Pozitivní přístupy k autismu (zažeňte beznaděj)
Náš přístup ovlivňuje to, jak pracujeme s daty – a to výrazně
Při svém výzkumu k diplomové práci (obhájila jsem v prosinci) jsem udělala dvě věci:
- Vytvořila jsem vůbec první studii, která zjišťovala, jak lidé s autismem vnímají formy vzdělávání, které pro ně byly vytvořeny a;
- Hledala jsem výzkum pozitivní psychologie, který se zaměřuje na způsoby učení, typické pro autismus.
To první se mi povedlo pěkně a moje práce je nyní dostupná online:
Výslech normality: Nácvik sociálních dovedností pro autismus na pomezí společenské fikce
Ale s druhým projektem už se mi tak dobře nevedlo, protože téměř všechen výzkum, týkající se autismu se zaměřuje na narativ deficitu a je veden patologickým paradigmatem.
V těchto přístupech k autismu jsou typické behaviorální problémy autismu popisovány jako problémy, cílem není porozumět lidem s autismem, ale změnit je.
Tento přístup, zaměřený na nedostatky a patologie může za překvapivou skutečnost, že moje studie byla vůbec první rozsáhlou studií, která zjišťovala názory lidí s autismem na jim určené služby a vzdělávání. Terapie autismu se celosvětově stala miliardovým byznysem, je tedy logické se domnívat, že se někdo – kdokoliv – někdy zajímal o lidi, kterým je určena a o to, co sami chtějí a potřebují. Není tomu tak.
Ne tam, kde vládne narativ deficitu.
Mnohé menšinové populace byly popsány narativem deficitu – příkladem z nedávné doby je náhled na homosexuality před rokem 1973, coby na psychiatrickou poruchu (v roce 1973 byla homosexualita konečně odstraněna z Diagnosticko-statistického manuálu duševních poruch, DSM).
Než k tomu došlo, bylo převládajícím názorem nakládat s homosexualitou jako patologií, snažit se ji změnit. potlačit, přeměnit. Prostě cokoliv, jen ji nepřijmout.
Když byla homosexualita nazírána jako patologie, veškerý výzkum by zaměřený na nedostatky a léčba zahrnovala změnu, modifikaci, potlačení a odstranění homosexuálních identit, ve prostěch heterosexuálních norem.
Naštěstí byly patologické a na nedostatky zaměřené patologické narativy o homosexualitě vyvráceny a lidé se pomalu učí přijímat přirozenou skutečnost homosexuality, genderové diversity a ostatních neheteronormativních sexuálních a genderových identit.
Dnes jsme na tom už lépe, než v roce 1973, ale stále se setkáváme s ostrůvky hlouposti a předsudků, tam, kde dochází k nebezpečným snahám o převýchovu a nápravu homosexuálů.
Autismus a patologické paradigma
V souvislosti s autismem sledujeme podobný typ“před rokem 1973″ přístupu k lidem s autismem. A protože narativy deficitu a patologické paradigma nebyly v této oblasti ještě vyvráceny, autistická těla, mysli, způsoby pohybu, fungování ve společnosti, vyjadřování emocí a chování jsou líčeny jako nedostatky a problémy, ačkoliv jde o základní a přirozené projevy neurologie a identity.
Výsledkem je, že chování, typické pro autismus je pravidelně měněno, upravováno a odstraňováno ve prospěch většinových neurotypických norem.
V tabulce níže jsou popsána typická autistická chování jazykem patologií a nedostatků, což znamená, že každé takové chování je nahlíženo ne jako smysluplné nebo účelné, ale jako stav nemoci, který vyžaduje léčbu:
| Chování typické pro autismus | Popis narativu zaměřeného na nedostatky |
| Opakované sebezklidňující pohyby, kývání se nebo vokalizace | Autistické stereotypy, Sebestimulující chování (označované autistickou komunitou jako stimming nebo stimy) |
| Echolálie a přednášení zapamatovaných scénářů | Scripting |
| Speciální zájmy | Fixace, nezdravé zaměření |
| Utíkání z domova, školy, míst, kde se shromaždují velké skupiny lidí, z nákupních středisek, etc. | Toulání se, únikové chování |
| Emoční nebo fyzické výbuchy nebo pasivita | Záchvaty |
| Bouchání, mlácení kolem sebe, štípání, kousání | Sebepoškozování |
| Genderová fluidita a diversita | Porucha genderové identity, Genderová disforie, Genderová nonkomformnost, Vývojová porucha |
Deficitní narativy a jejich následky
Ve většině výzkumů, týkajících se autismu, jsou chování typická pro autismus vysvětlena v termínech patologie, nedostatků a poruch. V reakci na to rodiče, kliničtí pracovníci, učitelé a pomáhající profese mohou své úsilí soustředit na to, aby tyto u dětí a lidí s autismem změnili, skryli, potlačili nebo odstranili.
Nejrozšířenější formy vzdělání a převýchovy pro děti s autismem jsou zaměřené na změnu nebo vyhasínání (odstranění) chování typických pro autismus. Dva hlavní přístupy v tomto jsou Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) a Intenzivní behaviorální intervence (IBI). Oba jsou velice časově náročné. Například v ABA, autistické děti mohou už ve dvou letech trávit až čtyřicet hodin s dospělími, jejichž úkolem je, z velké míry, změna nebo vyhasínání autistického chování.
Je to srozumitelné. Pokud vnímáte chování typická pro autismus jako patologie a nedostatky svých dětí, vaším hlavním zájmem bude jejich odstranění.
A pokud jste vědcem, popsání těchto patologií a snaha o postihnutí jejich příčiny vám zabere většinu času. Uvidítě chování typická pro autismus jako fascinující předmět zájmu, budete měřit, kategorizovat – lidé s autismem budete nahlížet jako porouchané, ale zároveň fascinující pokusné osoby.
Během let, které jsem ztrávila výzkumem pro svoji diplomovou práci jsem okusila velkou míru zoufalství, pro to, jak velká část výzkumu autismu je negativní. Patologické paradigma a narativy deficitu jsou v autistickém výzkumu zcela běžné a pročítat takové studie bylo, mám-li být upřímná, jako číst raně rasistické texty o podřadnosti všech, kdo nejsou bílí. Velká část autistického výzkumu je až mrazivě nelidská a neempatická.
Aby se to vůbec dalo snést, řekla jsem si, že najdu vůbec tu nejvíc odlišťující studii (a je tu skutečně HODNĚ studií, které jsou nekorektní do té míry, až je to šokující – dokumentuji je ve své práci).
Na druhou stranu jsem se však také, coby lovec pokladů, vydala hledat nepatologizující a pozitivní výzkum o autismu. Webové stránky, skupiny a knihy, jejichž cílem je porozumět lidem s autismem a podporovat je, namísto manipulace, změny a vyhasínání jejich chování.
Tato stránka, která je věnována výzkumu autistických forem učení se dělí o poklady, které jsem našla.
Ve výzkumu, který se dívá na autismus prizmatem pozitivní psychologie je s lidmi s autismem nakládáno jako s lidmi a jejich chování a identity jsou nahlíženy jako validní. Takový nepatologizující výzkum klade více empatetické a užitečné otázky a je úžasné jej studovat a pracovat s ním.
Naštěstí je zde také rostoucí trend mezi rodiči a vědci, díky němuž se více ptají lidí s autismem na tato zdálnivě problematická chování. Výsledkem jsou zcela úžasné informace.
Ve své práci jsem shromáždila informace od lidí s autismem, kteří vysvětlují některé významy a účely skryté za chováními typickými pro autismus, které jsou popsány výše.
Tyto pozitivní poznatky jsou v novém sloupci:
| Chování typické pro autismus | Popis narativu zaměřeného na nedostatky | Vysvětlení lidí s autismem |
| Opakované sebezklidňující pohyby, kývání se nebo vokalizace | Autistické stereotypy, Sebestimulující chování (označované autistickou komunitou jako stimming nebo stimy) | Stimujeme, protože se tak cítíme dobře, pomáhá nám to regulovat emoce a pomáhá nám to v přístupu ke kognitivním zdrojům |
| Echolálie a přednášení zapamatovaných scénářů | Scripting | Skriptujeme a opakujeme věci, protože chceme komunikovat, ale nedaří se nám dostat vlastní slova z mozku na rty. Nebo proto, že opakování nás těší. |
| Speciální zájmy | Fixace, nezdravé zaměření | Naše speciální zájmy jsou centrem našich životů. Milujeme je a chceme je sdílet s vámi |
| Utíkání z domova, školy, míst, kde se shromaždují velké skupiny lidí, z nákupních středisek, etc. | Toulání se, únikové chování | Odcházíme a vydáváme se na výlety, protože nás fascinuje svt, nebo prtože naše současné prostředí je nudné, přehlcuje nás nebo nám ubližuje a potřebujeme pryč. |
| Emoční nebo fyzické výbuchy nebo pasivita | Záchvaty | Naše autistické krize nejsou záchvaty. Nejsme ani rozčilení, ani se nechováme rozmazleně. Jsme tak přestimulovaní, že je těžké se emočně a psychicky ovládat. |
| Bouchání, mlácení kolem sebe, štípání, kousání | Sebepoškozování | Bijeme se a koušeme se, protože tato námi způsobená zranění (která někdy nebolí) utišují nekontrolovatelný senzorický vstup a tak nás uklidňují. |
| Genderová fluidita a diversita | Porucha genderové identity, Genderová disforie, Genderová nonkomformnost, Vývojová porucha | Genderová fluidita a diversita jsou běžnými znaky identity pro mnoho lidí s autismem. |
Když prozoumíme hodnotám a účelům chování typických pro autismus, vše se rázem mění. Namísto toho, abychom se snažili, například, vyhasnout stimování člověka s autismem, vytvoříme pro něj místo a rozumíme mu jako projevu seberegulace. Stimy nejsou patologické a mají důležitou funkci. Tak, prosím, přátelé, stimujte!
A namísto toho, abychom trestali autistické krize jako záchvaty rozmazlenosti, pozorně sledujme prostředí. Co předcházelo této krizi? Co bylo rušivé nebo čeho bylo příliš moc? Jak můžeme pomoci přehlcenému člověku?
Odstraněním patologií a vyloučením narativů deficitu se otevírá zcela nový a lidský pohled na chování typická pro autismus. To je to o čem je pozitivní přístup k autismu.
Tedy, namísto toho, abychom nutili dvouleté dítě ke 40 hodinám týdně, během kterých je utvářeno, upravováno a měněno, využijme ten samý čas pro to, abychom objevili kým je, které stimy mu nejvíce pomáhají, které senzorické nebo emoční vstupy způsobují libý pocit a co naopak přehlcuje.
Pokud má dítě autistickou krizi, můžeme sledovat prostředí, zda v něm není něco, co by mohlo způsobovat přetížení, abychom dítěti pomohli se s tím vyrovnat nebo se tomu vyhnout. Odstranění patologie paradigmatu a vzdání se narativního deficitu otevírá cestu ke zcela novému světu, ve kterém lidé s autismem mají právo žít své vlastní životy.
Tato změna také pomáha lidem s autismem (a jejich přátelům a rodinám), aby se naučili přijímat, pracovat s a pochopit vlastní chování a identity, namísto zahanbujících a tragických aspektů poruchy.
Z anglického originálu http://karlamclaren.com/focusing-on-autism-positive-approaches-to-stave-off-despair/
