Diskriminace u dětí s autismem
Jsou situace, na které autistické děti nedosáhnou a jsou situace, kde by třeba mohly, ale je jim v tom bráněno. Kdy jde o diskriminaci?
Když je dítě vyloučeno z aktivit a činností, kterých by se mohlo účastnit, ale nějaká „autorita“ rozhodla, že to nejde. Typický příklad je v oblasti vzdělávání, kdy někdo ve školce nebo ve škole nechce, aby bylo dítě ve třídě s ostatními dětmi, ať už to jsou ostatní rodiče nebo personál školy. Oni přece vidí, že dítě na to nemá a proto oni rozhodnou o tom, že patří do zvláštní školy. Jenom proto, že má třeba potíže v komunikaci, že se občas chová jinak. Ne proto, že by nemělo intelekt nebo že by nemělo talenty, nadání a silné stránky, ve kterých třeba i dokonce vyniká nad svými spolužáky, ale proto, že se jim nelíbí.
Velmi dlouhou dobu bylo povědomí o autismu v ČR nízké. Následně, s prvními informacemi, se autismus stal nálepkou, soudem a diagnózou, která „má nejasnou prognózu“. I velmi kvalitní a specializovaná předškolní zařízení pracovala s dětmi v tzv. „udržovacím módu“. Struktura, režim a hotovo. Opakování, opakování, opakování – je přece matkou moudrosti, nebo ne? Rodič, který se snažil se svým dítětem dělat víc a tím i zasahoval do zajetých pořádků, se mohl setkat přinejmenším se skeptickými pohledy.
„Jéžiš, vždyť je to autista, tak co po něm chce?“
I to je diskriminace. Je jedno, jestli je dítě neurotypické, neurodiverzní, má jen jednu nohu, je na vozíčku, nesmí na sluníčko nebo je jiné barvy pleti. Nikdo nemůže říct – to je autista/vozíčkář/černoch, s ním nemá cenu pracovat, ten se dál nedostane. Protože nikdo z nás to neví a není, jak to zjistit. Přes časté vyjadřování o mentální zaostalosti dětí s autismem, za kterou jsou často nevhodně zvolené nebo nevhodně aplikované metody a testy, jsme se dostali až k moderním neurologickým výzkumům, které ukazují, že v řadě případů neurodiverzní mozek funguje a reaguje na podněty jinak, než ten neurotypický.
Mnoho autistů podává svědectví o smyslových obtížích, se kterými se potýkají, například o neschopnosti rozlišit detaily lidské tváře (tzv. prosopagnosia). Ukazuje se, že lidé s autismem často vidí, slyší, cítí, chutnají a vnímají pohyb jinak. Často s větší nebo naopak menší intenzitou či detailem.
Jiná oblast, kde si rodiče velmi často stěžují na diskriminaci je postoj státních institucí v oblasti příspěvků na péči, udělování karet ZTP/P a souvisejících oblastí. Žádný rodič nemůže za to, že jeho dítě je neurodiverzní, že je autistické a že vnímá svět jinak.
Autismus není vidět, neprojevuje se viditelnou vadou v tom, jak dítě vypadá, ale je zcela nepominutelný prakticky v každé situaci a oblasti denního života. Dítě nemluví, nereaguje, nerozumí. možná mluví a pak je situace ještě složitější. Má úzkosti, které paralyzujícím způsobem zasahují jeho vývoj a schopnost učení v raném věku i později. Má obtíže v oblasti smyslového vnímání, které nemůže nijak regulovat. Jako každé dítě má celou řadu potřeb, které nedokáže komunikovat (i když je verbální). Jejich nenaplnění vede k frustraci, která s rostoucí délkou může vést k opakujícím se meltdownům, agresi, sebepoškozování. Potřeby, jako je žízeň, hlad, chuť na konkrétní věc, touha po konkrétní aktivitě, místě, touha po hře s druhými dětmi, zůstávají často nenaplněny. Dítě je neumí vyjádřit, což často vede k mylnému závěru, že je nepotřebuje. Opak je pravdou.
Je nesmírně ponižující, zejména pro rodiny, kde se jeden z rodičů vzdal své práce a veškerého volného času, aby mohl pomáhat svému dítěti, či v případě opuštěných partnerů samoživitelů, dokazovat a neustále prokazovat, že dítě opravdu má problém, že si to rodič nevymyslel, a že na to sám nestačí. Je zvrhlé, pokud někdo řekne rodině, navzdory odborným posudkům, že to tak není a že si rodina podporu nezaslouží.
Úmluva o právech dětí, závazná i pro ČR zavazuje všechny státní instituce k tomu, aby vždy hleděly na to, co je v nejlepším zájmu dítěte. Je jedno, zda jde o vzdělávací osnovy, proces pro získání příspěvku na péči nebo jinou oblast, ve které má stát slovo.
V souvislosti s kritickou situací dětí s PAS a jejich rodin, předložily některé organizace Vládnímu výboru pro zdravotně postižené občany následující zprávu, na jejíž obsah také byly upozorněny mezinárodní instituce, které žádají českou stranu o jasné vyjádření.