Dejte už krucinál pokoj!

Dneska budu psát o tématu, které mezi tzv. „odborníky“ na autismus není zrovna populární.

Jedná se o výhody takového přístupu k terapiím (a různým intervencím), který by se dal vystihnout slovy „méně je více“ V tomto článku se pokusím objasnit, že tzv. „pobízení“ jsou skutečnosti donucovací prostředky, které bychom měli zarazit.

Pokusím se vás přesvědčit, proč bychom autistickým dětem a vlastně všem autistům, i dospělým, měli dát pokoj.

Ještě než vás to zvedne ze židle, vězte, že pouze navrhuji, abychom všechny ty terapie, intervence a vůbec hromadu nesmyslů nahradili něčím příjemnějším. Přátelštějším. A hlavně lidštějším.

Co kdybychom tyhle hovadiny nahradili podporou, přizpůsobování a celkovým akceptováním odlišností, které dělají lidskou rasu lidskou rasou?

Ještě než Evie diagnostikovali autismus, absolvovali jsme maraton všemožných vyšetření. Doktoři hledali příčinu v různých degenerativních onemocněních, což považovali za příčinu Eviina tělesného postižení. Když byla Evie malá, jako stébla jsem se chytala snad každé terapie, která byla dostupná. Jenže brzo jsme toho měli nad hlavu. Říkám si, jestli to bylo potřeba.

Aby nedošlo k mýlce, samozřejmě netvrdím, že fyzioterapie, ergoterapie nebo logopedie nemají svůj význam, ale když byly Evie dva roky, absolvovala všechny výše zmíněné plus mnoho dalších. Došlo to tak daleko, že nějaká forma terapie byla na programu prakticky každý den.

Navštěvovali jsme odbornici na vývojovou psychologii. Byla nesmírně znepokojena tím, že Evie nejeví zájem o omalovánky nebo stavění z kostek. Určitě to myslela dobře a já si té paní velmi vážím, ale dodneška mám z kostek trauma a skoro se mi chce brečet, když si vzpomenu, kolik času jsem strávila tím, že jsem se to nebohé dítě snažila přimět kreslit a stavět komíny. Když jsem řekla, že se dceři třeba jen nechce stavět a malovat, bylo mi řečeno, že je velice důležitý, zásadní moment ve vývoji dítěte. Nepopírám, že pro některé děti to určitě je důležitý milník.

Když se nad tím teď zpětné ohlížím, vím, že jsem měla pravdu. Evie prostě z neznámého důvodu o tyhle věci neměla zájem. Připadá mi ale absurdní, že jsem věnovala nespočet hodin tomu, abych ji přiměla dosáhnout toho slavného „milníku.“ Nepodařilo se mi to, ale to nijak neovlivnilo, jaká Evie je. A já přemýšlím, proč vlastně u postižených dětí (a vůbec všech dětí) tak lpíme na tom, aby byl jejich vývoj pěkně přímý, podle tabulek. Nebylo by lepší tomu věnovat mnohem méně času? Času, který by se dal využít daleko lépe; přínosnějšími terapiemi, podporou, přizpůsobením prostředí…

Eviina kvalita života se zvýšila po tom, co jsme všechny terapie redukovali na minimum, odprostili se od svých představ, jak má správně probíhat dětský vývoj a konečně si uvědomili, že Evie je hlavně a především dítě, které si zaslouží být dítětem. Se zvýšením kvality jejího života se zvýšila kvalita života nás rodičů. Jsem si vědoma toho obrovského tlaku, který je vyvíjen na rodiče, jejichž děti se nechovají podle tabulek. Je přece třeba zasáhnout! Také znám ten skličující pocit viny, když se vám zdá, že toho pro své dítě neděláte dost. Ale „dost“ se může velmi rychle zvrtnout v „přespříliš.“  A budu se klidně hádat o tom, že současný trend co nejčasnější intervence je zničující. Kdybych se mohla vrátit v čase, rozhodla bych se pro nějakou tu fyzioterapii a logopedii a taky bych určitě zvolila hipoterapii a akvaterapii, které Evie zbožňuje, proto se také ukázaly jako nejpřínosnější. Je to náhoda? Sotva. 

Od jisté doby to slovo nesnáším. Intervence. Evie žádnou intervenci nepotřebuje. Nechci potlačovat její chování. Chci zjistit jeho příčinu. Pak ji můžu pomoci a přizpůsobit vše tomu, jak potřebuje. Pokud máme dojem, že u chování je důležitější intervence než porozumění, uniká nám nejdůležitější článek řetězu.

Dám vám příklad.

Ještě než jsme u Evie zjistili epilepsii, často seděla u okna a zírala na slunce. Občas zamrkala nebo se zasmála (říká se tomu epileptická aura, jak jsme se později dozvěděli). Když se u ní při terapii toto chování objevilo, zatahovali jsme žaluzie. Mysleli jsme si, že ji to rozptyluje. Když nešlo zatáhnout žaluzie, posadili jsme ji tak, aby se nemohla dívat z okna.

Pak vyšlo najevo, že sluneční světlo pronikající skrz stromy je jedna z věcí, která u Evie vyvolává epileptické záchvaty. Kdybych se tak moc nesoustředila na toto její chování, je možné, že bych si u ní epilepsie všimla dřív. Ano, zatáhnout žaluzie se sice ukázalo jako řešení, ale tím, že jsem řešila víc intervenci než příčinu chování, mi unikalo něco důležitějšího.

Ach jo. Teď něco, co se týče pobízení. Pro většinu „odborníků“ je to jen jiný výraz pro nátlak. Používá se tak často, že mnoho autistů se otřásá už jen při zmínce „pobízení.“ Když totiž řeknete „pobízet,“ vybaví se jim vzpomínky z dětství, kdy byli nuceni k něčemu proti své vůli.

Když někoho i přes jeho odpor vytrvale k něčemu pobízíte, přestává to být pobízení a stává se z toho nátlak. Bohužel jsme přistoupili na to, že je v pořádku zbavovat autisty jejich samostatnosti a svobodné vůle. To, že tomu říkáme terapie, neznamená, že je to správně. Naopak, je to ještě zvrhlejší.

Pobízím Evie fyzicky, ale nezneužívám toho, protože ji miluji a respektuji. Tak například když je hladová, chytnu ji za ruku a zavedu do spíže, aby mi mohla ukázat, na co má chuť. Ale pokud jeví sebemenší známky toho, že nechce být vedena, přestanu. Když mě nechce držet za ruku, pustím ji. Také Evie učíme komunikovat pomocí ipadu. Když se učí novou ikonku, jemně vedu její prsty na správné místo. Ale když nechce, přestaneme. Respektuji, když protestuje a netlačím na ni. A pravdou je, že protestuje jen zřídkakdy.

Nechci, aby to, co píšu, bylo překrouceno. Netvrdím, že fyzický nátlak někdy není nutný. Mohou nastat situace, kdy jsou mé děti v ohrožení života, např. hrozí, že vběhnou pod auto, pak samozřejmě zakročím a zabráním jim v tom i s použitím fyzické restrikce. Já nebo kdokoliv jiný. Chci ale zdůraznit, že autisté si zaslouží stejný respekt jako neurotypici.

Také musím říci pár slov o „přílišném“ pobízení. I jemného, laskavého pobízení bez nátlaku může být až moc. Sem patří i slovní pobízení. Jsem zoufalá, když jen pomyslím na to, že lidé od rána do večera strkají nos do Eviina života. Ve škole je jí někdo neustále „za zadkem“ a pobízí ji k něčemu, mluví na ni nebo chrlí nějaké pokyny. Standardně se vyvíjející děti mají ve škole sem tam možnost vydechnout a tyto chvilky jsou podle mě zásadní pro udržení psychického zdraví.

Autistické děti takový oddech potřebují možná ještě víc. Často přemýšlím nad tím, kolik problémového chování je způsobeno smyslovým přetížením. I kdybych si nemyslela, že ABA je s prominutím kýbel s*aček, stejně by pro mě bylo nemyslitelné, abych Evie naložila krom školy ještě 25 a více hodin ABA terapie. Vždyť je to dítě. Osoba, která jako každá jiná potřebuje oddech. Krom toho je jako spousta dalších autistů docela náchylná právě ke smyslovému přetížení. Když toho mám moc, taky jsem podrážděná. Maxine je dítě, které vyžaduje spoustu času a pozornosti. Pořád po mě něco chce. Snažím se to porovnat s tím, jak se asi musí cítit Evie. Přestože nemám dva doktoráty z psychologie, je mi jasné, že když je pobízení moc, katastrofa na sebe nenechá dlouho čekat.

Zmínila jsem pár věcí, které autisté a děti jako Evie ve svém životě nepotřebují nebo je to pro ně dokonce nežádoucí. Teď napíšu, co u Evie naopak funguje a je přínosem. Myslím si, že Evie je ukázkový příklad šťastného dítěte, ať už autistického nebo ne.

– Hodně času trávím přemýšlením nad tím, co u Evie spouští jaké chování. A dělám co můžu pro to, abych jí přizpůsobila všechno, co jde. Tak například pro ni bylo traumatizující mytí a česání vlasů. Místo toho, abych se snažila změnit její chování a potlačit její reakce, přijala jsem fakt, že je jí to nepříjemné a snažím se být co nejjemnější. Používám spoustu kondicionéru a koupila jsem speciální hřeben. Už neprotestuje. Kdyby tak nesnášela stříhání, ostříhala bych ji úplně nakrátko (ve svých 7 letech si nechala vlasy zkrátit jen třikrát).

– Omezili jsme všechny terapie, krom těch školních. Je pravda, že chodí na plavání, ale to ji baví a je to skvělá relaxace. Všechno ostatní…nazdar. Jsem přesvědčená, že jakákoliv jiná terapie by byla kontraproduktivní.

– Nesnažíme se Evie vnucovat naše zájmy nebo mít přílišná očekávaní. Jednu dobu mi dělalo starosti, že si nechce hrát s ostatními dětmi, že ji nebaví míčové hry. Teď už Evie beru jako jedinečnou bytost, která má své vlastní zájmy a záliby, jako například to plavání. Dáváme jí možnost vyzkoušet si nové činnosti, ale akceptujeme, že ji jen málokdy nadchne něco nového.

Během školního roku se stane, že Evie potřebuje den volna. Je to na ní vidět. Má ho tedy mít. Nemusí být nemocná, aby mohla zůstat doma. Její psychické zdraví je stejně důležité, jako to fyzické a tyto dny volna jí pomáhají zrelaxovat se a vrátit se do pohody. A já jsem jen ráda, když s ní můžu strávit víc času.

– Rodinné sešlosti nebo návštěvy můžou být náročné, hlavně pokud očekáváme, že se Evie bude socializovat stejně jako my. Nenutíme ji do toho. Může přijít a odejít jak se jí zlíbí. Je zajímavé, že společnost ostatních je pro ni příjemnější a snesitelnější s vědomím, že má „únikovou cestu,“ že může odejít, když bude chtít.

– Trváme na tom, aby byla Evie ve škole respektovaná. Odmítli jsme sejít schůzku se školní specialistkou na autismus, protože se na Evie dívala optikou postižení. Nedokázala ji vidět jako někoho, kdo má svá práva a zaslouží si respekt. Její intervence přinášely Evie jen problémy. Mé poselství zní, že dost možná nepotřebujete žádného „specialistu na autismus.“

– Oddechový čas. Ani nevíte, jak je pro Evie důležitý. Jak je důležitý pro mě a vlastně pro celou naši rodinu.

– Některé věci jsou nevyhnutelné. Nejde vynechat návštěvu doktora nebo nákup potravin, když je prázdná lednička. Když musím někam jít s Evie, vybavím se na to (vezmu její ipad, bublinkovou folii, kterou objednáváme po velkých rolích, krekry, atd…).  Je pro ni těžké být v neznámém prostředí. Takže se jí to snažím přizpůsobit tím, že mám po ruce věci, které ji uklidňují. To je také když mi může sedět v nosítku na zádech; cítí se tam klidně a bezpečně.

– Snažím se budovat vztah založený na důvěře a respektu. Vím, že mi Evie důvěřuje. Tomu napomáhá fakt, že si je vědoma toho, že respektujeme její osobní hranice a že jsme ochotni pracovat na tom, aby byla šťastná. A je jasné, že když je v kontaktu s lidmi, kterým nevěří, nejde všechno tak hladce.

Dost bylo žvanění. Teď je na čase, abyste dali svým dětem na chvíli pohov!

Z anglického originálu the case for backing the frick off

zveřejněného na Love Explosions

přeložila Klára Mikulášková

Článek vznikl v rámci podpory projektu Nadačního fondu Avast Spolu do života