ABA terapie v ČR – skutečný průlom nebo nátlaková přesilovka?
ABA terapie a autismus v ČR – vyhledávat nebo se vyhnout?
Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) je už od svého vzniku kontroverzním směrem, který se zabývá zkoumáním vztahu chování a prostředí. Překvapivě neuznává základní psychologickou veličinu, kterou je prožívání. Mezi osobnostmi, které stáli u kořenů ABA terapie pro autismus se nejčastěji uvádí Ivor Lovaas a B.F. Skinner.
Lovaasovu pozornost k autismu přitáhl Bernard Rimland, výzkumný psycholog, otec autistického chlapce a autor knihy Infantile Autism (Dětský autismus, 1964). Rimland se nechal inspirovat Charlesem Fersterem, který využíval behaviorálních modifikací k léčbě depresí a obezity. Také se zabýval jejich využitím v učení autistických dětí. Bernard Rimland inicioval ve vztahu k autismu i řadu dalších přístupů a stál u zrodu některých kontroverzních přístupů k terapii autismu. Kromě ABA terapie jde o využití averziv (trestů) obecně, o chelaci, kterou výzkumy označili nejen za neúčinnou, ale i nebezpečnou a o bioléčbu a dietologické přístupy. Rodiče, kteří prošli vším, co jim připravil, nemají pozitivní zkušenosti. V rozhovoru v roce 2006, krátce před svou smrtí, Bernard Rimland uvedl, že jeho nejvroucnějším přáním je, aby jeho syn byl „normální.“
Lovaasův přístup k autismu byl brutální, což víme nejen z dobových fotografií Lovaasovy práce, ale i z rozhovorů s Lovaasem, kde se holedbá, jak léčí dítě tím, že z něj autismus doslova vytlouká fackami.
Kvůli kontroverzi spojené s Lovaasem často zastánci ABA terapie odkazují raději na zakladatele behaviorálního přístupu, B.F. Skinnera. Známá autistická osobnost Temple Grandin se však svěřila s tím, jak ji coby mladou studentku B.F. Skinner sexuálně obtěžoval. Problémem ABA je to, že je k dětem přistupováno z pozice moci, bez ohledu na jejich přání nebo potřeby. Z hlediska mocenského přístupu není rozdíl mezi tehdejším přístupem Lovaase „zbiju tě, kdy se mi zachce“, Skinnera „budu tě osahávat kdy se mi bude chtít a kde se mi bude chtít“ a soudobých ABA terapeutů „teď budeme dělat to, co chci já“. Dnes už není přijatelné, aby se terapeut chlubil tím, že děti bije. Viditelné fyzické tresty nahradily rafinovanější a méně viditelné formy manipulace skrze podmiňování a užití vnějších odměn: pokud budeš takový, jak chci já, dostaneš bonbón nebo pochvalu, pokud ne, přijde trest – budu tě ignorovat, nebudu se k tobě chovat hezky, nedostaneš odměnu. Podobně mocensky orientovaný přístup, jak víme z psychoterapeutických poznatků, nejenže nemůže dítěti pomoci, ale naopak může vést k traumatizaci dítěte a vzniku post-traumatické stresové poruchy (PTSD).
Problematiku ABA terapie, takřka vizionářsky vystihl už v roce 1974 Carl Rogers:
„Behaviorální terapie. Myslím, že není pochyb, že fascinace tímto přístupem je na vzestupu. Věřím, že tomu lze snadno rozumět. Myslím, že technologicky orientovaná společnost je nadšena z objevu technologie, skrze kterou lze tvarovat chování člověka, i bez jeho vědomí nebo souhlasu. K cílům, které zvolí terapeut nebo které byly zvoleny společností. Avšak lze pozorovat mnoho otázek, kladených přemýšlivými jednotlivci s ohledem na zřetelné filosofické nebo politické důsledky takového přístupu.“
– Carl Rogers, 1974
Argumenty Carla Rogerse proti behaviorální terapii, které předložil ve slavné debatě s B.F. Skinnerem jsou platné dodnes.
Hlavní kritika ABA terapie
Nejzásadnější kritikou ABA terapie je, že se zaměřuje na potřeby a přání rodiče nebo terapeuta, namísto potřeb dítěte. „K čemu mi je, že ABA je prokazatelně účinná, pokud mě učí dosahovat cíle, o které nemám zájem?“ Ptají se nejčastěji autisté a jejich rodiče.
Operantní podmiňování bezpochyby funguje – více však sleduje zájmy toho, kdo podmiňuje, než toho, kdo je podmiňován. Odehrává se zde podmiňování, nikoliv učení. Dítě je v podstatě programováno jako robot – je trénováno tak, aby se v určité situaci chovalo nebo nechovalo určitým způsobem. Na to, co se odehrává v dítěti, jeho neurologii a prožívání, tento přístup nehledí. Výzkumy dokazují, že ABA terapie může vést k post-traumatické stresové poruše.
Propagátoři ABA terapie často mluví o tom, že jde o metodu založenou na důkazech (tzv. evidence based). Toto tvrzení však výzkumy spíše vyvracejí. Moderní výzkumy o ABA terapii dokázaly, že Aplikovaná behaviorální analýza není o nic víc úspěšná, než jiné metody. Výsledky dosud největší a nejrigoróznější komparativní metaanalýzy o efektivitě terapie autismu zveřejněné v roce 2020 dokonce konstatovaly, že za posledních 50 let neexistuje dostatek kvalitně provedených výzkumů, které by jakkoliv potvrdily účinnost ABA terapie. Výzkum zveřejněný a realizovaný armádou Spojených států dospěl k tomu, že efekt ABA terapie není znatelný. Řada výzkumů naopak dokazuje, že základním předpokladem úspěšné terapie je terapeutický vztah.
Zastánci ABA terapie jsou většinou lidmi, kteří sami touto terapií neprošli. To je další rozdíl oproti běžným terapeutickým přístupům, jejichž součástí je i sebezkušenost. Naopak, protesty slyšíme od těch (autistů i neautistů, například homosexuálů), kteří byly ABA terapii vystaveni. Pokud někdo sahá na kamna a pláče, že pálí, je divné, pokud někdo, kdo si sám nesáhne, tvrdí, že tomu tak není. ABA terapie je typem konverzní terapie – terapie, která usiluje o to změnit to, kým člověk je v to, čím není a to na základě společenské objednávky (přání třetí osoby). Takové terapie se užívají například ke konverzi homosexuálně orientovaných na heterosexualitu. Konverzní terapie jsou v posledních několika letech často zakazovány zákony jednotlivých zemí, pro svůj negativní dopad na psychiku a kvalitu života těch, kdo jimi projdou.
Čím dál tím častěji začíná být slyšet o ABA terapii v České republice ve vztahu k autismu. Není to náhoda, jde o vyústění dlouhodobé a systematické snahy některých rodičů o zlepšení bezútěšných poměrů, které u nás panují v přístupu k péči pro lidi s autismem a jejich rodiny. Stejně jako Bernard Rimland, i oni se snaží najít cestu z někdy velice obtížné situace. Možná tím beze zbytku opakují historii, která se ukázala jako slepá.
Nejzastoupenějšími přístupy v oblasti autismu v ČR byly dosud přesluhující TEACH (strukturované učení) a PECS (komunikace na základě obrázkových kartiček, v ČR také známá pod názvem VOKS), spolu s metodou Son-Rise. Žádný z nich není pro autistické dítě ideální, zejména TEACH a PECS však byly roky plošně aplikovány v organizacích a také vyžadovány na rodičích bez ohledu na kontext. Son-Rise má některé kontroverzní momenty (tvrzení, že vede k vyléčení autismu, nucená sekluze dítěte v nácvikové místnosti, dobrovolníci namísto rodičů), ale může také napomoci k žádoucímu a zdravému posílení vztahu mezi rodičem a dítětem.
Vstup ABA terapie na českém trhu tak otevírá nebezpečný prostor, v němž se pravděpodobně v příštích letech ocitne celá řada rodin a odborníků.
Je zde i politický rozměr – v USA byla ABA terapie první terapií hrazenou z veřejného zdravotního pojištění. Úhrady z veřejného zdravotního pojištění by se tak pro mnohé domácí organizace jistě staly primárním zdrojem příjmů. Z hlediska rodin by pak došlo k odstranění bariéry, kterou dnes představuje cena ze behaviorální terapie. Prokazatelně neúčinnou terapii, která může vážně ublížit by tak platili všichni občané, prostřednictvím svých daní.
K lepšímu nebo horšímu?
Současná situace autistů a jejich rodin v ČR je složitá. Míst, kam se lze s důvěrou obrátit je opravdu žalostně málo. Ceníky „poskytovatelů péče“ jsou velice nákladné. Terapie je v zájmu objednávky rodičů a hlas lidí s autismem jakoby neexistoval. Vytvářejí se projekty na míru grantovým řízením a evropským fondům, které mají jediný a zcela dočasný efekt – blahobyt svých navrhovatelů. Erudovanost lékařů, odborných a pomáhajících profesí je proměnlivá, informace, jimiž disponují mohou být roky, až desetiletí za současným vývojem poznání v oblasti autismu. Pro zdravotní pojišťovny a stát jakoby autismus neexistoval – pokud diagnostikovaný autista neleží se zlomenou nohou v nemocnici. Pokud ho ovšem nezmění na autistu vyléčeného – jedním sezením u posudkové komise – autismus, který je nepochybně celoživotním stavem a postižením, je totiž v ČR u autistů posudkově přehodnocován každých několik let. Může se tak stát, že autisté a jejich rodiny nedosáhnou na potřebnou podporu.
Zastánci ABA hovoří o tom, že moderní ABA (BCBA) nemá s temnou minulostí nic společného. Bohužel, řada skandálů dokládá opak. Například nedávná aféra, v níž BCBA terapeuti vytvořili sérii karet pro hru Cards Against Humanity, kde se posmívali slabinám a obtížným momentům svých klientů. Od ABA terapie se distancovaly i některé velké mezinárodní charitativní organizace. Proti ABA se vyhrazuje například celosvětově uznávaný odborník na výchovu a vzdělávání Alfie Kohn. A nic s ní nechtějí mít společného ani mnozí autisté.
Pokud ode mně něco chceš, pokud chceš, abych něco udělala, respektuj, kým jsem, respektuj můj způsob řešení problémů, naslouchej mi a dovol mi nesouhlasit a najít svou vlastní cestu. ABA toto odmítá a proto jsem ji zklamala.
– Amy Sequenzia
Příchod ABA do Čech – velký rámus a malá pokora
ABA měla honosný oficiální vstup. Konal se v prostorách sněmovny, pod záštitou poslanců a účastnili se jej zahraniční hosté. První dojem však kazí zpráva ze stejného týdne – vyjádření České odborné společnosti pro Aplikovanou behaviorální analýzu k rozhovoru s MUDr. Jaroslavem Matýsem. Velice agresivně laděný česko-anglický pamflet je kanonádou dvou zahraničních profesorů, která bombarduje Jaroslava Matýse za části rozhovoru, ve kterých zmínil ABA terapii. Jeden z příspěvků se snaží o přiměřený odstup, ve druhém najdeme známky jízlivosti a arogance. Těžko posoudit, na čí straně je ve sporu pravda, agresivita zjevně zůstává součástí přístupu ABA terapie a platí to i pro ČR. To je děsivé.
Proč se stejné kapacity raději nepouštějí do diskusí s organizacemi, které tu působí delší dobu a jejich přístup k autistům, jejich mediální vyjadřování o nich v celostátních médiích a na sociálních sítích je jednoznačně problematické, neetické, neprofesionální a špatné. Dost možná proto, že většina těchto organizací se nějakým způsobem k aplikované behaviorální analýze hlásí.
Je tu celá řada témat nebo momentů, o které by se mohli zástupci ABA terapie a zahraniční autority opřít a vyvolat mediální ohlas a veřejnou diskusi. Řada potřebných diskusí, které by autistům a jejich rodinám pomohly. Goliáš si ale nevybral ani Davida, jen některého z jeho následovníků. Zřejmá mocenská nerovnost však není překvapivá – je zakotvena v samotném základu ABA terapie a stejně jako ji praktikují čeští zástupci ABA terapie a jejich zahraniční partneři, tak ji praktikovali i Skinner a Lovaas. Je to tedy pořád tentýž přístup.
Pokud by to mělo být reprezentativní ukázkou toho, s jakým přístupem se bude v rámci ABA v ČR přistupovat k lidem s autismem a jejich rodinám, pak dává zapravdu veškeré kritice, která na adresu ABA dnes celosvětově zaznívá, nejen od lidí, kteří s autismem žijí.
V médiích také proběhla informace o jednom českobudějovickém centru, kde ABA terapie byla praktikována na dětech údajně bez vědomí rodičů člověkem, který ani nemluví česky a obsahovala prvky a tresty typické pro ABA terapii, včetně fyzického násilí a restrikcí, jako je zalehávání. Lze pochybovat o tom, zda by se tak nějaké zařízení chovalo k jiným dětem. Čím si zrovna děti z tohoto centra vysloužily přístup, který se zdá být naprosto neempatickým, nelidským, neetickým a nefunkčním? Tím, že jsou autistické. Mohou fyzické restrikce, nesrozumitelná instrukce v cizím jazyce a nelidský přístup zbavit člověka neurologického postižení? Jen stěží.
Další informace na téma Aplikovaná behaviorální analýza:
Proč je terapie ABA pro autisty tak škodlivá
Proč by žádné autistické dítě nemělo být v ABA terapii
Neviditelné týrání a ABA – souvislosti, které vidí jen autisté
