Několik zásadních výzkumných odkazů

Mnoha autistům se už mnoho desetiletí vede příšerně. Proč? Kvůli předpokladu, že autismus je vada, kterou je třeba opravit. Tento předpoklad stále vidíme v některých výzkumech. Vidíme některé velmi podivné představy o tom, jak „opravit“ tuto údajnou „vadu“, včetně snahy, aby všechny autistické děti prodělaly nějakou formu behaviorální terapie. Podpora pozitivního chování. Aplikovaná behaviorální analýza. No, tyhle dvě věci jsou teď v podstatě totéž. http://annsautism.blogspot.com/2017/04/autism-aba-and-pbs-some-questions.html může pomoci, jestli o tom chcete přemýšlet.

V těchto výzkumných článcích se příliš nedočteme o autistické realitě. Stejně tak se moc nedočteme o nedávných obavách týkajících se programů behaviorální terapie. Především vzhledem k tomu, že autismus dnes mnoho autistů bere jako neurodiverzitu, nebo dokonce menšinovou skupinu, nikoli jako vadu. K tomu však dodávám, že někteří z nich mají samozřejmě více poruch a vyžadují hodně podpory, a že je velmi zapotřebí správná podpora, která si autistů cení a plně je respektuje.

Toto je rychlý seznam některých výzkumů, kterých si cením:

https://hennykdotcom.files.wordpress.com/2018/02/aia_evidence-of-increased-ptsd-symptoms-in-autistics-exposed-to-applied-behavior-analysis.pdf

Toto je průkopnický výzkum otázky, zda behaviorální terapie vedou k zesílení příznaků traumatu. Počáteční výzkum. Našla jsem odkaz. Zkoumá se to dále.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6061115/
Tento výzkum ukazuje, že příliš mnoho behavioristů nekontroluje základní podmínky duševního zdraví, než začne na autisty aplikovat behaviorální „terapii“. Často si také nevšimnou, že má někdo PTSD, a tak si myslí, že je to jen autismus, co způsobuje „chování“ a že ten člověk je „vyzývavý“. Vzhledem k tomu, že řada behavioristů je zcela nekvalifikovaná v oboru autismu nebo duševních poruch (natožpak ve vysoce specializovaném provázání autismu a PTSD), není to zrovna překvapivé. Je tu jasný potenciál pro škodu.

Mají autisté větší pravděpodobnost, že utrpí incidenty, které způsobují PTSD? Ano. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5980973/ Na velké množství z nich někteří ne-autisté útočí nebo se k nim donekonečna chovají špatně. To je důvod k velkým starostem, že? Zajímalo by mě, které skupiny nejvíc potřebují „ovládání chování“?

https://www.scottishautismconference.org/assets/pdf/Conference_Seminar_Stream_Booklet_170718.pdf
strana 23 nechává nahlédnout do výzkumu McGilla a Robinsona, který bude brzy publikován. Kvalitativní, takže to nemají být obrovská množství lidí. Třináct autistických dospělých, kteří jako děti prodělali ABA. Deset jich ji pokládalo za převážně negativní zážitek, například kvůli „odstranění autistického já“ a „zvýšené zranitelnosti“.

https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-018-0226-4
Výzkum v tomto článku mi, upřímně řečeno, dělá starosti. Cassidy a kol. si všimli, že když musejí autisté svůj autismus maskovat (což je učí behavioristický přístup), stoupá u nich riziko sebevraždy. „Kamufláž významně předpovídala sebevražednost v ASC (autistické) skupině,“ abych citovala tento výzkum. Normalizujeme autistické děti za cenu jejich pozdějších životů? Tu otázku tu ponechávám otevřenou.

Na druhou stranu, zde jsou nějaké pozitivní články:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3945921/, který ukazuje, že si autistické děti hrají s ostatními dětmi spravedlivěji.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946718300722
V tomto článku bylo u autistických účastníků (20 univerzitních studentů) méně pravděpodobné, že budou lhát kvůli osobnímu zisku, než u neautistických studentů. Výzkumníci to samozřejmě stále označili za neúspěch, nechali je propadnout na základě toho, že „neposkytli dostatečně dlouhé vysvětlení, proč“. Zoufalá snaha dokázat selhání autistů je silná, což?

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422218302531
Zde autistické děti předvedly vynikající schopnost skenování pozadí ve třídách, což ukazuje na lepší schopnost zjišťovat pomocí svých smyslů nebezpečí. Evoluční výhoda mít v komunitě několik lidí, kteří dělají tohle, místo aby většinu času zírali na oči. Spousta anekdotických důkazů od některých autistů, jak jejich smyslová nadřazenost zachránila životy, protože byli první, kdo si všiml nebezpečí.

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0209251
Mezitím tento nový výzkum ukazuje, že autistické stimování (repetitivní chování) nebrání učení. Také víme, že pomáhá regulovat a uklidňovat jednotlivce a https://link.springer.com/article/10.1007/s11013-018-9590-y je krásný článek o účelu a nezbytnosti autistického stimování. Podívejte se na ty „plány chování“. Pokud stimování nepoškozuje ani autistu, ani lidi kolem něj, nechte ho být.

Mají autisté empatii nebo (ještě lépe) soucit? Ano, většina z nich je má. Zde je vzorek odpovědí z jednoho velkého výzkumu Chrise Bonnella (2018), který se díval na výsledky u osob, které měly také potíže s učením, nebo které nemluvily:

[Legenda k obrázku:

První graf, nadpis: „Intenzivní empatie“ versus „Nedostatek empatie“ [Autisté s obtížemi s akademickým učením]

Druhý graf, nadpis: „Intenzivní empatie“ versus „Nedostatek empatie“ [Neverbální autisté]

Legenda:

Both – Obojí

Intense empathy – Intenzivní empatie

Lack of empathy – Nedostatek empatie

Neither – Ani jedno

]

Chcete článek samotný, s báječnými zjištěními od nějakých 11 000 lidí, z toho více než 3000 autistů? https://autisticnotweird.com/2018survey/ Prosím. Tolik věcí, které rozhánějí mýty o autismu.

A můj osobní „oblíbený“ článek z roku 2012, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22958506, ve kterém se ukázalo, že autisté dávají hodně na charitu… a tak výzkumníci vyloženě změnili data, aby to vypadalo, že mnoho nedávají na charity související s lidmi, a tak se o nich dalo tvrdit, že jim nezáleží na lidech. Překvapivě běžné chování ze strany výzkumných týmů, pokud finanční prostředky pocházejí od úžasně bohatých a mocných anti-autistických korporací. Nějaké existují.

Tohle je jenom několik příkladů výzkumných článků, které ukazují, že autisté jsou obecně dobrými, poctivými, starostlivými občany, kterým hrozí velké riziko ze strany některých ne-autistů. A velké riziko z nevhodné aplikace terapií, které neberou v úvahu autistickou realitu a potřebu.

Tady jsme, v roce 2019. Je čas posunout se dál od toho příšerného jazyka padesátých let dvacátého století a jeho negativity.

Ráda bych viděla vic výzkumníků vycházet z toho dobrého základu „jací jsou autisté ve skutečnosti“, aby pracovali s námi a ne proti nám. Tak například PARC odvádí fantastickou práci, a také Autscape.

Vaše odkazy jsou https://participatoryautismresearch.wordpress.com/about/ a http://www.autscape.org/.

Práce, kterou dělám s organizacemi jako AT-Autism, Autistic Pride Reading a Autism Oxford je celá o tom, jak změnit přístup lidí kolem nás, a přitom zlepšit sebeúctu autistů. Ukazuje se to opravdu velice úspěšné. Rodiny, které hledají tyto věci, a dobrá podpora od specializovaného logopeda, je-li to nutné, pravděpodobně povedou k mnoha radostem.

Běžte komunikovat s lidmi, kteří jsou v tom zapojení, a najděte spoustu dalších autismus-pozitivních materiálů a způsobů, které autistům doopravdy pomáhají. Způsobů, které zahrnují respekt, zodpovědnost, spolupráci, partnerství a společnou cestu.

Děkuji za přečtení.

Zveřejnila Ann Memmottová v 00:30

Díky podpoře Jana Barty přeložil Marek Čtrnáct