Nejčastější chyby v přístupu k lidem s autismem a jejich rodinám

Odborníci a terapeuti, kteří pracují s rodinami dětí s PAS a samotnými dětmi, mívají mnohdy jeden výrazný handicap – sami doma dítě s autismem nemají.  Struktura priorit většiny (ne-li všech) odborníků, kteří se v ČR setkávají s PAS je následující: 

1. Teorie
2. Rodiče
3. Autisté 

Absence přímého a dlouhodobého kontaktu s dítětem, který není omezen jen na (v nejlepším) pár hodin týdně má za následek poměrně velké neporozumění – jak v oblasti problematiky autismu, tak v pochopení vnitřní dynamiky rodiče, tak v aplikaci teorie v terapeutické práci a odborném poradenství.  V oblasti TEORIE 

• dochází k vytváření domněnek a jejich projekcím v důsledku absence zkušenosti, které vedou k tomu, že je rodič neveden (práci za něj dělá terapeut, doma už ale terapeut není, takže tam zase nic nefunguje), veden špatným směrem (špatě pochopená teorie nemá kýžený efekt a rodič ji odepíše s tím, že  „na jeho dítě nefunguje“), případně zcela manipulován (pokud to nebudete dělat tak a tak, vaše dítě neporoste / vše vyléčí práce u stolečku a ABA / na Son Rise není nic dobrého / pokud dítě neprospívá, může za to rodič, protože není terapeutovi zcela po vůli a nebo nespolupracuje dle představ).
• dochází k tomu, že odborník / terapeut nedrží tempo s moderními vědeckými a empirickými poznatky o autismu a vychází z teorií, které jsou dnes již a) modernizované b) překonané nebo dokonce c) škodlivé pro dítě / rodinu nebo čerpá ze zdrojů „z druhé ruky“. 
• dochází k pomíjení, zlehčování a ignorování výpovědí samotných lidí, kteří s autismem žijí a dokáží se s námi podělit o svou zkušenost, mluvit o obtížích, které prožívají a o tom, co jim dokáže život usnadnit. Důvod je jednoduchý – věda je nauka o obecném a vnitřní prožívání (např. smyslové obtíže, atp.), lze jen těžko zjišťovat (zejména u neverbálních lidí s autismem), zaznamenat, kvantifikovat a analyzovat.
• dochází k pomíjení skutečnosti, že autismus je spektrem změn v myšlení a prožívání a u každého se projevuje jinak, dochází k stereotypizacím na skupiny s „mentální retardací, vysocefunkční a nízkofunkční, atp.“
• dochází ke komoditizaci služeb a jejich přeměnu v produkt: Není nic snadnějšího, než běžné terapeutické metody zaštítit nálepkou, značkou „skvělého programu / terapie“ a ten pak prodávat doma, v zahraničí, kamkoliv, kde je alespoň jeden zoufalý rodič, který by dal cokoliv za každý kousek zlepšení u svého dítěte. Bohužel, v našich podmínkách nelze nic takového označit jinak, než jako podvod a snahu vydělat a zviditelnit se, snahu o senzaci.

V oblasti RODIČE

• dochází k nepochopení a podcenění nezastupitelné role rodiče v terapeutickém procesu.
• dochází k vyloučení rodiče z terapeutických a dalších aktivit pod záminkou a argumentem toho, že „rodič není odborník“. Takto je rodič vyloučen z terapeutického procesu (nechte to na nás), z rozhodování o dítěti v rámci spolupráce s SPC (my to zařídíme, víme, na co máte ze zákona právo), ze spolupráce se vzdělávacími institucemi (máme asistenta pedagoga, školního psychologa a spolupracujeme s SPC) a s diskuse tam, kde se určuje míra závislosti na dítě (výpověď a to jak žijete nás nezajímá, předložte posudky). Toto je nejzásadnější pochybení, protože vede k tomu, že rodič je vyloučen ze všech kruhů, které se podílejí na životě dítěte, je jen převozníkem dítěte mezi nimi a dochází k razantnímu snížení sebedůvěry v rodičovské kompetence – s dítětem umí pracovat každý, jen ne rodič. Je to přitom právě rodič, kdo doma po většinu času čelí u dítěte následkem práce všech ostatních. Protože však neprobíhá komunikace, nezná kontext chování dítěte, ani jeho příčiny a nemůže tak porozumět chování a prožívání dítěte a nabídnout pomoc. Tam, kde by mělo docházek k budování rodičovské kompetence, dochází naopak k její systematické destrukci.
• dochází k odebrání kompetencí rodiči („to nechte na nás“, „to musí udělat instituce ta a ta, ta má ze zákona povinnost“), ale zároveň je to on, na kom je veškerá odpovědnost a pokud se dítě nezlepšuje, může za to on, protože prostě „je špatný rodič“ nebo se nedržel dostatečně pokynů, hledal pomoci i jinde, atp. Přitom ten, kdo poskytuje službu a bere si za to od rodiče peníze je terapeut. Je právem každého terapeuta odmítnout daného klienta, ukončit spolupráci, ale není možné obrátit vlastní neúspěch proti rodiči. Může se stát, že dítě a terapeut si nesednou, může se stát, že terapeut neví v konkrétním případě jak dál, protože s tím, jak se dané dítě chová a reaguje se ještě nesetkal. Nejde a nemůže jít o pochybení rodiče, který hledá pomoc.
• dochází ke stavění odborníků a terapeutů na piedestal obdivu, čímž dochází k hybridizaci vztahu terapeut – klient, jeho pokřivení a posouvání moci ve prospěch těch, kteří jsou označováni jako odborníci. Výsledkem je často zcela invertovaný proces, kde klient nepřichází se zakázkou (hledá pomoc pro dítě), ale kde odborník / terapeut úkoluje rodiče z pozice rodičem vnímané moci (pomoci dítěti). Setkáme se zde s mnoha úrovněmi manipulace, od poměrně neškodné, jejímž cílem je dosáhnout u dítěte co největšího zlepšení, až po zcela patologickou manipulaci, která sleduje osobní, ekonomické, politické, či jiné zájmy odborníka / terapeuta, na nichž se rodič podílí, aby nepřišel o přístup k péči o své dítě. U nás se tak setkáme s případy, kdy organizace získaly ekonomickou výhodu na úkor rodiče, kdy dochází k adoraci až zbožšťování konkrétních odborníků a terapeutů a kdy jsou rodiče agitování v rámci jakýchsi politických bojů, na jejichž pozadí jsou osobní ambice a boj o přerozdělování různých dotací nebo kdy je rodiči poskytnut nějaký typ úvazku (práce) nebo funkce, výměnou za loajalitu / přístup k dovednostem, kontaktům, financím či jiným zdrojům. Bez ohledu na cíl jsou všechny tyto druhy manipulace špatné a zcela neprofesionální. 
• dochází k sebeklamu vlastní dokonalosti, v níž radši poskytne terapeut rodiči špatnou odpověď, než žádnou nebo takovou, která by odhalovala, že existuje mnoho otázek, na které nedokáže odpovědět. Neexistuje, aby se zeptal „konkurence“ nebo aby za ní rodiče přímo poslal. Typické věty jsou „to se neví“ (znamená „já to nevím“), to se zkoumá (znamená „někdo jiný to dělá, ale já to neumím“) a to tak u autismu prostě je (znamená „já nevím a ani se nezajímám“).

V oblasti DÍTĚTE / AUTISTY

• dochází k absolutní absenci respektu jeho zájmů / lidských práv. Výhradním mluvčím je rodič a sledovány jsou ve vztahu odborníka / terapeuta zájmy (zakázka) rodiče. Co na tom, že některé z metod mohou brutálním způsobem (i fyzickým) nutit dítěti aktivitu, které se nechce účastnit, co na tom, že řada metod je robotizací dítěte, tak „aby se chovalo jako normální dítě, tak, jak se to očekává“? Rodič je spokojený, když ve svém dítěti vidí znaky, které zná od ostatních „zdravých“ dětí, terapeut dostane zaplaceno a navrch ví, že to dokázal, že umí „léčit autismus“
• dochází k projevům despektu, lítosti a znechucení, ať už v přímém kontaktu nebo „za jejich zády“. Bohužel, tuto neupřímnost dost často dítě / člověk s PAS (který narozdíl od rodiče nehoří zoufalou touhou být polepšený a normální, která utlumuje jeho schopnost vidět věci, jaké jsou) vycítí a terapie pak má snížený efekt nebo selhává. V horším případě se s touto rolí dítě vědomě nebo podvědomě „ztotožní“, přijme ji za svou, což má drastický celoživotní dopad na jeho sebedůvěru, sebevědomí a sebeobraz. 
• dochází k nastavování umělých limitů – označování momentů, na něž dítě „nemá“ a nikdy jich nedosáhne. Jde o snad největší prohřešek, kterého se ti, kdo se setkávají s lidmi / dětmi s autismem mohou dopustit a v naší zemi je prakticky na denním pořádku u laiků i odborné veřejnosti. je ZCELA V ROZPORU SE ZÁJMEM dítěte a veškerými jeho právy, je ZCELA V ROZPORU S POSLÁNÍM TERAPEUTA A SMYSLEM EXISTENCE ODBORNÍKA V OBLASTI AUTISMU. Rodiče se s tímto momentem nejčastěji setkají krátce po obdržení diagnózy, při různých rediagnostikách a při posuzování dítěte, například LPS. 
• dochází k neustálému nahlížení na ně prismatem handicapu, nálepkou diagnózy, přestože na prvním místě jsou především dětmi a především lidmi, se svými touhami, přáními, zájmy, schopnostmi, city a prožitky. Od nesčetných prohlášení, že „autisté nemají / nemohou mít emoce“, až po to, co všechno nemohou / nedokážou dělat. Zkuste si ve všech těch výrocích nahradit slovo „autista / člověk s autismem“ slovem „černoch“, „žid“ nebo „cikán“ a hned skončíte před soudem, je možné, že od někoho dostanete facku a média vás roznesou. K lidem, žijícím s autismem, jakoby si ostatní, včetně odborníků a organizací, které mají hájit jejich zájmy, mohli všechno dovolit.

V případě terapeutů a odborníků v oblasti autismu je handicapem nemít doma vlastní dítě s autismem. Mohou si vytvářet teorie a domněnky, mnoho věcí si nespojí, protože v chování dětí s autismem mohou často příčiny a následky být vzdálené několik hodin i dní, někdy i déle a terapeut je tak nemá šanci pochopit. Snad jedině, že by si dokázal změnit žebříček priorit, na první místo dát právě ty, kterým se snaží pomáhat a na druhé místo ty, které pro něj mohou být klíčem k mnoha momentům v chování a prožívání (rodiče) a obě tyto skupiny přijal ke spolupráci v jisté pokoře nad vhledem, který mu mohou přinést.  Na světě existuje mnoho terapeutů, kteří doma dítě s autismem nemají, přesto jsou vynikající ve své práci. Je to dáno jejich povahou, odborností a přístupem, který je založen na zcela jiném žebříčku priorit, než o kterém se píše výše. Nežijme v iluzi, že v naší zemi dnes žije někdo, kdo nás provede péčí o naše děti, někdo, kdo zná odpověď na každodenní problémy, s nimiž se setkáváme a kdo dokáže našim dětem naslouchat a odpovídat na jejich otázky, ať už vyřčené nebo nevyřčené.