Historie autismu – Hans Asperger a Leo Kanner, očima Steva Silbermana

Autismus je od pradávna součástí lidské zkušenosti, jak dokládá novinář a přispěvatel časopisu Wired Steve Silberman ve své nové knize, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. Je tomu pouze nedávno, říká, co jsme si to začli uvědomovat. V rozhovoru pro magazín Wired mluví o tom, jak si moderní svět začal uvědomovat lidi s autismem a jak lidé s autismem pomáhají utvářet moderní svět.

WIRED: Ve své knize píšete o rakouském pediatrovi, Hansi Aspergerovi, který se ve své práci věnoval autismu ve třicátých letech minulého století. V čem je jeho přínost tak podstatný?
Čím více jsem se toho o Aspergerově pojetí autismu dozvídal, tím jasnozřivější mi přišlo. Vnímal lidi s autismem jako součást lidstva, která přispěla k rozvoji vědy a technologie. Byli pro něj skrytým vláknem v předivu kultury. A byli tu vždycky. Asperger vnímá autismus jako stav, který trvá od narození do smrti. Nebyla to pro něj jen dětská porucha.

Přesto mu ale nebyla přiznána zásluha na objevení autismu. Skoro všechny zásluhy byly připsány chlapíkovi jménem Leo Kanner, který napsal studii, který vyšla v roce 1943 v angličtině, Aspergerovi zůstala jen poznámka pod čarou. 

WIRED: Jak se lišilo Kannerovo a Aspergerovo pojetí autismu?
Kannerovo pojetí autismu bylo mnohem více omezené – vnímal to jako vzácnou formu dětské psychózy. Nakonec, kolem roku 1948 se rozhodl, že je příčinou špatné rodičovství a chladné matky.

To mělo zásadní dopad na historii autismu. Děti s autismem byly odkládány do státních ústavů, kde se samozřejmě velmi zhoršovali. Lidé ale uvěřili, že to je standardní průběh autismu. Diagnóza autismu byla považována za horší osud, než smrt. Lidé s autismem se stali neviditelnými. Nejen proto, že děti byly zavřené v ústavech, ale i proto, že na rodiče padla vina, coby na ty, kteří poruchu způsobili.

WIRED: Kannerovo rigidní vymezení autismu tedy přispělo k dojmu, že jde o něco velmi vzácného?
Ano, a stalo se to sebenaplňujícím proroctvím. Kanner se jednou chvástal tím, že ve své ordinaci odmítl devět s desíti fětí, které mu s diagnózou autismu poslali ostatní klinici. On jim ji nepotvrdil. 

Dnes máme celý systém klinických odborníků, kteří jsou kvalifikovaní rozpoznat autismus (řeč je o USA – pozn. překl.) Učitelé vědí, čeho si všímat. Rodiče vědí, čeho si všímat. Lidé pozorně studují malé děti, aby si všimli, zda mají autismus nebo ne. 

Ale tehdy existovala jen ordinace Leo Kannera. 

WIRED: Jak tedy došlo ke znovuobjevení Hanse Aspergera a pojmenování Aspergerova syndromu na jeho počest?
V sedmdesátých letech kognitivní psycholožka jménem Lorna Wing a její výzkumná asistentka, Judith Gold, udělali něco, co se mělo udělat už před těmi třiceti lety. Zkoumali zastoupení autismu v populaci. Zaměřili se na Londýnské předměstí Camberwell a hledali děti s autismem. Objevili tam u dětí široké, pestré a rozlišné zastoupení autismu a autistických rysů. Kannerova definice pro ně byla očividně příliš úzká, tak se rozhodli ji zahodit. 

Při čtení jedné z Kannerových studií narazila Wing na citaci Aspergera a řekla si: ”Co je zač ta druhá studie?” A protože její manžel mluvil německy, pomohl jí ji přeložit a ona řekla: “To je přesně ono, to je to, s čím jsme se setkali v Camberwellu.” Následně v tichosti spolupracovala s Americkou psychiatrickou asociací na změně diagnózy tak, aby reflektovala širokou a rozmanitou realitu autismu. 

Když známe tuto historii, není překvapením, že v devadesátých letech prudce vzrostly statistiky autismu. Nově zahrnovaly další stavy na autistickém spektru, jako byl Aspergerův syndrom a nespecifikované vývojové poruchy. 

WIRED: Proč si tolik lidí spletlo změnu v diagnóze s “epidemií autismu”?
Je to problém komunikace ve vědě. Lidé, kteří tomu rozuměli, jako Lorna Wing, se stýkali v malých skupinách, které publikovaly ve stejných vědeckých žurnálech. 

Jakmile začaly počty diagnóz narůstat, objevily se přesvědčivé historky typu “Prudký nárust autismu v zamořeném ovzduší městečka v Massachusets.” 20 z 20 lidí hned mluvilo o tom, že ve městečku probíhá epidemie autismu. 

Když tam ale dorazili epidemiologové, zjistili, že to tak není. Pravděpodobně to bylo jen tím, že více dětí dostalo diagnózu nespecifické pervazivní vývojové poruchy, která byla stále ještě nová. To, že situace není tak jednoduchá, jak se zdálo ale už nezajímalo média, která neviděla důvod k tom dřívější zprávy uvést na pravou míru.

WIRED: Píšete o tom, jak je iPad poslední z dlouhé řady technologií, které umožňují lidem s autismem komunikaci s ostatními. První bylo pravděpodobně kolem roku 1900 amatérské rádio.
Mohli používat nástroje ke komunikaci. Nemuseli mluvit – mohli používat Morseovku. Měli možnosti se socializovat způsobem, který jim byl blízký. 

iPad je velkým přínosem v tom, že specializovaná komunikační zařízení pro děti s autismem byla vždy neuvěřitelné drahá a neflexibilní. Najednou se objevil iPad, který může snadno plnit roli komunikačního zařízení. 

WIRED: Jak lidé s autismem využívají iPady?
Mnoho dětí s autismem lépe vnímá ikony než jazyk. Zmáčknou ikonu na iPadu a ten mluví za ně. Je to příklad toho, jak lze zlepšit kvalitu života tím, že poskytnete nové způsoby, jak komunikovat

WIRED: S tím, jak lidé s autismem získávají schopnost komunikace, mnozí volají po tom, abychom o autismu přemýšleli jako o jedné dimenzi toho, co nazývají neurodiverzitou. Co ten pojem znamená?
To, že počítač používá Windows, neznamená, že je rozbitý. Funguje prostě jen jinak. Lidé s autismem mohou mít obtíž ve čtení sociálních signálů, ale mohou být skvělí v detekci chyb ve vizuálních vzorech. Překvapení je může přivodit do nesnází, ale svoje osobní zájmy dokážou sledovat intenzivně, s vysokou mírou soustředění. Namísto slov o chorobách, příčinách a lécích, bychom měli o autismu přemýšlet jako o jiném způsobu bytí, který si zaslouží úctu a má ve společnosti své místo. 

WIRED: Ale co když jde o někoho, kdo je neverbální a agresivně bouchá hlavou o skříň?
Namísto, abychom o někom, kdo nemůže mluvit, smýšleli jako o beznadějném případu, neurodiverzita říká: “Pojďme hledat cesty, jak jim umožnit komunikaci.” Ukazuje se, že velmi velmi mnoho neverbálních lidí s autismem je zároveň vysoce inteligentních. Ale potřebují nějakou formu technologické pomoci k tomu, aby mohli vyjádřit své myšlenky. 

Když se nám podaří vylepšit komunikaci, možná zjistíme, že dané dítě se nebouchá proto, protože má autismus. Možná ho přivádí k šílenství zvuk, které vydává zářivkové světlo. Bez úsilí o nastolení komunikačního kanálu s daným dítětem jej nikdy nemůžeme pochopit. 

Přeloženo z anglického originálu http://www.wired.com/2015/08/neurotribes-with-steve-silberman/