazatele, protože to uvolňuje energii ke zpracování?  Ke zpracování, o kterém ani nevědí, že probíhá. Budou studovat Váš výraz v každém detailu, aniž by to věděli. Je to stejné, jako by měli počítač, který poskytne odpovědi.

Můj počítač mi říká, co vidí. Dává mi doslovný přehled obličejů a změn, ke kterým na nich dochází. Mohu je použít k tomu, abych je porovnala s tím, co už jsem se naučila. Mohu použít informace, které jsem si uložila, abych vycházela z toho, co si vy myslíte, co bych měla dělat, co vy ode mě potřebujete.

Ale můj počítač mi nedává odpovědi. Můj počítač mi dává problémy k řešení.

Když strávíte svůj život tím, že předstíráte, že jste normální, neměli byste být překvapeni, že si lidé myslí, že nejste autističtí.

Lidé mi řekli, že vypadám úplně normálně. A že na mě nevidí nic, v čem bych se lišila. Myslím, že bych to měla chápat jako pochvalu. A jsem si jistá, že je to tak míněno.

Ale pro mě je to jen zrcadlo, které ukazuje, kolik úsilí jsem vložila do toho, abych působila jako někdo, kdo je sociálně přijatelný.  A každá část mě, která je považována za „dobře vypadající“, je pro mě úsilím. Je to část mě. Je to jedna z mých rolí.

Ale neměla by být.

Ó Bože, ta pochybnost o sobě samé. Nikdy jsem si nemyslela, že bych sama sebe obvinila, že nejsem tím, kým vím, že hluboko v sobě jsem v tolika vynalézavých a záludných způsobech.

Období po diagnóze bylo obdobím na horské dráze od období radosti po období deprese a přijetí a odmítnutí a „měla bych být sama sebou navždy?!“ (Řečeno někdy závistivě a někdy bolestně.).

Jsem autistická.

Jsem autistická žena.

Jsem autistická matka, osoba, manželka, dcera a tak dále a tak dále.

Zprotivilo se mi popisovat samu sebe jako Aspergera, i když je to přesné, myslím si ale, že z nějakého důvodu mám pocit, že je to eufemistické (poznámka překladatele: pojmenování, které zmírňuje, zlehčuje, zjemňuje či přikrašluje špatné nebo nepříjemné skutečnosti či zdůrazňuje jejich pozitivní stránku).

A já nemám ráda eufemismus.

Já už nechci své já jako něco přikrášleného, sociálně akceptovatelného.

Protože, já jsem sociálně akceptovatelná. Mohu být tak trochu zvláštní, když to nechám být, může se zdát, že jsem si tak trochu méně jista sama sebou a tak trochu vyděšená, ale to je v pořádku, no ne?  Ostatní lidé mohou pravidla porušovat? Já neumím moc pravidla porušovat, ale zase mohu přidávat nová, sem tam několik podpoložek.

To je to, po čem toužím. Abych mohla být trochu více sama sebou. A teď je na to ten pravý čas.

Takže dnes jsem neschovávala své ruce do kapes, když jsem potřebovala stimmovat. A to je ta drobnost.

Zítra budu uvažovat o tom, že ovládnu celý svět.

Z anglického originálu Re-thinking things through an Autistic filter
přeložila Jana Csémy