Neviditelné týrání: ABA a souvislosti, které vidí pouze autisté
Jeden z nejpalčivějších názorů, které rozděluje komunitu dospělých autistů a neurotypické rodiče autistických dětí: vysvětleno.
Jestliže chcete rozčílit matku, která sebe sama označuje jako Matku Autisty, stačí, abyste jí řekli, že ABA je týrání.
Tenhle názorový svár lze sledovat na sociálních sítích každý den.
Neobvyklé na autismu je, jak ostře rozděluje komunitu těch, kterých se týká.
Na jedné straně stojí neurotypičtí rodiče a rodiny autistických dětí, zatímco na druhé straně stojí komunita dospělých autistů, z nichž mnozí jsou sami rodiči autistických dětí.
Obě tyto strany se neshodnou téměř na ničem, ale zřejmě to nejkontroverznější téma je pro ně metoda Aplikované behaviorální analýzy.
ABA terapeuti a mnoho rodin autistů ji vyznávají jako tu nejefektivnější, nejvíce vědecky potvrzenou metodu pomoci autistickým dětem v rozvoji životních dovedností jako je řeč, sebeobsluha na WC a schopnost absolvovat nákup, aniž by došlo k meltdownu.
Dospělí autisté – z nichž mnozí sami prošli jako děti ABA terapií – říkají, že jde o týrání.
Jistě si dovedete představit, jak takové vyjádření zní milujícím rodičům, jejichž děti zbožňují své ABA terapeuty a kteří by nikdy vědomě netýrali své milované dítě.
Představte si, jaký je to pocit, když vám někdo řekne, že tento zlatý standard léčby, která vás finančně ruinuje, ale kterou platíte, abyste pomohli svému dítěti, je ve skutečnosti týráním.
Potíž je v tom, že když lidé slyší slovo „týrání“, představují si pod tím slovem bolest a násilí.
ABA ve své historii bolest a násilí také obsahuje. Její zakladatel, O. Ivar Lovaas, používal elektrické šoky, aby autistickým dětem zabránil v jejich obsesivním opakujícím se chování. Systematicky tyto děti cvičil poskytováním stejnoměrné kombinace lásky a bolesti, aby se chovaly jako ne-autistické děti.
Myslel si, že touto svou činností děti zachraňoval tak, že měnil surový svazek nervových zakončení v něco, co připomíná lidskou bytost.
“Jeden ze způsobů jak nahlížet práci, při které pomáháme autistickým dětem, je, že musíme vytvořit člověka. Je zde surový materiál, ale člověka z něj musíme vytvořit my.” -Lovaas
Jakmile je zmíněna ABA, objeví se i Lovaas. Autisté poukazují na fakt, že Lovaas používal stejné techniky, aby založil terapii nápravy homosexuálů, která, stejně jako ABA, byla následně shledána takovou terapií, která těžce poškozuje lidskou psychiku. Také upozorňují na to, že zatímco počet ABA terapeutů používajících věci jako elektrické šoky klesá, jsou stále užívány a považovány za důležité v několika institucích.
„Ale ABA se změnila,“ argumentují lidé. „Můj ABA terapeut nikdy nepoužívá tresty. Vše je založeno na pozitivním posilování a odměnách.“
V mnoha případech tomu tak skutečně je. Většina ABA terapeutů nemá za cíl dítěti ublížit. Ale přesto, i když se snaží dělat ABA terapii veselou a pozitivní formou, základní cíle ABA terapie zůstávají beze změn.
A jsou to právě tyto cíle, jako u terapie nápravy homosexuálů, které způsobují dlouhodobé poškození lidské psychiky.
Ten důvod, proč rodiče ani ABA terapeuti nemohou vidět tuto terapii jako týrání je, že ji nedokážou vidět z pohledu autisty.
Podívejme se na chvilku na to, jak ABA v praxi probíhá.
Tak co? Viděli jste nějaké týrání dítěte?
Pravděpodobně ne.
A co tady?
Nebo tady?
Jasně, na prvním videu nebylo dítě šťastné, ale učitelka byla trpělivá a holčička se vzpamatovala, že?
A na druhém videu učí dítě tomu, aby nevyrušovalo. Ale dítě netrestají nebo tak něco.
Na žádném z těchto videí se na děti nekřičí, nenadává se jim, nezostuzují se nebo nejsou zraňovány. Jsou chváleny a odměňovány, když udělají úkol správně a často se zdá, že si děti nabízené hry užívají.
Žádné elektrické šoky, žádné zábrany, nic, co by vytvářelo traumatickou zkušenost, že?
Špatně.
Allisté (neautisté, kteří se snaží pomáhat autistům) tomu nemohou porozumět, protože nechápou, jaké to je být autistický.
Pojďme se vrátit k prvnímu videu.
I když to nikdo nezmiňuje v mluveném komentáři, když byste se na to video podívali znovu, všimli byste si, jak často terapeuti berou ruce dětí a pokládají jim je do klína.
Také byste si všimli, jak často jsou pocity dětí přehlíženy.
Na prvním videu si několik dětí začne mnout oči – vypadají unaveně, ale terapeuti si toho nevšímají.
Na videu s dívkou v obchodě si autista snadno všimne, že se cítila víc a víc přetížená, vyčerpaná a že u ní narůstala zoufalá touha uniknout z tohoto prostředí.
U videa s plačícím dítětem, autista přemýšlí, proč je tak nešťastná. Je vyčerpaná? Přetažená? Přetížená? A když se uklidní a znovu začne opět pracovat, můžeme vidět na jejím obličeji naprostou rezignaci.
Není šťastnější. Prostě přijala fakt, že její pocity nejsou důležité a nejrychlejší způsob, jak z této situace uniknout je to, že se podvolí.
Na posledním videu můžete vidět, jak ABA terapeut záměrně ignoruje pokusy o komunikaci nebo chování, o které terapeut nežádal.
Dítě chce matčinu pozornost. Ignorovala bych své dítě ve chvíli, kdy poslouchám, co mi říká lékař? Pravděpodobně. Ale udělala bych na dítě „pssst“ nebo bych ho poplácala po ruce, aby vědělo, že ho slyším a že se mu budu za chvíli věnovat.
Všimněte si, že ABA vám neříká, abyste se ke svému dítěti potom vrátili, abyste zjistili, co potřebovalo nebo co chtělo.
A to je ten problém s ABA terapií.
Ne ty odměny, nebo hloupé hry s nápodobou. Ten problém s ABA terapií je, že se zaměřuje na chování dítěte, namísto jeho potřeb.
Přemýšlejte o těch šťastných malých dětech na prvním videu.
A teď pochopte, že sezení jako tato nejsou pár hodin týdně. ABA terapeuti doporučují, aby malé děti ve věku 2 až 5 let procházely tímto typem učení 40 hodin týdně.
40 hodin týdně.
Není divu se, že si ty děti mnou oči.
Můj neautistický osmiletý syn nemá ve školu 40 hodin týdně. Chodí do školy od 9 do 15 hodin a má půl hodiny přestávku a půl hodiny na oběd. To je 5 hodin denně 5x týdně. 25 hodin aktivního učení. A velkou část jeho výuky tvoří tiché čtení, hra se vzdělávacími materiály, tělocvik nebo povídání si s vrstevníky v kruhu. Takže kolem a kolem méně než 20 hodin týdně aktivního učení.
Představte si, že byste toho chtěli dvakrát tolik po předškolákovi.
A nyní uvažte, že ABA je navržena tak, aby ignorovala jakoukoliv formu protestu od dítěte.
ABA není navržena tak, aby zohledňovala pocity dítěte nebo jeho emocionální potřeby.
Není to něco, čím bych vás chtěla děsit, když to říkám. Můžete jít na jakoukoliv webovou stránku ABA terapie a přečíst si tam, co říkají, a pochopíte, že o emocionální péči o dítě nebo jeho štěstí nejde, pouze o chování.
Pro ABA, jediné, o co se zajímá, je chování. ABA pokládá autistické děti za děti s nevyrovnaným vývojem, který potřebuje být opět narovnán. Pokud narovnáte chování dětí, jsou opravené.
Jak můžete vidět z videa výše, „sebe-stimulace“, jedna z „výstředností“ autistického chování, je považována jako druh neklidu z nudy – něco zbytečného, co nahrazuje skutečné učení a interakci.
Když jsou vymazány a nahrazeny „životními dovednostmi“, je to oslavováno jako úspěch.
Jakýkoliv autista vám řekne, že toto není správné chápání toho, co je stimming.
Stimming není jenom nějaké čmárání z nudy nebo házení míčem na koš.
Stimming je chování, při kterém autista sám sebe zklidňuje, což mu pomáhá snižovat stres, cítit se víc v pohodě v nepohodlném prostředí a regulovat své emoce.
Mnozí z nás cítí, že naše stimy jsou formou komunikace – tak jako úsměv nebo škleb komunikují náš vnitřní stav – tak to dělají naše stimy, když jim budete věnovat pozornost. A navíc, mnoho autistů se usmívá, když jsou úzkostní nebo se tváří naštvaně, když jsou spokojení. Studie ukazují, že ne-autisté vůbec nedokáží dobře interpretovat naše gesta.
Když mě můj muž vidí uprostřed dne stimmovat více, než je u mě obvyklé, zamračí se a zeptá se mě, jestli je vše v pořádku. Ale často si splete mé emoce s tím, co vyjadřuje můj obličej. Moje stimy jsou lepším překladem mých emocí než můj obličej, pokud ovšem aktivně netvaruji svůj obličej alistickým způsobem, aby to bylo ku prospěchu mého alistického obecenstva.
Což je, mimochodem, vyčerpávající.
40 hodin týdně je pro mě až moc, takže si neumím představit, jak to zvládá malé dítě.
Chytit mi ruce, když stimmuji, způsobem, který doporučuje ABA, mi můj den rozhodně NEZLEPŠÍ.
Byl by to výborný způsob, jak mě fakt nasrat a jak mě frustrovat a vyvolat ve mě úzkost.
Jedna věc je, když chcete zastavit dítě, aby se přestalo zraňovat tím, že se bouchá do hlavy. Ale je jiná věc, když chcete zastavit neškodné stimování jako je třepání rukou. Tomuto dítěti způsobujete emocionální nepohodlí jen proto, že na vás jeho chování působí divně.
Vraťte se a podívejte se na některá z těch videí znovu a všimněte si, jak často jsou autistické děti přerušeny, když mávají rukama, jsou hlučné, pláčou, nebo jakkoliv jinak se snaží vyjádřit a uvolnit své emoce.
Všimněte si, jak často dítě přimějí, aby s nimi navázalo oční kontakt. Mnoho autistů považuje oční kontakt za nesmírně nepříjemný. Ten způsob, jakým jsou těla těchto dětí skrze dotek usměrňována, a tak často manipulována skrze korektivní přesměrování, tyto děti rozčiluje. Jejich obličeje odrážejí pocit zmatenosti a někdy zoufalství.
Ale naučit se, jak tolerovat nepohodlí, o tom přece celá ABA je.
Sledujte tu holčičku, která vstoupila do obchodu. Vidíte, jak si to tam celé prohlíží? Ten hluk a ta světla jsou pro ni stresující a rušivé. Chce ale vyhovět své rodině a koupit se sušenky, takže pokračuje ve vkládání potravin do vozíku, ale po chvíli je zcela vyčerpaná a už to nedokáže déle snášet.
Její matka to komentuje tak, že kdyby v tuto chvíli ustoupili a odvedli ji ven z obchodu, její dcera by tak byla za toto své chování odměněna.
To je pravděpodobně pravda. Jestliže vás něco bolí a zakřičíte: „Au!“ a někdo k vám přiběhne a tu bolest utiší, pravděpodobně příště, až vás něco zabolí, zase vykřiknete: „Au“.
Je to… špatně?
Ti rodiče říkají, že právě ABA jejich dceři opravdu pomáhá.
Ale opravdu to pomáhalo tomu dítěti? Nebo jeho rodičům?
Ten obchod není o nic méně hlučný nebo osvětlený nebo přetěžující. A pro toto dítě je stále zjevně těžké do něj vstoupit. Namísto toho se naučila nechat si své pocity pro sebe, zkoušet se soustředit na to, aby potěšila svou rodinu, a potlačovat v sobě svůj stres až do chvíle, když už více nezvládne.
To je zdravá věc, kterou dítě učit, že?
Časem se v tom může zdokonalit. Může být schopná jít do obchodu, vložit zboží do vozíku a jít domů bez zhroucení.
Ale zhroucení PŘIJDE.
Způsobí to něco malého, nějaká hloupost, která se zdá být nevýznamná a postrčí ji za tu pomyslnou hranu, na které již balancovala. A oni si budou lámat hlavu nad tím, kde se to vzalo. Budou mluvit o tom, jak nepředvídatelná její zhroucení mohou být.
Pro nás to nepředvídatelné není.
My to vidíme přicházet. My vidíme, že její autismus nebyl ošetřován tak, aby se zkvalitnil její život, ale aby se hlavně zlepšil život její rodiny. A ačkoliv to je také důležité, nebylo by lepší hledat řešení, které bude fungovat pro všechny?
Vyzkoušeli sluchátka, která izolují hluk, a tmavé brýle?
Když byla vystresovaná, zkoušeli ji podpořit ve stimmingu?
Učili jí, aby použila zdvořilý způsob jak jim sdělit, kdy už je toho na ni moc a potřebuje danou situaci opustit?
Nevím. Neznám je. Neznám jejich autistické dítě.
Ale rozhodně vím, jaké to je být autistický.
Vím, že sluchátka, která izolují hluk, nejsou součástí standardních ABA protokolůl. Namísto toho, aby děti učili porozumět svým smyslovým potřebám a to, jak si umět říct, aby byly jejich potřeby naplňovány, učí děti, aby je ignorovaly.
Vím, že ABA vyžaduje pozornost dítěte, ale odmítá dítěti pozornost dávat, když to požaduje dítě.
Já vím, cílem ABY je nabízet dítěti pozitivní přístup a odměny, ale dítěti nedovolí, aby ukončilo aktivitu, kdykoliv to potřebuje.
Vím, že ABA pokládá životně důležité nástroje seberegulace za problémy, které musí být vymazány.
Vím, že u neurotypických předškoláků se nepředpokládá, že se budou učit 40 hodin týdně.
Vím, že neurotypické děti jsou podporovány, aby vyjadřovaly své emoce, ne aby je v sobě dusily.
Vím, že ABA věří, že je správné odebrat dítěti nástroj, který zprostředkovává jeho řeč, jako je iPad, když je neposlušné. Všimla jsem si, že ABA terapeut, který pracoval s 8. letým chlapcem, mu podal jeho nástroj ke komunikaci pouze v momentech mezi “diskrétním učením”.
Vím od aktivistů jako je Cal Montgomery, že dokonce i dospělým autistům jsou běžně odebírány jejich komunikační nástroje, pokud se „nepodvolí“ požadavkům svých terapeutů a pečovatelů.
Vím, že když se někoho zeptám, jestli si myslí, že je týráním odebrat dítěti jedinou možnost, jak kontaktovat své rodiče, nebo ignorovat utrpení dítěte nebo nutit dítě do situace, která je pro něj nepříjemná/bolestná nebo odmítnout pomoc dítěti, když trpí a je přetížené, řeknou ano.
Ovšem jen do chvíle, než se zmíním, že se jedná o autistické dítě.
Autistické děti jsou zjevně jiné.
Kdykoliv autisté protestují proti ABA terapii, je nám řečeno, že tomu nerozumíme, že nevíme, jak těžké to je žít s autistickými dětmi. Mluví o zvyšování nezávislosti dítěte a tvrdí, že není krutostí učit dítě psát nebo hrát si s hračkami.
Nerozumí tomu, jak je divné snažit se systematicky formovat chování dítěte, učit je, aby si s hračkami hrály tím „správným“ způsobem.
Nerozumí tomu, že 40 hodin týdně vymývání mozku dítěti, kdy se zvyšuje jeho stres a nepohodlí bez možnosti vyjádřit své pocity, může být nakonec dost špatný nápad.
Nerozumí tomu, jak špatné je učit dítě, že jeho způsob, ve kterém cítí klid a pohodlí, je špatný, a že ignorovat pocity a fyzické potřeby je správné a vede to k uznání od učitelů a rodičů.
Nerozumí tomu, že je týráním, když ignorujete pokusy dítěte o komunikaci, protože „nesplňují“ požadavek, který je jim nepříjemný.
Nerozumí tomu, jak je nebezpečné učit dítě dělat cokoliv, co je jim nařízeno, bez otázek, bez protestů, bez možnosti říci „ne“.
Nepřemýšlí o skutečnosti, že 70% lidí s PAS zažilo sexuální zneužívání před dosažením vysokoškolského věku.
Nepřemýšlí, jak se tito lidé naučí postavit se sami za sebe nebo hájit své potřeby, když byli systematicky trénování už ve školce, aby nikdy neměli jiný názor, aby se nikdy neozvali, aby vždy poslechli.
Dělej, co ti říkám.
Polož si ruce do klína.
Nebreč. Nestěžuj si.
Poslouchej mě.
Nebudu tě poslouchat.
Tohle není žádné týrání.
…Ale, víte, ty děti dostávají bublinky a šimrání, takže je to zcela zjevně bezpečné a absolutně v pořádku.
Co my víme?
Na našich pocitech stejně nezáleží.
Z anglického originálu Invisible Abuse: ABA and the things only autistic people can see od C.L. Lynch
přeložila Jana Csémy
