Jaké to OPRAVDU je, když vaše dítě dostane diagnózu autismu

Další den, další nechutný článek ne-autistického rodiče autistického dítěte, který říká světu, „jaké to opravdu je“, když vaše dítě dostane diagnózu autismu. Mám pocit, jako že tyhle typy článků vidím hrozně často, a přitom je každý z nich uvedený, jako by to bylo vůbec poprvé v historii ignorování a přehlušování autistických hlasů, co nějaký rodič dostal možnost stěžovat si na autismus.

No, já jsem taky rodič a tyhlety typy článků, které mluví o „zármutku“ a o tom, že jsou „zničení“, a obvykle nazývají ne-autisty „experty“, nejsou jen ableistické a urážlivé, ony jsou týrání. Je týrání mluvit k celému světu o vašem dítěti, jako by to byl problém, který se musí řešit. Je to zrada vašeho dítěte. Je to zrada slibu, který jako rodiče děláme: chránit a bezpodmínečně milovat naše děti.

Kromě toho je to lež. A rodiče ji musejí přestat vykládat sobě, světu, a co je nejdůležitější, svým dětem.

To, jak mluvíte o autismu, je, jak říkáte světu, že se má k vašemu autistickému dítěti chovat. Na to nikdy nezapomínejte.

Chcete vědět, jaké to OPRAVDU je, když vaše dítě dostane diagnózu autismu? Můžu vám říct, jaké to bylo pro mě jako pro rodiče autistického dítěte, protože diagnóza mého dítěte je podle všeho celá o mně. Protože celý ten proces je strašlivý a děsivý, ale ne z těch důvodů, co byste mysleli.

Byla to odpověď na otázku, na kterou už jsem odpověď znala.

Bylo to dívat se, jak musí procházet koly dehumanizujících a invazívních otázek o něm, na které se ptali přímo před ním, jako by tam vůbec nebyl, a říkat si, proč sakra pořád MNĚ nabízejí kapesníčky a říkají MNĚ, že je v pořádku plakat.

Byli to doktoři a terapeuti, co se mě snažili přesvědčit, že ABA 20 a více hodin týdně je jediná naděje, jak může mít moje dítě „normální“ život. I když jsem v skrytu duše věděla, že je to špatně, oni se mě opakovaně snažili přesvědčit, že musím začít dnem i nocí pracovat na tom, abych opravila tohle krásné, ani-ne-rozbité dítě, u kterého mám tak neuvěřitelné štěstí, že ho můžu nazývat „svým“. Bylo to, když mi říkali, že selhávám jako jeho rodič, protože mi záleží víc na jeho sebeúctě a štěstí než na tom, abych se z něj snažila vytvarovat něco, čím nikdy neměl být.

Bylo to navigování matoucími a nepřístupnými službami, o kterých mi říkali, že jsou nezbytné kvůli nějaké blbosti zvané „vývojové okno“. Bylo to, když mi říkali, že mám ignorovat svoje nemluvící dítě, když nebude „používat slova“, bez ohledu na to, jak moc se bude trápit. Milující spojení s mým dítětem viděli jako selhání z mé strany. Příliš jsem ho „šetřila“. „Rozmazlila“ jsem ho a dovolila jsem mu, aby se mnou „manipuloval“. I když jsem věděla, že když bude svět příliš, musím být měkkým místem, kde by mohl přistát. Říkají nám, že když jsou naše děti autisté, musíme být „tvrdí“ a ignorovat jejich potřeby. To je něco, co bych nikdy nemohla udělat a ani neudělala.

Bylo to, když na mě tlačili, abych z každé chvilky dělala „chvilku, která se dá učit“, místo abych mu dovolila užívat si svého dětství nebo mít někdy vteřinu volného času.

Bylo to, když mě bombardovali nepřesnými informacemi od nenávistných skupin jako Autism Speaks místo aby mi říkali, že bych se měla o autismu učit od skutečných autistů. Bylo to, když mě učili, že autismus je nepřítel a že musím být „válečnice“. Bylo to, když mi říkali, že musím bojovat s autismem, protože někde uvnitř mého dítěte je jiné, nějaká jeho verze, která ani nebyla on, a já jsem měla chtít tu a ne to dokonalé dítě, co jsem měla přímo před sebou.

Bylo to, když mi lidé ukazovali smutné obličeje, jako by neurologie mého dítěte byla něco, kvůli čemu je třeba truchlit. Bylo to vidět úplně novým způsobem, jak všudypřítomný a ošklivý je ableismus. Bylo to, když mi celý svět říkal, že jsem obětí postižení svého dítěte… ale odmítal vidět, že jeho nápady a přístupy každý den diskriminují proti postiženým lidem.

Všechny tyhle věci nezpůsobil autismus. Nezpůsobilo je to, že moje dítě bylo tím, kým je. Způsobil je svět, který se postižených životů bojí a nenávidí je a raději by zmršil vztah mezi rodičem a dítětem, než aby přiznal, že je v pořádku být autista. Je v pořádku být postižený. Být tím, kým jste, není selhání. Milovat vaše dítě není selhání.

Získat pro vaše dítě diagnózu autismu není konec světa, je to jen oficiální písemné potvrzení něčeho, co už jste věděli. Nemění nic na tom, kdo vaše dítě je a jak si zaslouží být milováno. Nedovolte, aby vás někdo přiměl myslet si, že by to něco měnit mělo.

Z anglického originálu What It’s REALLY Like When Your Kid Gets An Autism Diagnosis

https://autistictimestwo.blogspot.cz/2017/03/what-its-really-like-when-your-kid-gets.html

přeložil Marek Čtrnáct

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života