Co nás čeká a co je za námi

Být rodičem autistického dítěte (nebo jakéhokoliv dítěte se specifickými potřebami) přináší celou nálož extra očekávání a výzev. Nedokážu mluvit za rodiče, kteří potřebují nejvyšší míru podpory, ale jako ten rodič, co “téměř zapadne jako normální, někdy, za ideálních podmínek” dítěte, které “někdy dokáže téměř zapadnout jako normální, pokud jsou podmínky ideální, není to tak jednoduchá rovnice – nejde jen o intelektové schopnosti + verbální dovednosti = nezávislé, samostatné žití okamžitě, jakmile dojdeme do dospělosti.

Přestože je známo, že autističtí lidé často mívají “nerovnoměrné profily”*, “nerovnoměrný vývoj” a “roztříštěné dovednosti”, objevuje se často spousta tlaku, abychom “podpořili rozvoj” a “podporovali samostatnost a nezávislost”. Často si internalizujeme, že musíme své děti tlačit, aby “to dohnaly”, “udělaly pokrok”, a “držely krok”. Pak se cítíme neschopně a nekompetentně, když naše děti stale potřebují podporu a přizpůsobení (je to ještě horší, když ostatní rodiče autistických dětí předpokládají, že když jejich potomek něco dokáže, tak to musí logicky dokázat i ten váš).

Rodičovská fora a podpůrné skupiny pro rodiče autistických dětí jsou plná rodičů, kteří chtějí vývoj svého dítěte tlačit a dotlačit jej až k naplnění tradičních milníků.  Zoufale se ujišťují, že důležité vývojové milníky ještě nepropásli, a že toto vyšle jejich dítě na přímou trajektorii rovnou k nezávislosti. Jakmile naše děti dospějí v teenagery, může se objevovat silný tlak připravit je na to, aby se stali samostatnými dospělými.

Samostatnost je často považována za “ideální výsledek”, ale mělo by to tak být? Přece není nic v zásadě špatného na tom, když potřebujeme podporu nebo počítáme s tím, že nám pomohou ostatní. Když si bohatí a úspěšní najímají uklízečky a zahradníky a kuchaře a řidiče, je to pro nás symbol určitého statutu, ale jakmile postižení (kteří mohou být stejně tak bohatí a úspěšní, ale často bohužel nejsou), zaměstnávají druhé, kteří jim zajišťují jejich potřeby, vidíme to jako závislost, kterou my, rodiče, považujeme za “Velmi Špatnou Věc”.

Osobně si myslím, že puberta je už tak dost těžká pro všechny děti, takže je mým cílem to, aby byla tak snadná, jak to jen jde. Ano, musíme myslet v koutku mozku na budoucnost, ale taky si musíme trochu odpočinout, nechat to plynout, když naše děti rostou. Když se podíváme zpětně, tak vidíme dobré základy v předchozích letech, případně nás napadne, co ještě bychom mohli pro budoucnost zlepšit.  

Pokud je rodičovství o podpoře a přípravě našich dětí na budoucnost, ať už je ona budoucnost jakákoliv, pokaždé stojí za to se podívat zpětně, abychom zjistili, co fungovalo (a co ne) a přemýšlet, co se může hodit do budoucnosti. Z mé zkušenosti se vždycky hodí, když si můžeme poslechnout rodiče podobných dětí, které už jsou několik let napřed – to nám pomůže s přechodem a možnými výzvami.

Mých 5 top tipů pro rodiče mladších autistických dětí o tom, jak zjednodušit pubertu:

Neplýtvejte snahou na přechodné dovednosti

Pokud si vaše dítě nehraje rádo na hřišti nebo ho baví divné knížky a hračky, je to v pohodě. Rozhodně nestojí za to trávit celé hodiny a hodiny podporou, nabízením nebo snad I tlačením do věcí, které vám připadají, že by vaše dítě dělat mělo, aby zapadlo – je šance, že jakmile “uspějete”, tak jejich vrstevníci budou dávno už zase někde jinde. Je mnohem užitečnější do budoucna, když budete dítě podporovat, aby bylo sebevědomé a šťastné, a to tím, že bude dělat, co má rádo. A je celkem možné, že co je v 7 podivným zájmem, se v 21 promítne v úspěšné kariéře.

Zajistěte do budoucnosti rutiny

Je mi jasné, že jedna z věcí, kterou většina autistických rodičů ví, je, že nikdy nedokážeme přesně říct, proti které rutině se autisté vzbouří, u které budou otevřeni změně a která se stane nehnutelným stavebním pilířem jejich života – takže je super myslet dopředu a nastavovat společně dobré rutiny. Jednou z našich neměnných rutin je každodenní koupel, a teď, když je moje dítě v pubertě, věřte, že jsme doma velmi rádi, že jsme si tuto rutinu ponechali!  Zatímco mladší dítě možná přijme rutinu koupání se v středu a v neděli, teenager se prostě téměř stoprocentně potřebuje koupat nebo sprchovat denně.

Netlačte své dítě do toho, aby zapadlo do davu

Pamatuju si, že když byl můj syn mladší, (téměř) všichni mi říkali, že bude lépe jíst/hrát si lépe/učit se lépe, jak začne chodit do školky.  Tehdy mě idea toho, že jeho život (i náš, abych byla upřímná) bude lepší, když bude kopírovat své vrstevníky a adaptuje se, aby zapadl, lákala. Ale nikdy se to nestalo. A teď jsem na jeho tvrdohlavost a imunitu k vrstevnickým trendům pyšná. Našel si skupinku kamarádů, kde si jej cení, aniž by se musel jakkoliv přetvařovat, a já doufám, že to tak zůstane I do budoucna.

Podporujte seberegulaci

Něco, co jsem se naučila během své práce s lidmi, kteří mají za sebou historii lehké kriminality, je, že když tvarujete děti a mladé lidi skrz externí kontrolu (například odměny, následky, potrestání), nemusí si nutně vyvinout své vnitřní kontrolní mechanism. Poznala jsem tolik mladých lidí, kteří ví, že jejich chování je destruktivní, ale neví, jak přestat, a je mnohem složitější naučit to dospělého, než dítě, s kterým jste 24/7. Potřebujeme, aby naše děti rozpoznávaly své vlastní potřeby (hlad, žízeň, unavenost, stres..), a naučily se na ně adekvátně reagovat. Potřebujeme, aby si naše děti vyvinuly vlastní manual k řešení problémů. Musíme své děti podporovat v tom, aby seberegulovaly svůj život tak moc, jak jen je to možné. Povědomí o sobě samém je základem toho, aby se naše děti dokázaly jednou hájit.

Respektujte a podporujte tělesnou autonomii

Nenuťte je k nechtěnému lechtání, objímání, pusám a fyzickému kontaktu. Pokud se jim to nelíbí, musíte přestat. Nejenom, že jim to působí smyslové nepříjemnosti, také je to špatné, co se týče souhlasu – content – do budoucna. Víme, že autistické děti, teenageři a dospělí jsou náchylnější k šikaně, zneužívání a vystavování, a musíme jim poskytnout schopnost a sebevědomí říkat “ne”. Nesmíme je učit, aby si “zvykaly”, ignorovat nebo přejít onen nepříjemný pocit.

Pokud máte nějaké další tipy, prosím, zanechte mi komentář. Moc ráda bych slyšela hlavně tipy autistických mladých dospělých a rodičů starších puberťáků a mladých dospělých, kteří by měli tipy pro mě a ostatní rodiče teenagerů.

*omlouvám se za použití uvozovek, spíše indikují mé termíny, na kterých si zase tolik netrvám, ale respektuji, že mají sdílený smysl.  

Z anglického originálu Looking Back and Thinking Forward https://autisticmotherland.com/2018/01/31/looking-back-and-thinking-forward/

přeložila Zrzi.cz

Článek vznikl díky podpoře Jana Barty