Zalehávání a další fyzické nebo chemické restrikce u autismu

Hned začátkem ledna přednesla americká kandidátka na post prezidenta, Hillary Clintonová, svoji koncepci podpory autistů a jejich rodin. Krom toho, že se stala prvním kandidátem na prezidenta, který se kdy významně zaobíral tématikou autismu, je třeba říci, že i samotný její návrh je velice zdařilý a pochvalu mu vyslovila celá řada organizací, včetně ASAN – Autistic Self Advocacy Network, vůbec nejvýznamnější celosvětové organizace, která se zabývá respektováním a prosazováním lidských práv autistů.

Vůbec největší pochvalou pro návrh Hillary Clinton je skutečnost, že většina jí navrhovaných řešení vychází přímo z doporučení autistů, kterým ona i její tým pečlivě naslouchali. 

Ačkoliv celý plán je opravdu poměrně zdařilý a stálo by za to, aby se jím inspirovali i domácí zákonodárci, pro tento článek je důležitý bod, který požaduje okamžité zastavení používání fyzických a chemických restrikcí používaných u lidí a dětí s autismem. 

Není to náhoda. Výbor rady OSN pro lidská práva má stejný požadavek na českou vládu a Českou republiku a se stejným doporučením přichází i ASAN. Jinými slovy – zalehávání a dopování autistů psychofarmaky je nelidské, nedůstojné a nepřijatelné.Zalehávání – fyzické restrikce

Ačkoliv některé české ústavy prosazují a školí fyzické restrikce proti autistům, celosvětový trend a počínání těch nejlepších odborníků a institucí je zcela opačné. Temple Grandin ve své knize Jak to vidím já popisuje inovativní metody zvládání agrese, které mohou nahradit brutální fyzické restrikce a zalehávání. Ani jednou nezmiňuje, že by zalehávání byla metoda, která by nějakému autistovi pomohla k lepšímu životu. Jistě, sama Temple Grandin je známá tím, že sestrojila tzv. objímací stroj, který ji pevně sevřel pro uklidnění, ale tam šlo o dobrovolnou, jí kontrolovanou aktivitu. Krom toho, že ji časem přestala potřebovat, dnes už jsou k dispozici zcela jiné alternativy. Od těžkých dek po váhové vesty a další opatření.

Alan Yau ve své knize Autismus: Praktická příručka pro rodiče také mluví o zvládání agresivního chování u dospívajících a dospělých autistů, včetně konkrétních příkladů. Ani Yau nedoporučuje zalehávání nebo jiné formy fyzické restrikce, naopak, názorně předvádí prověřené principy, pomocí kterých lze agresivnímu chování předcházet nebo ho omezit ve chvíli, kdy nastupuje.

Agresivní chování má vždy svojí příčinu, ať už jde o nezvládnutý shutdown, který přechází v meltdown (autistickou krizi), smyslové přehlušení, nekomunikovanou nebo nekomunikovatelnou potřebu, emocionální vybuzení či další podněty. Nikdy, jak potvrzují sami autisté, se neděje bezdůvodně. Jediným dlouhodobě efektivním a přijatelným řešením je porozumění danému chování a jeho příčinám, rozvoj funkční komunikace, vhodně upravené prostředí a přístup ke kompenzačním pomůckám a aktivitám. Řada lidí často argumentuje tím, že v dané situaci není možné použít nic jiného, než fyzickou restrikci. Alan Yau ukazuje, že to není pravda. I kdyby však byla, je třeba se ptát, co lze udělat pro změnu situace, jak lze dlouhodobě pracovat na odstranění fyzických restrikcí a implementaci zdravějšího řešení situace.

Fyzické restrikce nejsou a nikdy nebudou u autistů přijatelné.

Autismus a léky – chemické restrikce

Chemické restrikce autistů, tedy aplikace psychofarmak patří do podobného soudku, ačkoliv je zde na místě větší míra diskuse a zohlednění konkrétních případů. Opět se v ČR setkáme s ústavy, které se snaží vytvořit zdání, že chemické restrikce a aplikace psychofarmak jsou v pořádku. Většinou formou různých populárně laděných článků ve stylu „když se to dělá s mírou je to v pořádku“, „nic si nevyčítejte je to normální“, „pokročilá moderní medicína nemá špatné účinky“. Za dobrosrdečným přístupem není těžké najít finanční motivaci a další zdroj příjmů pro dané organizace. Zejména tam, kde farmaceutické firmy jsou nebo byly na seznamu dárců a sponzorů.

„Bral jsem prášky nějakou dobu, ale bylo to, jakoby svět ztratil barvy. Zmizelo z něj všechno špatné i dobré.“ Říká známý český autista.

Širší diskusi si tento bod však zaslouží zejména pro obtíže způsobené komorbiditami a také vzhledem k tomu, že skutečně jsou případy, kdy farmaceutika mohou pomáhat. Temple Grandin mluví o tom, jak jí osobně farmaceutika pomohla a pomáhají. Bylo by však příliš snadné její výrok zobecnit. Lze dohledat hodinové rozhovory s Temple Grandin o autismu a lécích, ze kterých jasně vyplývá, že každý organismus reaguje na podání léků jinak, což dokumentuje mnohačetnými příklady a svědectvími rodičů. Je neuvěřitelně těžké najít správný lék a určit správné dávkování – v případě Temple Grandin jde o méně než jednu tabletku – menší i větší dávky, třeba i jen malým rozdílem, mohou mít nežádoucí účinek. Nejde však jen o samotné léky, ale i o konkrétní metabolismus daného člověka a jeho jídelníček. V určitých kombinacích se mohou stejné léky u různých lidí projevovat naprosto odlišně. Podání léku může vyřešit jednu obtíž a způsobit jinou. Zatímco často u autismu řešíme symptomy, projevy chování, často, zejména u neverbálních autistů, nemáme jak postihnout prožívání, tedy to, co je objektivně nepozorovatelné. Nelze tedy vědět, zda léky nezpůsobují pocity či podráždění, o kterých dítě nedokáže mluvit.

V roce 2014 jen v USA bylo předepsáno více než 20.000 antipsychotik dětem mladším dvou let a přes 83.000 antidepresiv. Na takovou aktivitu neexistují žádné výzkumy a většinou ani směrnice. Antidepresiva jsou v USA povolena od osmi let, směrnice na podávání antipsychotik jsou od tří let.

Je možné, že léky mohou pomoci? Ano. Ale je to složitější cesta, než se zdá. Ten, kdo vám je doporučuje často nemá žádnou odpovědnost za vývoj vašeho dítěte. Pokud se jeho stav zhorší, nijak se ho to osobně nedotkne. Ale často dostává odměnu nebo má jiný prospěch z doporučení léku.

Autisté, ať už jako dospělí či dospívající lidé nebo dětmi jsou právě tím, lidmi a dětmi. Často se k nim ale chováme způsobem, jakým bychom se nikdy k jinému dítěti nebo člověku nechovali, včetně způsobů, které jsou nelidské, škodlivé a poškozují fyzické i psychické zdraví. Následně se divíme tomu, že reakce, kterou jsme si představovali se nedostavuje a nedochází ke zlepšení stavu. Autista se nikdy nebude chovat normálně, žádné normálně neexistuje. Ale každý člověk bude projevovat frustraci, zoufalství, agresi a autoagresi, pokud zůstanou jeho potřeby a komunikace nevyslyšeny. U autistů zůstávají nevyslyšeny ne dny a týdny, ale měsíce a roky. Pokud chceme pomoci, musíme to změnit. Žádná forma fyzických nebo chemických omezení a zalehávání nezmění nebo neuspokojí nekomunikovanou emoci nebo potřebu, bude mít pouze neblahý následek – násobenou frustraci, uzavření, nárůst sebepoškozování, pokles sebeúcty, atp.

Omezování lidských práv a ponižování nejsou léčebnou nebo terapeutickou metodou. Existuje pro ně jiný a přesnější souhrnný název – týrání.