Meltdowny, agresivní chování a sebezraňování očima autistů

Proslov Brenta Whitea a Lindsey Anderson v San Francisku v Kalifornii při příležitosti akce Podpora rodinám (Support For Families), na které vystoupila i dr. Clarissa Kripke sse svou prezentací Porozumění autismu, agresivnímu chování a sebezraňování (Understanding Autism, Aggression, and Self-Injury: Medical Approaches and Best Support Practices).

Brent: Náš program Ala Costa je určený studentům s vývojovými poruchami ve věku 18-22 let. Je maximálně orientovaný na fungování ve společnosti Když k problémovému chování dochází na veřejnosti, dostává celá záležitost ještě další rozměr. Snažíme se být opravdu opatrní a maximálně obezřetní v tom, jak k takovýmto věcem přistupujeme. Máme několik doporučení, kterými se řídíme. Doufáme, že i vám budou tato doporučení užitečmí při jednání s autisty, kteří jsou přetížení a mají problémy zvládnout situaci.

Je dobré mít stále na paměti, že tito lidé se tak nechovají proto, že by byli zlí nebo vám to dělali naschvál (i když se to tak může zdát, obzvlášť v situaci, kdy na vás křičí nebo vás jinak rozčilují).

Když už k určitému chování dojde, je pozdě snažit se jej zastavit nebo přesměrovat. Měli byste se snažit reagovat přívětivě, i když to může to být opravdu náročné a celá situace vypadá děsivě. Ale tito lidé jsou v úzkých. Buďte empatičtí, protože jsou to oni, kdo mají potíže. Nenechte se odradit, ani když se to děje na veřejnosti a všichni v okolí vám radí, jak se zachovat nebo komentují, jak je takové chování nepřípustné a že tohle by si dotyčný neměl dovolovat.

Když jedinec prožívá meltdown, s největší pravděpodobností hlavně hledá bezpečné útočiště, kde se může v klidu vyrovnat se záplavou nepříjemných pocitů a vjemů. Jako rodiče nebo pečující personál se snažíme, aby na to měl soukromí a nezúčastněné osoby opustily nejbližší prostor. Pokud se utvoří nějaký hlouček lidí, požádáme je, aby odešli a nechali nás to urovnat. Jestliže existuje možnost zajistit pro člověka v meltdownu bezpečné útočiště, neváhejme.

Je náročné samo o sobě už jen pozorovat někoho, kdo prožívá takovou bolest. Ještě náročnější je to na veřejnosti, v supermarketu nebo čekárně u doktora. Můžete cítít silnou nervozitu, ale když se jí necháte ovlivňovat, všechno tím jen zhoršíte. A pokud se kolem srocují okolostojící a mají nemístné dotazy nebo poznámky, je to jejich problém. Vy se soustřeďte na člověka v nesnázích.

Když člověk zažívá meltdown, není to zrovna nejlepší doba na dotazy typu: „Proč tak vyvádíš?“ nebo mravokárné komentáře (ty jsou naprosto zbytečné). Opakuji, buďte co nejvíce empatičtí. Snažte se nezvyšovat hlas. Nekárejte je za jejich chování. Na otázky bude čas posléze.  Také je můžete pochválit, jak se zachovali, např.: „Líbilo se mi, jak jsi přestal křičet a ovládl se.“ Můžete také navrhnout něco jako: „Až se tak budeš cítit příště, můžeme vyzkoušet něco z tohohle…“

Lindsey: Člověk si během meltdownu prochází peklem. A nejen on, je to náročné i pro ty, kteří jsou toho svědky, například rodiče. Je opravdu důležité zachovat klid a mít dostatek pochopení a soucitu pro osobu, která má meltdown, protože pro ni je to stokrát horší, než pro vás…

Brent: Když budete k celé věci přistupovat obezřetně a budete mít na paměti některé zásady, zvyšují se vaše šance, že celou situaci zvládnte. Něco vám prozradím: Neurodivergentní lidé velice dobře vnímají neverbální signály. Vaše nervozita se na ně přenáší, vycítí ji i bez toho, že byste museli promluvit. Proto je důležité zachovat klid a jednat tiše a vstřícně.

Lindsey: My autisti vnímáme, jak se cítíte, aniž byste nám to sdělovali výrazem tváře nebo hlasem. (To, že nepoznáme, že si z nás člověk utahuje a ještě jsme schopní ho pozvat na rande je jiná věc.)

Brent (se smíchem): Ano, to je úplně něco jiného. Na tomto poli působím už patnáct let. Všiml jsem si spousty maličkostí, které rodiče zkrátka nechápou. Máme klienty, kteří si tleskají, chodí po špičkách nebo jinak stimmují a jejich rodiče to z nějakého důvodu považují za nežádoucí chování. Ale na tom přece není nic špatného. Je to jejich způsob dorozumívání, to jak komunikují se světem.

Lindsey: To, co jeden člověk dělá, nemusí druhému dávat smysl. Tak například Brent teď na rozdíl ode mě nepoužívá mikrofon, ale obojí je v pořádku. Lidé se musí rozhodovat samostatně, i za cenu toho, že ostatní nebudou rozumět důvodům nebo sdílet přesvědčení, které je vedou k určitým volbám.

Brent: Chování neurodivergentních lidí nemusí být zákonitě špatné nebo problémové, i když je třeba považováno za divné.

Důležitá je maximální možná nezávislost. Člověk má mít v prvé řadě právo vybírat si své strategie zvládání. Musí mu být umožněna volba a dopřán alespoň nějaký pocit nadvlády nad situací ve chvíli, kdy je všechno ostatní mimo jeho kontrolu.

Můžeme třeba navrhnout: „Chceš jít ven? Chceš se napít? Chceš si poslechnout hudbu?“ Dávejme co možná nejvíc možností. Ale samozřejmě ne tak rychle za sebou… Když někdo potřebuje naši podporu, můžeme se zeptat: „Jaké jsou teď tvé možnosti? Co teď můžeš dělat?“ I když bude člověk prožívat opravdu škaredý meltdown, bude se moci rozhodnout pro určitou strategii a vybrat si bezpečné útočiště. Když se to bude opakovat, upevní se v něm pocit, že má věci pod kontrolou. A to je to nejdůležitější.

Každý z nás už asi nějaký ten meltdown zažil – je to něco opravdu příšerného, ty pocity jsou hrozné, sám se jich bojím. Je strašné prožívat takovou bezmoc. Tím, že člověku dopřejeme alespoň nějakou formu kontroly, mu můžeme velmi pomoci. Já osobně díky pocitu kontroly nad situací dokážu v tomto světě existovat, už to není jako dřív, že jsem se chtěl hlavně schovat. 

Lindsey: U dětí nebo dospělých můžeme tímto přístupem zmírnit pocit studu. Stud hraje velkou roli v mém prožívání. Snažím se s tím bojovat, zbavit se toho, co jsem se naučila jako dítě od svých rodičů, lidí v okolí a společnosti celkově. Pokud se vám to u vašeho dítěte podaří, je to ten nejlepší základ pro jeho budoucí životní úspěchy.

Bret: Když jsem byl malý a cítíl se přetížený, připadal jsem si, jako bych byl uprostřed uragánu pocitů. Bylo mi mizerně, ale nevěděl jsem proč. Obracel jsem se o pomoc na svou mámu, ale ta mi akorát nařezala nebo vynadala a pokárala.

Autistickým dětem je potřeba pomáhat, aby dokázaly porozumět samy sobě a uměly se rozhodovat. Já jsem například potřeboval, aby se mě někdo zeptal, jestli mám hlad nebo chci jít ven a také při rozpoznávání věcí, které mě rozčilovaly.

Moje máma nepoznala, že mám hlad. Myslela si, že se jen rozmazleně vztekám. Neuměl jsem používat mluvenou řeč tak, abych někomu mohl říct, že mám hlad. Nedokázal jsem slovy vyjádřit své potřeby (což se mi občas nedaří dodnes). Některé autistické děti zkrátka tuto schopnost postrádají. Mnohdy pomůže se jich jen ptát.

Je důležité, abychom legitimizovali city autistických dětí. Není nic horšího, než si něco myslet nebo něco cítit a nebýt schopný to vyjádřit. Je to častý problém a dost možná je to ta nejtěžší věc na neurodiverzitě.

Navazování přátelství může být opravdu složité. Pro většinu z nás je to skutečně náročné. Jestliže ostatní děti nereagují na pokusy autistického dítěte o sblížení, pomůžete mu, když mu vysvětlíte, že je to kvůli potížím s komunikací a že to není jeho chyba. Nekárejte, nevyčítejte a dejte mu čas. Nevysmívejte se mu.

Také jej ujišťujte, že to se prostě stává a je důležité si být vědom vlastních schopností a limitů. Jestliže je vaše dítě autistické, mělo by to vědět. Není to žádná hanba. Dokonce z tohoto poznání a informací může těžit. Také by mělo vědět, že to není jeho chyba. Kéž bych se tohle dozvěděl od svých rodičů.

Tato doporučení používáme při práci s neurodivergentní mládeží v programech Ala Costa.

Brent: ACAT Ala Costa je program 3:1, zaměřený na přechod mladých dospělých ze střední školy do běžného života, začlenění se do komunity, ve věku, kdy je všechno šíleně chaotické – ale krásně chaotické.

Lindsey: 3:1 znamená tři studenti na jednoho učitele.

Brent: Při práci s našimi klienty (což jsou mnohdy vaše děti) je pro nás důležitá pozvolnost. Musíte si uvědomit, že neurodivergentní lidé zpracovávají informace jiným způsobem a lišit se může i jejich vnímání času. Takže když se jich na něco zeptáte, čekejte na odpověď tak dlouho, jak to jenom jde… a ještě o chvilku déle.

Pokud jste neurotypičtí, dávají vám vaše otázky pravděpodobně smysl. Ale pokud se na něco ptáte neurodivergentního člověka, jemu může smysl úplně unikat. Děje se mi to v jednom kuse. Někdo se mě na něco zeptá a já o tom musím dlouho přemýšlet, div nezačnu panikařit. Na vás je trpělivě čekat. Vůbec trpělivost je krásný a uctivý způsob, jak koexistovat s člověkem s postižením.

Neurodivergentní lidé zkrátka zpracovávají informace jiným způsobem, navíc zpracovávají i vjemy, které ostatním unikají. Kdyby lidé vnímali zvuk světel v této přednáškové místnosti jako já, nikdy by je sem nedali. Slyším různé zvuky z okolí, kterých si ostatní ani nevšimnou.

Další zásadní věc: předpokládejte schopnost, způsobilost, nepředjímejte neschopnost. I když někdo dělá věci jinak než vy, nemusí to znamenat, že je dělá špatně. Každý máme své vlastní způsoby. Neurodivergentní lidé se z bodu A do B dostanou jinak, než neurotypici. Používáme jiný systém a máme odlišná kritéria. A právě z toho často vznikají úžasné nové vychytávky.

Když jsem vyrůstal, připadalo mi, že všechny neurotypické děti musely dostat nějaký scénář, takže věděly, co mají dělat, jen já byl úplně mimo. Musel jsem si na všechno přijít sám, vynalézt své vlastní způsoby a najít si svou vlastní cestu. Nemám na mysli jeden nebo dva nějaké postupy, pro mě bylo nutné zmapovat kousek po kousku celý svůj život a okolní svět. Pro vás to jsou každodenní maličkostí a ani se nad tím nepozastavíte, protože jakožto neurotypici jste dostali scénář, ale vašim dětem mnoho věcí zkrátka nedává smysl.

Co se týče životních cílů, čeho by měl člověk dosáhnout, přemýšlejte na chvíli o tom, jak se dotyčný člověk světu přizpůsobuje a snažte se to náležitě ocenit. Pokud chcete někoho pochválit, můžete říct: „Děláš to sice jinak, než bych to udělal já, ale stejně je úžasné, jak sis s tím poradil.“

Když člověk něčeho dosáhne, nemůžeme jen tak říct, že je to špatně, jen proto, že nám nedává smysl způsob, jakým se mu to povedlo… U zkoušení je třeba si na to obzvlášť dát pozor, protože zkoušející očekávají, že se různé úkoly dělají určitými způsoby, ale měli by být otevřeni i jiným postupům.

Lindsey: Nesnášíme chaos, protože chaos znamená bolest, nebo taky příliš mnoho změn. Ale náš mozek někdy chaos vyžaduje. Nemůžeme chaos úplně vytěsnit. A co se může zdát chaotické druhým, může pro nás znamenat něco krásného a hlubokého. Myslím, že i ostatní mohou vnímat tu hloubku a nádheru! Ale naše společnost až nezdravě lpí na pravidlech. Když tato pravidla porušujeme, nemáme v úmyslu podkopávat zaběhnutý systém. Snažíme se v něm pouze nějak přežít. A protože se nám nedostává potřebné podpory, vytváříme si vlastní subsystémy. Nedostáváme nic zadarmo, na všechno si musíme přijít sami. Proto je tak důležité respektovat, povzbuzovat a oceňovat tyto subsystémy a jejich tvorbu.

A to nás přivádí k dalšímu tématu: Je naprosto v pořádku se odlišovat. Já odlišnost miluju a všemi způsoby podporuju! Nechť zavlaje vlajka bláznů! Okolní svět má povinnost a zodpovědnost přizpůsobit se našim odlišnostem, protože my se tomuto světu musíme přizpůsobovat dnes a denně. Copak nemáme právo setkávat se někde v půli cesty?

Jestliže si vaše dítě stimmuje na veřejnosti, nebo má dokonce meltdown a vy proto čelíte úšklebkům okolostojících, není nic jednoduššího, než je vypustit z hlavy. Jejich názor totiž není důležitý. Pro nás je toto chování normální. Nemusí to být jen okolostojící, ale i členové rodiny, například prarodiče, kteří na vás tlačí, abyste si to dítě „srovnali,“ aby přestalo křičet nebo aby se nechovalo jako rozmazlený fracek. Lidé vnímají jinakost většinou negativně, ale my umíme ocenit krásu odlišnosti.

Brent: Jeden z mých dospělých klientů si lehl na zem uprostřed oddělení zeleniny v supermarketu v Berkley. Potřeboval si odpočinout, ale zavazel místním při jejich honbě za biorajčaty! Naši lidé stáli těsně u něj, aby o něj nikdo nezakopl. Nedotýkali se ho ani se s ním nesnažili nijak hýbat. Prostě mu v tu chvíli umožnili, aby se cítil bezpečně. Zákazníci si aspoň zažili takovou situaci. I když jim těch patnáct minut bylo trochu nepříjemných, zjistili, že svět se nezboří. 

Shannon (moderátorka): Můj syn rád chodí do Akvária Monterey Bay a pro mě je to jedno z nejpřátelštějších míst u nás v okolí. Syn si s oblibou lehá na podlahu a pozoruje víření sardelí obecných v jejich nádrži.

Dřív jsem z toho bývala nervózní, protože to je přesně ta situace, kdy se vás lidé takovým tím lehce vyčítavým tónem ptají, jestli nepotřebujete pomoc. Ale když zaměstnanci akvária přišli a ptali se, co se děje, odpověděla jsem jim: „Víte, on je hrozně šťastný, když tohle může dělat!“ Jejich odpověď mě málem omráčila: „Tak to je super, není nic lepšího, než když jsou naši hosté šťastní!“ Samou vděčností jsem skoro nebyla schopná mluvit a tak jsem jen vykoktala díky.

Čím více můžeme být na veřejnosti sami sebou (a nikomu tím neubližujeme), tím více se venku cítíme v pohodě.

Brent: Je úžasné, když to rodiče a opatrovníci dětem umožní. Pokud se na věci díváme pozitivně, dáváme tím i takovou zpětnou vazbu svému okolí. Když uprostřed v akváriu uvidíme na zemi ležet dítě a vedle něj stojí rozzářená matka, je to hned rozdíl.

Jednou z nejkontroverznějších částí našeho programu je přesvědčení, že neurodiverzní lidé mají právo riskovat (tím nemyslím provozování aktivit, u kterých jde o život). Náš postoj umožňuje klientům učit se z neúspěchu a selhání. Všichni máme právo riskovat a zkoušet různé věci a ono se to zákonitě nemusí vždycky povést.  Občas něco pokazíme, jak my autisti, tak naši rodiče. I takto se učíme a rosteme.

Nemůžete přece vždycky vědět, jak nejlépe přesně zareagovat, když má vaše dítě meltdown v bance nebo v samoobsluze. Máte právo být zazmatkovat a chybovat. Tím se přece učíme. Neurodivergentní lidé si musí často hledat svou vlastní cestu a proto je pro ně velice důležité, aby se naučili algoritmus: pokus – omyl – a další a další pokusy, dokud nezjistíme, jak na to.

Právo chybovat je jedním ze základních pilířů našeho programu. Toto právo mám jak já a personál, tak klienti. Jde to v ruku v ruce se soběstačností a zastáváním vlastních práv. Než se nám něco podaří, musíme nejdřív sami uvěřit, že je to v našich silách

Ve speciální pedagogice se až příliš často setkáváme s naučenou bezmocí. Pokud vás určitou věc nenechají ani zkusit, nikdy se ji nenaučíte sami zvládat. Budete vždy potřebovat pomoc. Ale když lidem umožníte chybovat a učit se ze svých chyb, budujete tím jejich sebevědomí.

Lidnsey: Postiženým lidem často nebylo v minulosti dovoleno riskovat, učili jsme je, že jsou křehcí a že by se jim mohlo něco stát. Neměli možnost učit se ze svých chyb. Ale pro postižené je nesmírně důležité, abychom jim dali možnost chybovat a něco pokazit. Nechme je jít do obchodu něco si koupit, i když jim třeba prodavačka řekne, že jim to nemůže prodat, protože na to potřebují víc peněz. Nechme je jít, nedělejme to za ně jen proto, že jsou postižení.

Často na to myslím, hlavně u klientů, jejichž postižení je viditelné na první pohled. Skoro každý den chodíme do obchodu a kupujeme si oběd. Je to součást programu. Někdy má klient chuť na pizzu a colu, ale může si dovolit jenom pizzu. Co se stane pak? Musí se rozhodnout, že si koupí jen to, na co má peníze. Tím se učíme hospodařit a zvládat situace, kdy nemůžeme mít přesně to, co chceme. Musíme vymyslet něco jiného. Mí klienti se musí naučit jednat i s jinými lidmi, nejen se svými rodiči nebo opatrovníky.

Brent: Lidé chápou soběstačnost různě. Já rád používám spojení „méně závislý.“ Můžeme klienty stavět do různých situací, kdy budou méně závislí. Pro někoho znamenat, že stráví tři minuty o samotě, pro jiného samostatné bydlení.  Pro někoho to znamená strávit tři minuty o samotě, pro jiného je to vlastní bydlení.

Začlenění se

Brent: Začlenění se je často postavené na snaze, aby se postižený člověk choval co nejnormálněji. Podle mě by to měl být obousměrný přístup, kdy se neurotypické a neurodivergentní světy potkají někde na půli cesty. Svět patří i postiženým, bohužel nás z něj často vyřazují a my si musíme násilně hledat cestu zpět.

Začlenění neznamená neviditelnost. Z historického pohledu bylo na postižení nazíráno jako na nemoc nebo poruchu. Tvrdili nám, že je s námi něco špatně. Postižení lidé byli zavíráni do ústavů nebo drženi v ústraní. Toto stigma můžeme prolomit jedině tím, že budeme veřejnost v tomto ohledu vzdělávat.

Chci se dožít toho, že vaše děti nebudou muset v dospělosti bojovat tak jako já, aby zapadly.  Přeji si, aby to měly o něco jednodušší a stejně tak i generace po nich.

Lindsey: O tomhle se vůbec nemluvilo, když jsme s Brentem vyrůstali. Pro nás samotné tato zjištění hodně znamenají. Stejně tak jako toto úžasné publikum, které je schopné naslouchat a které bude tuto zprávu šířit dál, do svých domovů, zaměstnání, škol… Publikum, které naše rady a doporučení uvede v praxi a další generace neurodivergentních lidí tak nebude muset prožívat stejnou bolest, kterou jsme prožívali my.

Co se týče našeho dospívání; já jsem vyrůstala s vědomím, že jsem jiná, ale nikdo mi nediagnostikoval autismus, přestože se neustále řešilo mé chování. Mí rodiče byli skvělí a velmi mě milovali, ale mysleli si (stejně jako všichni ostatní), že mám záchvaty jenom proto, že jsem vzteklá a přecitlivělá.

Kéž bych jim tehdy mohla říct to, co říkám teď vám: Všímejte si všeho, co se kolem vašeho dítěte při meltdownu děje. V tu chvíli se cítí opravdu hrozně. Je třeba přistupovat s citem k němu i k vlastním reakcím. Nejsem přecitlivělá, ale rovnou hypersenzitivní – krom svých pocitů jsem přebírala emoce všech lidí v místnosti. Byla jsem velmi vnímavá k chování okolních lidí, až moc dobře jsem si totiž uvědomovala, že se chovám úplně jinak. Nikdo z nich nestimmoval, neposkakoval ani netřepal rukama. Snažila jsem je napodobit a všechny své nepříjemné a bolestivé pocity jsem dusila v sobě. Vydržela jsem to celých dvacet jedna let.

Dneska patřím konečně do komunity. Skrz rozhovory s ostatními autisty jsem si uvědomila, že jsem taky autistická. To mi pomohlo mimo jiné porozumět svým strategiím zvládání. Už nemám tak hrozné meltdowny. Ani nebývám tak nervózní, tedy když zrovna nemusím mluvit na veřejnosti!

Dost přínosné bylo také hovořit o svých pocitech. I já se snažím předat dál svou zkušenost, aby si ostatní nemuseli projít tím, čím jsem si prošla já. Teď v dospělosti jsem autističtější než kdy předtím a zároveň jsem nikdy dřív nebyla štastnější. Konečně rozumím sama sobě a dostává se mi potřebné podpory, což mi umožňuje být podporou dalším lidem.

Brent: Mám podobnou zkušenost. Na terapie jsem začal docházet ve svých 40 letech. Když se mě někdo ptal na mé dětství, odpovídal jsem, že bylo děsivé, protože jsem nerozuměl tomu, co se kolem mě děje.

Jako nediagnostikovaný autista žijete s vědomím vlastní odlišnosti, ale neznáte příčinu. Nesmírně osvobozující pro mě bylo zjištění, že jsem o sobě dřív přemýšlel úplně špatně. Můžete mít pocit, že snad ani neexistujete, že nejste lidská bytost, protože jste tak odlišní. Nemohl jsem s nikým navázat vztah, protože jsem byl tak jiný. Někdy jsem si připadal neviditelný, nebo jako bych měl desetivteřinové zpoždění od celého světa. Hlavou se mi honily myšlenky, které jsem nedokázal vyjádřit slovy. Dostal jsem hodně špatných diagnóz a věnoval moře času terapiím, ale dokud jsem neobjevil autistickou komunitu, pořád to nebylo ono

Teď konečně někam patřím, patřím do komunity podobných lidí. Trvalo mi to sice něco přes padesát let, ale podařilo se. Takovéto proslovy mi nejsou příjemné, ale přesto před vás předstupuji. Přeji si totiž, aby lidé nemuseli vyrůstat zmatení a v depresích, neviditelní, nepochopení, neschopní navázat kontakt s ostatními. Zjistil jsem, že umím velice dobře navazovat kontakty, a sice s ostatními neurodiverzními lidmi. Ocitnout se v místnosti plné postižených lidí může být super zážitek.

Lindsey: Staňte se součástí komunity. Pokud se vám nedaří najít nikoho v místě bydliště, zkuste to online. Neznamená to, že se musíte bavit s každým a mít všechny rád. Hledejte. Komunita je nejmocnější věc, která existuje. Je mocnější než jakékoliv vzdělání, kterého se vašemu dítěti dostane. Komunita je klíčem pro něj i pro vás.

Shannon: Lidnsey klade velký důraz na komunitu a já bych na to ráda navázala svým doporučením. Na internetu existuje spousta skvělých stránek, napříkal facebookovské stránky Thinking Person’s Guide to Autism, kde se sdružují autisté, jejich rodiče i odborníci a vyměňují si informace. Určitě zde potkáte spřízněné duše.

Na Thinking Person’s Guide to Autism nám mnoho rodičů tvrdí, že zkušenost Brenta a Lindsey, se liší od toho, co prožívají jejich neverbální děti. Protože Brent a Lindsey ovládají mluvené slovo a používají ho k popisu svých pocitů a toho, co prožívají. Nesouhlasím. Myslím, že Lidnsey a Brent popisují i vaše dítě, které jen nedokáže komunikovat tak, aby vám to dávalo smysl.

Můj syn – který je v pubertě – je autista a oba jsme mnohem šťastnější a všechno jde o dost jednodušeji od té doby, co naslouchám autistům, kteří hovoří o tom, jaké to je být autistický. Když je můj syn nešťastný, jsem nešťastná i já. Věřím, že mnoho z vás to má stejně. Poslouchala jsem Brenta a Lindsey hovořit o tom, jaké je to být autistický a jak mohu docílit toho, aby byl můj syn šťastný. Také jsem naslouchala dr. Clarisse Kripke, když mluvila o tom, jaké je pro autistu mít neřešené nebo neléčené zdravotní problémy a co s sebou nese smyslová přecitlivělost ve světě, který je smyslovým peklem (a pokud neumíte tyto vjemy sami odfiltrovat, smůla).

Byla bych opatrná s tvrzením, že autisté, kteří dokáží komunikovat podobně jako neurotypici, se od vašich dětí zásadně liší. Jsou si podobní, jen mají jiné schopnosti.

Lindsey a Brent nemohou mluvit za vaše dítě, protože každý jsme jedinečný. V autistické komunitě je stejně tolik různých osobností jako v kterékoliv jiné komunitě. Někteří jsou báječní, někteří přátelští, vstřícní a rádi zodpoví vaše dotazy… no a někteří nejsou. Ti vám třeba řeknou, že jste blb už jen proto, že jste rodič. Hledejte takové komunity, kde vás povzbudí a poradí. Není nic špatného na tom, když opustíte skupinu, kde se necítíte vítáni.

Nenechte ovlivnit svůj vztah ke svému dítěti studem, o kterém mluvili Brent a Lindsey. Hledejte si takové lidi, kteří se vám budou snažit porozumět a kteří jsou soucitní. Snažíme se zajistit co nejvyšší kvalitu života pro své blízké a pro sebe. Máme svá práva a měli bychom být schopni žít ve světě, aniž bychom se museli stydět za to, jací jsme.

Otázky a odpovědi.

Rodič: Jak můžeme pomoci svému dítěti, když má meltdown na veřejnosti?

Autista: Jak se máme zachovat v situaci, kdy máme meltdown například v lékařské ordinaci a nám hrozí tím, že zavolají ochranku?

Lindsey: Když máme problém, naším úkolem v tu chvíli není osvěta veřejnosti, máme toho sami dost na práci. Po celém incidentu vás možná napadnou způsoby, jak byste to mohli řešit příště. Pokud jde o vaše dítě, promluvte si například o tom, jaké gesta můžou použít pro „odejděte prosím“ nebo „nepotřebuji pomoc.“ Zásah zvnější v tu chvíli je to poslední, co potřebujete. Je to z důvodu toho, že autista v danou chvíli zpracovává, co se mu děje. Sotva to něčím zastavíte a už vůbec to nemůžete nějak přikrášlit, aby to nevypadalo tak děsivě.

Brent: Pokud mám na starost někoho v situaci, která se může pro okolí jevit nebezpečně, důsledně od tohoto člověka ostatní odháním, abych mu zajistil soukromí. Je mi jedno, jestli je to v obchodním centru nebo na náměstí. Ten člověk má právo na své soukromí.

Lindsey: Nemáte povinnost někoho poučovat. V tu chvíli jste zodpovědní za sebe a své dítě a za nikoho dalšího.

Shannon: Můj syn se před nedávnem naučil říkat: „Prosím dost.“ A užívá to adekvátně. Než se to naučil, chvíli to samozřejmě trval. Zkoušeli jsme to už po několikáté, ale předtím ještě nebyl připraven. Když děti učíme stát si za svým, nemusí to zvládnout okamžitě, ale to neznamená, že se to nevstřebá časem. A i když děti tuto dovednost nepoužívají, ztotožňují se s ní a vědí, že se jim snažíte pomoct a stojíte za nimi.

Dotaz z obecenstva: Jaké doporučujete strategie zvládání?

Lindsey: Ty moje se vyvíjejí každým dnem.

Meditace.

Klidné místo.

Každý den posiluju. Odpor závaží pomáhá propojení mého mozku s tělem, takže jsem si víc vědoma své energie a dokážu s ní lépe nakládat.

Znalost mých spouštěčů a věcí, které mě energeticky ždímají. Nemůžu se vyhnout okolnímu světu.

Naslouchám svému tělu. Přeci jen, jsem na něj odborník na slovo vzatý. Nikdo jiný mi nenapíše návod na míru.

Brent and Lindsey: Také máme asistenční psy a Lindsey má výcvik poskytnutí první pomoci.

Dotaz z obecenstva: Co způsobuje meltdowny?

Lindsey: Meltdowny a sebezraňování někdy nemusí být tak hrozné, jak se na první pohled zdá. Někteří lidé se potřebují vyplakat, vykřičet nebo jinak vybít, protože je to jejich způsob zpracování emocí. Já se obvykle následně cítím o dost lépe. To by se mělo akceptovat. Nepotřebuju analyzovat, proč to tak dělám.

Brent: Cítil jsem kortisol (stresový hormon) jako elektrický proud pod kůží a musel jsem ho uvolnit. Mohlo to vést k vážnému sebepoškození a vypadalo to hrozně a bolestivě, ale bylo to skutečně terapeutické.

Dr. Kripke: Výzkumy potvrzují, že vědomé techniky redukce stresu fungují u autistů i lidí s postižením intelektu. Meltowny typu „uteč nebo bojuj“ jsou často založeny na nárůstu hormonu kortizolu. Lidé se mohou naučit zvládat tento typ meltdownu, takže může trvat místo tří hodin 10 -90 vteřin. Cílem není vyhnout se návalu kortizolu, ale naučit se takové strategie, které se soustředí místo nárůstu na pokles jeho hladiny.

Dotaz z obecenstva: Chci se zeptat na psychické sebezraňování – jako dívky a ženy jsme vedeny k tomu, abychom byly vidět a ne slyšet, nedělat vlny, nevyrušovat. Já například jsem měla obrovské obavy, že by lidé viděli, že si ubližuju, takže jsem to dusila v sobě. Myslím, že spousta dívek a žen – i mužů – si ubližuje vnitřně. Chci se zeptat, zda to také patří mezi sebezraňování. Všechny mé meltdowny totiž nezpůsobuje okolí, ale pramení z mého vnitřního světa.

Brent: Bavili jsme se tady o studu, ponižování a jak hrozné následky může mít, pokud se to děje opakovaně. Usadí se vám to v hlavě. Máte pocit, že děláte všechno špatně. Po tom zůstávají hluboké psychické jizvy. Neznám autistu, který by to nepotvrdil.

Lindsey: Nevěděla jsem, že jsem autistická, jelikož jsem žena a očekávají se ode mě určité věci. Vždy jsem hrozně řešila, jak se chovají ostatní lidí a jestli je toto vhodné chování pro dívky. Kdybych občas „nevyváděla“ (rozuměj fyzické meltdowny, ale byla jsem tak šíleně uvědomělá, že bych nikdy nedopustila, aby se to stalo před někým jiným, než mou rodinou), určitě bych to dusila v sobě. I tak s tím vším stále bojuju a snažím se zbavit těch psychických šrámů, které jsem si udělala za svůj pobyt ve světě, kterému se nelíbila moje přirozenost.

Z anglického originálu Autistic Insights on Meltdowns, Aggression, and Self-Injury

zveřejněného na Thinking Person’s Guide to Autism

přeložila s laskavým svolením vydavatele Klára Mikulášková

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života